science.org Traduction de "Science needs neurodiversity" par H. Holden Thorp - 25 avril 2024
Tous les cerveaux fonctionnent différemment. Les individus traitent les informations et s'engagent dans le monde d'une manière qui est influencée par une multitude de facteurs biologiques, culturels et sociaux. Dans le monde de la science, ce sont ces différences qui stimulent l'innovation. C'est pourquoi la communauté scientifique doit mieux reconnaître l'énorme potentiel de la neurodiversité et garder à l'esprit que certains traits comportementaux et cognitifs qui peuvent sembler inhabituels à certains peuvent servir de catalyseur à la quête scientifique.
Je suis autiste. Ce diagnostic, posé à l'âge adulte, a expliqué beaucoup de choses sur mon passé. Il m'a également fait prendre conscience de l'ampleur du travail nécessaire pour démêler la complexité de la cognition et réduire la stigmatisation et l'exclusion associées aux troubles du spectre autistique et à d'autres conditions neurologiques. J'ai appris que la neurodiversité est un vaste phénotype qui englobe les personnes qui sont sur le spectre pour différentes raisons.
En grandissant, je me suis habituée aux commentaires des enseignants sur le fait que j'étais "difficile à lire". J'avais des intérêts très spécifiques pour la musique et les sciences, mais j'ai eu la chance, surtout lorsque j'étais enfant, d'avoir des amis qui m'incluaient. Lorsque je suis devenu professeur de chimie, les évaluations des étudiants notaient parfois un style de communication monotone. En tant qu'administrateur d'université, j'ai parfois reçu des commentaires du genre " en bois ". J'attribuais ma maladresse et mon incapacité à saisir certains signaux sociaux au fait que j'étais introverti. Ce n'est que lorsque je suis devenu chancelier d'une grande université publique que j'ai pris conscience que ces traits constituaient un obstacle. Je me suis efforcé de répondre aux attentes d'un dirigeant institutionnel qui doit constamment interagir avec des personnes qui ne font pas partie de la communauté universitaire. J'ai reçu une formation approfondie sur le contact visuel, les gestes de la main et la modulation du ton de la voix afin d'améliorer mes performances au travail. Lorsque je suis devenu doyen d'une université privée, mes manières se sont à nouveau fait remarquer lorsque j'ai essayé de m'intégrer à des partenaires extérieurs. Lors d'une évaluation des résultats, un participant a suggéré que j'étais atteint du syndrome d'Asperger (une maladie qui a ensuite été intégrée aux troubles du spectre autistique), ce qui a été confirmé par l'animateur, qui était bien placé pour poser ce diagnostic. Cela ne m'avait jamais traversé l'esprit en raison de mon idée dépassée selon laquelle l'autisme concerne exclusivement les enfants qui ne parlent pas et qui ont besoin d'une aide intensive à la maison et à l'école.
Il m'a fallu quelques années pour comprendre, mais je savais que j'avais de la chance d'avoir une forme d'autisme qui me permettait de faire tout ce que j'avais fait, ainsi que de bénéficier d'un soutien financier et personnel. De nombreuses personnes autistes ne bénéficient pas d'un tel soutien, en particulier celles qui présentent des symptômes graves et débilitants, qui ont des besoins différents et qui vivent dans des endroits où les ressources sont insuffisantes. Après avoir parlé à de nombreux défenseurs qui sont eux-mêmes autistes, j'ai appris à quel point il peut être utile pour nous de révéler notre diagnostic et de contribuer à réduire la stigmatisation.
Le fait de connaître mon diagnostic m'est également utile dans mes fonctions actuelles. J'ai appris que les personnes comme moi ont des difficultés à mettre fin aux conversations, ce qui peut rendre les situations sociales difficiles à gérer. Lorsque je rencontre mes étudiants en classe, je leur dis que j'ai du mal à moduler mon ton vocal parce que je suis autiste. C'est un soulagement. Je travaille avec mes collègues pour m'assurer que je sais exactement ce dont ils ont besoin lorsque je ne reçois pas de signal verbal fort ou d'autres indices. Et lorsque je parle devant des jeunes, si je révèle que je suis autiste, de nombreux membres de l'auditoire qui sont également sur le spectre me remercient par la suite d'avoir été franc à ce sujet. Aucun d'entre nous ne peut mettre fin aux conversations de manière satisfaisante - et nous ne le voulons pas.
Comme l'a montré le psychologue clinicien Simon Baron-Cohen, la neurodiversité est plus importante dans les sciences que dans d'autres domaines, car de nombreux scientifiques sont des penseurs systématiseurs qu'il appelle "chercheurs de modèles", un trait commun à l'autisme. Certaines personnes neurodivergentes sont méticuleusement observatrices et capables de relier des concepts apparemment disparates, ce qui est un atout dans le monde de la science. Cela devrait faire de la science un endroit où l'on se sent bien, mais tout le monde ne se sent pas inclus. Cette situation doit s'améliorer. Les spécialistes et les défenseurs de la neurodiversité ont souligné que les penseurs autistes sont à l'origine de nombreuses innovations et avancées dans l'histoire de l'humanité. Si nous voulons vraiment disposer des meilleurs talents dans le domaine des sciences, nous devons favoriser des environnements dans l'ensemble de la communauté scientifique qui invitent à la neurodiversité et reconnaissent les points forts des différences neurologiques.
Publié dans Science Vol 384, Issue 6694
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Du même auteur :Rapprocher deux visions de l'autisme