Une étude identifie des facteurs de décès précoce chez les personnes autistes

Selon une étude parue dans "Autism", les personnes autistes qui évitent les interactions sociales ou qui éprouvent des difficultés dans leur vie quotidienne - de l'utilisation des toilettes à la préparation des repas - courent un risque accru de décès précoce.

spectrumnews.org Traduction de :"Study identifies predictors of early death among autistic people"

par Nicholette Zeliadt / 17 avril 2019

Selon une nouvelle étude1, les personnes autistes qui évitent les interactions sociales ou qui éprouvent des difficultés dans leur vie quotidienne - de l'utilisation des toilettes à la préparation des repas - courent un risque accru de décès précoce.

Une autre sorte de sourire © Luna TMG Une autre sorte de sourire © Luna TMG

Les personnes autistes sont plus de deux fois plus susceptibles de mourir prématurément que la population générale. Ils sont également exposés à un risque accru de contracter diverses maladies, comme le diabète et le cancer, qui peuvent être mortelles.

La nouvelle étude est la première à identifier les facteurs spécifiques qui permettent de prévoir la mortalité chez les autistes. Les chercheurs ont suivi 406 personnes autistes aux États-Unis sur une période de 20 ans. Ils ont constaté que les 26 personnes décédées au cours de l'étude avaient tendance à avoir de mauvais résultats sur les mesures de la capacité sociale ou des aptitudes à la vie quotidienne au début de l'étude, sans égard à l'âge ou à la santé.

Les résultats indiquent que les stratégies qui aident les personnes autistes à développer des aptitudes sociales et des aptitudes à la vie quotidienne pourraient aussi les aider à vivre plus longtemps.

"Notre objectif était d'identifier les facteurs sur lesquels les services d’accompagnement, les médecins et les familles pourraient se concentrer, comme moyen de remédier à la disparité ", explique Marsha Mailick, chercheuse principale et professeure émérite de travail social au Waisman Center de l'Université du Wisconsin à Madison.

Des études menées sur des personnes autistes en Suède et au Danemark ont également montré qu'elles ont tendance à mourir prématurément.

"Il s'agit d'un problème mondial ", déclare Tatja Hirvikoski, professeure agrégée en santé des enfants et des femmes à l'Institut Karolinska en Suède, qui n'a pas participé à l'étude. "Il ne s'agit pas de conditions propres à chaque pays qui pourraient influer sur la mortalité ", comme l'accès aux soins, selon elle.

Mais certains experts disent que la nouvelle étude est trop petite pour tirer des conclusions définitives. Et le lien entre la longévité et les aptitudes à la vie sociale ou quotidienne peut être indirect.

"Je pense que nous devons être très, très prudents avant d'en faire trop ", dit Christina Nicolaidis, professeure de travail social à la Portland State University en Oregon.

Parcours de vie

Mailick et ses collègues ont confirmé les diagnostics d'autisme des participants, dont l'âge variait de 10 à 52 ans au début de l'étude ; ils ont diagnostiqué 70 % des participants ayant une déficience intellectuelle. Les mères des participantes ont évalué leur état de santé, leurs aptitudes à la vie quotidienne et la gravité de leur état.

Les participants qui sont décédés avaient tendance à être en mauvaise santé et sont décédés à 39 ans, en moyenne. Leurs causes de décès comprenaient le cancer, les crises cardiaques, les convulsions, la pneumonie, l'étouffement, les effets secondaires des médicaments et les empoisonnements accidentels.

L'âge et la santé sont de loin les plus grands facteurs de décès, selon les chercheurs. Mais indépendamment de ces facteurs, ceux qui sont décédés ont eu plus de difficulté que les autres à accomplir des activités quotidiennes comme l'hygiène personnelle ou à faire le ménage ou des réparations simples à leur domicile. Ils se débattaient aussi avec des problèmes de socialisation - s'intéresser aux autres, utiliser des expressions faciales pour communiquer ou suivre le regard d'une autre personne. Les résultats ont été publiés en février dans Autism.

On ne sait pas très bien pourquoi l'un ou l'autre de ces ensembles de compétences pourrait limiter la longévité, bien que l'isolement social et la solitude soient liés à une mauvaise santé dans la population générale, explique Kyle Jones, professeur agrégé de médecine familiale et préventive à l'Université de l'Utah à Salt Lake City, qui ne participe pas à cette étude. "C'est quelque chose dont il faut tenir compte."

La connexion peut aussi être indirecte : Les personnes autistes ayant ces problèmes peuvent avoir d'autres comportements inadaptés - comme une mauvaise alimentation ou un mode de vie sédentaire - qui augmentent leur risque de décès.

"Nous ne savons pas s'il s'agit ici de socialisation ou s'il s'agit d'un indicateur pour les 50 phases intermédiaires qui pourraient prédire la mort ", dit Nicolaidis. "Soutenir que la socialisation est une cible pour les interventions qui pourraient affecter la mortalité - je pense que c'est un énorme bond en avant."

Mailick et ses collègues élaborent des moyens d'améliorer les iens sociaux et de promouvoir l'autonomie chez les personnes autistes. Elle affirme que ces thérapies sont susceptibles de leur être bénéfiques, indépendamment de tout effet sur la durée de vie.

Références:

  1. Smith DaWalt L. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

Plusieurs études sur la mortalité prématurée dans le dossier Suicide et autisme

A noter que dans l'étude récemment publiée, le suicide n'apparaît pas dans les causes de morts prématurées. La composition du groupe pourrait l'expliquer en partie (70% de personnes autistes avec déficience intellectuelle).

Causes des mortalités prématurées chez es personnes autistes © adapté de Spectrum News Causes des mortalités prématurées chez es personnes autistes © adapté de Spectrum News

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