Réponses à vos questions sur la Commission Lancet et l'"autisme profond".

spectrumnews.org Traduction de "Your questions about the Lancet Commission and ‘profound autism,’ answered" - 15 février 2022

• Expert : Tony Charman, Chaire de psychologie clinique de l'enfant, King's College London
• Experte : Catherine Lord, Professeur émérite de psychiatrie et d'éducation, Université de Californie, Los Angeles

Le mois dernier, Spectrum a organisé un webinaire avec les chercheurs Tony Charman et Catherine Lord, qui ont co-présidé la série de recommandations de la Commission Lancet pour le domaine de l'autisme.

Les conversations autour de la commission se poursuivent ; hier, le Conseil européen des personnes autistes a publié une lettre ouverte en réponse au rapport [traduction ci-dessous]. Cette lettre appelle les chercheurs à se concentrer sur les concepts élaborés par les spécialistes de l'autisme et décrit le nouveau terme "autisme profond" comme "hautement problématique".

La discussion de Charman et Lord ayant suscité plus de questions qu'il n'était possible d'y répondre au cours du webinaire d'une heure, Spectrum leur a demandé de répondre aux principales interrogations par écrit.  

Les participants au webinaire ont posé les questions suivantes, qui ont été légèrement modifiées pour plus de clarté ; certaines sont des composites de questions similaires posées par plusieurs participants.  

Étant donné que les chercheurs reconnaissent depuis longtemps l'hétérogénéité de l'autisme, pourquoi la taille des échantillons dans de nombreuses études est-elle encore si petite ? 

Tony Charman et Catherine Lord : Nous sommes d'accord pour dire que la taille des échantillons varie considérablement d'une étude à l'autre, mais nous sommes limités par les budgets fixés par les organismes de financement. Certaines études - par exemple les études longitudinales - sont gourmandes en ressources car il faut voir les participants en personne au cours de plusieurs évaluations et, au début, évaluer les participants de manière exhaustive afin de décrire l'hétérogénéité. Bien que la taille des échantillons dans la recherche sur l'autisme ait été historiquement petite, elle a augmenté de façon spectaculaire au cours des 20 dernières années, avec de nombreux groupes de recherche et consortiums qui collaborent maintenant pour atteindre des tailles d'échantillons de plusieurs centaines et parfois de milliers.  

Avez-vous envisagé d'utiliser une approche de recherche participative communautaire pour ce projet ?  

TC et CL : La recherche participative communautaire est importante, mais ce n'était pas le but de ce projet particulier. Le but de ce projet était de réunir des chercheurs cliniques de pointe qui travailleraient ensemble pour identifier des objectifs pour l'avenir. En outre, des défenseurs de l'autonomie sociale, des parents et des cliniciens étaient membres du panel, mais l'objectif n'était pas principalement d'obtenir des informations à partir de l'expérience de vie. Il s'agirait d'un projet différent, mais tout aussi important.  

Existe-t-il des recherches sur la façon dont le décès d'un parent affecte une personne autiste et sur ce que devraient être ses soins à ce moment-là ? La commission en a-t-elle discuté ?  

TC et CL : Pour autant que nous le sachions, il n'existe pas de recherche systématique sur la façon dont la mort d'un parent affecte une personne autiste, mais nous pouvons nous tromper. Notre commission n'en a discuté que dans le sens où il s'agit d'un sujet sur lequel nous devons en savoir plus. Nous devons en savoir plus sur l'autisme tout au long de la vie, y compris sur les conséquences du décès des parents et des membres de la famille, et sur la santé défaillante des personnes autistes à mesure qu'elles vieillissent. 

Pourriez-vous développer l'idée que la recherche sur les soutiens et les interventions doit inclure la population adulte ? 

TC et CL : Pendant des années, il y a eu une décision très délibérée - qui peut encore être vraie pour certains organismes de financement - de se concentrer sur les premières années et l'intervention précoce. L'idée était que si les difficultés pouvaient être traitées plus tôt, les plus grands changements pourraient se produire. Cependant, nous pensons que nous sommes maintenant beaucoup plus conscients que, bien que les besoins des personnes autistes changent de la petite enfance à l'âge adulte, les services et les aides pour les adultes sont tout aussi importants que ceux pour les jeunes enfants, et nous soulignons la nécessité pour les chercheurs et les organismes de financement d'aborder ces questions.  

La commission recommande-t-elle ou soutient-elle la recherche pour aider les parents à prendre des décisions sur les traitements et les outils, en particulier ceux qui ne sont pas fondés sur des preuves, comme la communication facilitée ?  

TC et CL : La base de données probantes sur la communication facilitée - à savoir qu'elle ne fonctionne généralement pas - est l'une des plus solides de notre domaine, même si ses partisans continuent de la défendre. Cependant, votre question soulève exactement ce à quoi notre commission veut que les gens réfléchissent, à savoir : comment nous assurer que nous disposons de meilleures informations pour aider les parents à prendre des décisions sur les différents traitements - en revenant aux questions de savoir ce qui fonctionne pour qui, quand, à quelle intensité ? Nous ne savons pas vraiment qui bénéficiera le plus ou le moins d'un traitement spécifique, mais qui pourrait bénéficier d'un autre traitement.  

Que pensez-vous des critiques selon lesquelles la catégorie "autisme profond" pourrait être nuisible ? Comment en avez-vous tenu compte lors de la rédaction du rapport ? 

TC et CL : Nous en avons tenu compte dans nos discussions. Nous tenons à préciser qu'il ne s'agit pas d'une étiquette obligatoire. Personne n'est obligé de l'utiliser. 

Notre objectif était de fournir un terme qui pourrait être utilisé, le cas échéant, pour décrire les enfants ou les adultes qui ont besoin d'un soutien intensif tout au long de leur vie. L'objectif était de souligner les besoins de ce groupe vulnérable et mal desservi de personnes autistes. 

Existe-t-il un mot pour désigner les personnes autistes qui ne font pas partie de la catégorie "profonde" ? 

TC et CL : Autisme.

Vos données montrent que les filles et les femmes sont proportionnellement plus nombreuses que les garçons et les hommes dans la catégorie "profonde". Comment cela se fait-il ? Dans quelle mesure ces données sont-elles fiables ?

TC et CL : Le nombre de femmes dans nos différents ensembles de données est faible, et les données ne sont donc que suggestives, et non concluantes. Il a été suggéré, bien que tout le monde ne soit pas d'accord, qu'il y a un effet protecteur pour les femmes, de sorte qu'il faut plus de choses se développant différemment chez une femme pour entraîner l'autisme que chez les hommes - et ces problèmes de développement pourraient également être plus susceptibles de provoquer une déficience intellectuelle significative. Cependant, ce n'est manifestement pas toujours le cas. 

Comment les chercheurs pourraient-ils inclure des participants plus profondément autistes dans leurs études ?  

TC et CL : Nous avons besoin de mesures et de stratégies de recherche qui ne nécessitent pas de rester immobile (comme dans de nombreuses études d'imagerie), d'être capable de faire des déductions sophistiquées (comme dans de nombreuses études "sociales" qui utilisent des images visuelles et verbales) ou d'avoir un langage réceptif ou expressif important. Certains chercheurs travaillent sur ce sujet, mais il faut plus de temps, plus de personnel qualifié et plus d'argent pour le mener à bien que pour étudier des personnes qui peuvent parler, rester immobiles et "jouer à des jeux", comme déterminer ce que pense une autre personne en regardant une image ou en écoutant une histoire.  

Citer cet article : https://doi.org/10.53053/DFBM5058

eucap.eu  Traduction de "Open letter to the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism"

Présentation de l'EUCAP.

Lettre ouverte à la Commission du Lancet sur l'avenir des soins et de la recherche clinique dans l'autisme

Nous souhaitons nous adresser à la Commission Lancet sur l'avenir des soins et de la recherche clinique dans le domaine de l'autisme au nom de la Global Autistic Task Force on Autism Research, un comité composé de défenseurs des autistes, de chercheurs et de représentants d’organisations par et pour les autistes.
Traduction française

 Autisme - Dossier The Lancet : avenir des soins et de la recherche clinique

Le document de "The Lancet" et les articles à ce sujet