Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative 2/3

Les 5 sujets clefs de la recherche participative sur l'autisme : 1 - le respect, 2 - l'authenticité, 3 - les hypothèses

Suite de : Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative 1/3

Sujets clefs de la recherche participative sur l'autisme

Le dernier séminaire de la série était une réunion d'une journée pour discuter des méthodes et des formes de travail participatif. Alors que les cinq premiers séminaires étaient de grands événements ouverts, la réunion finale du séminaire s'adressait à un petit groupe d'animateurs des séminaires, ainsi que des représentants communautaires et des universitaires choisis. Douze personnes y ont assisté, dont cinq autistes, trois parents d'enfants autistes, trois praticiens en milieu de travail des services cliniques et communautaires et dix universitaires, avec des chevauchements importants entre les catégories dans toutes les combinaisons. Les cinq sujets décrits ci-dessous sont issus d'un processus de discussion itératif au cours de la réunion, avec l'appui de trois autres animateurs. Un sous-ensemble du groupe original, comprenant des personnes autistes et non autistes dans et hors du milieu universitaire, sont coauteurs de cet article.

La discussion s'est concentrée sur les questions complexes de la recherche participative, visant à remettre en question la pensée même de ceux qui soutiennent déjà son agenda. Ainsi, les sujets choisis pour être développés ici (voir Tableau 1) visent à faire avancer le débat plutôt qu'à répéter ceux ayant motivé la série (par exemple, la nécessité d'adapter les environnements sensoriels ; éviter les modèles de déficit et la terminologie - voir Nicolaidis et al (2011) et Pellicano et Stears (2011), pour une extension des thèmes). Néanmoins, nous reconnaissons que certains chercheurs débutants dans le travail participatif souhaiteront peut-être en savoir plus sur les débats de fond qui nous ont motivés à proposer cette série de séminaires. En gardant ces personnes à l'esprit, de nombreuses ressources pertinentes ont été élaborées et rassemblées sur le site web de la série  www.shapingautismresearch.co.uk.: .

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Chaque section thématique comprend une seule étude de cas (encadrés 1 à 5) mettant en évidence un exemple tiré de la recherche ou de la pratique - qui va jusqu'au point à l'étude. Alors que les cinq premiers séminaires étaient organisés autour de domaines de travail pertinents pour la recherche, tels que la pratique et les services publics, les titres ayant émergé de cette réunion étaient basés sur la discussion de méthodes de travail qui transcendent les disciplines universitaires ou les objectifs de recherche. Notre objectif est également de partager les solutions potentielles pour permettre un travail collaboratif, et pas seulement d'identifier les obstacles. Ainsi, les exemples que nous avons choisis décrivent des méthodes de travail participatif (p. ex. des cadres autistes et des infrastructures de soutien) mais pas nécessairement des activités de recherche.

Thème 1 : le respect

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Un message clair et cohérent de la part de la communauté des autistes et de leurs alliés était la nécessité que les voix des autistes (intégrant tous les types de communication) soient entendues et prises au sérieux à toutes les étapes du processus de la recherche. Les délégués au séminaire ont signalé que les expériences vécues par les personnes autistes - leur « expertise d’expérience » (Collins et Evans, 2002) - est rarement apparente dans le contexte de la recherche sur l'autisme, bien que des exceptions notables aient été identifiées (voir encadré 1). Dans le même ordre d'idées, les universitaires non autistes présents aux séminaires se demandaient souvent si leur expertise et leurs points de vue seraient respectés par les délégués autistes, en particulier ceux extérieurs au milieu universitaire.

En fait, un élément crucial de l'engagement consiste à s'assurer que les représentants communautaires comprennent le contexte dans lequel la recherche (et la prestation des services) se déroule. Il est essentiel d'établir des objectifs concernant les limites et les échéanciers de la recherche pour permettre aux deux partenaires de travailler à l'atteinte d'un objectif commun. Au cours de la série, par le dialogue, l'écoute des points de vue des uns et des autres, la reconnaissance des différences et l'acceptation du fait qu'il n'y avait pas toujours d'accord, le respect mutuel entre les membres autistes et non autistes a grandi de réunion en réunion.

Comment cela a-t-il été réalisé ? Au cours de la série, les membres des communautés autistiques et de l'autisme ont joué un rôle de premier plan dans chaque événement, notamment à titre de co-chercheurs, de co-organisateurs, de conférenciers, de représentants et de responsables de groupes de discussion. La représentation de la communauté était visible et en nombre suffisamment élevé (d'environ un tiers à la moitié de tous les participants) pour donner confiance aux délégués de ces groupes. De plus, une énergie considérable a été déployée pour rendre chaque séminaire aussi propice que possible à l'autisme en créant un environnement sensoriel approprié et en offrant un espace calme. Nous avons réduit les inégalités de pouvoir entre les personnes autistes et non autistes en incluant des termes de référence clairs pour la participation au programme du séminaire, afin que tous les délégués aient une attente commune de ce que le séminaire impliquerait2. Dans tous les documents, titres des présentations et ainsi de suite, nous avons choisi un langage qui caractérise l'autisme en termes neutres - par exemple, nous ne parlons des personnes autistes ni comme des patients ni de l'autisme comme une maladie ou une fatalité.

Ainsi, le respect a été ouvertement manifesté, ce qui a permis aux délégués de dépasser les barrières traditionnelles et de se concentrer plutôt sur un besoin et une occasion de travailler ensemble pour offrir des avantages aux personnes autistes et à leurs alliés. Il en est résulté que la série elle-même est devenue un exemple de pratique participative et le fondement d'une communauté d'intervenants informés, mutuellement engagés et respectueux (à l'intérieur et à l'extérieur du milieu universitaire) qui développent une expertise interactionnelle pour la recherche en autisme (Collins et Evans, 2002 ; Milton, 2014 ; Pellicano et Stears, 2011). Cette expérience a donné naissance à trois principes fondamentaux de la recherche participative, qui ont constitué la base d'un kit de démarrage pour les chercheurs (Pellicano et al., 2017).

Thème 2 : l’authenticité

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Les séminaires ont attiré de nombreuses personnes qui sont parties du point de vue que la recherche participative est à la fois moralement juste et pratiquement bénéfique. C'est pour cette raison qu'une grande partie de la discussion est rapidement passée de l'accent mis sur les obstacles de base à la participation (par exemple, l'incapacité à fournir un environnement accessible) à des dimensions plus complexes d'un engagement de qualité. La première question clef identifiée par les délégués a été la participation symbolique, dans laquelle l'apport des gens n'a pas d'influence sur les résultats. Un engagement comme celui-ci, qui ne sert qu'à « cocher une case » - par exemple pour répondre aux exigences d'un bailleur de fonds ou d'un comité d'éthique - n'est pas un engagement authentique. Au mieux, de telles approches peuvent ne pas donner de résultats utiles ; au pire, elles sont insultantes et excluent les personnes autistes et leurs alliés, nuisent à la relation entre les personnes autistes et les chercheurs et mènent à la non-participation à des recherches futures. Il a été convenu que pour éviter le symbolisme, les chercheurs devraient collaborer avec des représentants de la communauté qui ont une expertise et des expériences pertinentes au sujet spécifique à l'étude ; engager un dialogue ouvert ; écouter et être prêts à apprendre de cette expertise, apporter des changements en réponse aux commentaires et reconnaître le déséquilibre des pouvoirs dans la plupart des scénarios de recherche.

S'attaquer à l'inégalité des rapports de force était la deuxième question clef pour un engagement de qualité. Parfois, les chercheurs utilisant des méthodes quantitatives intègrent des éléments qualitatifs dans leur projet (pour solliciter/refléter les points de vue des personnes autistes) et supposent que cela constitue un engagement suffisant. Pourtant, lorsqu'il mène des entretiens ou des groupes de discussion, le chercheur a toujours un contrôle presque total - sélection des participants, rédaction des questions, organisation de la réunion, mise en commun des données et formulation des conclusions. Le travail participatif, y compris l'engagement en amont de la conception d'une étude ou la recherche de financement (voir l'encadré 2), se distingue des méthodes qualitatives pour répondre à une question de recherche en ce sens qu'il donne aux membres de la communauté l'occasion de définir l'objectif de la recherche elle-même. Des consultations continues, durant les projets de recherche peuvent avoir un impact similaire sur l'interprétation, la diffusion et la mise en oeuvre des résultats de la recherche.

Un déséquilibre de pouvoir peut encore s'appliquer lorsque des universitaires autistes et non autistes travaillent ensemble : un message clair des universitaires autistes présents au séminaire était qu'ils sont désavantagés en travaillant dans un environnement aux attentes élevées et dans lequel leurs besoins ne sont souvent pas reconnus par la fourniture d'un soutien approprié (voir Infrastructure ci-dessous). Pour corriger les déséquilibres de pouvoir, les participants ont convenu que les chercheurs non autistes devraient envisager de rencontrer des personnes autistes à l'endroit de leur choix et entamer un dialogue qui ne soit pas limité par des questions de recherche précises. En passant du temps avec des personnes autistes, sans programme ni idée précise de ce que le chercheur veut faire, nous pouvons élaborer des questions de recherche sur l'autisme dès le tout début. Cet argument s'aligne étroitement sur la lenteur du mouvement scientifique (Alleva, 2006), qui met l'accent sur l'investissement de temps et de ressources dans l'examen et la sélection réfléchie des idées avant la collecte des données. Même sans un tel investissement, assister à des événements dirigés par des autistes comme Autscape au Royaume-Uni ou Autreat aux États-Unis et lire le travail de blogueurs autistes sont deux façons de s'engager sans imposer d'hypothèses a priori, ne requérant que de modestes ressources.

Thème 3 : les hypothèses

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Les séminaires ont abordé les hypothèses sur l'autisme devant être remises en question. Les critères diagnostics de l'autisme comprennent des descriptions des « déficits » de réciprocité socio-affective, de communication non verbale et de relations. La compréhension de l'autisme a largement dépassé les tentatives de caractériser l'autisme dans les termes d'un seul « déficit » universel et reconnaît maintenant la diversité des modèles. Néanmoins, dans le contexte de l'engagement communautaire, la croyance selon laquelle l'autisme se caractérise - par exemple - par une incapacité à comprendre les autres a servi d'excuse pour ne pas s'engager auprès de personnes autistes (Pellicano et al., 2014a). Les délégués autistes aux séminaires ont rapporté que souvent, une personne autiste n'est pas considérée comme un porte-parole légitime de sa communauté au sens large, même lorsqu'elle agit comme représentante élue d'un groupe communautaire. Ce phénomène est probablement exacerbé par la grande variété de manifestations autistiques : on craint que les adultes autistes capables de s'exprimer verbalement et cognitivement ne puissent parler au nom de ceux qui ont une déficience intellectuelle et/ou des obstacles importants à la communication.

En revanche, notre expérience démontre le contraire. Les séminaires ont permis d'entendre de nombreux exemples de personnes autistes qui soutiennent leurs pairs, comme les défenseurs de l'autisme aidant les membres de leur communauté pour l’accès aux soins de santé et aux services sociaux (voir encadré 3). Cela dit, certaines personnes autistes peuvent (à juste titre) s'opposer à ce qu'on s'attende à ce qu'elles défendent les intérêts de « leur communauté » - nous ne devrions pas confondre une campagne en faveur d'un programme de recherche participative avec une pression sur les personnes autistes individuelles pour qu'elles deviennent porte-parole et activistes. En outre, au cours des séminaires, des aspects tels que la reconnaissance de « l’intersectionnalité » (le chevauchement de l'influence désavantageuse de caractéristiques multiples faisant l'objet de discrimination - telles que la race, la sexualité et la neurodiversité3), et la prise en compte des besoins des autres personnes neurodivergentes (par ex. les personnes atteintes d'hyperactivité avec déficit de l'attention (TDAH), de dépression, de dyspraxie, d'épilepsie ou les personnes autistes non verbales) étaient constamment signalées par les délégués autistes lorsqu'elles étaient parfois ignorées par les personnes non autistes présentes.

 A suivre ...

2 Un modèle de programme pour les événements favorisant l'autisme est disponible sur www.shapingautismresearch.co.uk

3 La neurodiversité est définie comme l'ensemble des différences dans les fonctions cérébrales et les traits comportementaux individuels, considérés comme faisant partie de la variation normale de la population humaine et englobant des catégories diagnostiques comme l'autisme.

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