psychologytoday.com Traduction de "The Need for Evidence-Based Interventions in Autism" - Amy SF Lutz - 14 avril 2023
La nécessité d'interventions fondées sur des données probantes dans le domaine de l'autisme
Points clés
- La Société américaine de l'autisme a récemment mis en avant une technique appelée communication facilitée (CF) dans un courriel et une vidéo.
- Trois décennies d'études contrôlées ont montré que le résultat de la communication facilitée est contrôlé par le facilitateur, et non par l'utilisateur handicapé.
- La communauté de l'autisme doit rejeter les pseudo-sciences et s'unir pour défendre la nécessité de traitements fondés sur des preuves.
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Le 2 avril, la Société américaine de l'autisme (ASA) a présenté un outil d'orthographe dans son courrier de masse célébrant la "Journée de l'acceptation de l'autisme". Alors que de nombreuses personnes souffrant de handicaps divers utilisent la dactylographie comme principale méthode de communication, le fait qu'une autre personne tienne un tableau d'affichage - comme on peut le voir sur l'une des images et dans une vidéo publiée sur YouTube - fait de cette interaction un exemple clair de communication facilitée (CF).
La CF est une intervention qui a été discréditée dans les années 1990 lorsque des dizaines d'études contrôlées ont démontré que le résultat de la communication était inconsciemment contrôlé par le facilitateur, et non par la personne handicapée. L'ASA a été l'un des premiers à soutenir la CF lorsqu'elle a été introduite aux États-Unis en 1989.
Je comprends pourquoi l'ASA a été dupée à l'époque - tout le monde l'a été. La CF a exploité l'un des espoirs les plus profonds des parents d'enfants lourdement autistes, ainsi que des prestataires amenés à travailler avec eux : qu'ils ne souffrent pas vraiment de troubles cognitifs. Que toutes les choses que la plupart des gens considèrent comme des éléments importants d'une bonne vie - un travail utile, des relations amoureuses, un engagement dans le monde par le biais de voyages, de la littérature, de l'histoire et du discours politique - ne leur seront pas refusées après tout.
En tant que parent d'un fils de 24 ans, gravement autiste, je comprends. Il n'y a rien que je n'ai jamais souhaité plus que cela soit vrai pour Jonas.
Au début, il y avait peu de raisons de ne pas y croire. Aucune recherche ne suggérait le contraire, et il semblait si improbable - alors que les utilisateurs de la CF commençaient à produire des poèmes et même des traités sur le handicap - qu'un léger contact sur la main, le poignet ou l'épaule suffise à envoyer des messages aussi sophistiqués.
Ce n'est que lorsque des enfants ont commencé à accuser leurs parents, par l'intermédiaire de la CF, d'abus sexuels, qu'un juge a posé la question qui aurait dû être posée dès le début : Comment savoir si tout cela est réel ?
Un consensus scientifique émerge
Ces affaires ont finalement catalysé une enquête approfondie sur la paternité des contenus dans la CF, qui est en fait très facile à tester - il s'agit simplement de demander aux utilisateurs de produire des informations inconnues de leurs facilitateurs. Toutes les études ont révélé que pas un seul utilisateur de la CF n'était en mesure de le faire.
Une revue résume que, sur 19 études contrôlées réalisées avant 1999, il n'y a eu aucun essai réussi sur près de 200. Zéro. En réponse, de nombreux praticiens et utilisateurs des itérations actuelles de la CF, Rapid Prompting Method (RPM) et Spelling to Communicate (S2C), ont refusé de participer à des études contrôlées, même si leurs fondateurs, Soma Mukhopadhyay et Elizabeth Vosseller, revendiquent des taux de réussite de 100 %.
Beaucoup de choses me déconcertent personnellement au sujet de la CF, mais l'une des plus importantes est que ce refus de tester n'a pas mis fin au débat tout de suite. Ce n'est pas ainsi que fonctionne la science, et la communauté de l'autisme a besoin de la science. Il n'y a pas d'autre moyen de déterminer, parmi les très nombreux traitements alternatifs si répandus dans la communauté de l'autisme, ceux qui pourraient être réellement efficaces, ceux qui ne sont qu'un gaspillage d'argent et ceux qui sont réellement dangereux.
Une pseudoscience dangereuse
La CF peut sembler inoffensive, mais je soutiens qu'elle est en réalité extrêmement préjudiciable aux personnes autistes graves. Pas seulement à cause des cinq douzaines de fausses accusations d'abus - même si certaines d'entre elles ont déchiré des familles, envoyant les parents en prison et les enfants dans des foyers d'accueil. Pas même à cause du coût énorme - environ 30 000 dollars par an et par élève, de l'argent (et du temps d'enseignement) qui pourrait être consacré à des interventions fondées sur des données probantes et susceptibles d'améliorer réellement les capacités de communication autonome.
Non, je pense que le plus grand mal est que la CF détourne les voix réelles des personnes profondément handicapées (qu'elles s'expriment typiquement par la parole, les gestes ou l'affect) et les remplace par les voix de leurs facilitateurs non handicapés. Je ne comprends pas comment certains défenseurs qui prétendent soutenir les personnes autistes et amplifier leur voix se soucient si peu de la ventriloquie involontaire qui est révélée lorsque la CF est testée dans des conditions contrôlées qu'ils ne sont pas disposés à prendre des précautions pour l'empêcher.
Il y a beaucoup de conflits dans la communauté de l'autisme. Mais je pense que s'il y a une chose sur laquelle nous sommes tous d'accord, c'est sur la nécessité de traitements de l'autisme fondés sur des preuves. Ils se trouvent entre des personnes très vulnérables et les lavements à l'eau de Javel, la castration chimique ou - et j'ai entendu parler de cette tendance troublante la semaine dernière - des doses toxiques d'ivermectine qui provoquent des maux de tête, des nausées et des crises d'épilepsie.
Plus d'un million d'Américains profondément autistes qui ont désespérément besoin d'interventions significatives - non seulement pour la communication, mais aussi pour les comportements agressifs et d'automutilation, le sommeil, l'épilepsie, les problèmes intestinaux et bien d'autres choses encore - ont besoin que la communauté se range du côté de la science. J'espère que l'ASA ne se laissera plus berner.
Références
Lutz, A.S.F. (2023). Chasing the Intact Mind : How the Severely Autistic and Intellectually Disabled Werecluded from the Debates that Affect They Most. NY : Oxford University Press.
Aucune preuve de la validité d'une méthode de communication populaire pour l'autisme
Aucun fondement scientifique à la méthode d'incitation rapide pour aider les personnes autistes à communiquer. Comme pour la "communication facilitée". 11 mai 2021
Communication facilitée : dix ans d’expériences négatives
Publié en ligne le 18 août 2007 sur le site de l'AFIS - par Lawrence Norton