Guide pratique pour l'autisme : recommandations pour le diagnostic et le traitement 2

La Société européenne de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent (ESCAP) a adopté ce document préparé par Joaquin Fuentes, Amaia Hervás et Patricia Howlin qui résume les informations actuelles sur l'autisme et se concentre sur les moyens de détecter, diagnostiquer et traiter cette condition. Deuxième partie : interventions et traitements, résumé et conclusions.

Suite de Guide pratique de l'ESCAP pour l'autisme : une synthèse des recommandations fondées sur des données probantes pour le diagnostic et le traitement

Traduction article complet Document PDF (601 pages, avec références et matériel supplémentaire) 31/08/2020
Version espagnole

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Principes généraux

Évaluation préalable au traitement

Pour toute famille ayant un enfant ayant des besoins particuliers, un soutien précoce est essentiel pour améliorer la confiance et la compétence des parents, et peut également minimiser l'aggravation des problèmes ultérieurs. Ainsi, même si les familles doivent attendre un diagnostic formel d'autisme, des évaluations détaillées des compétences et des difficultés de l'enfant dans de multiples domaines peuvent éclairer les approches générales de la prise en charge en fonction des profils individuels des compétences et des difficultés de l'enfant dans de multiples domaines. Des évaluations objectives, même de type simple, sont essentielles pour placer les comportements observés dans un cadre de développement, servant ainsi de référence pour la planification des interventions et le suivi des progrès ultérieurs.

Chaque individu, chaque famille est unique

Il est important de fonder le diagnostic et l'évaluation sur des mesures fiables et valables, et d'utiliser autant que possible des pratiques fondées sur des preuves. Néanmoins, les conclusions des évaluations standardisées et les recommandations de traitement et de soutien doivent toujours tenir compte du profil des forces, des difficultés et des besoins de la personne, ainsi que du contexte familial et social dans lequel elle vit. Il est également important d'être conscient que les individus, les familles et les circonstances changent avec l'âge et que l'intervention et le soutien doivent donc être adaptés pour tenir compte de ces changements.

Se concentrer sur les forces individuelles, et pas seulement sur les limites

L'autisme se caractérise généralement par un profil très inégal des forces et des difficultés. L'identification et la promotion des points forts individuels peuvent contribuer à créer un environnement beaucoup plus positif pour les personnes autistes et leurs familles. Les points forts peuvent également être utilisés pour contourner ou remplacer les points faibles relatifs. Par exemple, les stratégies de communication visuelle peuvent être efficaces pour les personnes ayant de bonnes aptitudes visuelles mais des capacités verbales limitées. Les intérêts particuliers (par exemple, en matière de chiffres, de données, d'informatique, etc.) peuvent être utilisés pour améliorer les compétences scolaires ou pratiques et pour favoriser les contacts sociaux.

L'intervention doit être basée sur une "analyse fonctionnelle" du comportement

Cela implique de prendre en compte tous les facteurs qui peuvent limiter la capacité ou la qualité de vie d'un individu et de développer des hypothèses vérifiables sur les fonctions potentielles des comportements observés. Cela permet (i) d'identifier les causes potentielles sous-jacentes des difficultés ; (ii) d'aider les individus à acquérir des moyens alternatifs et plus efficaces/acceptables pour influencer leur environnement ; (iii) d'aider à développer les compétences nécessaires pour améliorer la qualité de vie.

S'attacher à rendre l'environnement plus "favorable à l'autisme"

L'analyse fonctionnelle doit également permettre d'identifier les facteurs environnementaux (sociaux, sensoriels, cognitifs, physiques, etc.) qui peuvent limiter le progrès et/ou la qualité de vie. Il est essentiel d'aider les autres à voir l'environnement "à travers les yeux" de la personne autiste et de concevoir des moyens de réduire le stress environnemental. Même des changements environnementaux très mineurs peuvent avoir des effets majeurs sur le comportement et le bien-être individuel.

Un traitement efficace n'est pas déterminé par un nombre fixe d'heures ou de séances d'intervention

Les personnes ayant des difficultés fondamentales dans les relations sociales, la communication et l'imagination sont confrontées à des défis importants. Le traitement ne doit pas être basé sur un nombre prescrit d'heures ou de séances par jour ou par semaine de thérapie. L'objectif de la thérapie doit plutôt être de s'assurer que toutes les opportunités possibles durant la journée sont utilisées pour faciliter les progrès et minimiser les difficultés.

Réévaluer le rôle des professionnels

Le clinicien ou le thérapeute n'est pas la principale source d'intervention. Son rôle est de servir de coach pour les personnes clés directement impliquées dans la vie de l'individu, c'est-à-dire les parents, les enseignants, les autres membres de la famille, les travailleurs de soutien, les employeurs, etc. Dans la mesure du possible, et comme le recommandent les lignes directrices de NICE [3, 5] et d'autres, chaque personne devrait avoir un professionnel chargé de la coordination du cas (souvent appelé "travailleur clé" ou "gestionnaire de cas"), qui peut être de n'importe quelle discipline de santé mentale des enfants et des adolescents, et dont la responsabilité est d'intégrer les recommandations d'intervention, de suivre les progrès et de soutenir la planification pour l'avenir.

Donner accès à une participation et une inclusion pleines et effectives dans la société

L'Organisation mondiale de la santé [90] note que les prestataires non spécialisés dans les milieux scolaires et communautaires peuvent mener avec succès des interventions psychosociales, y compris des approches comportementales et des interventions à l'initiative des parents, auprès d'enfants autistes et/ou souffrant de déficience intellectuelle. L'OMS affirme également que les interventions destinées aux personnes autistes devraient s'accompagner de stratégies plus larges visant à rendre les environnements physiques et sociaux plus accessibles, plus inclusifs et plus favorables. Le soutien devrait être fourni dans tous les contextes, y compris au domicile de la famille, dans les établissements d'enseignement, de travail et de résidence, dans les services de santé locaux, dans les installations de loisirs communautaires, ainsi que dans les groupes culturels et religieux locaux, le cas échéant.

Respecter les droits individuels

L'année 2016 a marqué le dixième anniversaire de l'adoption de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). Des progrès remarquables ont été réalisés au cours de la dernière décennie et la Convention continue à soutenir les États membres dans la formulation et l'application de leurs lois, stratégies, politiques et programmes qui favorisent l'égalité, l'inclusion et l'autonomisation des personnes handicapées aux niveaux mondial, régional, national et local [91]. Ces principes ont inspiré les organisations européennes de défense de l'autisme, qui demandent instamment aux cliniciens de donner aux personnes autistes, ainsi qu'à leurs familles ou à leurs soignants, les moyens de défendre leurs droits, de contribuer à l'élaboration des politiques et de participer pleinement à la société.

Mettre en place des mécanismes d'orientation et coordonner les principaux organismes

Tout au long de la vie des personnes autistes, les différents services gouvernementaux et les agences des autorités locales ou de la communauté jouent un rôle clé. Ces services concernent traditionnellement la santé, l'éducation, l'aide sociale, le bien-être de la famille, le logement, l'emploi, la fiscalité, les pensions, la législation sur l'égalité des droits et le système judiciaire en général. Toutefois, de nombreux autres services jouent également un rôle important, notamment ceux qui s'occupent de la recherche scientifique, de la technologie, des sports, de la culture, des transports et de l'immigration. En d'autres termes, les personnes autistes ont besoin d'une action multidimensionnelle et coordonnée qui transcende les politiques sectorielles au niveau national et régional/local. Malheureusement, dans la pratique, peu de pays proposent cette approche globale. Néanmoins, en raison de la prise de conscience croissante de la variété de l'autisme et de ses coûts personnels et économiques, de nombreux pays européens ont approuvé ou discutent actuellement des propositions parlementaires pour une stratégie nationale globale en matière d'autisme. Il s'agit notamment du Royaume-Uni, du Pays de Galles, du Danemark, de la Hongrie, de la France, de l'Espagne et de Malte, ainsi que d'autres pays dans le monde.

Intervention tout au long de la vie

Le soutien nécessaire aux personnes autistes varie d'un individu à l'autre et au sein d'un même individu au fil du temps. Un document récent [92] a souligné l'importance de soutenir les personnes autistes, tout au long de leur vie, en maximisant leur potentiel et en minimisant les obstacles afin de promouvoir leur inclusion dans l'éducation, le travail et la société.

Petite enfance/petits-enfants

Il est important que les enfants autistes aient accès à une intervention et à une éducation appropriées le plus tôt possible. C'est pourquoi nous suggérons les stratégies suivantes, qui devraient toutes se dérouler plus ou moins en même temps.

  • 1) Fournir des conseils pratiques aux parents, au personnel éducatif et à tous les adultes concernés au moyen de brochures et d'autres matériels d'information (y compris les sites Internet pertinents) qui sont disponibles dans une langue adaptée à leur niveau de compréhension et à leurs origines linguistiques et culturelles. Les parents peuvent ensuite être encouragés à diffuser ces connaissances auprès de toutes les personnes concernées par l'enfant.
  • 2) Après une évaluation formelle du niveau de développement de l'enfant, mettre en œuvre des stratégies générales, basées sur des trajectoires de développement typiques, pour améliorer l'apprentissage et l'acquisition de compétences (voir, par exemple, les cadres de développement décrits dans le modèle Portage [93], le modèle Early Start Denver [94], PACT [84], le modèle SCERTS [95], et/ou l'intervention sociale mise en œuvre par les parents pour les tout-petits [96].
  • 3) Répondre aux défis sociaux, communicationnels et comportementaux spécifiques de l'autisme, en utilisant des interventions basées sur la recherche et/ou les conseils d'experts (voir le tableau S6 - exemples d'interventions actuelles pour l'autisme et les sections sur les principes généraux ci-dessus, et les interventions spécifiques ci-dessous). Des séances structurées individuellement et des opportunités naturelles tout au long de la journée peuvent être utilisées pour améliorer l'attention conjointe, l'engagement et la communication réciproque. Avec l'aide du responsable, soutenu par d'autres professionnels concernés, les stratégies dérivées d'une variété de modèles d'intervention peuvent être modifiées et combinées pour développer des programmes d'intervention flexibles et personnalisés qui répondent aux besoins spécifiques de l'enfant et de la famille.
  • 4) Considérez l'enfant dans sa globalité. Au-delà de l'autisme, il existe un individu qui a les mêmes besoins que les autres enfants. Portez attention aux aspects non autistes de la vie, en favorisant les activités qui favorisent le bien-être général, comme un bon sommeil, une alimentation saine et de l'exercice.
  • 5) Reconnaître la valeur et les efforts des parents, en leur facilitant l'accès à tous les services de soutien pertinents et en leur fournissant des informations sur les associations locales d'autisme qui existent désormais dans la majeure partie de l'Europe.

Période d'âge scolaire

Lorsque les enfants entrent dans la phase préscolaire/élémentaire, le choix du type de scolarité devient une préoccupation majeure. Différents établissements existent en Europe, certains pays favorisant une intégration totale, d'autres offrant un mélange d'enseignement ordinaire et d'unités spéciales rattachées à des écoles ordinaires et/ou à des écoles spécialisées pour les enfants autistes.

Il n'existe aucune preuve de la supériorité d'un modèle unique de scolarisation, et le placement dans une école ordinaire sans soutien approprié peut être très préjudiciable. Il est essentiel que chaque enfant ait accès (en fonction de ses besoins) à un personnel de soutien spécialisé, à des enseignants sensibilisés à l'autisme et à une diversité de ressources pour l'éducation individuelle ou en petits groupes. Dans les pays où il n'existe pas d'éducation inclusive bien soutenue, l'accent doit être mis sur la création de passerelles entre l'offre de la communauté et celle des services spécialisés. De cette manière, les connaissances et l'expérience des experts peuvent être partagées dans différents environnements et un nombre beaucoup plus important d'élèves peuvent avoir accès à l'éducation inclusive et en tirer profit.

Pour tous les enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux, quel que soit leur lieu de scolarisation, il est probable qu'il faille adapter le programme général pour qu'il soit adapté aux profils individuels de compétences et de difficultés. Les méthodes d'enseignement doivent également être modifiées si l'on veut que les enfants atteignent les objectifs éducatifs escomptés. Les modifications peuvent inclure l'utilisation de stratégies de communication augmentative, un plus grand recours aux indices visuels, l'analyse des tâches et un degré élevé de structuration du temps, de l'environnement et des activités. Il est également essentiel que les compétences enseignées soient utiles dans les années à venir, avec un accent particulier sur l'apprentissage des compétences pratiques de la vie quotidienne. Et surtout, il faut aider les élèves autistes à acquérir les compétences sociales qui leur permettront de devenir des membres à part entière de la société. Sans soutien, les enfants autistes ont peu de chances d'apprendre à se socialiser avec succès avec leurs pairs, et ces derniers ont eux aussi besoin d'aide pour travailler, jouer et interagir avec succès avec les enfants autistes. Bien que les preuves de l'existence d'un programme spécifique de formation aux compétences sociales soient limitées (voir "Interventions spécifiques"), apprendre à comprendre, à accepter et à pratiquer les compétences sociales dans le contexte d'un environnement scolaire réel est vital pour l'inclusion sociale et scolaire.

Le personnel enseignant, dans tous les milieux éducatifs, doit également être pleinement conscient des vulnérabilités particulières des enfants autistes et, en particulier, du risque élevé d'exploitation, d'intimidation et de maltraitance. Pour réduire le risque de maltraitance, les enseignants doivent se concentrer sur les moyens d'autonomiser tous les élèves ayant des besoins particuliers. Ils devront fournir à leurs élèves des conseils sur l'identité (y compris l'identité et l'orientation sexuelles), sur la manière de protéger leur sécurité sur Internet, sur la manière de reconnaître et de signaler les brimades (à eux-mêmes ou aux autres) et sur la manière de renforcer l'estime de soi.

Transition vers l'âge adulte

De nombreuses études de suivi ont mis en évidence le manque de prise en charge des personnes autistes, quel que soit leur niveau cognitif, lors du passage de l'adolescence à l'âge adulte. Il apparaît également que les personnes dont les capacités cognitives sont plus élevées sont les moins susceptibles de bénéficier d'une aide spécialisée. Quelques établissements d'enseignement supérieur ou universités tiennent compte de leurs besoins spécifiques, bien qu'ils puissent devenir des étudiants très performants si leur parcours scolaire ou professionnel est adapté à leurs points forts et à leurs intérêts. Sans un soutien adéquat, l'incapacité à faire face aux exigences académiques et sociales de l'université peut entraîner l'isolement et l'exclusion, ainsi que le développement de la dépression et de l'anxiété. Toutefois, avec du soutien et des encouragements, les étudiants autistes peuvent devenir des membres productifs de certains groupes d'intérêt, jouer un rôle actif dans les médias sociaux et/ou participer à des groupes de soutien mutuel pour les personnes autistes. Certains nouent également des amitiés et des relations étroites de cette manière. Les programmes d'emploi assisté peuvent également aider de nombreux adultes autistes à trouver un emploi intéressant et bien rémunéré.

Pour les personnes autistes et handicapées mentales, le risque pour beaucoup est qu'elles soient obligées de quitter l'enseignement à temps plein bien avant d'avoir acquis les compétences nécessaires pour participer à la vie de la communauté. Cela peut à son tour entraîner une aggravation de l'exclusion sociale et du rejet. Peu d'entre elles ont accès à des programmes individualisés de transition ou à un soutien à l'emploi ou à la formation continue, de sorte qu'elles restent très dépendantes des autres, et vivent souvent avec des parents âgés. La santé mentale et physique se détériore souvent et les comportements difficiles peuvent devenir plus fréquents.

La vie adulte

L'objectif pour tous les adultes, qu'ils soient ou non autistes, est d'atteindre une qualité de vie (QoL) équivalente à celle de la majorité des citoyens de leur pays. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la qualité de vie comme la perception qu'a un individu de sa position dans la vie, dans le contexte de la culture et des systèmes de valeurs dans lesquels il vit et par rapport à ses objectifs, attentes, normes et préoccupations [97]. I

Il existe de nombreuses mesures différentes de la qualité de la vie et, dans le domaine des handicaps, il a été suggéré qu'il existe huit domaines essentiels : le développement personnel, l'autodétermination, les relations interpersonnelles, l'inclusion sociale, les droits et le bien-être émotionnel, physique et matériel [98]. La mesure de la qualité de vie de l'OMS, largement utilisée, a maintenant été adaptée pour les personnes autistes, suite à l'ajout de neuf éléments spécifiques à l'autisme (ASQoL) [99].

Bien que la base de données probantes concernant les interventions à l'âge adulte soit limitée, il existe certaines données probantes concernant les interventions destinées à améliorer le fonctionnement social [100, 101]. Ces interventions impliquent généralement un large éventail de stratégies différentes, notamment la simulation, le retour d'information direct, la discussion et la prise de décision, ainsi que la formulation de règles explicites et de stratégies générales pour faire face à des situations socialement difficiles (59). Pour les troubles de l'humeur, les approches cognitivo-comportementales, y compris la pleine conscience, auraient un effet modéré à important sur la réduction de l'anxiété [102], bien que l'impact sur les symptômes dépressifs soit moins certain [103]. Cependant, des adaptations à la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) standard sont nécessaires pour tenir compte des symptômes spécifiques de l'autisme (104). On a également constaté que les programmes conçus pour développer des compétences en matière de loisirs, de détente et de vie quotidienne améliorent la santé mentale et la qualité de vie en général (105).

Pour de nombreux adultes autistes, cependant, l'accès à un emploi approprié est probablement l'un des moyens les plus efficaces d'améliorer la qualité de vie. La participation active au travail offre un programme quotidien significatif et structuré, améliore l'inclusion sociale et les performances cognitives et, sur le plan financier, augmente les possibilités de logement et d'activités de loisirs de meilleure qualité. Bien que les personnes autistes soient confrontées à de nombreuses difficultés pour trouver et conserver un emploi approprié [106], il existe de plus en plus de preuves de l'efficacité et des avantages en termes de coûts des programmes d'emploi assisté. Ceux-ci prennent de nombreuses formes différentes, mais la plupart offrent une formation pour développer les compétences sociales et professionnelles essentielles, conseillent sur les modifications à apporter aux situations professionnelles standard (par exemple, adapter les procédures d'entretien, rendre l'environnement de travail physique plus "favorable à l'autisme", etc. Il a été constaté que ces programmes entraînent une augmentation des taux d'emploi, des salaires et des niveaux d'emploi, un meilleur maintien de l'emploi et une réduction de la dépendance à l'égard des prestations de l'État (108, 109).

L'âge adulte est la période la plus longue de la vie et les cliniciens impliqués dans la transition vers l'âge adulte devraient aider à établir un projet de vie qui inclut toutes les composantes essentielles partagées de la vie humaine. Il s'agit notamment du soutien à une vie indépendante ou semi-indépendante, du développement d'amitiés et, le cas échéant, de relations intimes, de la réduction de la solitude et de l'amélioration de la participation à la vie de la communauté, et de l'aide aux personnes pour faire face aux événements inévitables de la vie tels que la perte des parents ou la nécessité de déménager. Il est également essentiel de développer des moyens efficaces de maintenir une bonne santé physique et de fournir des soins médicaux et un suivi réguliers pour les maladies chroniques associées à l'autisme, en particulier l'épilepsie. L'accès à des soins de santé mentale spécifiques à l'autisme est également crucial pour réduire les taux d'anxiété et de dépression et minimiser le risque de suicide.

Pour atteindre tous ces objectifs, il s'agit d'un programme ambitieux, qui nécessite des approches innovantes pour améliorer les possibilités d'inclusion sociale et le développement de la recherche qui reflète véritablement les priorités des personnes atteintes d'autisme. Par exemple, AUTISTICA, au Royaume-Uni, a récemment travaillé avec des personnes autistes, des professionnels et des familles pour définir leurs dix priorités de recherche [110]. D'autres auteurs [111] soulignent également la nécessité de mieux adapter la recherche aux besoins et aux valeurs de la communauté.

Interventions thérapeutiques spécifiques

Malgré les diverses demandes de traitements "miracles" pour l'autisme, il n'existe pas d'interventions spécifiques qui peuvent être recommandées pour tous les individus. À ce jour, les preuves les plus solides, issues d'essais contrôlés randomisés à grande échelle, concernent les interventions axées sur les interactions précoces entre parents et enfants. Toutefois, la plupart de ces essais ont été réalisés sur de très jeunes enfants et la base de données probantes sur les interventions destinées aux enfants plus âgés, aux adolescents et surtout aux adultes est limitée. En outre, même dans les essais les plus réussis, tous les enfants ne font pas de progrès significatifs et seule une infime partie des personnes autistes, ou de leur famille, auront un jour accès à des interventions fournies par des chercheurs et des cliniciens hautement qualifiés [46]. Néanmoins, les résultats de récents examens d'essais randomisés et d'études de groupes à petite échelle [7, 8, 32] suggèrent un certain nombre d'approches générales qui pourraient être utiles pour de nombreux enfants et leurs familles.

Thérapies de communication sociale basées sur le développement

À l'heure actuelle, les preuves les plus solides en faveur d'interventions auprès de jeunes enfants autistes proviennent d'essais randomisés à grande échelle d'approches fondées sur le développement, conçues pour faciliter la communication sociale entre les très jeunes enfants et leurs parents. L'accent est principalement mis sur la synchronisation adulte-enfant, les parents apprenant à répondre aux signaux de communication de leur enfant de manière à encourager la communication spontanée et à créer des occasions d'attention partagée, d'initiation de l'enfant et de jeu spontané. Les plus rigoureusement évalués sont le programme JASPER (Joint Attention Symbolic Play Engagement and Regulation) [112] et le programme PACT (Preschool Autism Communication Trial) [84]. D'autres programmes axés sur les interventions précoces avec médiation parentale ont une base de données plus faible et tous les essais n'ont pas donné de résultats positifs. Il s'agit notamment du modèle de développement basé sur la relation entre l'individu et la différence (DIR) ou Floortime [113], et de Hanen More than Words [114]. Néanmoins, les grands principes impliqués - c'est-à-dire la participation des parents, l'utilisation d'opportunités naturelles pour l'apprentissage au cours des routines quotidiennes, la facilitation de la généralisation des compétences dans tous les environnements - sont des stratégies recommandées pour améliorer la communication sociale, en particulier chez les très jeunes enfants (115) (voir tableau supplémentaire S6).

Interventions basées sur l'analyse appliquée du comportement

Les programmes basés principalement sur les principes de l'analyse comportementale appliquée (ABA) ont été largement utilisés dans les milieux éducatifs et autres pour les personnes autistes. Les stratégies de base de l'ABA (renforcement, modelage, incitation, mise en forme pour augmenter les compétences, etc.) ont montré, dans de nombreuses études de cas individuels et de petits groupes, qu'elles entraînaient un changement positif de comportement (116). Il existe également un certain nombre de programmes ABA très manuels et intensifs, tels que l'intervention comportementale intensive précoce (EIBI) [117], qui implique 30 à 40 heures de thérapie à domicile par semaine, sur une période de deux ans ou plus. Bien que les programmes EIBI puissent bénéficier à certains enfants autistes [7], des études récentes soulignent la mauvaise qualité de nombreuses recherches EIBI et concluent qu'il existe très peu de preuves de la supériorité des programmes ABA intensifs [118]. Par conséquent, de nombreuses interventions actuelles basées sur des approches comportementales appliquées sont désormais passées d'une formation répétitive par "essais distincts" à des stratégies et des tâches plus naturelles, initiées par l'enfant et adaptées à son développement [46].

Interventions comportementales naturelles axées sur le développement

De récentes études systématiques [119] indiquent la valeur potentielle des interventions basées sur des stratégies comportementales et qui, bien que largement dirigées vers les adultes, soulignent l'importance de l'apprentissage individuel et naturel. Le Early Start Denver Model (ESDM) [86, 94] est probablement l'un des plus connus d'entre eux, des études à petite échelle démontrant des améliorations dans les comportements développementaux et adaptatifs. Cependant, un essai à plus grande échelle n'a pas montré d'avantage uniforme entre les centres par rapport au traitement communautaire habituel [120]. Parmi les autres interventions basées sur ce modèle, avec quelques preuves à l'appui, bien que plus faibles, figurent l'enseignement en milieu amélioré (EMT) [121], l'enseignement occasionnel (IT) [122], le traitement de réponse pivot (PRT) [123], la formation par imitation réciproque (RIT) [124] et la communication sociale/régulation émotionnelle/soutien transactionnel (SCERTS) [96].

Programmes de gestion du comportement axés sur les parents

L'intensité et les coûts de nombreux programmes comportementaux à domicile ou en clinique font que les exigences financières ou en termes de temps sont bien au-delà des moyens de la plupart des familles, et peu de services publics sont en mesure de fournir une thérapie de ce type. Toutefois, il est possible de fournir aux familles des conseils fondés sur des données probantes concernant la gestion du comportement à un coût bien moindre. Des groupes de psychoéducation pour les parents d'enfants nouvellement diagnostiqués sont désormais proposés de manière systématique par de nombreuses structures d'accueil pour enfants et adolescents et visent à améliorer la compréhension des parents de l'autisme, la manière d'améliorer les compétences sociales et de communication, et la gestion des comportements "difficiles" tels que les rituels, les crises de colère et l'agressivité, les peurs et les phobies, et les problèmes d'alimentation, de sommeil et de toilette. Les programmes se déroulent généralement en groupe (parfois avec quelques séances individuelles et/ou à domicile), généralement sur quelques semaines, et il a été constaté qu'ils amélioraient les compétences et le bien-être des parents, ainsi que le comportement adaptatif des enfants [125]. Stepping Stones Triple P est une intervention de groupe spécifique conçue pour aider à développer des compétences parentales plus positives ; les thérapeutes peuvent également proposer des séances individuelles adaptées aux parents si nécessaire (par exemple, pour les problèmes de santé mentale des parents, les problèmes de comportement graves des enfants). L'intervention s'est avérée utile pour les parents d'enfants présentant différents types de problèmes ainsi que pour ceux atteints d'autisme[126].

Une approche de traitement guidée, développée en Allemagne, a appliqué une formation de faible intensité à la synchronisation des parents et à la réciprocité de l'enfant et a permis d'améliorer la communication sociale ainsi que les progrès du développement en mettant en œuvre des paradigmes d'apprentissage naturel [127].

Programmes de compétences sociales

Les interventions visant à améliorer les compétences sociales sont largement utilisées dans les écoles et les cliniques pour enfants autistes. Elles peuvent impliquer une grande variété de stratégies différentes, y compris des groupes de socialisation, des programmes informatisés, des stratégies de comportement cognitif et le soutien des pairs [128,129,130]. La plupart des études font état de résultats positifs concernant l'évaluation des compétences sociales par les parents et/ou les enseignants, et/ou de mesures analogues de la conscience et de la compréhension sociales des enfants. Toutefois, les preuves de généralisation à des contextes "réels" ou à des groupes plus larges d'enfants autistes restent limitées. Par exemple, des programmes tels que la Société des agents secrets (SAS) [131] ont montré des effets positifs, mais ceux-ci sont limités à certains aspects des compétences sociales et aux enfants ayant des capacités cognitives moyennes. Les effets des programmes d'enseignement par ordinateur sont également limités [132]. Étant donné la variabilité et la complexité de la plupart des interventions en matière de compétences sociales et l'hétérogénéité des participants, on ne sait pas encore très bien quels sont les éléments les plus efficaces (133) ou quels programmes fonctionnent le mieux pour quels enfants.

Autres thérapies

L'orthophonie, qui vise à améliorer la compréhension et la communication spontanée, fait depuis longtemps partie intégrante de l'éducation des enfants autistes. Il n'existe pas de preuves solides des effets d'un modèle particulier d'orthophonie et des stratégies spécifiques utilisées très largement d'un service à l'autre. L'objectif principal est d'améliorer la compréhension et la communication par les moyens les plus appropriés pour l'individu, plutôt que de se concentrer uniquement sur la production de la parole. Pour de nombreuses personnes, en particulier celles dont les capacités sont faibles, cela peut impliquer l'utilisation de formes de communication alternatives ou augmentées, telles que des signes, des symboles ou des images (par exemple, le système de communication par échange d'images [PECS] [134]. Des approches telles que TEACCH (135) et Social Stories (136) mettent également l'accent sur l'importance de l'utilisation de repères visuels pour améliorer la compréhension et encourager la communication spontanée chez les enfants dont les compétences verbales sont limitées. En outre, TEACCH souligne l'importance de créer un environnement prévisible et aussi exempt de stress que possible. Toutefois, bien qu'ils soient largement utilisés dans les écoles et autres milieux pour les enfants autistes, l'efficacité de ces programmes spécifiques doit encore être démontrée [137]. Les récents progrès technologiques offrent également aux enfants autistes de plus grandes possibilités de communiquer à l'aide d'ordinateurs, d'ordinateurs portables, de tablettes et d'autres dispositifs, bien que le recours excessif à la technologie puisse présenter des inconvénients. Par exemple, lors d'un récent essai comparatif randomisé à grande échelle de programmes d'enseignement assisté par ordinateur pour les jeunes enfants autistes, il n'y a eu aucun effet sur les compétences cognitives ou linguistiques ; en outre, les élèves qui ont passé le plus de temps à utiliser le programme étaient les moins susceptibles de montrer des améliorations (132).

Les ergothérapies, axées sur les compétences sensorielles, motrices et comportementales adaptatives, sont également largement utilisées dans de nombreux contextes pour améliorer les compétences de la vie quotidienne et les comportements adaptatifs des personnes atteintes d'autisme. S'il est clairement essentiel d'aider les enfants autistes à minimiser les difficultés motrices ou sensorielles qui interfèrent avec le fonctionnement quotidien, peu de ces interventions ont une base factuelle solide. En particulier, il existe peu de preuves de l'efficacité de la thérapie d'intégration sensorielle, qui se concentre sur les aspects sensoriels tactiles, vestibulaires et/ou proprioceptifs (par exemple, l'utilisation de gilets lestés) pour soutenir l'autorégulation [138, 139]. Cependant, un certain nombre d'études de cas isolés ou de petits groupes indiquent que des stratégies basées sur le comportement (par exemple, désensibilisation, modélisation, incitation et évanouissement) peuvent être utilisées pour aider les enfants à tolérer progressivement les stimuli sensoriels qui provoquent la détresse. De simples modifications de l'environnement (au niveau du son, de l'éclairage, des vêtements, des pièces, du mobilier, etc) peuvent également réduire considérablement les problèmes. Il existe aussi de nombreuses stratégies qui peuvent être utilisées pour accroître le niveau et améliorer la coordination motrice, mais les approches spécifiques utilisées doivent être régies par une évaluation minutieuse des difficultés, des compétences, des goûts et des aversions de chaque enfant [140].

Chez les personnes autistes plus âgées, il est prouvé qu'une meilleure capacité d'adaptation et la participation à des activités de loisirs et de détente sont significativement associées à une diminution du stress (105). Par conséquent, l'ergothérapie pour les jeunes enfants devrait se concentrer sur des activités telles que l'exercice physique, les jeux et les compétences pratiques de la vie quotidienne, qui faciliteront l'intégration sociale plus tard dans la vie.

Bien que de nombreuses autres thérapies aient été signalées, dans des études de cas uniques ou de petite envergure, pour améliorer le fonctionnement cognitif, social et comportemental des enfants autistes, ces affirmations sont rarement étayées par des essais contrôlés randomisés à plus grande échelle. Par exemple, si les thérapies basées sur la musique et les animaux ont récemment fait l'objet d'une publicité considérable, les preuves de leur efficacité sont très faibles [141, 142].

Interventions pour les comportements défis

Outre les difficultés associées aux symptômes fondamentaux de l'autisme, de nombreuses personnes présentent des comportements qui sont difficiles pour elles-mêmes et pour ceux qui vivent ou travaillent avec elles. Ces comportements peuvent avoir de nombreuses conséquences négatives, notamment limiter les possibilités de participation à l'éducation, à la formation professionnelle et à la vie sociale, réduire la qualité de vie, entraver le développement personnel et parfois causer des dommages à soi-même et/ou aux autres. Les aidants naturels, eux aussi, sont souvent confrontés à des niveaux de stress élevés et à une mauvaise santé mentale en conséquence[143].

Les lignes directrices du NICE [4] recommandent qu'une approche psychosociale de l'intervention soit la première ligne de traitement si aucun trouble mental ou physique coexistant n'a été identifié comme une cause sous-jacente possible de perturbation du comportement. Cette approche implique l'évaluation et la modification des facteurs environnementaux qui contribuent à l'initiation ou au maintien du comportement ; l'élaboration d'une stratégie d'intervention clairement définie qui tient compte du niveau de développement de la personne ; une évaluation systématique pour s'assurer que les résultats convenus sont atteints dans un délai déterminé, et un accord entre la personne, les parents et les professionnels dans tous les milieux sur la manière de mettre en œuvre l'intervention.

Étant donné que les "comportements difficiles" peuvent avoir des conséquences très négatives et punitives pour les personnes autistes, des recherches récentes ont mis l'accent sur l'importance des principes basés sur le soutien comportemental positif (PBS) [144]. Ces principes sont axés sur l'enseignement de nouvelles compétences plus efficaces pour faciliter le changement de comportement et mettent en évidence la nécessité de remplacer la coercition par des modifications de l'environnement qui entraîneront un changement positif, durable et significatif. Le PBS souligne également la nécessité d'une évaluation fonctionnelle des causes possibles des difficultés comportementales, de la modification des facteurs qui déclenchent ou maintiennent le comportement, et du développement des compétences sociales et de communication qui peuvent remplacer les comportements problématiques. Bien qu'il existe quelques essais contrôlés randomisés du PBS, de nombreuses études de cas isolés ou de petits groupes indiquent la valeur de cette approche générale pour réduire les comportements difficiles et améliorer la vie des personnes autistes et des personnes qui s'occupent d'elles [145, 146].

Traitements des affections concomitantes

L'American Psychiatric Association a récemment souligné (147) que plus de 95% des personnes autistes présentent au moins un autre trouble et que beaucoup d'entre elles ont de multiples difficultés concomitantes. Ces conditions incluent la déficience intellectuelle, les problèmes de sommeil, d'alimentation et d'élimination, les convulsions, les troubles gastro-intestinaux, la paralysie cérébrale, l'encéphalopathie, les problèmes de langage, les déficiences visuelles et auditives, les troubles génétiques, le syndrome de Tourette et, plus particulièrement, un large éventail de problèmes émotionnels et comportementaux [53,54,55,56].

Toutefois, en raison du chevauchement des symptômes, de l'occultation du diagnostic et de la présentation atypique des symptômes, l'évaluation, le diagnostic et le traitement des affections concomitantes de l'autisme sont complexes et difficiles [55]. Bien que les personnes autistes doivent bénéficier de traitements médicaux appropriés pour toutes les affections concomitantes, il est de plus en plus évident que nombre d'entre elles éprouvent des difficultés importantes à accéder aux soins médicaux (77, 148). Pour promouvoir une meilleure santé physique et mentale et réduire le risque de décès prématuré, les systèmes de soins doivent reconnaître les besoins des personnes autistes et s'y adapter, comme cela devrait être le cas pour tout groupe vulnérable de la société. En particulier, il est nécessaire d'établir des relations de travail réciproques entre les médecins de famille et les cliniciens dans de nombreuses disciplines différentes (pédiatrie, neurologie, génétique, santé mentale, déficience intellectuelle, etc.) ). Il est également essentiel de mettre au point des instruments de diagnostic appropriés et valables pour identifier les conditions de développement, physiques, sensorielles, émotionnelles et comportementales des personnes autistes.

Traitements pharmacologiques

Comme indiqué ci-dessus, les problèmes émotionnels et comportementaux sont courants dans l'autisme et des médicaments peuvent être envisagés, en particulier lorsque des modifications de l'environnement ou des interventions psychosociales ou autres, basées sur une analyse fonctionnelle détaillée, s'avèrent inefficaces. Toutefois, les médicaments doivent être utilisés avec une prudence particulière, notamment pour traiter les problèmes de santé mentale dans l'autisme. Tout d'abord, un diagnostic précis présente de nombreux défis. Par exemple, les symptômes classiques de la dépression peuvent se présenter très différemment dans l'autisme, tandis que l'anxiété peut se manifester initialement par une augmentation des problèmes de comportement.

Lors du diagnostic du TDAH, il est souvent difficile de déterminer si le manque d'attention est dû à un déficit fondamental de l'attention/concentration, s'il résulte de déficiences sociales qui affectent l'attention partagée avec d'autres personnes, ou si le sujet ou l'activité se situe en dehors des intérêts particuliers de l'individu. Les comportements impulsifs peuvent eux aussi être influencés par une connaissance limitée des règles sociales et une incapacité à comprendre les attentes des autres. De même, il peut y avoir des différences fondamentales entre les comportements liés à l'anxiété qui sont généralement associés aux troubles obsessionnels compulsifs et les comportements compulsifs d'une personne autiste. Ainsi, les comportements répétitifs et les intérêts restreints en ce qui concerne l'autisme ont souvent tendance à être associés au confort, au soulagement et à la joie, plutôt qu'à la détresse ou à l'agitation. L'expérience et la compréhension des cliniciens de toutes ces conditions, et de la façon dont leur présentation peut différer dans l'autisme, sont essentielles pour garantir un diagnostic correct.

Deuxièmement, très peu de médicaments ont été spécifiquement testés auprès d'enfants ou d'adultes autistes et, de fait, ces groupes sont fréquemment exclus des essais cliniques. Bien que les traitements pharmacologiques de l'autisme soient généralement "hors indications", la prescription de ces médicaments pour des pathologies coexistantes doit suivre les codes de pratique professionnelle établis pour la population générale. En outre, étant donné les difficultés de diagnostic, l'absence d'essais pharmacologiques spécifiques à l'autisme et la réaction très souvent imprévisible des personnes autistes aux médicaments, il est important que les médicaments soient prescrits sur une base individualisée et expérimentale. Cela nécessite d'accorder une attention particulière aux effets tant positifs que négatifs, de diffuser des informations sur le médicament utilisé auprès des personnes clés de l'environnement de l'individu et d'effectuer des suivis médicaux systématiques et fréquents. Chaque médicament doit être commencé à une faible dose et la durée du traitement doit être adaptée individuellement, en fonction de l'affection concomitante, du patient et de la réponse documentée. En outre, quel que soit le médicament prescrit, il est essentiel de mettre en balance les avantages potentiels et le risque d'effets secondaires.

Aux États-Unis d'Amérique, deux médicaments, la Risperidone et l'Aripiprazole [149, 150], sont approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) pour l'agitation et l'irritabilité dans l'autisme. Un suivi systématique est nécessaire lors de la prescription de ces deux médicaments, et pour la Risperidone, en particulier, les effets secondaires métaboliques doivent être surveillés de près. En Europe, l'Agence européenne des médicaments (EMEA) a approuvé l'Halopéridol [151] pour l'agressivité grave et persistante chez les enfants et les adolescents autistes, lorsque les autres traitements n'ont pas fonctionné ou provoquent des effets secondaires inacceptables. Ce médicament doit également être utilisé avec une grande prudence en raison du risque d'effets secondaires dyskinétiques. Un produit à base de mélatonine à libération prolongée a récemment été approuvé en Europe pour le traitement de l'insomnie dans l'autisme (après que d'autres mesures psychosociales se soient révélées inefficaces) [152]. Le méthylphénidate et la guanfacine (153) se sont révélés efficaces pour la gestion de l'hyperactivité chez certains enfants autistes, bien qu'ils soient utilisés en dehors des indications de la notice et que de nombreux essais souffrent de limitations méthodologiques. Dans l'étude initiale du RUPP (154), il a été constaté que le méthylphénidate à élimination courte, bien qu'efficace, était moins bénéfique pour les personnes autistes que pour celles souffrant de TDAH ; les personnes autistes étaient également plus susceptibles de ressentir des effets secondaires (155). La guanfacine a eu des effets modérés similaires à ceux du méthylphénidate pour les patients autistes (50 %), bien que les effets secondaires n'aient pas été aussi fréquents ou graves (156). Bien que les inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS) soient fréquemment utilisés pour traiter l'anxiété et/ou les compulsions dans l'autisme, une étude Cochrane et d'autres ont trouvé peu de preuves pour soutenir leur utilisation (157, 158). S'ils sont utilisés, le risque d'hyperexcitation comportementale (impulsivité, agitation et insomnie) peut être réduit en commençant le traitement à faibles doses et, si nécessaire, en diminuant encore le dosage ou en arrêtant le médicament (159). De plus, lorsque des médicaments sont prescrits, cela doit toujours se faire dans un cadre d'intervention multimodale ; les traitements médicamenteux seuls, même lorsqu'ils sont indiqués, ne remplacent pas les autres traitements [160, 161].

Bien que les preuves actuelles, récemment examinées par l'Association britannique de psychopharmacologie (BAP) [162], découragent l'utilisation systématique de tout traitement pharmacologique pour les symptômes principaux de l'autisme, des documents d'orientation tels que BAP et NICE [4, 5, 162] fournissent de nombreuses recommandations pour les interventions médicales qui peuvent être utilisées pour traiter les troubles concomitants courants.

Bien qu'il faille suivre les directives pharmacologiques standard pour ces affections (par exemple, la mélatonine pour les problèmes de sommeil, les anticonvulsivants spécifiques pour l'épilepsie, les bloqueurs de dopamine pour l'irritabilité, le méthylphénidate, l'atomoxétine et les guanfacines pour le TDAH, etc.), étant donné l'hétérogénéité biologique et génétique de l'autisme et le manque relatif d'études sur les médicaments spécifiques à l'autisme, en particulier pour les adultes, il reste encore beaucoup de recherches sur les traitements pharmacologiques. Un programme de collaboration de 5 ans, les AIMS-2-Trials, est actuellement en cours dans le cadre de l'Initiative Médicaments Innovants (IMI) de l'Union européenne (163). Il implique 14 pays et 48 partenaires universitaires, caritatifs et industriels, ainsi que des représentants indépendants de la communauté de l'autisme. Les essais cliniques de nouveaux composés ont déjà commencé, et le programme représente un effort majeur pour placer l'Europe à l'avant-garde de la recherche pharmaceutique sur l'autisme. Pour obtenir des informations actualisées sur les essais cliniques en cours, le lecteur est invité à consulter le registre européen des essais cliniques (164) et le registre des essais cliniques géré par la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis aux National Institutes of Health (165).

Traitements à ne pas utiliser

Malgré les nombreuses affirmations sur Internet, il n'existe aucune preuve à l'appui des tests de diagnostic ou des traitements impliquant l'analyse des cheveux, des anticorps coeliaques, des tests d'allergie (en particulier les allergies alimentaires au gluten, à la caséine, au Candida et à d'autres moisissures), anomalies immunologiques ou neurochimiques, micronutriments tels que vitamines, tests de perméabilité intestinale, analyse des selles, peptides urinaires, troubles mitochondriaux (y compris lactate et pyruvate), tests de la fonction thyroïdienne ou études de la glutathion peroxydase érythrocytaire [166]. Il est également primordial de préciser qu'il n'existe AUCUNE association entre l'autisme et le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR). La désinformation sur les vaccins et la réticence de nombreux parents à vacciner leurs enfants qui en résulte contribuent aujourd'hui à des épidémies de rougeole dans des régions du monde où la maladie avait été éliminée auparavant (167).

Il n'existe actuellement aucun médicament pour traiter les symptômes "fondamentaux" de l'autisme, et les traitements dits "alternatifs" (neurofeedback, communication facilitée, entraînement à l'intégration auditive, acides gras oméga-3, sécrétine, chélation, oxygénothérapie hyperbare, régimes d'exclusion, etc.) n'ont aucune place dans le traitement des caractéristiques essentielles de l'autisme [4,5]

Résumé et conclusion

Sur la base des recherches et des informations cliniques examinées ci-dessus, le présent guide pratique de l'ESSCAP sur les TSA formule les recommandations suivantes :

  • 1) La classification de l'autisme dans le DSM-5 et dans la future CIM-11 devrait contribuer à harmoniser le diagnostic chez les enfants et les adultes. Toutefois, le diagnostic en soi ne permet pas d'établir les types de traitement nécessaires, et le diagnostic clinique devrait donc être personnalisé et contextualisé, en se concentrant à la fois sur les limites et les points forts de l'individu.
  • 2) Il existe de nombreuses mesures différentes pour la détection, le diagnostic et l'évaluation de l'autisme, et ces évaluations sont essentielles pour identifier les caractéristiques individuelles et les besoins de soutien. Néanmoins, il est nécessaire de démontrer la validité et la fiabilité de ces instruments pour les groupes économiquement ou socialement défavorisés, les minorités ethniques ou raciales, ou pour les personnes souffrant de troubles concomitants.
  • 3) Les interventions devraient se concentrer sur les stratégies visant à rendre l'environnement plus "favorable à l'autisme" et sur la compréhension des nombreuses façons dont nous pouvons tous soutenir l'inclusion des enfants et des adultes autistes et de leurs familles. Cela nécessite la contribution non seulement de la santé, de l'éducation et de l'aide sociale, mais aussi de tous les services communautaires qui sont importants pour une bonne qualité de vie.
  • 4) Au lieu de se considérer comme des "experts exclusifs", les professionnels devraient s'attacher à devenir les coachs de ces personnes qui aiment, vivent, travaillent et/ou s'occupent des personnes autistes. Ce sont eux qui auront un impact positif et durable sur le développement réussi de la personne et sur sa qualité de vie.
  • 5) Étant donné que si peu d'interventions pour l'autisme ont été testées dans le cadre d'essais contrôlés randomisés à grande échelle, il n'est pas possible de s'appuyer uniquement sur ces preuves pour fournir aux personnes autistes un traitement et un soutien. L'intervention doit être fondée sur des preuves scientifiques et empiriques, mais, compte tenu des limites des essais de recherche actuels, les recommandations relatives aux stratégies de traitement générales doivent également tenir compte des conseils des équipes d'experts internationaux, être compatibles avec les valeurs de la société et avoir l'aval de la personne autiste et/ou de ses tuteurs légaux.
  • 6) Nous reconnaissons et applaudissons pleinement les réalisations exceptionnelles de ces personnes pour qui l'autisme peut être un avantage, voire un cadeau. Néanmoins, en tant que praticiens, nous avons le devoir d'orienter nos efforts vers les personnes défavorisées par l'autisme ; les millions nombreux de citoyens en Europe et dans le monde dont les droits fondamentaux, y compris les besoins médicaux et psychiatriques, ne sont toujours pas respectés.

Références

Documents supplémentaires (anglais)

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