Commentaire : "Evolution du concept d'autisme et implications pour la recherche ..."

Commentaire de l'article de Francesca Happé et de Uta Frith : "Revue annuelle de recherche : Quelque chose de nouveau : Quelles sont les prochaines étapes pour la psychologie et la psychiatrie de l'enfant ? "

onlinelibrary.wiley.com  Traduction de "Commentary: Broadening the research remit of participatory methods in autism science – a commentary on Happé and Frith (2020)

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Commentaire : Élargir le champ de recherche des méthodes participatives dans la science de l'autisme - un commentaire sur Happé et Frith (2020)
Elizabeth Pellicano - École d'éducation de Macquarie, Université de Macquarie, Sydney, NSW, Australie - 16 février 2020

Luna has got stars into her eyes / self-portrait © Luna TMG Luna has got stars into her eyes / self-portrait © Luna TMG
Au cours des deux dernières décennies, la science de l'autisme s'est transformée de façon spectaculaire. Les financements internationaux ont considérablement augmenté et le nombre d'articles publiés sur l'autisme a été multiplié par dix (Pellicano, Dinsmore et Charman, 2014), dépassant de loin les publications sur des sujets connexes. L'ampleur de la recherche scientifique sur l'autisme a sans aucun doute contribué à bon nombre des découvertes et des idées décrites avec tant d'éloquence par Happé et Frith (2020). Mais, comme nous le rappelle la scientifique autiste Michelle Dawson, la qualité compte aussi et, pour cette raison, c'est un plaisir de reconnaître la contribution de Happé et de Frith, qui a changé de façon spectaculaire notre compréhension de l'autisme de multiples façons.

Parmi les nombreuses avancées recensées dans l'étude de Happé et Frith, la principale est peut-être le fait que, alors que l'autisme était autrefois considéré comme un "trouble relativement rare et à prédominance masculine, généralement accompagné de handicaps intellectuels et linguistiques" (p. 36), il est aujourd'hui considéré comme un ensemble relativement commun de différences cognitives et neurobiologiques parmi une diversité d'esprits. Ce changement a accompagné le passage d'un modèle médical grossièrement déterministe à un modèle social du handicap plus large et plus nuancé (voir den Houting, 2019). Il est également mené par de superbes universitaires comme Frith et Happé, ainsi que par un certain nombre d'universitaires et d'acteurs communautaires spécialisés dans l'autisme, qui s'engagent à faire en sorte que les personnes autistes soient elles-mêmes "au centre de la conversation sur l'autisme" (Ne'eman, 2011). Grâce à leurs efforts combinés, notre compréhension de la vie des autistes est plus riche et plus profonde que jamais.

Cependant, malgré cette tendance extrêmement encourageante, et comme le reconnaissent Happé et Frith, les fruits de cette recherche ne sont toujours pas ressentis assez directement par l'ensemble de la communauté des autistes et des personnes autistes. La vie de millions de personnes autistes reste bien trop sombre. Les adultes autistes ont beaucoup moins de chances que les personnes non autistes d'avoir un emploi, de vivre de façon indépendante ou d'avoir des amis et des relations plus intimes. Beaucoup d'entre eux ont également des difficultés concomitantes avec leur santé physique et mentale, qui peuvent nécessiter un soutien continu souvent important. Les personnes autistes meurent en moyenne 16 ans plus tôt que les personnes non autistes. Pour les membres de la communauté, il reste vrai que la science de l'autisme est un exemple puissant du phénomène plus large récemment identifié par un éditorial de "Nature" (2018) selon lequel "trop de recherches faites au nom de la société" ne sont pas directement utiles à la société.

Il est donc urgent de produire une science fondamentale de l'autisme plus efficace, capable de générer des bénéfices tangibles pour la communauté au sens large. Il existe sans aucun doute de nombreuses raisons complexes pour lesquelles l'impressionnante expansion de la science de l'autisme décrite ci-dessus n'a pas encore produit ces bénéfices. Mais une explication cruciale réside dans la manière dont la recherche sur l'autisme est conçue et menée de manière conventionnelle. La vaste majorité de la recherche sur l'autisme dans le monde se concentre encore sur les causes génétiques sous-jacentes et la biologie de l'autisme (voir Pellicano et al., 2014).

Cette orientation contraste fortement avec les priorités de recherche déclarées par les membres de la communauté - les personnes autistes, les membres de leur famille, les éducateurs, les cliniciens et autres professionnels - qui n'ont cessé de réclamer des recherches dans des domaines plus immédiats et plus pratiques, notamment les interventions, l'éducation, les services et les aides (Pellicano et al., 2014).

Comme le notent Happé et Frith, un moyen potentiel de répondre à cette préoccupation est d'impliquer directement les personnes autistes et leurs alliés dans le processus de recherche, y compris dans l'établissement des programmes. La recherche participative, co-conçue et coproduite a une longue histoire en dehors de l'autisme - plus particulièrement en ce qui concerne le VIH et les communautés autochtones et des Premières nations. Elle a également des effets considérables sur les sciences plus fondamentales, notamment l'agriculture et les sciences de l'environnement, où il est largement reconnu que les processus qui s'appuient sur la "sagesse pratique" des non-scientifiques peuvent avoir un effet spectaculaire sur le programme de recherche et sur la capacité de la recherche à identifier des facteurs explicatifs autrement cachés (Nature, 2018).

Dans le cadre de la recherche sur l'autisme, ce type de recherche participative se développe régulièrement dans certains domaines, notamment dans ceux liés à la qualité de vie, aux soins de santé et à la santé mentale (voir Fletcher-Watson et al., 2019, pour des exemples). Dans les milieux cliniques et éducatifs, des techniques véritablement coproduites s'imposent également de plus en plus à mesure que de nouvelles pratiques sont mises au point avec des partenaires communautaires. Il est toutefois essentiel d'insister sur le fait que la contribution potentielle d'une telle approche participative ne doit pas s'arrêter là. L'implication de personnes qui s'inspirent de leur propre expérience pour nous aider à sortir du cadre "normatif" pourrait également avoir des effets perturbateurs et de grande portée sur la science fondamentale de l'autisme - travail examinant les éléments fondamentaux de l'autisme - ainsi que sur le travail de transfert plus direct. Pour ne citer qu'un exemple : nos modèles cognitifs de l'autisme - le genre de travail dans lequel Happé et Frith ont excellé - doivent faire l'objet d'un débat interprétatif régulier avec les autistes eux-mêmes. Le processus de recherche doit permettre aux personnes de comparer leurs propres expériences vécues aux expériences prévues par le type d'expériences en laboratoire qui dominent actuellement le processus scientifique. L'évaluation par les pairs ne devrait rien signifier de moins.

L'implication des personnes autistes et de leurs alliés dans ce type de recherche de grande envergure signifie que toutes les personnes concernées doivent apprendre à apprécier au mieux les différentes expertises fondées sur l'expérience des personnes (Collins & Evans, 2002). Le savoir des scientifiques est représenté par l'observation empirique, l'argumentation théorique et les vérités "objectives". Les parents ont une expérience unique du développement de leur enfant et du type de soutien dont ils pourraient avoir besoin. Et les personnes autistes ont une expérience directe de ce que c'est que d'être autiste. Ces différentes formes d'expertise ne sont pas en contradiction les unes avec les autres ; elles sont des composantes essentielles d'une même entreprise.

J'ai eu un puissant rappel de cela dans mon propre travail il y a quatre ans, lorsque j'ai commencé à étudier la santé mentale dans l'autisme. Aux côtés d'un groupe de jeunes adultes autistes, mes collègues chercheurs et moi-même nous sommes efforcés de définir un nouveau programme de recherche crucial en opposant directement l'expérience vécue de l'autisme de nos collaborateurs aux conventions établies dans la littérature sur l'autisme. L'une des questions qui est rapidement apparue au fur et à mesure que nous le faisions était l'idée largement répandue dans les milieux universitaires qu'il existe un type d'anxiété spécifique à l'autisme, une anxiété "atypique" qui est exacerbée par les principales caractéristiques de l'autisme et liée à celles-ci. La majorité de nos collaborateurs autistes ont estimé que cela représentait mal leur propre expérience. Ils n'avaient pas tendance à situer les causes profondes de leur anxiété dans leur autisme lui-même. Ils ont plutôt laissé entendre que leur anxiété découlait de l'expérience souvent hostile des interactions d'autres personnes avec eux. Après avoir établi conjointement le programme de recherche, nous avons continué à partager le pouvoir de décision tout au long du processus de recherche en nous appuyant sur un large éventail de techniques coproductives. L'étude qui en a résulté a été une véritable collaboration entre scientifiques et non-scientifiques, qui a permis d'améliorer considérablement les résultats (Crane, Adams, Harper, Welch et Pellicano, 2018).

Permettre une telle participation de la communauté à une science plus fondamentale de cette manière n'est bien sûr pas sans difficultés. En dehors du domaine de l'autisme, les chercheurs ont soulevé des préoccupations concernant la perception de la "culture scientifique" parmi les partenaires communautaires, en particulier en ce qui concerne la recherche expérimentale hautement spécialisée et le partage du pouvoir et du contrôle dans le processus de recherche avec des non-scientifiques (Boaz, Biri et McKevitt, 2016). Ils ont également exprimé des préoccupations plus profondes quant à la valeur de l'expérience subjective pour le processus de recherche scientifique, notamment en ce qui concerne l'introduction potentielle de biais dans des méthodes scientifiques par ailleurs rigoureuses.

Ce scepticisme a été exacerbé dans le cas de l'autisme, où il a parfois été suggéré que les personnes autistes ne possèdent pas la conscience de soi nécessaire pour apporter une contribution significative au processus scientifique, ou que leur "style de pensée en noir et blanc peut être un problème" (Pellicano et al., 2014). Pourtant, nous savons que ces problèmes de mise en perspective vont également dans l'autre sens. Un nombre croissant de recherches montre que les personnes non autistes ont des difficultés à percevoir et à interpréter les comportements des personnes autistes, ce qui suggère un manque d'alignement entre les esprits des personnes autistes et non autistes, conformément au problème de la "double empathie" de Milton (2012). Elles impliquent en outre que les chercheurs non autistes ne sont pas toujours les mieux placés pour comprendre l'autisme sans la participation des personnes autistes à la recherche scientifique.

Quelles que soient les difficultés, il existe des raisons scientifiques évidentes de développer de nouveaux moyens d'impliquer les personnes autistes dans la recherche. En termes simples, nous devrions obtenir une science de l'autisme plus efficace si nous impliquons activement dans nos recherches des membres de la communauté qui peuvent attirer l'attention sur des aspects de l'expérience autistique qui sont régulièrement négligés sans cette contribution (Bracic, 2018). En effet, les percées scientifiques sur des questions complexes du monde réel comme l'autisme nécessitent des collaborations diverses - celles qui combinent des formes complémentaires de connaissances, de points de vue et de valeurs, d'approches et de niveaux d'analyse (voir Frith, 2020). L'orthodoxie scientifique actuelle doit intégrer des méthodes permettant une telle participation, qui évitent les difficultés potentielles tout en permettant aux scientifiques et aux membres de la communauté de développer une capacité à apprécier des perspectives différentes et à travailler ensemble de manière flexible. C'est ce genre de travail qui permettra de franchir la prochaine étape dans la transformation de la compréhension scientifique de l'autisme.

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