Traduction de "Autism and empathy: What are the real links?"
Sue Fletcher-Watson, Geoffrey Bird 1er novembre 2019 Editorial d'Autism
L'éditorial de ce mois-ci poursuit un thème occasionnel de démystification dans le journal, en se concentrant cette fois sur les associations entre l'autisme et l'empathie. Nous soutenons qu'il s'agit d'un domaine de recherche très vaste où une terminologie, des mesures et des théories erronées ont contribué à la caractérisation erronée des personnes autistes comme manquant d'empathie, ce qui a eu un effet très négatif.
Définir l'empathie
Il n'existe pas de définition standard, convenue d'un commun accord, de l'empathie utilisée dans la recherche. Un dictionnaire définit la "capacité à comprendre et à partager les sentiments d'autrui" par des synonymes tels que "affinité, rapport, sympathie, compréhension, sensibilité, identification, conscience, camaraderie, sentiment d'appartenance, d'unité, de proximité". Dans le contexte de cette liste longue et variée de synonymes, il est facile de comprendre à la fois pourquoi la capacité d'empathie est souvent considérée comme une caractéristique déterminante de l'être humain (Decety & Cowell, 2014), et pourquoi l'empathie est un concept si difficile à cerner, et donc à évaluer.
Nous pouvons définir plus clairement l'empathie en la décomposant en plusieurs phases. Pour ressentir de l'empathie, une personne doit d'abord remarquer que quelqu'un d'autre ressent quelque chose - cela nécessite de prêter attention aux signes extérieurs de son état intérieur. Certaines personnes autistes, en particulier les jeunes enfants et les personnes souffrant d'une déficience intellectuelle concomitante, peuvent être moins susceptibles de détecter les indices émotionnels d'une autre personne, car nous savons que l'orientation vers les gens est moins probable chez les enfants autistes (Mundy, 2018) et peut-être aussi différente chez les adultes (Chita-Tegmark, 2016 ; bien que cela soit contesté, Johnson, 2014). Un autre facteur qui peut entraîner une diminution de l'attention sociale est le monotropisme, théorie de l'autisme selon laquelle l'autisme est défini par un système attentionnel monomaniaque, qui préfère ne prendre en compte qu'une seule source d'information à la fois (Murray, Lesser et Lawson, 2005). Une focalisation monotrope peut contribuer à passer à côté des repères sociaux que d'autres personnes manifestent, alors qu'autre chose est au centre de l'attention.
La deuxième étape du processus d'empathie, après avoir remarqué le comportement émotionnel d'une autre personne, consiste à interpréter correctement ce comportement. Cette personne pleure-t-elle de bonheur ou de tristesse ? Ce rire est-il un signe de joie, ou est-ce un souffle de frustration sec et sarcastique ? Cette étape peut être plus difficile pour les personnes autistes (Harms, Martin, & Wallace, 2010), surtout (comme nous le verrons plus en détail ci-dessous) si cette personne a du mal à identifier ses propres sentiments, ou si l'on s'attend à ce qu'elle interprète les signaux émotionnels d'une personne appartenant à un autre groupe - c'est-à-dire des personnes non autistes.
L'étape 3, après avoir remarqué et correctement interprété les signaux émotionnels d'une autre personne, consiste à ressentir ces sentiments - avoir une affinité avec, entrer en résonance avec ou refléter - ce que cette personne ressent. C'est l'étape à laquelle nous faisons le plus souvent référence lorsque nous parlons familièrement d'empathie. C'est aussi l'étape la moins facile à évaluer, potentiellement la plus importante et la seule composante propre à l'empathie (c'est-à-dire qu'elle n'est pas partagée par un autre processus sociocognitif). C'est aussi l'étape qui - nous le soutenons - n'est pas différente dans l'autisme.
Il y a une dernière étape où une personne autiste peut être jugée à tort comme manquant d'empathie, et c'est celle de décider et d'exprimer une réponse. Les réponses aux signaux émotionnels des autres sont fortement dictées par les normes et les attentes de la société, nécessairement définies par la majorité non-autiste. C'est un autre aspect où les personnes autistes peuvent sembler superficiellement manquer d'empathie, alors qu'en fait elles ne suivent tout simplement pas le même scénario de réponse qu'une personne neurotypique.
La première exigence pour comprendre la manifestation et l'expérience de l'empathie dans l'autisme est donc de reconnaître les processus sociaux d'attention, de traitement des émotions et de comportement normatif qui entourent le phénomène. Si nous ne séparons pas les sentiments d'empathie de ces autres facteurs sociaux et cognitifs, nous sous-estimerons l'empathie chez les personnes autistes, tout en ne parvenant pas à développer et à vérifier une théorie globale de l'empathie.
Évaluer l'empathie
Les études faisant état d'une diminution de l'empathie chez les personnes autistes s'appuient souvent sur les données du Quotient d'empathie, une mesure d'auto-évaluation en 60 points (ou 40 points en abrégé) (Baron-Cohen & Wheelwright, 2004). En surface, on voit bien comment cette mesure fusionne les différentes composantes nécessaires pour exprimer avec succès l'empathie. Par exemple, les articles comprennent : Je suis rapide à repérer lorsqu'une personne dans un groupe se sent mal à l'aise ou mal à l'aise" (étape 1, remarquer les sentiments d'une autre personne) ; "Les autres personnes me disent que je suis bon pour comprendre comment elles se sentent et ce qu'elles pensent" (étape 2, interpréter correctement les sentiments d'une autre personne) ; "Voir les gens pleurer ne me bouleverse pas vraiment" (étape 3, ressentir de l'empathie) ; et "Si quelqu'un me demandait si j'aime sa coupe de cheveux, je lui répondrais sincèrement, même si je ne l'aime pas" (Étape 4, répondre en fonction des normes sociales). Cette évaluation qualitative est quelque peu étayée par une analyse factorielle qui révèle trois sous-échelles de candidats pour l'empathie cognitive, la réactivité émotionnelle et les aptitudes sociales (Lawrence, Shaw, Baker, Baron-Cohen et David, 2004 ; Muncer et Ling, 2006), mais les scores totaux de l'échelle sont encore les plus fréquemment cités.
La prédominance du Quotient d'Empathie dans la littérature sur l'autisme n'est pas surprenante. Les mesures d'autodéclaration sont rapides et peu coûteuses. Mais l'utilisation de telles mesures avec un groupe de volontaires autistes est surprenante. Le mythe du déficit d'empathie dans l'autisme est désormais si bien ancré que pour un volontaire autiste, déclarer qu'il ne manque pas d'empathie revient soit à remettre en cause l'opinion de la grande majorité des professionnels médicaux et scientifiques, soit même à nier son diagnostic. Ainsi, ils peuvent faire état de déficits d'empathie même lorsqu'ils éprouvent fréquemment des sentiments d'empathie. Les questions posées dans ces mesures sont également souvent vagues et imprécises : on ne sait pas à qui, ou à quel groupe, vous devez vous comparer ; et comment savoir si vous êtes prompt à remarquer les choses. En outre, plusieurs questions reposent sur la perception qu'ont les autres de vos compétences. Lorsque ces autres personnes sont des individus neurotypiques qui ne reconnaissent souvent pas les états émotionnels et mentaux des personnes autistes (Edey et al., 2016 ; Sheppard, Pillai, Wong, Ropar, & Mitchell, 2016), il est clair que ces mesures peuvent fournir des informations qui ont une valeur limitée.
Les mesures expérimentales existantes de l'empathie peuvent jouer un rôle essentiel pour éclairer la véritable nature de l'empathie dans l'autisme, et la distinguer du comportement d'attention, de reconnaissance des émotions et de réponse normative. Par exemple, Tania Singer et ses collègues (2004) évaluent l'activité cérébrale empathique en utilisant un paradigme de la douleur. Tout d'abord, de brèves décharges électriques sont administrées au participant afin de cartographier les zones du cerveau qui réagissent lorsque le participant souffre. Ensuite, l'activité de ces zones du cerveau est surveillée lorsque des chocs électriques sont administrés à l'être proche du participant. Cette technique permet d'identifier l'activité cérébrale empathique, c'est-à-dire la douleur dans le cerveau du participant lorsque son proche souffre. Lors de l'évaluation de ce paradigme, un groupe d'individus autistes a démontré une empathie typique pour la douleur (Bird et al., 2010). L'utilisation de ces mesures et la mise au point d'autres mesures plus accessibles aux personnes souffrant de handicaps intellectuels ou de retards de langage, et qui ne reposent pas sur la douleur, sont essentielles si nous voulons acquérir une compréhension précise de l'empathie par rapport à l'autisme.
Théoriser sur l'empathie
Un autre problème de la recherche sur l'empathie est que celle-ci est souvent associée à d'autres processus sociaux cognitifs, comme la théorie de l'esprit. Cette confusion est une conséquence, au moins en partie, de la rareté des modèles cognitifs de l'empathie et d'une définition convenue de l'empathie. Cette confusion fait que l'empathie est considérée à tort comme une caractéristique essentielle de l'autisme. Deux développements clés de nos modèles théoriques de l'autisme nous aident à distinguer entre l'empathie et la déduction des états mentaux complexes des autres. Tout d'abord, le domaine bénéficie d'un intérêt croissant pour la contribution de l'alexithymie à ce que l'on pense être des caractéristiques de l'autisme. L'alexithymie est distincte de l'autisme - elle n'est ni nécessaire ni suffisante pour un diagnostic d'autisme, et il existe des personnes autistes sans alexithymie et des personnes alexithymiques sans autisme - mais l'alexithymie est beaucoup plus fréquente chez les personnes autistes (et autres neurodivergents) que dans la population neurotypique. De nouvelles preuves suggèrent que l'autisme est associé à une théorie de l'esprit atypique mais pas à l'empathie, tandis que l'alexithymie est associée à une empathie atypique mais pas à la théorie de l'esprit (Brewer, Happé, Cook, & Bird, 2015).
Le deuxième développement clé est un nouvel accent mis sur le statut d'exclusion des personnes autistes par rapport à la majorité non-autiste. De plus en plus de recherches montrent que les processus que nous avons précédemment identifiés comme des "déficits" dans l'autisme sont en fait mieux compris comme des difficultés d'interaction et de communication qui opèrent dans les deux sens par-delà le fossé entre les autistes et les non-autistes. Damian Milton (2012) le décrit avec force dans ses écrits comme "le problème de la double empathie". Parmi les principaux résultats obtenus, on peut citer la preuve que les personnes non autistes ont du mal à juger les expressions émotionnelles des personnes autistes (Edey et al., 2016 ; Sheppard et al., 2016). Dans une conception attrayante, Gernsbacher, Stevenson et Dern (2017) ont modifié le Quotient d'Autisme pour examiner le rôle de l'appartenance ou non au groupe sur la distribution des traits. Ils ont constaté qu'en adaptant la mesure pour mettre l'accent sur l'appartenance au groupe, on augmentait les scores des traits chez les personnes autistes et non autistes. Des recherches très récentes montrent que lorsque nous examinons les interactions de deux personnes autistes, nous constatons un rapport plus élevé que pour les couples autistes/non-autistes, tant selon les personnes en interaction que selon les observateurs naïfs (Crompton, Fletcher-Watson et Ropar, 2019).
Si l'on se réfère à la définition de l'empathie donnée par notre dictionnaire, on peut voir que les synonymes incluent "affinité avec... identification avec... fraternité avec". Dans ce contexte, il est nécessaire de travailler davantage pour comprendre la manière dont l'empathie peut être ressentie et exprimée entre deux personnes autistes.
Impact négatif dans la communauté
Bien sûr, l'empathie n'est pas la seule construction psychologique qui souffre d'un manque de définitions claires ou de mesures précises et objectives. Toutefois, l'empathie - en ce qui concerne l'autisme - mérite une attention particulière en raison des répercussions négatives qu'elle peut avoir sur la vie des personnes autistes. Trop souvent, l'autisme se caractérise par cette caractéristique supposée déterminante. Dans certains ouvrages, le manque d'empathie a été utilisé pour établir un lien entre l'autisme et le terrorisme (Palerme, 2013), tandis que l'existence de personnes autistes a été utilisée comme contre-argument pour une position philosophique spécifique : "Kennett soutient que le cas de l'autisme rend la thèse de l'empathie intenable, car si les personnes autistes manquent d'empathie, elles sont capables de jugement moral et de délibération...". (Aaltola, 2014, p. 79). Les personnes non autistes ne devraient pas avoir besoin de déployer beaucoup d'empathie pour comprendre à quel point ce récit a été, et continue d'être, préjudiciable aux personnes autistes. Pire encore, nous pourrions légitimement établir un lien entre les violations des droits de l'homme des personnes autistes dans les services de soins résidentiels (tragiquement fréquentes) et l'utilisation d'un langage qui les déshumanise - qui inclut l'étiquetage des personnes autistes comme manquant d'empathie, et (un petit pas) même de sentiments (Yergeau, 2013).
Comment pouvons-nous faire mieux ? Une première étape consiste certainement à prendre en compte ce que les personnes autistes nous disent de leur expérience de l'empathie. Les personnes autistes ont décrit qu'elles vivent " . ... l'hyperexcitation du système empathique ... (Elcheson et al., 2018, p. 189) ou un " . ... une empathie intense et incontrôlable... (Williams, 1998, p. 59). Dans un article en ligne, Hari Srinivasan fait le récit suivant sur l'autisme et l'empathie :
- il existe également de nombreuses théories sur l'autisme, notamment l'idée que les autistes manquent d'empathie... Lorsque vous souffrez d'un dysfonctionnement sensoriel, vous êtes excessivement en harmonie avec l'environnement, qui comprend toutes les émotions des personnes avec lesquelles vous interagissez - même les émotions non exprimées de leur part. Le résultat peut être un tour de montagnes russes émotionnel pour moi alors que j'essaie de faire face à tout ce bombardement d'informations en plus de leurs paroles. Les personnes neurotypiques peuvent penser que nous, les autistes, sommes incapables d'empathie, alors qu'en fait, il se trouve que nous l'exprimons différemment. Les réactions par le biais de nos expressions faciales et de notre langage corporel peuvent ne pas correspondre à ce à quoi la société est habituée et à ce qu'elle attend.1
Ces récits mettent en évidence un axe de recherche potentiellement fructueux, qui consiste à étudier comment le profil sensoriel des personnes autistes est le médiateur entre leur expérience de leurs propres émotions et celles des autres. Des recherches récentes ont en outre indiqué que les personnes autistes pourraient être plus enclines à la personnification d'objets (White & Remington, 2019), ce qui suggère que la manifestation autiste de l'empathie pourrait non seulement être plus intense mais aussi plus globale que le modèle neurotypique. Ainsi, la recherche sur l'autisme et l'empathie est valable et justifiée, mais elle doit reposer sur des bases méthodologiques solides et être intégrée à des perspectives issues de l'expérience vécue.
Sue Fletcher-Watson - Université d'Édimbourg, Royaume-Uni
Geoffrey Bird - Université d'Oxford, Royaume-Uni
