Autisme et absence de test fiable pour les problèmes intestinaux

L'analyse des articles concernant les troubles gastro-intestinaux chez les personnes autistes donnent des résultats extrêmement variable, suivant les symptômes analysés, les répondants, l'âge... Un outil standardisé est à élaborer.

spectrumnews.org Traduction de "Autism studies hampered by lack of reliable test for gut problems"

Les études sur l'autisme sont entravées par l'absence de test fiable pour les problèmes intestinaux
par Daniele Fallin, Calliope Holingue / 19 décembre 2017

Expert - Daniele Fallin, professeur, Université Johns Hopkins
Expert - Calliope Holingue, étudiant diplômé, Université Johns Hopkins

Luna TMG Red Onion Soup With Crust / Soupe d'Oignon Rouge en Croûte © Luna TMG Flickr Luna TMG Red Onion Soup With Crust / Soupe d'Oignon Rouge en Croûte © Luna TMG Flickr
Dans sa première description de l'autisme en 1943, Leo Kanner a décrit des enfants ayant des problèmes sociaux, des comportements répétitifs et des difficultés de langage. Mais une autre caractéristique de sa description allait devenir un pilier de l'autisme : les troubles gastro-intestinaux 1,2.

Depuis la publication de son article, des dizaines d'études ont documenté les problèmes gastro-intestinaux, tels que la constipation, la diarrhée et les douleurs abdominales, chez les personnes autistes.

Selon certaines estimations, plus de 70 % des personnes autistes souffrent de problèmes gastro-intestinaux. Mais d'autres études ont estimé la prévalence à seulement 9 %3. Nous pensons que ces écarts sont en partie dus à la façon dont les problèmes gastro-intestinaux sont mesurés 4,5.

Bien qu'il existe de bons outils pour évaluer les problèmes gastro-intestinaux dans la pratique clinique, il n'existe pas d'outils fiables pour les études épidémiologiques. Pour ces études, nous avons besoin de questionnaires qu'un participant ou un aidant peut remplir en dehors du cabinet d'un médecin.

Même les outils utilisés par les médecins n'ont pas été adaptés aux personnes autistes, qui peuvent avoir des difficultés à communiquer. Certains cliniciens utilisent les témoignages des parents pour évaluer les symptômes gastro-intestinaux chez les enfants. Mais les parents ne savent pas toujours que leur enfant a des crampes ou des malaises abdominaux, et peuvent au contraire penser que les crises comportementales ancrées dans la douleur ne sont que des manifestations de l'autisme.

Même si les outils cliniques ou épidémiologiques permettent de saisir certains symptômes gastro-intestinaux chez les personnes autistes, ils ne comprennent pas tous des questions sur l'alimentation, les comportements à l'heure des repas et d'autres comportements liés à l'autisme, comme l'agression et l'automutilation. Ces comportements peuvent signaler des problèmes intestinaux chez une personne qui a des difficultés à communiquer. En bref, nous ne savons pas si ces outils mesurent ce que nous pensons qu'ils sont chez les personnes autistes.

La capacité à mesurer avec précision les symptômes gastro-intestinaux chez les personnes autistes est d'une importance capitale pour plusieurs raisons. Elle pourrait révéler si certains traitements les provoquent ou les exacerbent. Elle pourrait également nous dire si ces symptômes sont liés à certains facteurs de risque de l'autisme, comme l'activation immunitaire maternelle, ou si la santé intestinale elle-même est un facteur de risque de l'autisme. Et elle pourrait révéler si le traitement des symptômes peut atténuer les comportements liés à l'autisme.

Nous avons examiné comment les chercheurs évaluent les problèmes intestinaux dans l'autisme et comment leurs résultats varient en fonction des méthodes utilisées. Nous avons constaté que la gravité et la fréquence des problèmes varient considérablement d'une étude à l'autre et qu'une grande partie de cette variation est due à des différences dans la façon dont les données sont obtenues.

L'intuition

Pour voir comment les chercheurs testent ces problèmes d'autisme, nous avons cherché jusqu'en 1980 tout article sur l'autisme comprenant des mesures des symptômes. Nous avons trouvé 144 études. Nous avons trouvé 84 études qui n'incluaient pas ou excluaient les participants en fonction de leurs symptômes gastro-intestinaux ou de leur régime alimentaire.

Nous avons calculé la fréquence médiane de symptômes spécifiques dans les différentes études, puis nous avons effectué des analyses statistiques pour déterminer si la fréquence de symptômes spécifiques dépendait des caractéristiques des participants à l'étude ou de sa méthodologie.

Nous avons constaté que la fréquence des symptômes varie considérablement d'une étude à l'autre. Par exemple, la proportion de personnes souffrant de constipation varie de 4 à 46 % et le taux de diarrhée de 2 à 76 % 6.

Les études varient également quant à la personne qui a signalé les symptômes, qu'il s'agisse d'un parent, d'un enseignant, d'un médecin ou d'une personne autiste. Il est intéressant de noter que les études qui ne précisent pas qui a signalé les symptômes ont tendance à signaler les plus graves. Les études qui utilisent des dossiers médicaux ou des données de réclamation signalent la fréquence la plus élevée des symptômes de reflux. Et les études basées dans des cliniques ou impliquant des personnes à haut risque d'autisme présentent la plus grande fréquence de constipation.

La fréquence des symptômes dépend également de l'âge des personnes autistes : les études portant sur des personnes dont l'âge moyen est compris entre 13 et 18 ans font état d'une fréquence plus élevée de douleurs abdominales et de reflux que celles portant sur des enfants plus jeunes. Cela est logique étant donné que les enfants plus âgés sont plus à même de signaler des symptômes plus nuancés, tels que la douleur et la sensation de reflux, que les enfants plus jeunes.

Un travail d'équipe

Nos conclusions soulignent la nécessité d'un outil standardisé pour évaluer les problèmes gastro-intestinaux dans l'autisme. Nous pensons que cet outil devrait être un questionnaire que les parents ou les aidants remplissent, surtout lorsqu'un individu est non verbal, afin qu'il puisse être mis en œuvre dans le cadre de grandes études épidémiologiques.

Une équipe d'experts en gastroentérologie, en douleur, en alimentation, en autisme et en élaboration de questionnaires devrait travailler ensemble pour développer cet outil. Les personnes autistes et leurs parents devraient également être impliqués dans ce processus.

Il est important que l'outil comporte des questions sur l'alimentation, par exemple pour savoir si une personne évite certains types d'aliments en fonction de leur texture, de leur couleur, de leur température ou de leur goût. Il doit également poser des questions sur les comportements à l'heure des repas, comme les actes d'automutilation ou d'agression, et sur les réactions possibles à la douleur intestinale, comme les grimaces ou l'application d'une pression sur l'abdomen.

Certaines personnes peuvent limiter leur alimentation en raison de symptômes gastro-intestinaux causés par certains aliments. Par ailleurs, des préférences alimentaires restrictives peuvent entraîner des problèmes. Les comportements à table et en dehors de la table peuvent être une réponse aux symptômes et à la douleur intestinale.

En attendant que cet outil soit développé, les études sur l'autisme devraient décrire clairement comment les symptômes gastro-intestinaux ont été mesurés. Elles devraient indiquer quel questionnaire a été utilisé, qui a signalé les symptômes et d'autres caractéristiques importantes, telles que l'âge et la "race" des participants.

Les caractéristiques démographiques peuvent être liées aux symptômes gastro-intestinaux, de sorte que ces informations peuvent aider les chercheurs, les cliniciens et les familles à interpréter les résultats des études. Les personnes autistes, leurs familles et la qualité des recherches bénéficieront toutes d'une approche standard et valide pour mesurer ces symptômes dans cette population.

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Daniele Fallin est professeure et directrice du département de santé mentale de l'école de santé publique Bloomberg de l'université Johns Hopkins et directrice du Wendy Klag Center for Autism and Developmental Disabilities.

 Calliope Holingue est étudiante de troisième cycle dans le laboratoire de Fallin.

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Références:

  1. Kanner L. Acta Paedopsychiatr. 35, 100-136 (1968) PubMed
  2. Bresnahan M. et al. JAMA Psychiatry 72, 466-474 (2015) PubMed
  3. Buie T. et al. Pediatrics 125, S1-18 (2010) PubMed
  4. Coury D.L. et al. Pediatrics 130, S160-168 (2012) PubMed
  5. van den Berg M.M. et al. Am. J. Gastroenterol. 101, 2401-2409 (2006) PubMed
  6. Holingue C. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2017) PubMed

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