thetransmitter.org Traduction de "Autism experts question HHS statements on Tylenol, leucovorin"
Les experts en autisme remettent en question les déclarations du HHS sur le Tylenol et la leucovorine
Les préoccupations portent notamment sur le fait que l'administration s'appuie sur des preuves faibles et relationnelles plutôt que sur des recherches établies.
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Le 22 septembre 2025, le secrétaire à la Santé et aux Services sociaux (HHS) Robert F. Kennedy Jr. a fait plusieurs déclarations concernant l'engagement qu'il avait pris en mai de fournir des réponses quant aux causes de l'augmentation apparente de la prévalence de l'autisme aux États-Unis au fil du temps.
Kennedy a déclaré qu'à la lumière des preuves montrant un lien entre l'utilisation de l'acétaminophène [paracetomal] (Tylenol [doliprane etc.]) pendant la grossesse et l'autisme, le HHS ajouterait une mise en garde sur la notice du médicament et informerait tous les médecins afin qu'ils incitent les femmes enceintes à réduire leur consommation de cet analgésique. Il a également réitéré ses déclarations concernant l'étude d'un lien entre l'autisme et les vaccins. (Comme l'a rapporté The Transmitter, aucune preuve à ce jour n'indique que les vaccins ou l'acétaminophène causent l'autisme.)
Dans le cadre de la conférence de presse, à laquelle ont participé plusieurs intervenants, Marty Makary, commissaire de la Food and Drug Administration, a déclaré que l'agence approuverait la leucovorine comme traitement de l'autisme chez les enfants présentant une carence en folate cérébral. Un communiqué de presse de la FDA a indiqué que l'agence avait entamé la procédure d'autorisation de ce complément alimentaire pour les patients présentant une carence en folate cérébral et des retards de développement accompagnés de symptômes autistiques. Mehmet Oz, administrateur des Centers for Medicare and Medicaid Services, a annoncé que la leucovorine serait prise en charge comme traitement pour les enfants autistes ayant reçu une prescription.
En outre, le directeur des National Institutes of Health, Jay Bhattacharya, a annoncé le lancement de l'Autism Data Science Initiative, qui finance à hauteur de 50 millions de dollars 13 projets visant à trouver les causes profondes de l'autisme ou des thérapies pour le traiter.
« La conférence de presse du 22 septembre organisée par le ministère américain de la Santé et des Services sociaux alarme les chercheurs qui ont consacré toute leur carrière à mieux comprendre l'autisme », a déclaré la Coalition of Autism Scientists dans un communiqué. Ce groupe est composé de plus de 260 chercheurs de premier plan dans le domaine de l'autisme aux États-Unis. « Les données citées ne corroborent pas l'affirmation selon laquelle le Tylenol provoque l'autisme et que la leucovorine en est le remède. Elles ne font qu'attiser la peur et suggérer faussement un espoir alors qu'il n'existe pas de réponse simple. »
« Dans cette optique », a ajouté le groupe, « nous ne soutenons aucune recommandation du HHS ou de la FDA concernant l'augmentation de l'utilisation de l'acide folinique. Au contraire, nous demandons la mise en place d'un essai clinique à grande échelle bien conçu sur la leucovorine (acide folinique), avec toute la rigueur nécessaire (biomarqueurs, critères d'évaluation appropriés) et, surtout, un plan d'analyse préenregistré. »
Les experts interrogés par The Transmitter ont presque tous appelé à la réalisation d'essais rigoureux et bien menés sur la leucovorine, mais ont souligné que les bénéfices éventuels ne seraient probablement pas généralisables à toutes les personnes autistes. Découvrez ci-dessous les propos de certains experts.
« Bien que la littérature sur l'acétaminophène comme cause de l'autisme soit mitigée, l'étude la plus récente, qui a bénéficié d'un contrôle des frères et sœurs, Ahlquist et al (2024), n'a pas montré que l'utilisation d'acétaminophène pendant la grossesse augmentait le risque d'autisme. Le contrôle des frères et sœurs est important car si les frères et sœurs exposés ou non à l'acétaminophène sont tout aussi susceptibles de recevoir un diagnostic d'autisme, la ou les causes doivent être autres, telles qu'une infection maternelle (pouvant conduire à l'utilisation d'acétaminophène). La littérature sur l'utilisation de la leucovorine comme traitement de l'autisme est également maigre. Je serais favorable à un essai clinique randomisé à grande échelle et bien conçu afin de déterminer si cela présente un intérêt pour certaines personnes atteintes d'autisme. » —David Amaral, professeur émérite de psychiatrie et de sciences comportementales, Université de Californie, Davis MIND Institute, dans un courriel adressé à The Transmitter
« Les personnes autistes et leurs familles méritent des recommandations en matière de soins de santé fondées sur des examens complets de preuves de haute qualité, et l'annonce faite aujourd'hui par l'administration est tout le contraire : elle repose sur des preuves triées sur le volet et de mauvaise qualité qui s'alignent de manière sélective sur un ensemble de conclusions prédéterminées. Bien que les représentants de l'administration aient suggéré qu'ils allaient promouvoir une science de référence, ils ont écarté les experts, ignoré les preuves et diffusé de la désinformation. » —Micheal Sandbank, professeur de sciences du travail et d'ergothérapie à l'université de Caroline du Nord à Chapel Hill
« Lorsque l'on examine des frères et sœurs nés de la même mère, mais dont l'un a été exposé à l'acétaminophène et l'autre non, dans ce type d'analyses entre frères et sœurs, toute association apparente [entre l'autisme et l'acétaminophène] disparaît complètement, ce qui implique que d'autres facteurs [maternels], tels que la génétique, sont en réalité responsables de l'association statistique. ... Il existe quelques indices prometteurs quant à la possibilité d'atténuer les symptômes de l'autisme, mais les preuves sont loin d'être suffisantes pour formuler une recommandation concrète. Les essais cliniques réalisés sont vraiment très limités. Ces essais présentent de nombreuses lacunes.
Et il serait extrêmement prématuré que l'administration recommande aux personnes autistes de prendre ce médicament, car, franchement, il n'est pas encore prêt à être commercialisé. » —Brian Lee, professeur agrégé d'épidémiologie, Université Drexel
« Nous ne pouvons pas nous permettre d'être distraits par la réouverture de questions déjà résolues, et nous ne pouvons certainement pas laisser nos familles être induites en erreur par des conclusions scientifiques qui manquent de rigueur. Beaucoup d'entre nous ont consacré leur carrière à la conception d'essais cliniques permettant de tester des traitements potentiels, en particulier ceux qui ciblent des causes génétiques spécifiques et ceux qui peuvent aider les enfants atteints d'autisme profond. Ces études sur la leucovorine sont de petite envergure, ne disposent pas de biomarqueurs ou de mesures de résultats validés, et ne peuvent certainement pas être généralisées à tous les enfants autistes. Les conclusions simplistes et le battage médiatique autour de ces études exploitent la vulnérabilité des familles qui cherchent des réponses et de l'espoir. Je serais favorable à un essai à grande échelle en double aveugle contrôlé par placebo sur la leucovorine, mené par des experts ayant une expérience dans la conduite d'essais cliniques et entretenant des partenariats solides avec la communauté autiste. Si ce traitement est vraiment efficace, menons des études pour déterminer pour qui il est le plus efficace et pourquoi. » —Shafali Jeste, présidente de Las Madrinas et chef du service de neurologie, codirectrice de l'Institut neurologique de l'hôpital pour enfants de Los Angeles
« Vaccins et autisme : des dizaines d'études démontrent le rôle que joue la vaccination dans la protection des individus, en particulier les plus vulnérables de notre communauté, contre des maladies potentiellement mortelles. Il n'existe aucune preuve que les vaccinations de routine aient un quelconque lien avec l'autisme. Le secrétaire Kennedy utilise sa position pour promouvoir ses opinions anti-vaccination bien connues, qui ne correspondent pas au large soutien des Américains en faveur des vaccins. Les épidémies sont inévitables si l'accès à des vaccins gratuits et sûrs est réduit. Si le HHS souhaite accélérer la recherche sur l'autisme, il doit continuer à investir dans la recherche de référence, évaluée par des pairs, qui était déjà en cours avant que les règles ne changent soudainement. En ce qui concerne les subventions accordées dans le cadre de l'Autism Data Science Initiative (ADSI), la Coalition of Autism Scientists demande la création d'un comité consultatif externe indépendant composé de scientifiques spécialisés dans l'autisme et de membres de la communauté afin de soutenir l'ADSI et d'analyser les méthodologies, ce qui permettra de gagner la confiance des chercheurs et du public. La Coalition of Autism Scientists continuera à s'exprimer de manière factuelle et énergique sur la science qui devrait éclairer notre compréhension publique de l'autisme et soutenir les personnes autistes et leurs familles. » — Extrait de la déclaration complète de la Coalition of Autism Scientists
« L'annonce d'aujourd'hui détourne l'attention du travail scientifique urgent nécessaire pour comprendre les véritables causes de l'autisme et développer de meilleurs soutiens et interventions pour les personnes autistes et leurs familles. L'autisme n'a pas de cause unique. Il résulte d'une combinaison complexe de facteurs génétiques et environnementaux. Nous savons que les facteurs génétiques jouent le rôle le plus important ; des centaines de gènes ont été associés à l'autisme, et des modifications héréditaires ou spontanées de ces gènes peuvent altérer le développement du cerveau. Les facteurs environnementaux ont également leur importance, en particulier pendant la grossesse, tels que l'âge avancé des parents au moment de la conception, la prématurité ou le faible poids à la naissance, et les expositions qui affectent le développement du cerveau, comme la fièvre ou la maladie pendant la grossesse. Les meilleures données scientifiques actuelles montrent que l'autisme résulte de l'interaction complexe entre la susceptibilité génétique et les influences environnementales pendant le développement du cerveau. » — Extrait d'une déclaration de l'Autism Science Foundation
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