Autisme : Questions à Etienne Pot - CTRA Bretagne

L'agence régionale de santé (ARS) de Bretagne réunit régulièrement - au moins deux fois par an - les associations de personnes concernées et les organismes ou professions intéressés dans le CTRA (comité technique régional autisme).

Nous sommes 8 personnes représentant les personnes concernées ou leur famille, soit 2 par département (avec des suppléants).

Nous avons pris une certaine habitude de nous concerter avant la réunion du CTRA. Ce qui nous amené à transmettre des questions à l'ARS. Par exemple pour le CTRA d'avril 2024 :  50 000 solutions : Questions à l'ARS Bretagne

Nous l'avons fait à l'occasion de la venue d’Étienne Pot, délégué interministériel pour les troubles neurodéveloppementaux, le 3 décembre 2024. Nous n'avons pas limité nos questions à ce qui relevait de la Bretagne, et nous avons abordé des problèmes généraux. Nos questions ont été diffusées par l'ARS à tous les membres du CTRA.
La discussion a été riche. Évidemment, tout ne pouvait être abordé en 2 h 30. L'ARS a cependant proposé pour le début de l'année prochaine de continuer la discussion avec les associations.

Lors du CTRA d'avril 2024, l'ARS a présenté un diaporama

Un nouveau diaporama a été présenté le 3 décembre.

Les débats sont allés évidemment plus loin.

Ci-dessous les questions posées.

CTRA Bretagne 3 décembre 2024

Les associations autisme de Bretagne participent depuis de nombreuses années aux réunions régulières du CTRA organisées par l’ARS de Bretagne.
Nous saisissons la présence de M. Pot pour aborder des questions nationales par rapport aux problèmes rencontrés dans notre région.
Des questions avaient été posées par courrier du 8 avril 2024 à l’ARS lors du CTRA du 16 avril 2024. Une partie ont eu des réponses¹. L’ARS pourrait-elle prévoir une réponse pour les autres, comme promis ?

Plate-formes et de coordination des TND

En matière d’autisme, les premières prises en charge relèvent des orthophonistes et des éducateurs. Les orthophonistes sont remboursés. Par contre, les PCO ne prennent pas en charge les éducateurs. Les compléments d’AEEH (effet de seuil) et la PCH (limitation à 100 €) ne les prennent en compte que très partiellement. La PCO ne prend aucunement en compte la réduction d’activité des parents (alors que le complément d’AEEH ou la PCH peuvent le faire).

Le cahier des charges des PCO TND devrait prendre en compte le couple psychologue/éducateurs. Les éducateurs devraient être intégrés dans le code de la santé publique.
Le recours à des éducateurs libéraux s’explique par le manque de compétences des services et établissements médico-sociaux. Mais la PCH ne permet pas un financement correct (différence du simple au double²).

Il est important d’avoir les caractéristiques des diagnostics dans les PCO, notamment l’âge.
Il est étonnant qu’il y ait si peu de diagnostics entre 7 et 12 ans – et presque pas dans certains départements. Est-ce que cela veut dire que le diagnostic a lieu normalement dans le réseau professionnel ? :)
Les informations sur les PCO TND devraient prendre en compte le nombre d’enfants par département (à défaut, le nombre d’habitants) pour que les statistiques aient du sens..
Ce qui est important, ce n’est pas seulement le délai à partir de la transmission d’un dossier complet à la PCO, mais celui entre le premier contact, la décision de prise en charge, le début de la première prise en charge, l’établissement du diagnostic et le délai de mise en œuvre de la dernière prise en charge financée. Il y a eu des périodes (6 mois dans le 29) où une PCO refusait d’admettre les demandes parce qu’elle était débordée : cela n’apparaît pas dans les statistiques. On ne connaît pas les listes d’attente.

Quelles sont les cibles données aux PCO (nombre d’enfants, de forfaits validés ...) ? Où en sont-elles ?

Le possibilité de cumul PCO et droits attribués par la CDAPH n’est pas conforme aux besoins, malgré le progrès de la négociation entre l’ARS et les MDPH de Bretagne.
Dans les TND, il y a souvent des « comorbidités ». Par exemple, les personnes avec TSA ont en majorité un trouble de l’attention, avec ou sans hyperactivité. Les jeunes avec troubles dys peuvent se révéler dans un deuxième temps autistes. Il est nécessaire que les PCO interviennent pour un deuxième diagnostic et un accompagnement remboursé par la sécurité sociale, sans bien sûr cumul avec les droits déclenchés par la CDAPH.

L’existence des PCO jusqu’à 12 ans démontre aussi l’importance d’avoir des mesures permettant le diagnostic plus tard. La majorité des personnes TSA ou TND n’ont pas de diagnostic.

Loi sur les troubles neuro-développementaux

Des interrogations se posent sur cette loi.
Sur quelles bases cliniques et scientifiques se baser pour un diagnostic (de quoi ?) à 9 mois ? En quoi cela est-il compatible avec le carnet de santé, dont la stratégie des TND prévoit un seuil à 18 mois ?

Peut-on se baser sur les statistiques des PCO TND pour déterminer les moments décisifs pour un diagnostic ?

Est-ce que la création d’unités spécialisées dans chaque circonscription scolaire correspond à un besoin ? Cela permettra-t-il la réorientation vers le milieu scolaire ordinaire ?
Quel est le sens d’une structure par département pour tout TND ? Est-ce que cela correspond à un besoin particulier, à une demande, alors que tous les enfants avec TND n’ont pas les mêmes besoins ?
Est-ce que la refonte des cahiers des charges UEMA/UEEA tiendra compte de la spécificité des besoins ?
Les DAR (dispositifs d’autorégulation) sont sous-financés. Les associations représentant les différents troubles ont-ils vraiment demandés une extension, par exemple aux troubles dys ?

Baluchonnage : on nous annonce un maintien, mais avec quel personnel (du fait des difficultés de recrutement) et quel coût (montant de plusieurs jours de garde très élevé et impossible à financer pour la quasi totalité des familles) ? Cela est limité à 3 jours à la suite. Quelle formation ? Ailleurs, il peut y avoir un début de financement dans les plate-formes aidants.

50.000 solutions

L’ARS nous a informé il y a 6 mois du développement des 50.000 solutions. Cela est différent d’une vraie consultation ou d’une participation des associations d’usagers, pourtant prévues par la circulaire ministérielle.
Il ne faut pas confondre associations d’usagers et associations gestionnaires d’établissements et de services. Il y a pu y avoir des sollicitations de l’ARS, mais qui passaient par les associations gestionnaires.

Les associations d’usagers (familles ou personnes concernées) doivent avoir un droit de regard sur les projets.
Nous pouvons nous interroger comment des projets vraiment innovants peuvent être retenus dans ces circonstances. L’exclusivité à de grandes associations gestionnaires peut stériliser les initiatives.

Aide Sociale à l’Enfance – Informations préoccupantes

L’annuaire ministériel  des experts des TSA et TND n’est pas du tout connu : il concerne l’ASE, mais pas seulement (Juge des enfants, Juge aux Affaires Familiales, pôle social du Tribunal Judiciaire, tribunal correctionnel..). La sollicitation des experts est quasi-nulle³ en Bretagne.

Il y a une priorité du diagnostic par les CRA en cas d’IP (information préoccupante). Il faut faire connaître cet annuaire par le Ministère de la Justice et l’ADF (association des départements de France). Les préfets ne pourraient-ils pas jouer un rôle en vue de cette diffusion ?
Ces experts doivent être sollicités par les tribunaux en cas de TSA ou de TND.
L’article 13 de la Convention des Droits des Personnes Handicapées prévoit une assistance adaptée.

On sait qu’il y a une surreprésentation des enfants handicapées à l’ASE (25 à 40%). Il n’y a pas de statistiques en fonction du type de troubles, et il n’y a pas de diagnostic très souvent. Les personnels agissant pour l’ASE (traitement des informations préoccupantes , CRIP ...) devraient être formés aux handicaps – dont les TND -, et pas uniquement aux troubles de l’attachement.
Les associations d’usagers devraient participer aux réunions concernant l’ASE et le handicap (parfois unités mixtes).
L’ARS peut avoir un rôle d’impulsion par rapport aux conseils départementaux.

Les informations préoccupantes sont en majorité initiées par l’Éducation Nationale. Les parents d’élèves autistes sont fréquemment visés par ces IP. Comment l’EN filtre ces IP pour éviter qu’elles ne soient abusives ?
Dans les institutions IME-ITEP, il n’y a pas de diagnostic établi suivant les recommandations de la HAS. Dans les ITEP, de nombreux élèves ont un handicap non diagnostiqué, caché sous la rubrique « troubles du comportement », anciennement « psychose infantile ». Dans quelles mesures une réévaluation des diagnostics aura-t-il lieu ? Quels moyens sont-ils utilisés pour que les ITEP suivent les recommandations de la HAS - afin d’éviter qu’ils accueillent des enfants avec TSA ou trouble du développement intellectuel, contrairement à la circulaire interministérielle du 14 mai 2007 ?

De la même façon que dans les IME-ITEP, il peut y avoir dans les ULIS des élèves avec des difficultés sociales plutôt qu’avec un handicap. Ce qui y entrave l’accès des élèves handicapés.

Emploi

Des initiatives se développent, mais elles sont parfois considérées comme hors cadre. Comment l’ARS peut-elle aider à les mettre en œuvre ? Exemples :

Il y a un projet VETA (Vivre et Travail Autrement) : un décret ministériel devrait établir qu'un projet par département voit le jour. En Finistère, cela fait 3 ans qu'un projet est mené, mais le Conseil Départemental bloque toujours sur le financement et veut le revoir à la baisse (3 personnes au lieu de 8, 3 jours d'accompagnement au lieu de 5). Alors que l'ARS et une association gestionnaire (Les Genêts d'Or) sont partants. Qu'en est-il ? Quel poids peut avoir le national dans cette situation ? Les démarches initiées par Autisme Cornouaille depuis 3 ans pour créer un dispositif travail et habitat sur le Finistère seront-elles soutenues par l’État et ont elles un espoir de se concrétiser en 2025 ?

Le projet Graine d'Autodétermination vise les jeunes autistes avec trouble du développement intellectuel dans le Finistère également. Le but visé est un accompagnement renforcé dans l’emploi, accompagné d’une prise en charge du logement et de la vie quotidienne. Mais entre 15 et 25 ans, les compétences s’enchevêtrent entre l’ARS et le conseil départemental. Les limites d’âge à 20 ans ne sont pas pertinentes. Entre l’Éducation Nationale et les ULIS (pas d’ULIS lycées), le dispositif de l’emploi accompagné, les SESSAD, les IMPro, l’ASE, les amendements Creton, les SAVS et SAMSAH, le PCPE, la PCH etc. les dispositifs correspondent partiellement à un besoin, mais leur convergence et leur financement sont difficiles.
Nous souhaitons que ces dispositifs soient soutenus par l’État et qu’il les négocie avec les autres acteurs.

AAH et RSDAE

Lorsque le taux de handicap est inférieur à 80 %, l’accès à l’AAH est subordonné à la RSDAE (restriction substantielle et durable de l’accès à l’emploi).
Un des critères est l’impossibilité d’exercer une activité d’au moins un mi-temps en milieu ordinaire.
Ce critère est très subjectif quand le demandeur n’exerce pas d’activité.
De plus, le président de la République a dit depuis 2020 que c’était un critère « ubuesque ». Un nouveau décret devait prendre effet au 1er janvier 2024, son financement a été voté dans la loi de finances 2024. Mais ce décret n’est toujours pas intervenu.
Cette évolution est essentielle pour permettre à des adultes autistes de progresser vers un emploi. Leur emploi ne dépend pas seulement de leur potentialité, mais de la capacité de la société – des employeurs – à accepter leur handicap et à s’appuyer sur leurs compétences. Tant que les employeurs n’acceptent pas le handicap, la RSDAE doit être reconnue. S’ils ont des ressources d’activité professionnelle, l’AAH diminuera en conséquence.

L’AAH doit aussi être acceptée quand l’adulte handicapé est en formation. Les personnes handicapées souffrent d’un niveau de qualification inférieur à la moyenne. L’accès à l’AAH leur permet de suivre des études plus longtemps, leur parcours scolaire ou universitaire étant souvent chaotique et prolongé.

ESAT

Les adultes autistes sont souvent refusés en ESAT. Sous prétexte de manque de formation ou de locaux inadaptés (exemple du 22). Le discours tenu par des ESAT est : « L’inclusion pour les personnes autistes se passe par les foyers de vie et la culture » !!

Nous voudrions savoir combien d’ESAT bénéficient en Bretagne de la majoration de financement liée à l’accueil d’adultes autistes : le seuil de 70 % nous apparaît élevé, compte tenu notamment du déficit de diagnostics chez les adultes – le trouble du développement intellectuel masquant aussi souvent l’autisme.

La « mesure 37 » devenue mesure 12 concernant le repérage des personnes autistes dans les établissements concerne-t-elle les ESAT ? Qu’en est-il ?

Beaucoup d’adultes autistes sont cependant dans les ESAT suivant les constats de la Cour des Comptes. Comment cela se passe-t-il ? Des contrats d’ESAT mentionnent l’application des recommandations HAS. Quelles formations ? Comment cela est-il vérifié ?
Le décret du 29 février 2024 encadre le projet d’établissement. Dans le cadre de la lutte contre la maltraitance, il impose le respect des recommandations de bonnes pratiques de la HAS. Ce texte doit rentrer en application. Comment cela est-il vérifié ?
Quelle vie sociale et affective pour les adultes travaillant en ESAT une fois qu’ils ne sont plus dans l’ESAT ?

DEAC Dispositif de l’emploi accompagné

Dans des départements, les adultes autistes sont très présents, et dans d’autres départements écartés.

Le dispositif est pertinent par rapport à beaucoup d’adultes autistes, mais nous ne savons pas comment le personnel concerné a été formé.

L’ARS Bretagne avait fixé des « priorités » qui étaient comprises comme des critères obligatoires :

• moins de 30 ans
• autisme
• adultes venant de l’ASE
• maintien dans l’emploi

Qu’en est-il actuellement ?

Plus généralement, l’ADAPT (plate-forme du DEAC en Bretagne) ne s’est pas entourée des associations de personnes concernées (adultes ou parents).
Comment se fait actuellement l’orientation vers le DEAC ?
La formation des personnels de France Travail ou de Cap Emploi nous semblent essentielle. Des progrès ont été faits. Ils doivent être amplifiés.
Les dispositifs de rééducation professionnelle sont-ils adaptés ?

Scolarisation

Où en sont les projets présentés au CTRA ?
Comment comprendre l’absence d’UEEA après les UEMA (exemple du 22) ?
Il n’y a pas de priorité géographique pour les ULIS.
Certaines MDPH ne font pas de double notification ULIS et IME. De ce fait, ces élèves sont scolarisés en milieu ordinaire, sans aucun soutien, tant qu’ils n’ont pas de place en IME.
Alors qu’il y a des listes d’attente de plusieurs années en UEMA, ces enfants ne sont pas prioritaires en ULIS.

Accompagnement

L’accompagnement par des éducateurs exerçant en libéral est devenu habituel, compte tenu de la carence des services existants (ou de leur non-disponibilité).
Est-ce qu’une tarification ne serait pas possible ?
Les éducateurs sont soumis à une TVA de 20 % : est-ce que cela ne pourrait pas être évité ?
Les transports peuvent être difficiles à obtenir, les taxis n’acceptant pas les petites distances.

Les PCPE (pôles de compétence et de prestations externalisées) ont un budget trop limité, alors qu’ils permettent d’accompagner de nombreuses situations difficiles. Les MDPH devraient cependant continuer à les prescrire. Il n’y a pas d’autre dispositif alternatif.
Certains PCPE exigent une notification préalable de la MDPH, alors qu’ils ont la possibilité d’intervenir sans attendre.

Accessibilité

Les règles légales concernant l’accessibilité concernent exclusivement les handicaps physiques et sensoriels. L’accessibilité des lieux de vie n’est pourtant pas assurée à toutes les personnes handicapées.
L’instauration des « heures silencieuses » dans les grands magasins avait été envisagée dans une loi. Cela a été abandonné au profit d’une application volontaire par les magasins. A vrai dire, beaucoup de personnes autistes préfèrent les petits magasins. Mais pourquoi l’accessibilité obligatoire légalement serait réservée à certains handicaps ?
La généralisation du FALC (facile à lire et à comprendre) devrait être un objectif en matière d’accessibilité. Il devrait être progressivement étendu – sans attendre 20 ans !

Adultes

Éducation thérapeutique du patient (ETP)

La CNSA finance des formations pour aidants familiaux par les CRA. Mais un besoin est apparu concernant les autistes adultes : leurs parents ont été formés, ont été accompagnés par des associations ou des services, sont intervenus pour faire admettre leur handicap. Mais après le diagnostic alors qu’ils étaient enfants, ils n’ont pas été nécessairement préparés à connaître et faire connaître leur handicap.

Il est donc nécessaire aujourd’hui de leur permettre d’accéder à des accompagnements du type ETP.

Diagnostic différentiel

Cette question concerne surtout les adultes, bien qu’elle puisse concerner aussi les enfants.
Dans la pratique, le diagnostic des adultes est pour l’instant considéré de niveau 3, c’est-à-dire complexe. Même si on peut admettre que le diagnostic est complexe, il y a de plus en plus de professionnels qui repèrent une possibilité de TSA chez des adultes, et qui pourraient participer à un diagnostic de niveau 2.
Il faut encourager cette montée en compétence, sous la houlette du CRA.
Le niveau de financement des diagnostics adultes dans les CRA ne nous semble pas tenir compte de la complexité de ce diagnostic, compte tenu des comorbidités ou des diagnostics différents à apprécier.
Une des difficultés que nous ressentons, c’est quand le CRA ne retient pas le diagnostic de TSA. Cela varie beaucoup entre CRA. Compte tenu de l’investissement dans le diagnostic de personnes adultes, après un long parcours, cela est très violent. Nous nous posons la question de la capacité du CRA à faire le tour des autres diagnostics possibles (pas seulement des comorbidités), et à orienter en conséquence les demandeurs vers des prises en charge adaptées. Est-ce qu’il y a des moyens plus importants pour le diagnostic des adultes autistes, compte tenu de sa complexité ?
Quand il y a d’autres diagnostics, les professionnels ne voient qu’eux, donnent la priorité au rétablissement d’abord s’il y a décompensation. Les troubles anxieux sont importants en l’absence de prise en charge de l’autisme, et cela peut malheureusement conduire à des suicides.
Certaines personnes autistes ont 20 substances actives par jour (avec le risque d’effets paradoxaux). Nous rencontrons des refus d’engager des diagnostics. Les psychiatres et psychologues en CMP ne sont pas formés à l’autisme.

MDPH

Les délais d’étude des MDPH vont de moins de 3 mois à plus de 10 mois dans la région. C’est aberrant et des solutions doivent être trouvées avec les conseils départementaux.

Il faut cependant remarquer qu’en ce qui concerne l’autisme - notamment, le certificat médical n’a pas été adapté par rapport au décret du 19 avril 2022. Par exemple, il ne mentionne pas la réalisation de tâches multiples et le besoin de soutien à l’autonomie.

L'association Autism’aide35 s'appuie sur le questionnaire médical complémentaire pour aider les familles et les personnes afin de bien définir leurs difficultés et notamment sur les conséquences du TSA sur leur quotidien. Cela nous semblerait devoir être généralisé pour une meilleure compréhension du TSA pour remplir le certificat médical et permettre une meilleure lecture par les agents des équipes d'évaluations de la MDPH.

Un GEVA (guide d’évaluation) TSA avait été élaboré entre les MDPH et le CRA. Il est regrettable qu’il ne soit pas utilisé. Il est refusé en 35 au motif que ce n’est pas un document référencé CNSA.

***  le 19/11/2024
Union Régionale Autisme France de Bretagne – Autisme Cornouaille – Autisme Côte Émeraude – Asperansa – Collectif 35 Autistes sans solution – Autism’aide 35 – GEM Ehanva – Autisme Trégor Goëlo – Lud’autisme – Autism’aide 56 – TSA Finistère – ABA Ille-et-Vilaine – Autisme Pays de Fougères

1 Le diaporama présenté par l’ARS lors de la dernière réunion n’a pas été diffusé aux participants.

2 D’où un financement pris sur la PCH aidant familial

3 Une en deux ans ?