Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative 3/3

Les 5 sujets clefs de la recherche participative sur l'autisme : 4 - l'infrastructure, 5 - l'empathie. Prochaines étapes de la recherche participative sur l'autisme, limites et conclusion.

Suite de : Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative   1/3  -   2/3

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Thème 4 : l’infrastructure

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L'une des conditions essentielles à une recherche participative efficace est une infrastructure de soutien. Les délégués appartenant ou non au monde universitaire présents aux séminaires ont été unanimes dans leur perception que l'infrastructure de base de la recherche - en particulier la recherche scientifique - n'est pas propice au travail participatif. Par exemple, certains universitaires, travaillant à partir d'une notion traditionnelle d'objectivité, craignaient que l'entreprise scientifique ne soit biaisée par un engagement avec des partenaires autistes. Nous leur proposons que de sérieux préjugés - par exemple, en faveur du maintien du statu quo - peuvent se produire lorsque la recherche se déroule sans influence de la communauté. Un exemple pourrait être l'interprétation de l'augmentation et de la diminution de l'activation des régions cérébrales dans une étude d'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) comme reflétant des « déficits » autistiques (Dawson et Mottron, 2011). Une réflexion critique sur la signification des tâches expérimentales utilisées dans la recherche et l'implication des personnes autistes dans l'interprétation des données peut aider à éviter l'attribution automatique des déficits à des données qui sont, en elles-mêmes, neutres en valeur.

L'une des manifestations de cette culture est que les priorités des bailleurs de fonds n'incluent normalement pas la participation communautaire, ou si c'est le cas, c'est rarement plus que symbolique. Les stratégies de financement ont une grande influence sur l'orientation de la recherche et les méthodes utilisées. Les bailleurs de fonds engagés pourraient aider à effectuer cette acculturation en exigeant des preuves de consultation communautaire pertinente sur toutes les propositions soumises, en intégrant des examinateurs non professionnels dans leur processus d'évaluation et en assurant le suivi des énoncés d’« impact » des chercheurs pour vérifier que les plans de diffusion et de mise en œuvre proposés ont été fournis. Ces mesures exigent que les examinateurs universitaires et non universitaires soient suffisamment compétents pour évaluer la qualité des activités participatives proposées. Sans l'appui des bailleurs de fonds, les chercheurs individuels tentant d'obtenir un engagement de haute qualité peuvent être démotivés à le faire. Il est vrai que l'engagement en faveur de la qualité prend du temps et coûte de l'argent, ce qui peut rendre les propositions moins compétitives si l'organisme de financement ne valorise pas ce volet d’engagement. Les chercheurs peuvent être en mesure d'influencer les attitudes des bailleurs de fonds en incorporant constamment des méthodes participatives dans leurs propositions et en les exigeant lorsqu'on leur demande d'examiner les propositions.

Lorsque l'engagement est soutenu par des bailleurs de fonds, les chercheurs doivent s'assurer qu'ils intègrent dans leurs propositions des honoraires de conseil pour les individus et/ou des contributions à des organisations dirigées par des autistes. Une rémunération appropriée, reconnaissant l'expertise professionnelle et personnelle requise pour le poste et le niveau de responsabilité associé par rapport aux objectifs du projet, est un moyen essentiel de faire preuve de respect et de corriger le déséquilibre de pouvoir. Cependant, nous notons également que même lorsque le financement est disponible, la logistique administrative d'un paiement à un « consultant non professionnel » peut être très pénible. Involve - une organisation britannique pour la «  participation des patients et du public »  à la recherche en santé - a publié des lignes directrices utiles4 bien que, dans certains cas, les universitaires puissent trouver ces lignes directrices contradictoires avec leurs exigences en matière de rapports sur les subventions ou les procédures universitaires.

Les chercheurs autistes sont considérablement désavantagés par l'infrastructure de recherche institutionnelle et plus large qui, historiquement, n'a pas su reconnaître la neurodiversité et sert souvent à promouvoir la recherche par des groupes déjà privilégiés. Les tentatives actuelles visant à améliorer l'égalité et la diversité dans le secteur de l'enseignement supérieur au Royaume-Uni (par exemple l'Equality Challenge Unit5 devraient être étendues aux problèmes rencontrés par les universitaires neurodivergents. Certaines universités font déjà des progrès à cet égard, puisque le handicap est une caractéristique protégée par la loi au Royaume-Uni et dans de nombreux autres pays6. Néanmoins, certains participants à la série de séminaires ont décrit le « capacitisme institutionnel » intégré aux systèmes universitaires et la difficulté de trouver une supervision post-universitaire appropriée qui reconnaisse leurs besoins par rapport au travail (Martin, 2010). Les meilleures pratiques dans ce domaine ont souvent été dirigées par la communauté neurodivergente, comme dans la création de la revue à accès libre Autonomy (Arnold, 2012). Malgré ces progrès, un changement à l'infrastructure universitaire est une étape nécessaire, mais non suffisante, si nous voulons atteindre des taux plus élevés de direction autiste dans les projets de recherche sur l'autisme.

Thème 5 : l’empathie

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Le problème de la double empathie (Milton, 2012) met en évidence la question de « l’incompréhension mutuelle » existant entre certaines personnes autistes et non autistes, dans tous les milieux. En effet, on trouve de plus en plus de preuves démontrant empiriquement que les personnes non autistes peuvent ne pas réussir à comprendre les personnes autistes (Sheppard et al., 2016), ou à les juger négativement sur la base de preuves minimales (Sasson et al., 2017). S'il n'est pas réglé, ce manque de compréhension commune constitue un obstacle important à une collaboration efficace en matière de recherche. Ainsi, même les chercheurs se sentant motivés à s'engager auprès de la communauté autiste peuvent ne pas savoir par où et comment commencer. En particulier, les chercheurs sur l'autisme peuvent craindre que les personnes autistes disent une chose à laquelle ils s’opposent ou leur demandent quelque chose difficilement faisable dans un projet. L'ironie de la chose devrait être évidente : les chercheurs demandent depuis des décennies aux personnes autistes d'accepter les deux.

Néanmoins, il est vrai que parfois les personnes autistes seront très franches dans leurs jugements sur les plans et les processus de recherche et ne se conformeront pas aux normes sociales. Cela peut s'avérer difficile pour les chercheurs non spécialistes de l'autisme, mais devrait également être considéré comme une occasion à saisir. Un dialogue ouvert sur l'orientation et les méthodes de la recherche, avec des personnes autistes et leurs alliés non chercheurs, peut non seulement aider à contextualiser le travail, mais aussi éduquer les communautés sur les réalités du processus de recherche. Il s'agit d'un véritable échange de connaissances, au cours duquel les deux parties acquièrent de nouveaux savoirs par l'interaction. Bien qu'il ne soit pas toujours possible de parvenir à un consensus, le processus de dialogue et d'engagement demeure précieux en tant que source d'apprentissage mutuel. L'établissement de relations professionnelles de confiance entre les chercheurs et les membres de la communauté rend cet apprentissage plus direct et plus facile pour les deux parties. Au cours de la série de séminaires, nous avons été en mesure de faciliter de telles relations, ce qui a donné naissance à une nouvelle « communauté de pratique » engagée dans la recherche sur l'autisme au Royaume-Uni (Hart et al., 2013). Il est essentiel de noter qu'un tel dialogue n'aboutira pas nécessairement à un consensus, mais l'apprentissage mutuel est un processus plutôt qu'un résultat.

Prochaines étapes de la recherche participative sur l'autisme

Le présent rapport sur les thèmes qui se dégagent de la série de séminaires visait à mettre l'accent sur les solutions plutôt que sur les obstacles à la recherche participative. Néanmoins, il reste encore beaucoup à faire. Nous classons ce travail en deux catégories : les environnements favorables et les défis méthodologiques. La première catégorie décrit diverses activités déjà mentionnées ci-dessus, qui sont nécessaires pour bâtir une culture dans laquelle les personnes autistes et leurs alliés peuvent jouer un rôle actif et significatif dans la recherche. Il s'agit notamment de changer le langage que nous utilisons pour décrire l'autisme (Gernsbacher, 2017 ; Kenny et coll., 2016) ; de modifier ou d'identifier des espaces physiques pour permettre la participation des autistes ; et d'adapter les structures et la bureaucratie du milieu universitaire pour faciliter la participation et la direction autiste dans la recherche. Pour ce faire, nous devrions nous inspirer de l'expérience des pionniers de la recherche sur l'autisme (Frauenberger et coll., 2013 ; Gillespie-Lynch et coll., 2017 ; Mason et coll. ; McConachie et coll., 2018 ; Nicolaidis et coll., 2013 ; Parsons et coll., 2013) et d'ailleurs (Brett et coll., 2014 ; Rose, 2003). La présentation de ces exemples peut aider à attirer des représentants de la communauté sceptiques quant à la capacité d'amélioration de l'établissement de recherche. Une autre façon de créer un environnement favorable est d'améliorer la culture de recherche de la communauté en partageant des idées sur le processus de recherche et en permettant l'accès à la documentation scientifique.

Des environnements favorables peuvent également être utilisés pour créer un espace dans lequel accueillir les universitaires qui peuvent estimer que le programme de recherche participative ne tient pas compte des contraintes et des priorités de leur recherche. Certains - comme ceux engagés dans la recherche biologique fondamentale - peuvent avoir l'impression que leurs projets en laboratoire sont très éloignés des préoccupations de la communauté et que cet engagement n'est donc pas nécessaire. Les chercheurs en début de carrière peuvent s'identifier au programme, mais n'ont pas les compétences, les ressources ou le soutien nécessaires pour développer cet aspect de leur travail. Élargir nos activités scientifiques pour faire place à la participation est un défi, mais nous devons aller au-delà du modeste, mais croissant, réseau de chercheurs sur l'autisme intégrant l'engagement comme une évidence dans leur recherche.

Les défis méthodologiques englobent les questions qui ne sont pas abordées dans les feuilles de route actuelles pour la recherche participative. Un exemple frappant est la question de savoir comment capter les voix des personnes autistes qui ne s'intègrent pas facilement, même dans les structures de recherche participative naissantes disponibles à l'heure actuelle. Cela inclut les enfants autistes, les personnes ayant une déficience intellectuelle et celles qui ne parlent pas. Bien que des pratiques novatrices soient en cours d'élaboration (Gaudion et coll., 2014 ; McDonald et Stack, 2016 ; Ridout, 2014 voir aussi Pellicano, 2018), nous sommes encore loin d'une intégration significative et encore moins systématique de ces voix dans la recherche.

Une autre difficulté, qui ne se limite pas au domaine de l'autisme, est de savoir comment équilibrer l'opinion individuelle et collective, notamment comment réagir aux désaccords au sein des groupes et entre eux (Fletcher-Watson et coll., 2017a ; Milton, 2016). Historiquement, les parents d'enfants autistes ont été entendus d'une certaine façon (Silverman et Brosco, 2007), les personnes autistes bien moins. Les parents, comme les éducateurs et les travailleurs du troisième secteur, peuvent défendre les intérêts de leurs enfants et peuvent souvent être eux-mêmes parties prenantes à la recherche - ils devraient être intégrés dans le programme participatif (Fletcher-Watson et al., 2017b). Pour cette raison, nous avons toujours fait référence à l'engagement auprès de la communauté des autistes et de l'ensemble de la communauté de l'autisme. Néanmoins, la consultation des parents d'enfants atteints d'autisme ne devrait pas se faire à l'exclusion des personnes autistes elles-mêmes. De plus, lorsque l'on consulte, par exemple, des adultes autistes et des parents au sujet d'une étude auprès d'enfants d'âge préscolaire, comment les chercheurs devraient-ils traiter les conseils contradictoires de ces groupes ?

Même au sein d'une catégorie d'intervenants - par exemple, les personnes autistes - il y aura une grande diversité de points de vue. Un défi particulier peut se présenter lorsqu'une personne au sein de la communauté autiste préconise une position qui reflète son propre point de vue, mais qui n'est pas bien appuyée par un groupe plus large de personnes autistes. Cela dit, il est trompeur de suggérer que la consultation des membres de la communauté autiste donne aux chercheurs non autistes accès à une « vision communautaire » cohérente. Une façon d'y remédier est de veiller à ce que toute consultation ciblée auprès d'un individu spécifique soit complétée par un engagement plus large - peut-être par le biais des médias sociaux ou lors d'événements (tout en reconnaissant le parti-pris qui peut également découler de ces méthodes d'engagement). En fin de compte, malgré les défis décrits ici, on espère que le mouvement grandissant en faveur des droits des autistes et la prévalence croissante de la recherche participative permettront aux gens de reconnaître et de respecter les différences plutôt que de tenter d'imposer un consensus (Milton et al., 2012).

Pour relever les défis méthodologiques et créer des environnements favorables, nous encourageons les chercheurs et d'autres personnes ayant une influence et un pouvoir relatifs (p. ex. les praticiens chevronnés, les décideurs et les bailleurs de fonds) à travailler avec des organisations dirigées par des autistes au Royaume-Uni, comme le Participatory Autism Research Collective, All Wales People First et Autism Rights Group Highland (Chown et al., 2017). Ces groupes peuvent avoir des représentants élus pouvant parler en toute confiance au nom d'une communauté plus large. De plus, en rehaussant leur profil, nous pouvons fournir un point de mire aux personnes autistes qui souhaitent être entendues. En fait, il convient de souligner le rôle de direction qui a été joué par les défenseurs et les militants de l'autisme en tant que pionniers du mouvement des neurodiversités. Le nombre d'organisations dirigées par des autistes, de publications (p. ex. Autonomie ; Beardon, 2017 ; Lawson et al., 2017 ; Murray, 2005), de communautés en ligne (par exemple, wrongplanet.net) et d'événements (par exemple, Autistic Pride, Autreat et Autscape) témoigne de l'énergie et du dévouement de cette communauté. De telles initiatives offrent aux chercheurs l'occasion d'établir des liens pouvant procurer des avantages importants à toutes les personnes concernées.

Limites

Le rapport présenté ici doit être considéré comme un moyen d'ouvrir la discussion sur le rôle et l'application des méthodes participatives dans la recherche sur l'autisme. L'une des limites est que cette discussion a souvent porté sur les sciences sociales et les méthodes psychologiques, plutôt que sur la recherche biologique et neurologique. Il peut y avoir des obstacles spécifiques qui s'appliquent à ce contenu, qui ne sont pas abordées ici, comme les connaissances techniques requises pour s'engager dans une participation productive avec des membres de la communauté autiste. Dans le domaine de la recherche médicale, le travail de groupes comme Involve7 pourrait fournir un modèle à suivre, bien que la correspondance entre l'engagement auprès des patients et la recherche auprès des personnes autistes puisse être insuffisante.

Nous ne présentons pas une série de recommandations empiriques, mais plutôt un rapport sur les réflexions intensives d'un groupe restreint mais diversifié, en nous appuyant sur les discussions plus larges d'une série complète de séminaires. La série de séminaires n'était pas entièrement ouverte pour les personnes ayant un trouble d'apprentissage, et aucune personne autiste non verbale n'y a participé. Ces données démographiques clefs n'étaient pas représentées, bien que les parents et d'autres alliés de ces personnes aient participé - y compris à titre de co-auteurs de cette publication. Bien qu'il existe des directives sur la façon de commencer la recherche participative (Pellicano et coll., 2017), les documents permettant à cette communauté de pratique naissante d'élargir et d'améliorer son travail, et en particulier d’intégrer une plus grande diversité de perspectives autistiques, font toujours défaut (voir Scott- Barrett et coll., 2018).

Conclusion

Bien que notre série de séminaires ait été créée autour d'une série de domaines de recherche, les thèmes qui sont ressortis des six événements concernent le pourquoi et le comment, plus que le quoi de la recherche. Des points de vue différents de ceux du milieu de l'autisme et du milieu de la recherche ont été exprimés, ce qui a permis de remettre en question les hypothèses institutionnelles et, en fin de compte, d'articuler une vision commune pour un engagement mutuel et égal. Notre espoir collectif est que les fondements jetés tout au long de la série de séminaires Shaping Autism Research mèneront à une base de connaissances plus vaste et co-créée pour une meilleure intégration des perspectives communautaires dans la recherche. Cela ne se fera pas facilement et ne pourra se faire qu'avec des efforts considérables de la part des communautés et des parties prenantes concernées, ainsi qu'avec l'évaluation de l'efficacité des méthodes participatives. L'occasion se présente de créer une communauté de pratique de recherche en plein essor et fusionnée, comprenant des personnes autistes et non autistes et d'autres partenaires travaillant en collaboration pour créer un environnement propice et résoudre des questions importantes et pertinentes. Les résultats de la recherche développés dans ce contexte devraient ensuite être mis en œuvre, fournissant des structures pour soutenir les personnes autistes et leurs alliés, et sont plus susceptibles d'atteindre cet objectif après avoir été co-créés. Une participation significative à la recherche sur l'autisme peut nous aider à bâtir ensemble un avenir meilleur pour les personnes autistes.

Remerciements

Ce travail a été rédigé par un sous-ensemble d'animateurs de la série de séminaires Shaping Autism Research, y compris les demandes de financement originales et ceux ayant joué un rôle actif dans l'élaboration du texte du présent article. Le contenu de l'article, cependant, a été construit sur les discussions entre tous les participants au séminaire, et en particulier le petit groupe de travail qui s'est réuni pour le séminaire 6. Nous sommes particulièrement reconnaissants à ces membres supplémentaires du groupe de travail : Melissa Bovis, Katie Gaudion, Lorcan Kenny, Joe Long et Susy Ridout.

Financement

L'auteur ou les auteurs ont divulgué avoir reçu le soutien financier suivant pour la recherche, la paternité et/ou la publication de cet article : Ces travaux ont bénéficié d'une subvention du Conseil de la recherche économique et sociale du Royaume-Uni (ES/M00225X/1). E.P. a été soutenu par un prix Philip Leverhulme décerné par le Leverhulme Trust du Royaume-Uni.

ORCID iDs

Sue Fletcher-Watson https://orcid.org/0000-0003-2688-1734 Laura Crane https://orcid.org/0000-0002-4161-3490

Notes

4 http://www.invo.org.uk/posttypepublication/involve-pol- icy-on-payments-and-expenses-for-members-of-the-public- including-involve-group-members-february-2016/

5 https://www.ecu.ac.uk/

6 http://www.ncl.ac.uk/diversity/assets/documents/equality_strategy_2014-16-jh.pdf

7 http://www.invo.org.uk/


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