Autisme : Ceux que nous avons éloignés (2)

Suite de Autisme : Ceux que nous avons éloignés (1)

Même lorsque ma tante a finalement été transférée dans un établissement de soins, vivant dans des maisons privées et participant à des programmes locaux dans le nord de l'État de New York, son traitement, jusqu'aux années 90, semblait loin d'être idéal. En mars 1980, ma tante a fréquenté un centre de jour dans une ancienne usine où les machines électriques et pneumatiques étaient encore très bruyantes, et le résultat a été désastreux : "agitation, accès de violence". Elle était souvent emmenée dans la "salle de repos", aux murs matelassés, où le personnel l'immobilisait physiquement. Cette pratique, note le rapport, n'est plus utilisée à New York.

Il a fallu sept ans et neuf mois pour que son équipe réalise que la cacophonie industrielle était à l'origine d'une grande partie du problème.

Nous sommes à la mi-décembre 2022. Le test génétique d'Adele est revenu.
Sa maladie a bel et bien un nom. Fait remarquable, elle n'aurait pas eu de nom si nous l'avions testée il y a seulement quatre ans. Mais en 2020, un groupe de plus de 50 chercheurs a annoncé sa découverte du syndrome de Coffin-Siris 12, le "12" signifiant un sous-type rare au sein d'une maladie déjà rare. Au moment où ils ont fait cette découverte, ils ne pouvaient identifier que 12 personnes dans le monde dont le handicap intellectuel était causé par une mutation de ce gène particulier. Depuis, explique Scott Barish, auteur principal de l'article annonçant cette découverte, ce nombre a grimpé à quelque chose comme 30 à 50. Aujourd'hui, avec ma tante, c'est ce nombre plus un.
Je m'inscris immédiatement à un groupe Facebook de personnes atteintes du syndrome de Coffin-Siris. Je n'y trouve que quelques parents dont les enfants présentent le même sous-type qu'Adele. Un couple vit à Moscou, un autre en Italie. Mais dès que je publie un article sur ma tante, je reçois une avalanche de réponses de mères et de pères d'enfants atteints du syndrome de Coffin-Siris, la plupart d'entre eux se concentrant sur la même chose : l'âge d'Adele. Soixante et onze ans ! Quelle joie qu'une personne atteinte du syndrome de Coffin-Siris puisse vivre aussi longtemps ! Ils veulent tout savoir sur elle et sur son état de santé. (Robuste, je réponds).

Le syndrome de Coffin-Siris, décrit pour la première fois en 1970, peut être causé par des mutations dans l'un ou l'autre de plusieurs gènes, ce qui explique que ses manifestations varient. En règle générale, cependant, le trouble implique un certain niveau de handicap intellectuel et des retards de développement. De nombreuses personnes atteintes du syndrome de Coffin-Siris présentent également des "traits faciaux grossiers", une expression que j'ai fini par détester, des troubles au niveau de différents systèmes organiques et des auriculaires ou des orteils sous-développés (c'est ainsi qu'avant l'apparition des tests génétiques, un spécialiste pouvait soupçonner un patient d'être atteint de ce syndrome). Certaines personnes, mais pas toutes, sont atteintes de microcéphalie.

Pour autant que je sache, les doigts et les orteils de ma tante sont tous complètement développés - le syndrome deoffin-siris 12 ne semble pas affecter autant les auriculaires - et elle ne semble pas avoir de problèmes organiques. Elle souffre toutefois de microcéphalie, comme quatre des douze sujets de l'étude sur son sous-type spécifique. Mais ce qui m'a le plus frappé dans cette étude - et j'entends par là qu'elle a brillé d'une teinte particulière - c'est ceci : Cinq des douze sujets présentaient des traits autistiques.
En fait, les rares publications sur le sujet suggèrent qu'une grande partie des personnes atteintes du syndrome de Coffin-Siris, quelle que soit leur variante génétique, sont également diagnostiquées comme souffrant d'un trouble du spectre autistique.
C'est ce que je soupçonne depuis le début pour ma tante.

Sachant ce que je sais maintenant, j'ai d'autant plus envie de trouver une famille dont l'enfant est atteint du syndrome de Coffin-Siris 12 et qui serait prête à m'accueillir chez elle. J'appelle Barish, l'auteur principal de l'article révolutionnaire, qui me renvoie héroïquement à deux d'entre elles. Mais l'un d'eux devient soudain timide et l'autre vit en Irlande. Je commence à me frayer un chemin parmi les 50 autres co-premiers auteurs, co-correspondants et simples coauteurs répertoriés dans l'étude. Pendant un long moment, je n'obtiens rien - il s'avère que je parle surtout à des laborantins - bien que j'apprenne beaucoup de choses sur les complexes protéiques et l'expression des gènes.

Puis j'arrive à Isabelle Thiffault, généticienne moléculaire au Children's Mercy Kansas City. Par un hasard extraordinaire, elle a, dans sa base de données, quatre enfants atteints du sous-type de ma tante. Deux d'entre eux sont atteints de microcéphalie. L'un d'entre eux est une petite fille de 7 ans, Emma, qui vit dans la région de Kansas City.

J'appelle sa mère, Grace Feist. Cela la dérangerait-elle que je lui rende visite ? Pas du tout.

Grace et son mari, Jerry, ont accueilli Emma à l'âge de sept mois et l'ont adoptée à l'âge d'un an et demi, sachant qu'elle présentait d'importants retards intellectuels et de développement. Ils étaient préparés. Ils étaient tombés amoureux.

Ils disposaient également de nombreuses ressources publiques, largement subventionnées, voire gratuites. Plus encore : ils disposaient d'un riche univers de groupes de soutien, d'une école publique sophistiquée dans leur jardin et d'une culture qui a beaucoup progressé dans l'appréciation de la neurodiversité.

Ils ont pu choisir activement Emma. Alors que mes grands-parents - pressés par les médecins, marqués par la stigmatisation, brisés par l'épuisement, la confusion et la douleur - ont eu l'impression qu'ils n'avaient pas d'autre choix que de donner leur fille.

"C'est donc la meilleure chose à faire, parce qu'elle gardera vos cheveux beaux et soignés, et qu'elle n'a pas de picotements."
Des picotements ? Je demande. Nous sommes à la fin du mois de février 2023. Nous sommes assis dans la chambre d'Emma à Lee's Summit, dans le Missouri, et elle me montre une nouvelle taie d'oreiller en soie.

"C'est comme des gros trucs dans tes cheveux". Elle fait un geste vers son épaisse queue de cheval brune.
Des picotements... oh, des picotements !
Elle acquiesce. "Devinez quoi ? Les nœuds s'incrustent dans tes cheveux. Si maman les brosse, je serai furieuse".

À quelques mètres d'elle se trouve une affiche sur laquelle est écrit "For like Ever" (pour toujours). C'est-à-dire : Nous avons adopté cette petite fille pour la vie, pour toujours. Grace l'a acheté chez T.J. Maxx peu après l'officialisation de l'adoption d'Emma.

Chaque fois que j'entends Emma parler, j'ai du mal à croire qu'elle et ma tante ont une mutation du même gène. Elle fait des phrases complètes, parle de ses amis et exprime ce qu'elle ressent, souvent de manière surprenante ou poignante.
"Emma, es-tu comme les autres enfants ou différente ? demande Grace lorsque nous allons la chercher à l'école le lendemain.
"Différente.
"Pourquoi ?
"Parce que je suis la seule à faire du coloriage. Pas les autres enfants."
"Tu aimes être différente ?" Je lui demande.
"Non."
"Pourquoi ?" Je lui demande.
"Parce que je veux être comme les autres.

Mais ce qui me retient, ce sont toutes les façons dont Emma a commencé par ressembler à ma tante. Lorsque Grace et Jerry (un père très impliqué, mais timide avec les journalistes) l'ont accueillie pour la première fois à l'âge de sept mois, "elle était allongée comme un bébé de deux mois", raconte Grace. "Nous pensions qu'elle était aveugle. Elle n'établissait pas de contact visuel et ne pouvait pas rouler. Mais à Bismarck, dans le Dakota du Nord, où Grace et Jerry vivaient à l'époque, Emma avait droit à toutes sortes d'interventions précoces financées par l'État, comme c'est le cas dans le Missouri. À l'âge de neuf mois, elle s'asseyait sans appui, grâce à des heures passées dans une balançoire à tube spéciale pour l'aider à développer ses muscles abdominaux.

Emma n'a pas eu autant de retard pour marcher qu'Adele, mais elle n'a fait son premier pas chancelant qu'à l'âge de 16 mois, et comme nous étions en 2016 et non au début des années 1950, les kinésithérapeutes sont à nouveau intervenus, la faisant trottiner sur des surfaces irrégulières - oreillers, coussins - pour renforcer le tonus musculaire. Sa démarche s'est assouplie vers l'âge de 2 ans, mais il lui a fallu quelques années de plus pour acquérir l'équilibre et la coordination nécessaires pour marcher normalement, ou pour monter les escaliers sans aide.

Et la parole ! Une surprise de taille. Emma est peut-être une ingénue pétillante qui me parle de la récréation en salle et de ses meilleures amies à l'école, mais ce n'est pas comme ça qu'elle a commencé. À l'âge de 4 ans, son vocabulaire ne comptait que 100 mots, et c'est une estimation généreuse. La description qui en était faite était la suivante : "Elle n'est pas sourde, mais elle est sourde : Elle n'est pas sourde, mais c'est presque le discours de quelqu'un qui n'entend pas", explique Grace. Mais Emma travaillait à l'époque avec des orthophonistes financés par l'État, qui ont déterminé qu'elle souffrait d'un trouble du traitement auditif. Lorsqu'elle est entrée à l'école publique de Lee's Summit - qui offre des séances supplémentaires d'orthophonie et d'ergothérapie à ceux qui en ont besoin, ainsi que des cours supplémentaires de lecture et de mathématiques - son vocabulaire a commencé à s'enrichir, d'abord lentement, puis de façon fulgurante. "Je ne sais pas ce qui s'est passé", dit Grace.

"Je ne sais pas ce que c'était", dit Grace. J'en ai une petite idée. C'est le fait d'avoir une école qui la soutient. Plusieurs heures par semaine d'ergothérapie, de kinésithérapie et d'orthophonie depuis qu'Emma est bébé. Et c'était Grace elle-même.

Si vous devez souffrir d'un handicap intellectuel, la personne que vous voulez vraiment avoir comme mère est Grace Feist. Trente-trois ans, toujours en tongs et débordante d'opinions - elle a l'énergie concentrée d'une abeille - Grace a fait des efforts exceptionnels pour s'occuper de l'éducation et du bien-être psychologique d'Emma. Elle a décoré la salle de jeux du sous-sol avec des pastels et des couleurs sourdes. ("Avec un trouble du traitement visuel, ce qui est le cas d'Emma, ce n'est pas aussi accablant", explique Grace). Une fois par semaine, elle emmène Emma suivre une thérapie visuelle ; chaque jour, elle va chercher Emma à l'école plus tôt pour qu'elle puisse se concentrer encore plus sur la lecture et les mathématiques à la maison, sans distraction. Grace est la reine de la débrouillardise lorsqu'il s'agit de tout ce qui touche à la pédagogie.
Un pédiatre spécialiste du développement m'a dit : "Il n'y a pas de pierre sous laquelle vous n'ayez pas regardé. C'est ce que vous avez, et ce n'est pas grave", dit-elle. "Il partait des meilleures intentions. Mais laissez-moi vous dire qu'il y avait une cinquantaine de pierres sous lesquelles je n'avais pas regardé".

Alors que Grace et Emma me font visiter la salle de classe à domicile d'Emma, je ne peux que me dire : "Mon Dieu, quel effort ! Elle contient un seau d'au moins 80 jouets, dont beaucoup sont de simples objets ménagers réutilisés pour les mains anxieuses (laveurs d'évier en silicone, bobines de couture). Emma s'assoit sur un disque oscillant violet - qui ressemble à un coussin de la taille d'une antenne parabolique - pour continuer à développer ses muscles abdominaux.

Les murs sont tapissés de cartes flash géantes de Secret Stories, un programme de lecture basé sur la phonétique qui a un sens intuitif et semble plutôt amusant, ce qui est une bonne chose, car presque rien ne démoralise plus Emma que d'essayer de lire. Elle y arrive à peine, mais elle essaie.
"Comment se sent-on quand on lit ? demande Grace.
"C'est fou", répond Emma. Elle porte une chemise lavande resplendissante ornée de marguerites. Parce que si maman me disait "Lis ça maintenant", je serais super grincheuse. Parce qu'il y a des mots difficiles". Elle montre du doigt un livre rudimentaire avec lequel elle a du mal. "Mais il y a des gens qui disent : "C'est facile ! "
"Comment te sens-tu ? demande Grace.
"En colère. Triste."

Nous continuons à regarder les étagères sur le mur. Elles sont remplies d'outils d'apprentissage tactiles : des chiffres en papier de verre. Des cubes Montessori représentant des multiples de 10. Des Wikki Stix en cire pour former des lettres.
"Si vous changez d'approche et que tout est multisensoriel - vous le voyez, vous l'entendez, vous le goûtez, vous le touchez, vous le sentez - alors vous l'apprenez", explique Grace. "Parce qu'on utilise toutes ces voies neuronales pour la même information. Tout le monde peut alors apprendre.

La ténacité de Grace ne devrait peut-être pas me surprendre. Elle a grandi en Floride, près d'Orlando, et a eu sa première fille, Chloé, à 16 ans. Elle a rejoint la marine en tant que réserviste en 2010 et a travaillé pendant un certain temps comme officier de police militaire ; elle a ensuite travaillé dans la sécurité sur un champ pétrolier dans le Dakota du Nord, où elle a gagné beaucoup d'argent et a pu voir des aurores boréales, à condition d'être prête à supporter des températures de 20 degrés en dessous de zéro. Elle a rencontré Jerry, alors informaticien, sur le site web Plenty of Fish. Aujourd'hui, il est YouTubeur professionnel, avec une chaîne chrétienne inspirante qui compte 2,6 millions d'abonnés. Le 28 décembre 2016, ils ont adopté Emma. En 2018, Grace a donné naissance à une autre fille, Anna.

"Avoir Anna a été la meilleure chose pour Emma, dit Grace, parce que cela lui a vraiment appris à jouer - avec d'autres enfants, même avec des jouets. Elle a appris à imiter, à voir ce qu'il fallait faire. Lorsque vous achetiez des jouets à Emma, elle les alignait.

Grace et Jerry ont fait d'énormes sacrifices pour Emma. C'est le cas de toute la famille. Ils ne voyagent pas, car Emma a besoin de structure et de contrôle. Ils vont rarement au restaurant, mais lorsqu'ils y vont, ils emportent son casque anti-bruit violet - un casque antibruit de tir, acheté chez Walmart - au cas où le son la submergerait ; elle a besoin de quitter le restaurant plusieurs fois par repas, de toute façon, juste pour s'immobiliser. "C'est ainsi que nous vivons notre vie", dit Grace.

Leur vie était encore plus difficile auparavant. Lorsqu'elle était plus jeune, Emma, comme ma tante, avait tendance à s'automutiler. Lorsque je mentionne pour la première fois à Grace qu'Adele n'a pas de dents - et que je crains qu'elles aient été enlevées à Willowbrook ou à Wassaic - Grace me coupe la parole : " Parce qu'elle se mordait jusqu'à ce qu'elle soit morte : "Parce qu'elle se mordait jusqu'au sang ?"
Doux Jésus. Je n'y avais même pas pensé.
"Parce qu'Emma l'a fait", dit Grace. "J'ai des photos de ça.

Elle ne me montre pas ces photos. Mais elle me montre une photo d'Emma, âgée de 4 ans, avec une énorme ecchymose de Frankenstein, verte et violette, qui dépasse de son front. "Elle se frappait le visage", raconte Grace. "Elle se frappait la tête sur le sol, très fort.
Et pourquoi pense-t-elle qu'Emma faisait cela ? "Elle est coincée dans un esprit où elle sait ce qu'elle veut, elle sait ce dont elle a besoin, mais vous ne le savez pas, et elle ne sait pas comment vous le dire", explique Grace. "Est-elle agressive ? Oui, je serais énervée aussi."

Je n'ai pas remarqué d'agressivité chez Emma - juste beaucoup de culot, une fille qui veut montrer ses pas de danse et me présenter ses peluches. Mais encore une fois, cela peut être dû en partie aux interventions dans la petite enfance : Des armées d'ergothérapeutes et d'orthophonistes lui ont appris à être douce, en lui montrant comment parler gentiment aux poupées, et ils ont encouragé Grace à enseigner le langage des signes à Emma, ce qu'elle a fait, afin qu'Emma puisse mieux exprimer ses souhaits. Quand Emma a grandi, Grace a lu des tonnes de livres sur l'autorégulation émotionnelle, apprenant à sa fille à extérioriser sa frustration. "Nous étions au milieu de Walmart et elle tapait du pied", raconte Grace. "Mais vous savez quoi ? Elle ne se frappait pas la tête".

Aujourd'hui, Emma s'épanouit. Elle ne connaît peut-être pas encore son numéro de téléphone ou son adresse. Elle n'est peut-être pas capable de vous dire le nom des mois ou tous les jours de la semaine. Mais elle fait de grands progrès, surtout depuis qu'elle apprend à la maison. Lorsque j'ai quitté son domicile fin février, elle savait compter jusqu'à 12 ; quatre mois plus tard, elle faisait des additions et des soustractions. "Emma va s'épanouir dans sa vie", affirme Grace. "Va-t-elle travailler chez McDonald's ? Peut-être. Va-t-elle faire les courses ? Peut-être. Mais elle va s'en sortir. L'objectif de Grace, dit-elle, est de s'assurer que la santé mentale d'Emma passe toujours en premier. "Je n'ai jamais rencontré quelqu'un d'aussi résistant et déterminé", ajoute-t-elle.

Alors que je m'apprête à partir, Grace me donne deux cadeaux qu'elle a achetés pour ma tante. Ce sont des choses qu'Emma aime : un Warmie licorne parfumé à la lavande (un animal en peluche que l'on peut chauffer sans risque au micro-ondes) et de la pâte thérapeutique Pinch Me qui sent l'orange. "Tout ce qui est parfumé est toujours très apaisant pour Emma", explique-t-elle.

Puis Emma me tend un dessin qu'elle a fait de moi et d'Adele. Grace lui demande si elle se souvient de la raison pour laquelle elle l'a dessiné. "Oui, elle s'en souvient. répond Emma. "Parce qu'elle a du mal à aller à l'école.
"Comme toi", dit Grace. Puis : "Tu sais ce qu'a sa tante ?"
Je suppose qu'elle va parler du syndrome de Coffin-Siris 12, mais d'une manière compréhensible pour un enfant qui en est également atteint. Mais ce n'est pas ce que Grace veut dire. "Elle a une femme qui l'aime et qui s'occupe d'elle parce que sa maman n'a pas pu le faire. Tout comme toi. Tu le savais ?"
Emma secoue la tête.
Je remercie Grace et Emma pour les cadeaux et je me dirige vers ma voiture de location. 

Je tiens peut-être 30 secondes avant de perdre pied.
La comparaison entre ma tante et Emma est-elle juste ou sincère ? Utiliser l'histoire de la vie d'Emma jusqu'à présent comme une sorte d'histoire contrefactuelle ? Pour demander "Et si" ?

Oui et non, évidemment.

Toutes les maladies génétiques, y compris le syndrome de Coffin-Siris, présentent une variabilité, même parmi les personnes ayant des mutations dans le même gène. L'article original portant sur le sous-type spécifique de ma tante a révélé que quatre des douze individus présentaient une microcéphalie, par exemple, mais qu'un seul présentait une macrocéphalie ; allez savoir pourquoi. Ma tante et Emma, bien qu'elles soient toutes deux atteintes du sous-type 12, présentent clairement des manifestations différentes, un phénomène que l'on peut observer rien qu'en les regardant : Emma est grande pour son âge, alors que ma tante est toute petite ; la microcéphalie de ma tante est apparente, car ses sutures - le matériau souple entre les os du crâne d'un bébé - se sont refermées prématurément, alors que celles d'Emma ne se sont pas refermées, ce qui rend sa microcéphalie plus difficile à détecter. Le médecin d'Emma dit que la microcéphalie sera peut-être plus facile à déceler en vieillissant.

"Si votre tante avait bénéficié des traitements disponibles aujourd'hui, je pense que sa vie aurait été très différente", déclare Bonnie Sullivan, généticienne clinique au Children's Mercy Kansas City, qui s'occupe d'Emma. Nous nous parlons quelques jours après mon retour à la maison. Elle a examiné les mutations génétiques spécifiques d'Adele et d'Emma. "Elle n'aurait peut-être pas été aussi performante qu'Emma, mais elle aurait pu maximiser son potentiel et sa qualité de vie aurait été bien meilleure.

Il semble impossible de contester cette évaluation. La littérature sur le handicap regorge d'histoires - réconfortantes ou déprimantes, selon le point de vue - sur les progrès réalisés par les personnes handicapées intellectuelles une fois qu'elles ont été libérées des tourments médiévaux de leurs institutions. Des études remontant aux années 1960 ont montré que les enfants atteints du syndrome de Down commencent à parler plus tôt et ont un quotient intellectuel plus élevé s'ils sont gardés à la maison plutôt qu'en institution. Judith Scott, internée en 1950 à l'âge de 7 ans pour cause de trisomie 21, est devenue une artiste célèbre une fois que sa sœur jumelle s'est imposée comme sa tutrice légale 35 ans plus tard ; ses magnifiques sculptures en fibre font désormais partie des collections permanentes du Musée d'art moderne et du Centre Pompidou.

Mais l'exemple le plus connu de ce qui arrive aux enfants mal aimés et peu stimulés est sans doute celui des orphelins de la Roumanie de Nicolae Ceauşescu, où des "goulags d'enfants" ont hébergé quelque 170 000 enfants dans des conditions épouvantables. Ces enfants sont devenus des sujets tragiques, des recrues non consentantes dans le cadre d'une expérience de masse involontaire sur la négligence institutionnelle. Lorsque, 11 ans après l'exécution de Ceauşescu, des chercheurs américains ont enfin commencé à étudier 136 d'entre eux, en plaçant la moitié d'entre eux dans des familles d'accueil et en surveillant leur développement, les résultats ont été sombres. Seuls 18 % de ceux qui se trouvaient encore dans des orphelinats présentaient un attachement sûr à l'âge de 3 ans et demi, contre près de 50 % de ceux qui avaient été transférés dans des familles. À l'âge de 16 ans, plus de 60 % des enfants encore en orphelinat souffraient de troubles psychiatriques. Extrait du numéro de juillet/août 2020 : Il y a 30 ans, la Roumanie a privé des milliers de bébés de contact humain.

Ce qui me ramène aux diagnostics répétés de psychose posés sur ma tante au fil des ans. Peut-être cette maladie était-elle inévitable ; peut-être ma tante aurait-elle été psychotique quel que soit le type de vie qu'elle avait mené. Mais lorsque j'ai regardé ces horribles bobines de film de Willowbrook, tout ce que j'ai pensé, c'est : "Qui n'aurait pas été rendu fou par une telle situation ? Qui ne serait pas rendu fou par un tel endroit ? Après avoir quitté Willowbrook, Adele s'écriait brusquement "Arrêtez de me faire du mal" sans raison apparente. Son équipe soignante a supposé qu'elle avait des hallucinations, un postulat plausible. Mais n'est-il pas tout aussi plausible de penser qu'elle revivait des abus indicibles de son passé ? Ou, comme le dit Joel Michael Reynolds, philosophe et professeur d'études sur le handicap à Georgetown (je parle à voix haute) : "Pourquoi n'est-ce pas une réponse tout à fait raisonnable au syndrome de stress post-traumatique ?"
Je ne saurai jamais comment la vie d'Adele aurait pu se dérouler si elle était née en 2015, comme Emma. Tout ce que j'ai, c'est une foule de questions.

Et si une équipe d'ergothérapeutes, d'orthophonistes et de kinésithérapeutes s'était présentée chaque semaine au domicile de mes grands-parents pour apprendre à Adele à marcher, à parler et à jouer doucement avec des poupées ?
Et si elle avait passé ses années de formation non pas à croupir dans ses couches ou à regarder les murs, mais à participer à des jeux organisés, à aller à l'école et à se réjouir de la compagnie d'adultes qui l'aimaient ?

Et si elle avait eu des éducateurs qui avaient dévoré livre après livre sur l'autorégulation émotionnelle et l'avaient encouragée à taper du pied dans les grands magasins plutôt que de se frapper la tête ?

Et si - et si - Adèle avait eu une sœur avec qui jouer ?

Il est possible que toutes les interventions du monde n'aient rien donné, ou presque. Mme Sullivan raconte qu'elle a vu des familles recruter tous les experts possibles et imaginables et consacrer leur énergie à toutes les interventions possibles et imaginables, pour un résultat déprimant. "Certaines personnes présentent des manifestations tellement graves de certains troubles que les interventions dynamiques ne semblent pas changer grand-chose à l'issue de la maladie", dit-elle. "Et cela me tue. Je regrette vraiment ce résultat. Parce que les parents ont tout essayé.

De même, certains enfants finissent par être placés en institution malgré les efforts les plus courageux de leurs parents, parce que le risque qu'ils s'automutilent ou qu'ils fassent du mal à autrui reste trop élevé. Les parents ne sont pas des saints et il ne faut pas s'attendre à ce qu'ils le soient.

Mais mon esprit revient sans cesse à ce rapport de huit pages que ma mère a reçu sur l'histoire d'Adele. Les notes de Willowbrook, qui sont peu nombreuses, racontent une histoire à part entière.

19 mars 1953 : petite fille de 21 mois, assez petite pour son âge ... capable de s'asseoir sans soutien, d'imiter les mouvements, et on rapporte qu'elle est capable de dire "mama". Le QI d'Adele est mesuré à 52.
1er février 1960 :  Enfant microcéphale de 8 ½ ans avec un discours limité et une écholalie partielle. Elle est désorientée et sa connaissance des objets simples de son environnement est plutôt médiocre, même pour son niveau mental global... Le rythme de développement s'est nettement ralenti depuis la dernière évaluation, il y a 7 ans. La baisse du QI qui en résulte est considérable. Cette fois, il est mesuré à 27.

Au cours de ces sept années passées à fixer ces murs, à se balancer nue sur le sol et à ne jamais recevoir, je suppose, la moindre parcelle d'amour en dehors des brèves visites de mes grands-parents, le QI d'Adèle a chuté de près de la moitié, surprenant même ceux qui l'ont évaluée. Et oui, peut-être que cela était destiné à se produire ; peut-être que son cerveau plus petit avait des conséquences moins visibles chez un enfant en bas âge que chez un enfant de 8 ans.

Mais si ma tante a pu enrichir son vocabulaire simplement en abandonnant un antipsychotique inutile et en prenant du Zyprexa - à l'âge mûr!- imaginez ce dont elle aurait pu être capable tout au long de sa vie, si seulement on lui avait donné la moitié, le quart ou le centième d'une chance.

C'est une journée ensoleillée du mois de mai de cette année. Je travaille sur la terrasse arrière, j'approche de la fin de l'écriture de cette histoire. Mon téléphone portable sonne. C'est Evelyn, la fille de Carmen. Elle s'excuse de m'appeler un dimanche, mais il s'est passé quelque chose de grave. Adele s'est effondrée, elle est à l'hôpital, ça se présente mal. Puis-je, s'il vous plaît, localiser ma mère ?

Je laisse des messages partout et j'appelle l'infirmière d'Adèle, Emane, dont on m'a dit qu'elle était à l'hôpital avec elle. Emane est bouleversée. Personne ne veut rien lui dire. Elle est bannie de la salle d'attente. Ils ont vraiment besoin de ma mère, la mandataire médicale de ma tante.
Quelques minutes plus tard, ma mère leur téléphone. Quelques minutes plus tard, mon père m'annonce la nouvelle : Adèle est morte.
Une crise cardiaque, apparemment. Juste après le petit-déjeuner.

J'appelle Evelyn. Elle pleure. Je balbutie cette conversation, je pleure aussi, mais surtout parce que nous avons à peine connu ma tante, parce que c'était censé être le début de quelque chose et non la fin, parce que je sais que le chagrin que je ressens n'a rien à voir avec celui d'Evelyn, de Carmen ou de Juan. Je suis envahie par un mélange maladroit de honte, de regret et de tristesse. "Elle était aimée", répète Evelyn, encore et encore.
Je sais, je dis. J'aimerais juste que nous soyons plus nombreux.
"Vous êtes arrivée au bon moment", m'assure Evelyn. "Je le crois vraiment."

Je raccroche. Mon Dieu, ils sont si aimables, cette famille. "Nous ne jugeons pas", nous a dit Evelyn la première fois que nous sommes allés voir Adele chez les Ayala. Elle était sincère.

Je téléphone à ma mère. Elle s'est mise en mode administratif, planifiant les funérailles. C'est l'apogée de maman, qui organise les choses, surmonte les difficultés en trouvant des points d'appui dans les petits détails. J'attends un peu et j'appelle Carmen, avec une certaine appréhension. Ma mère dit qu'elle était bouleversée - en train de brailler - lorsqu'elles se sont parlées pour la première fois. Carmen, plus calme mais toujours en sanglots pendant notre conversation, me dit que c'est vrai. "Je me suis effondrée. Je ne m'attendais pas à ce que ça se passe comme ça".

Nous enterrons Adèle trois jours plus tard. C'est un après-midi magnifique, parfait même, mais il est difficile d'ignorer les incongruités et les dissonances de l'heure. Nous voilà en train d'organiser des funérailles juives pour une femme qui n'a jamais été exposée à la tradition juive de toute sa vie, alors que ceux dont la vie a été le plus brutalement bouleversée - ceux qui ont passé les 24 dernières années à aimer et à s'occuper d'Adele - sont catholiques. Ma tante sera enterrée à côté de sa mère, réunie à jamais, tandis que celle qu'elle appelait "maman" - qui, il y a quatre nuits à peine, lui avait frotté le dos avec du Vicks VapoRub et lui avait apporté du thé parce qu'elle toussait - retournera dans une maison avec un lit jumeau vide.

J'aime à penser que dans l'au-delà, le cœur de ma grand-mère se rétablira. Qu'on ne lui dira plus jamais de renvoyer Adèle, que Dieu lui dira : C'est bon, elle est très bien comme ça, c'est aussi mon enfant.
Le problème, c'est que je ne suis pas très croyante. J'aimerais l'être.

Mais la rabbine, Lisa Rubin, est brillante, elle fait quelque chose d'irréprochable des fils chaotiques de la vie de ma tante et du chagrin désordonné de ce groupe hétéroclite, elle parvient à reconnaître le traumatisme de ma mère, le traumatisme de ma tante et le traumatisme de mes grands-parents, elle leur montre la compassion qu'ils méritaient toute leur vie mais qu'ils n'ont probablement jamais eue et qu'ils ne se sont certainement jamais donnée à eux mêmes. Elle rend hommage à la famille Ayala de la plus belle des manières, en invoquant la légende juive des Lamed Vavniks, ou 36 individus de chaque génération qui sont les plus justes de toute l'humanité. "On les appelle souvent les saints cachés parmi nous", dit-elle. "Ce sont les personnes qui accomplissent fidèlement et humblement le travail de Dieu et dont la vertu fait tourner le monde. Ils déversent leur compassion et leur amour sur ceux qui les entourent, sans désir de reconnaissance". Pour ma famille, dit-elle, Carmen, Juan et Evelyn sont les Lamed Vavniks, "les saints cachés de la vie d'Adele".

Les Ayala pleurent discrètement. Carmen me dira plus tard : Adele va tellement me manquer.

Ma mère est invitée à prendre la parole ensuite. Evelyn parlera après elle, puis l'une des colocataires d'Adele, puis le psychologue d'Adele, puis son gestionnaire de cas - c'est merveilleux qu'ils soient venus.

Mais ma mère... je ne suis pas tout à fait prête. Elle commence par une version de quelque chose que j'ai déjà entendu, à savoir que la perte d'Adèle a été un traumatisme dont il a fallu des décennies pour guérir. Mais ensuite, elle donne des précisions qu'elle n'a jamais données, même lors de nos discussions les plus intimes : Les trois fois où elle a vu Adele dans les années 90, elle s'est sentie déconnectée d'elle. Les précédents gardiens d'Adele avaient laissé ma mère et ma grand-mère (et dans un cas, ma mère et moi) seules avec ma tante dans leur salon ; ils n'avaient rien dit sur l'identité d'Adele ni sur la place qu'elle occupait dans leur foyer. Cela a changé, dit ma mère, lorsqu'elle a vu Adele chez les Ayala, découvrant le caractère charmant et atypique de sa petite sœur - et à quel point elle était aimée, comment elle s'intégrait dans une famille.

"Ces visites ont tout changé pour moi", dit-elle. "J'ai ouvert mon cœur à Adèle après l'avoir exclue pendant près de 70 ans, et je me suis surprise à l'aimer à nouveau comme je l'aimais quand j'étais une enfant de 6 ans. J'entends un éclair dans sa voix. Elle marque une pause, puis retrouve son calme. "Maintenant, poursuit-elle, j'ai perdu Adele pour la deuxième fois. Et cela fait mal d'une manière à laquelle je ne m'attendais pas. Mais je n'échangerais ces visites pour rien au monde, car ma vie est tellement plus riche. Adele m'a appris à aimer d'une toute nouvelle manière."

Elle termine. Puis, sans crier gare, elle se précipite dans les bras de mon père et se met à pleurer à chaudes larmes. "J'ai perdu toutes ces années", dit-elle dans sa chemise. J'ai du mal à comprendre.
Je n'ai jamais vu son sens du contrôle l'abandonner de la sorte.

Mon esprit revient à la dernière fois que j'ai vu Adele. C'était en décembre, quand Emane lui a fait un prélèvement sur la joue. J'étais seule à ce moment-là, juste moi et mon appareil d'enregistrement ; ma mère était en Floride. Carmen rappelle à Adèle que je suis sa nièce, la fille de sa sœur. "Tu te souviens de Rona ? a-t-elle demandé. Oui", dit Adele, mais ce n'était pas un "oui" convaincant - plutôt un de ces "oui" vides qu'elle prononçait quand elle ne comprenait pas.

Nous avons prélevé l'ADN d'Adele, puis je suis restée, curieuse de voir comment ma tante passait ses après-midi et ses soirées. Passer ce court laps de temps avec elle signifiait vivre le temps d'une manière sensuelle, presque, simplement en sentant l'épaisseur des heures qui s'écoulaient. Nous sommes restées un moment dans la cuisine. Puis nous sommes montées dans sa chambre, un espace chaleureux et charmant, avec sa commode remplie d'animaux en peluche et son lit recouvert d'une couverture rose de princesse Disney. Adele a soigneusement choisi sa tenue pour le lendemain, assortie à chaque vêtement, jusqu'à ses chaussettes.

Il existe de nombreuses nuances de bleu pervenche. Je n'en avais aucune idée.

Puis elle se déshabille, enfile un peignoir en peluche à la lavande et se dirige vers la douche pour se baigner lentement et se laver les cheveux. Carmen la surveille, mais la laisse tranquille. Après s'être séchée, Adele retourne dans sa chambre, ferme tous les stores ("pour la nuit") et s'installe dans son fauteuil à bascule. Elle passa la demi-heure suivante, au moins, à se bercer. Elle remue souvent les doigts devant ses yeux. De temps en temps, elle esquissait un sourire, se répétait les mêmes mots ("peinture, poivre") ou émettait un petit rire. Elle semblait satisfaite.

Mais sous la douche - et je ne l'oublierai jamais, pas tant que ma mémoire meurtrie sera intacte - elle bafouillait de manière beaucoup plus cohérente. "Sister. Rona. Janet. Mirna. Rrrrrrrona" - elle roulait le R - "Une poupée. Un ours en peluche."
J'ai écouté ce bout de phrase des dizaines de fois, juste pour m'assurer que je n'avais pas souhaité que ces mots existent.

Ma sœur. Rona. Elle était déjà en train de mémoriser le nom de ma mère et son propre arbre généalogique, ainsi que celui de la fille et de la belle-fille de Carmen, Mirna et Janet. Sa capacité à balayer de telles choses était, comme l'a dit Evelyn, son don. Et maintenant, nous, dans notre famille, allons enfin inscrire son nom sur le nôtre, qui depuis si longtemps - si longtemps inutilement - avait une branche fantôme.

Adele Halperin. Fille, sœur, tante. 30 juin 1951-7 mai 2023.