Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative 1/3

Les méthodes de recherche participative associent les chercheurs aux communautés concernées afin d'atteindre des objectifs communs. Ces méthodes peuvent donner des résultats significatifs pour la vie des gens et sont donc susceptibles d'avoir un impact positif. Afin de développer un cadre, une série de séminaires a été organisée et co-produite par des personnes autistes et non autistes.

Traduction de "Making the future together: Shaping autism research through meaningful participation"

Sue Fletcher-Watson, Jon Adams, Kabie Brook, Tony Charman, Laura Crane, James Cusack, Susan Leekam, Damian Milton, Jeremy R Parr and Elizabeth Pellicano

Résumé

Les méthodes de recherche participative associent les chercheurs aux communautés concernées afin d'atteindre des objectifs communs. Ces méthodes peuvent donner des résultats significatifs pour la vie des gens et sont donc susceptibles d'avoir un impact positif. Dans le contexte du corpus important et croissant de la recherche sur l'autisme, avec une mise en œuvre souvent médiocre et quelques signes d'insatisfaction de la communauté, il y a de solides arguments en faveur de la recherche participative sur l'autisme. Afin de développer un cadre pour un tel travail collaboratif, une série de séminaires a été organisée et co-produite par des personnes autistes et non autistes, avec une expertise académique, pratique et vécue. Le présent article présente les résultats de la série et identifie cinq sujets pertinents à l'établissement d'une communauté de pratique en recherche participative : respect, authenticité, hypothèses, infrastructure et empathie. Chaque thème est relié à un exemple spécifique, dans et hors de la recherche, pour inspirer de nouvelles pratiques dans le domaine. Nous demandons le développement de compétences en recherche participative au sein du milieu de la recherche sur l'autisme et la facilitation d'un rôle accru des personnes autistes dans, et d'un partenariat avec, la recherche. Un tel travail, s'il est effectué selon des normes élevées, est susceptible de conduire à une meilleure transcription dans la pratique, à de meilleurs résultats pour les personnes autistes et ceux qui les soutiennent.

Mots clefs

autisme, communauté, droits des personnes handicapées, implication, méthodes, recherche participative.

Introduction

La recherche sur l'autisme a connu une croissance considérable au cours de la dernière décennie (Interagency Autism Coordinating Committee (IACC), 2013 ; Pellicano et al., 2013). Cette recherche a le potentiel de transformer la vie des personnes autistes1 et de leur famille, lorsqu'elle est pertinente, valorisée et mise en œuvre efficacement. Pourtant, les efforts pour appliquer les résultats de la recherche aux services publics et au soutien professionnel n'ont pas toujours été déployés, ce qui soulève de sérieuses questions quant à l'utilité des modèles de pratique passés et actuels en recherche sur l'autisme (Milton et Bracher, 2013 ; Pellicano et al., 2014b ; Pellicano et Stears, 2011). La recherche participative permet aux personnes autistes d'apporter une contribution significative à la recherche sur l'autisme. C'est un moyen important pour surmonter les obstacles à une transmission efficace et pour faire en sorte que la recherche produise des résultats tangibles (Long et al., 2017).

Par recherche participative, nous entendons l'intégration des points de vue des personnes autistes et de leurs alliés sur la nature de la recherche, la façon dont elle est effectuée et la façon dont elle est mise en œuvre (Cornwall et Jewkes, 1995). Un principe clef de la recherche participative est la reconnaissance et l'affaiblissement du déséquilibre de pouvoir traditionnel entre le chercheur et le participant (Nelson et Wright, 1995). Une façon de conceptualiser ce déséquilibre de pouvoir est d'utiliser l'échelle de participation d'Arnstein - une métaphore visuelle qui illustre explicitement différents types de participation en termes de pouvoir croissant (Arnstein, 1969). Celles-ci vont de l'absence de pouvoir (par exemple, le bénéficiaire d'une thérapie), en passant par le symbolisme (par exemple, l'information et la consultation), à la délégation de pouvoir (par exemple, le partenariat et le contrôle citoyen). Ce modèle influent a été critiqué, entre autres, pour son incapacité à reconnaître que la participation elle-même peut être un objectif et que les processus et la diversité des expériences comptent autant que les résultats (Tritter et McCallum, 2006). Bien que ces commentaires aient une pertinence évidente pour l'autisme, surtout lorsqu'il s'agit de trouver des moyens d'inclure les personnes autistes ayant des troubles d'apprentissage, l'échelle demeure une abréviation utile. Actuellement, nous considérerions une grande partie de la recherche sur l'autisme comme n'impliquant aucun pouvoir, ou seulement des formes de pouvoir symboliques, de la communauté autiste et de ses alliés (Nicolaidis et al., 2011).

Les manifestations spécifiques de la recherche participative peuvent inclure le rôle moteur des chercheurs autistes, le partenariat avec des personnes autistes ou des alliés en tant que co-créateurs de connaissances, l'engagement avec la communauté en général (par exemple via les médias sociaux) et la consultation des personnes ou organisations communautaires concernées. Une autre caractéristique clef de la recherche participative est l'insertion, y compris l'adaptation de l'environnement de recherche, de la méthodologie et des canaux de diffusion pour permettre l'engagement le plus large et le plus accessible ou l'engagement de groupes spécifiques (par exemple, les personnes autistes non verbales et celles ayant une déficience intellectuelle supplémentaire - voir Long et Clarkson, 2017). La recherche participative s'inspire, sur le plan éthique, des valeurs de la communauté, par exemple dans le choix des questions de recherche et des objectifs de l'étude. De plus, l'apport de cette communauté peut améliorer la qualité des méthodes de recherche, contextualiser les résultats dans le monde réel et améliorer ainsi la mise en pratique des résultats (Carrington et al., 2016 ; Grinker et al., 2012 ; Parr, 2016 ; Parsons et Cobb, 2013). Toutefois, il est prouvé que cet engagement n'est pas encore très répandu sur le terrain.

Le rapport britannique A Future Made Together (Pellicano et al., 2013) demandait aux personnes autistes et à leurs familles, aux chercheurs et aux praticiens (y compris les personnes s'identifiant à plusieurs de ces catégories) leur avis sur leurs expériences de participation à la recherche. L'une des principales conclusions du rapport est que le financement et les résultats de la recherche au Royaume-Uni ne correspondent pas aux points de vue des personnes autistes, des membres de la famille et des praticiens sur la question des axes de recherche qui devraient être prioritaires - un obstacle évident à la diffusion. Les points de vue sur la prévalence de la recherche participative étaient contrastés - bien que les chercheurs se perçoivent comme étant engagés auprès de la communauté de l'autisme, à la fois par la diffusion et la discussion sur leur recherche, les membres de la communauté, plus particulièrement les personnes autistes et leurs familles, ne partagent pas ce point de vue (Pellicano et al., 2014b).

Une recherche participative réussie exige des changements culturels et structurels (Raymaker et Nicolaidis, 2013). Les questions culturelles comprennent le fait que les chercheurs et les bailleurs de fonds non autistes ont traditionnellement vu le rôle principal des personnes autistes comme celui de participants à des études de recherche (les « sujets » de la recherche). L'implication de personnes autistes dans des rôles de recherche actifs et importants peut être perçue comme une atteinte à l'intégrité scientifique du projet. Les questions structurelles comprennent l'effet combiné des obstacles généraux à l'emploi des autistes (Lorenz et al., 2016) ainsi que le financement concurrentiel et le marché du travail du milieu universitaire. Par exemple, le « mentorat » et le soutien qualifiés, essentiels pendant les études supérieures et pour le perfectionnement professionnel des chercheurs autistes, peuvent être rares (Ridout, 2018 ; Ridout et Edmondson, 2017). Pour les personnes autistes et les membres de leur famille qui ne sont pas chercheurs, il y a peu d'occasions de participer de façon significative aux décisions concernant le financement de la recherche. En bref, la culture traditionnelle de la recherche sur l'autisme - en commun avec de nombreux domaines de recherche scientifique (Nicolaidis et Raymaker, 2015) - est inadéquate quant à la mesure dans laquelle les personnes autistes ont été capables de façonner le programme de recherche, son application et la diffusion de ses résultats.

Heureusement, on reconnaît de plus en plus, à l'échelle nationale, que cette situation doit changer, les défenseurs, les universitaires et les militants autistes étant parmi les voix les plus fortes pour parler de ces questions (Michael, 2016 ; Milton, 2014 ; Nicolaidis et al, 2011 ; Pellicano et al., 2011). Il y a des signes d'une amélioration bien nécessaire, qu'il s'agisse de discuter ouvertement de ces questions (Wright et al., 2014), ou de communautés de chercheurs et de personnes autistes qui commencent à mettre en œuvre des changements (Stahmer et al., 2017). Dans cet article, nous rendons compte d'une série de séminaires, élaborés et animés conjointement par des personnes autistes et des chercheurs, qui visaient à faire avancer le domaine en identifiant les obstacles et les solutions à la recherche participative sur l'autisme. La série elle-même a également été l'occasion de développer des modèles de bonnes pratiques en matière de co-création de connaissances.

La série de séminaires de recherche sur l'autisme

Nous avons reçu des fonds du Economic and Social Research Council (ESRC) du britannique pour organiser une série de séminaires afin de discuter de ces questions et de déterminer comment les personnes autistes et leurs alliés pourraient façonner l'avenir de la recherche et de la pratique en autisme (tableau 1). Des séminaires ont été organisés, accueillis, assistés et dirigés par un groupe large et diversifié. Il s'agissait de chercheurs (autistes et non autistes), d'intervenants de la communauté autiste (c’est à dire, les personnes autistes, y compris celles ayant un diagnostic de spectre autistique et celles s'auto-identifiant) et de leurs alliés - la communauté autiste élargie - notamment les membres des familles, les professionnels de la santé et les enseignants ; les organismes du troisième secteur, les commissaires et décideurs ; les organismes de recherche en autisme. De nombreuses personnes appartenaient à plusieurs catégories : par exemple, les parents autistes d'enfants autistes, les éducateurs, les professionnels de la santé ou des services sociaux autistes (tableau 1).

tableau1

Au cours de la série, notre objectif principal était d'examiner comment la recherche sur l'autisme pourrait devenir plus participative (Israel et al., 2005). L'un des résultats de la recherche participative devrait être que les activités et les résultats de la recherche sont plus significatifs - c'est-à-dire qu'ils sont pertinents pour la communauté, conformes à ses valeurs, et non pas symboliques dans leur mise en œuvre. Ainsi, les séminaires se sont efforcés d'identifier, de mettre en évidence et d'incarner des modèles de meilleures pratiques, en partageant des exemples de recherche participative réelle et significative dont d'autres pourraient tirer des enseignements. Nous avons également cherché à identifier à la fois les obstacles et les possibilités de modèles de travail mieux partagés entre les personnes autistes et les chercheurs.

Au cours des trois dernières années, nous avons tenu six séminaires sur trois domaines de recherche qui se chevauchent : la pratique en autisme, les services publics et l'autisme et la société (tableau 1). Ces domaines ont été identifiés dans A Future Made Together (Pellicano et al., 2013) comme nécessitant plus d'attention de la part du milieu de la recherche, par rapport à des domaines scientifiques plus fondamentaux et, ce qui est essentiel, ont également été soulignés comme des priorités pour le milieu de l'autisme. A chaque séminaire, nous avons intégré des personnes autistes (chercheurs et responsables communautaires) dans la planification, l'organisation et la prestation des séminaires, et nous avons présenté un mélange d'intervenants locaux, nationaux et internationaux. Nous avons également mis l'accent sur la prochaine génération de chercheurs autistes et non autistes en début de carrière dans le but de renforcer leurs capacités et d'améliorer le paysage de la recherche au Royaume-Uni. Au total, environ 200 personnes ont été impliquées d'une manière ou d'une autre dans la série, avec une plus grande participation au travers des médias sociaux (#shapeARUK). Dans l'ensemble des séminaires, les délégués ont fait preuve d'une constance d'opinion remarquable au sujet de la nécessité d'une recherche participative sur l'autisme, des obstacles qui s'y opposent et des modèles de bonnes pratiques en la matière. Les considérations clefs qui en résultent pour un travail participatif efficace pour la recherche sur l'autisme sont présentées ici, regroupées sous cinq thèmes.

A suivre

1 La terminologie de « l’identité d'abord » (p. ex. les personnes autistes) est celle préférée par de nombreuses personnes autistes (voir Sinclair, 2013) et leurs parents (Kenny et al., 2016). C'est également la formulation préférée des co-auteurs autistes de ce rapport. C'est pourquoi nous utilisons dans le présent article la terminologie de « l’identité d'abord ».

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