spectrumnews.org Traduction de "U.S. study charts changing prevalence of profound and non-profound autism"
Une étude américaine montre l'évolution de la prévalence de l'autisme profond et non profond
Angie Voyles Askham - 19 avril 2023
Plus d'un quart des enfants autistes âgés de 8 ans aux États-Unis sont atteints d'autisme profond, selon une étude publiée aujourd'hui dans Public Health Reports. Bien que la prévalence globale de l'autisme profond dans cette tranche d'âge ait augmenté entre 2002 et 2016, la prévalence de l'autisme non profond l'a fait à un rythme plus rapide, selon les conclusions de l'étude.
Ces résultats corroborent l'idée selon laquelle l'augmentation spectaculaire de l'autisme au cours des trois dernières décennies est due en grande partie à des changements de diagnostic. "Nous trouvons maintenant des personnes autistes qui n'ont pas de handicap intellectuel et qui parlent plus couramment" - et qui n'auraient peut-être pas été diagnostiquées il y a 20 ou 30 ans, déclare Catherine Lord, professeure émérite de psychiatrie et d'éducation à l'université de Californie, à Los Angeles, qui n'a pas participé à ces travaux.
Le terme d'autisme profond, introduit en décembre 2021 par Mme Lord et ses collègues dans le cadre de la Commission du Lancet sur l'avenir des soins et de la recherche clinique en matière d'autisme, décrit les personnes autistes qui ont probablement besoin de soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 tout au long de leur vie, et dont beaucoup présentent un handicap intellectuel, des capacités de communication limitées ou les deux. À l'époque, la commission avait estimé qu'entre 18 et 48 % de la population autiste pouvait correspondre à cette description, d'après une analyse de trois ensembles de données distincts provenant des États-Unis, du Royaume-Uni et de la Norvège.
La nouvelle estimation - la première basée sur les données de 20 135 enfants autistes recueillies par le réseau de surveillance de l'autisme et des troubles du développement (ADDM) des Centres américains de contrôle et de prévention des maladies - se situe au milieu de cette fourchette, avec 26,7 %.
Mais les enfants autistes non blancs sont plus susceptibles que leurs pairs blancs d'être atteints d'autisme profond, comme le montrent les travaux. La prévalence est 76 % plus élevée chez les enfants noirs, 55 % plus élevée chez les enfants d'origine asiatique, hawaïenne ou d'autres îles du Pacifique, 50 % plus élevée chez les enfants hispaniques et 33 % plus élevée chez les enfants amérindiens et les enfants originaires de l'Alaska. Les enfants atteints d'autisme profond sont également plus susceptibles d'être issus de milieux socio-économiques défavorisés que leurs pairs atteints d'autisme non profond.
Ces différences indiquent des disparités dans la manière dont les cliniciens diagnostiquent l'autisme dans les différentes communautés, explique M. Lord.
"Nous ne détectons probablement pas les enfants autistes les plus aptes dans les groupes ethniques minoritaires", dit-elle. "Cela nous indique davantage qui n'est pas là que qui est là."
L'étude montre que la prévalence de l'autisme profond varie également en fonction du sexe et de la région. Les résultats peuvent aider les chercheurs et les cliniciens à planifier les services et les aides dont les personnes répondant aux critères de l'autisme profond peuvent avoir besoin au cours de leur vie, explique Michelle Hughes, épidémiologiste au CDC et investigatrice de l'étude. "Nous avons vu là une occasion d'apporter des données à la réflexion", dit-elle.
Depuis 2000, le réseau ADDM publie tous les deux ans des rapports sur la prévalence de l'autisme dans les sites d'étude aux États-Unis. Pour ces rapports, les chercheurs utilisent les données des dossiers médicaux et scolaires pour estimer le nombre d'enfants de 4 et 8 ans atteints d'autisme au cours d'une année donnée. Le réseau continue de suivre la prévalence de l'autisme dans ses sites actuels et a annoncé hier qu'il prévoyait d'étendre sa surveillance à cinq sites supplémentaires - dont un à Porto Rico - pour le prochain cycle de financement.
Dans la nouvelle étude, les chercheurs du CDC ont utilisé une approche similaire pour estimer le nombre d'enfants de 8 ans atteints d'autisme profond dans 15 sites pour les années de surveillance entre 2000 et 2016, en excluant 2012 et 2014 parce qu'ils ne disposaient pas d'informations sur les capacités verbales des enfants pour ces années. Ils ont classé les enfants comme atteints d'autisme profond si un clinicien examinant leur dossier avait déterminé qu'ils répondaient aux critères diagnostiques de l'autisme et que leur dossier indiquait qu'ils étaient non verbaux, peu verbaux ou qu'ils avaient un QI inférieur à 50.
En 2000, environ 27 enfants sur 10 000 au sein du réseau étaient atteints d'autisme profond, et 39 sur 10 000 d'autisme non profond, a constaté l'équipe. Bien que la prévalence ait augmenté pour les deux groupes au cours des 16 années suivantes, celle de l'autisme non profond l'a fait plus rapidement, atteignant 143 pour 10 000, contre 46 pour 10 000 dans le cas de l'autisme profond.
La prévalence de l'autisme profond est également relativement stable d'une région à l'autre, alors que la prévalence des enfants atteints d'autisme non profond varie plus largement, montre l'étude : de 260 pour 10 000 dans le New Jersey à 104 pour 10 000 dans le Colorado pour l'année de surveillance 2016.
Ces différences régionales peuvent s'expliquer par l'accessibilité des services dans un État donné, ainsi que par la composition raciale et ethnique du site, explique Mme Lord.
Les filles autistes ont environ 25 % plus de chances d'être classées comme autistes profondes que leurs pairs masculins, selon les résultats de l'étude. Bien qu'il soit possible que de nombreuses filles autistes non profondes ne soient pas diagnostiquées, il se peut également que les filles soient plus susceptibles que les garçons de survivre avec les mutations génétiques qui causent cette présentation de l'autisme, explique Lord.
Les résultats correspondent, dans une large mesure, aux attentes de la commission du Lancet. Par exemple, la plupart des enfants atteints d'autisme profond ont un faible niveau d'adaptation, selon la nouvelle étude, et ils sont plus susceptibles que les enfants atteints d'autisme non profond d'avoir des comportements d'automutilation et des crises d'épilepsie. Le fait de disposer d'une image plus complète de l'identité de ces enfants et de leurs traits de caractère aidera les chercheurs et les cliniciens à formuler de meilleures recommandations pour leur bien-être, ajoute-t-elle.
Mais l'étude est la première du genre et doit être reproduite, ajoute Mme Lord, en soulignant les défis méthodologiques tels que les dossiers incomplets. "Les chiffres pourraient être élevés - ou bas", dit-elle, car les chercheurs ont dû faire des déductions à partir de données qui n'étaient pas systématiquement collectées.
À l'avenir, il sera également important de mieux comprendre l'autisme dans la population non blanche, déclare Santhosh Girirajan, professeur agrégé de génomique à l'université d'État de Pennsylvanie à University Park, qui n'a pas participé à ces travaux.
"Ce que nous utilisons dans les populations blanches n'est peut-être pas applicable aux populations non blanches", explique Girirajan. Pour y remédier, il faudrait peut-être redéfinir certaines évaluations afin de tenir compte des différences culturelles et familiales, ajoute-t-il, ce qui permettrait en fin de compte de mieux comprendre l'autisme dans son ensemble.
Citez cet article : https://doi.org/10.53053/TCER1579
Autisme - Dossier The Lancet : avenir des soins et de la recherche clinique
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