L'intersection de l'autisme et des identités transgenres et non binaires 2/2

AUTISM IN ADULTHOOD Volume 5, Number 2, 2023 Traduction de "The Intersection of Autism and Transgender and Nonbinary Identities: Community and Academic Dialogue on Research and Advocacy"

L'intersection de l'autisme et des identités transgenres et non binaires : Dialogue communautaire et universitaire sur la recherche et le plaidoyer

Suite (partie 1/2)

Dr John Strang : L'intersection commune de l'autisme et de la diversité des genres est de plus en plus mise en lumière par les grandes revues universitaires, les organisations de défense des droits et les associations de politique clinique. L'intersection de l'autisme et de la diversité de genre a également fait l'objet d'une attention accrue dans la presse ainsi que dans les débats juridiques et politiques. Quel est l'impact de cette attention accrue ? Pourriez-vous nous faire part de vos réflexions sur les effets utiles et potentiellement néfastes de cette attention pour les personnes autistes trans et non binaires ?

Dr Wenn Lawson : Lorsque quelque chose est mis en lumière, les gens peuvent être très craintifs et il y a un risque de préjudice grave si nous agissons sous l'emprise de la peur. Mais si nous prenons du recul, que nous examinons les choses de manière plus équilibrée et que nous en parlons, nous pouvons alors replacer l'intersection de l'autisme et de la diversité des genres dans son contexte. Par ailleurs, comme l'identité sexuelle et l'autisme sont intimement liés, certaines personnes autistes ne pensent pas à faire la distinction entre les deux.

Mx. Finn Gratton : Ma première pensée fait suite aux recherches du Dr Kallitsounaki qui ne montrent aucune différence entre les personnes trans autistes et non autistes en ce qui concerne leur expérience du genre implicite.²³ Si cela est vrai, alors pourquoi mettre l'accent sur les personnes trans autistes, en les orientant vers une évaluation de l'autisme qui pourrait retarder ou entraîner un refus de soins liés au genre, puisqu'il a été démontré que leur identité de genre est incorporée dans leur concept de soi, en dehors de toute conscience ? Je sais que des groupes anti-trans se sont intéressés à l'intersection autisme-trans et ont utilisé les déclarations des sections sur les adolescents et les enfants de la WPATH SOC-8 concernant l'intersection autisme-trans pour alimenter leur rhétorique, en nourrissant la croyance erronée que les personnes autistes sont intrinsèquement incapables de connaître leur genre ou de donner un consentement éclairé !

^! Il est important de noter que les déclarations de la WPATH SOC-8 concernant la neurodivergence intersectionnelle et les identités transgenres et non binaires ont été conçues pour encourager une plus grande attention aux aménagements dont les personnes neurodivergentes peuvent bénéficier en matière de discernement du genre et de prise en charge de l'identité sexuelle. Ces déclarations n'ont pas été conçues pour restreindre l'accès des personnes autistes et neurodivergentes aux soins de genre dont elles ont besoin. L'équipe des auteurs de la table ronde dénonce ces interprétations déformées des déclarations SOC-8.

Les personnes autistes ont toujours été infantilisées et/ou leurs besoins n'ont pas été pris en compte, et beaucoup d'entre elles se méfient des prestataires de soins ou des compagnies d'assurance qui retardent ou refusent leurs soins en raison d'un diagnostic d'autisme - ce qui, d'après mon expérience, s'est produit et continue de se produire pour certaines personnes autistes. Je sais qu'au sein de la communauté autiste, certaines personnes choisissent de dissimuler leurs traits autistiques et d'éviter d'obtenir un diagnostic médical d'autisme tant qu'elles n'ont pas effectué leur transition sociale et médicale.

Si les recommandations relatives à l'évaluation des caractéristiques autistiques ou autres caractéristiques neurodivergentes peuvent avoir pour but de servir les personnes autistes et autres personnes neurodivergentes en leur assurant un meilleur accès à l'information et à la formation, elles peuvent également être utiles aux personnes autistes et autres personnes neurodivergentes.

Bien qu'elle puisse être source de soutien et de compréhension, elle peut également constituer un dilemme pour certains patients et leurs prestataires, car cette évaluation peut être utilisée contre leurs besoins en matière de genre par des systèmes médicaux ou d'assurance mal informés. Dans certains endroits, les soins liés au genre peuvent être légalement restreints en raison d'un diagnostic d'autisme.^43,44 Une façon d'aborder ces obstacles, tout en favorisant l'accès et l'efficacité des soins médicaux et de santé mentale, serait d'adopter une approche inclusive, ou guidée par la conception universelle, des services de santé mentale et médicale. Il convient de souligner que les autistes et autres personnes neurodivergentes seront fréquentes dans notre population de patients/clients, tout comme les personnes handicapées, les immigrés et d'autres personnes ayant des besoins différents en matière de prestation de soins.

Les principes de conception universelle ne visent pas des populations spécifiques, mais incluent les besoins de toutes les populations dans les systèmes de soins de santé.⁴⁵ En concevant des formulaires, des protocoles, des options de communication et des environnements physiques et en ligne accueillants et efficaces pour les personnes ayant des besoins variés en matière de fonctionnement exécutif, sensoriel et de communication, nous améliorons l'accès pour tous, et pas seulement pour les personnes diagnostiquées comme autistes. Lorsque nous améliorons l'expérience clinique, nous améliorons la communication, la confiance et, en fin de compte, le traitement. Une telle approche universelle, plutôt que de séparer les diagnostics, soutiendrait les personnes autistes diagnostiquées, ainsi que celles qui ne savent pas encore, ou ne veulent pas partager, qu'elles sont peut-être autistes, ainsi que les nombreuses personnes qui ne répondent pas aux critères cliniques mais qui ont des besoins en matière de communication, d'environnement et de traitement cognitif qui ne sont pas pris en compte dans la plupart des protocoles standard sur le genre.

Dr John Strang : Les projecteurs étant braqués non seulement sur les personnes trans autistes, mais aussi sur les soins aux trans en général, il y a eu beaucoup de confusion quant à ce que les gens entendent par "évaluation" ou "appréciation". J'ai observé que les motivations qui poussent les gens à effectuer et à recevoir des évaluations sont très diverses : Certaines approches d'évaluation peuvent être extrêmement utiles à l'individu, alors que d'autres ne le sont pas. Dans les cercles de soins liés au genre, le terme "évaluation" a souvent été utilisé pour chercher à comprendre la nature de l'expérience de genre d'une personne et son "état de préparation" pour commencer les soins médicaux demandés. Cependant, comme le note Mx. Gratton, une motivation supplémentaire pour l'évaluation se concentre sur les besoins individuels de la personne trans, et ceci n'est pas exclusif aux personnes trans autistes.

En fait, nos recherches ont montré que même au-delà de l'intersection entre l'autisme et la diversité des sexes, les jeunes transgenres sont souvent confrontés à des obstacles sexospécifiques injustifiés liés à des différences dans les fonctions exécutives.⁴⁶ Et nous avons constaté que ces obstacles liés aux fonctions exécutives sont étroitement liés à une plus grande suicidalité. Certains de ces obstacles peuvent être liés à la neurodivergence sous-jacente et à l'impact d'une société "handicapante". D'autres défis peuvent découler de l'impact de la marginalisation sur le bien-être et le fonctionnement de l'individu. Dans cette perspective, un modèle d'évaluation, d'adaptation et de défense des droits qui cherche à caractériser les besoins personnalisés des individus en matière de genre, de défense des droits et d'adaptation peut être profondément utile pour améliorer les résultats des personnes transgenres neurodivergentes. Ce type d'évaluation large et collaborative n'est généralement pas abordé dans les conversations plus larges concernant l'évaluation du genre par le clinicien.

Dr. Meng-Chuan Lai : Je pense que l'avantage d'une attention accrue est qu'il y a plus d'opportunités de plaidoyer parce que  lorsqu'il y a une attention accrue, elle s'accompagne d'une prise de conscience accrue. Selon les ressources disponibles, les débats politiques peuvent donner l'élan nécessaire pour apporter des changements et faciliter les discussions. L'inconvénient peut être, paradoxalement, de réduire l'espace d'exploration et les types de discussions calmes en raison de la polarisation. Je m'inquiète beaucoup du fait que la variété et la richesse des expériences vécues puissent être trop simplifiées et aplaties dans le débat polarisé pour trouver une solution, une cause ou un remède. La richesse des expériences nécessaires au développement de l'identité d'une personne, en particulier l'exploration et parfois les détours, est alors comprimée et l'espace de discussion et de réflexion est limité. Je m'inquiète des discours aplatis et trop simplifiés.

Je voudrais également évoquer l'aspect de l'intersectionnalité que M. Wimms a souligné plus tôt, parce qu'une fois encore, les discussions aplanies et simplifiées laissent souvent de côté l'intersectionnalité avec la race, l'ethnicité, la pauvreté et les contextes socioculturels. Dans une perspective globale, comme pour l'intersectionnalité, il est important de tenir compte des contextes culturels et politiques et de l'état de la société lorsque l'on discute de sujets faisant l'objet de débats polarisés, comme c'est le cas dans de nombreux pays d'Amérique du Nord et d'Europe. Il se peut que ces sujets ne reçoivent pas le même type d'attention dans d'autres pays. Par exemple, j'ai récemment discuté avec mes amis psychiatres, pédiatres et militants sociaux taïwanais de la prise en charge des questions de genre et de la sensibilisation à la diversité des genres parmi les professionnels. J'ai appris qu'une grande partie du plaidoyer social en faveur des droits des transgenres à Taïwan se concentre actuellement sur le droit de changer de sexe sur les documents d'identité légaux sans avoir à subir une chirurgie d'affirmation du genre.

Parallèlement, bien qu'il s'agisse de l'un des pays les plus accueillants pour les personnes LGBTQ+, l'attention portée à ce que pourraient être les soins médicaux en matière de genre pour les adolescents dans le contexte local ne fait que commencer. Le modèle néerlandais⁴⁷ n'a pas encore été mis en œuvre de manière systématique à Taïwan, par exemple. La prescription de bloqueurs de pu- bertal à des adolescents de sexe différent n'a été expérimentée que récemment et de manière incohérente. Même les sujets liés à l'utilisation des pronoms ont des implications différentes en raison des différences linguistiques. Les débats actuels aux États-Unis, en Australie, au Royaume-Uni, en Suède et au Canada peuvent ne pas être immédiatement " relatables " et traduisibles pour les cliniciens (et même pour les personnes autistes et leurs familles) dans d'autres parties du monde, étant donné que des contextes locaux immédiats sont en jeu dans chaque société et juridiction.

Des raisons historiques, culturelles, sociales, politiques et juridiques expliquent comment et quand une société s'intéresse, discute et apporte des changements aux meilleurs modèles de soins pour les personnes autistes de sexe différent dans leurs contextes locaux. Il existe de nombreuses différences qui influencent l'attention et le centre d'intérêt du plaidoyer social à un moment donné. Partout dans le monde, les gens vivent des situations et des parcours différents. Je pense qu'il est très important de le reconnaître.

Anna van der Miesen : Le Dr Lai a soulevé un point important concernant les avantages et les inconvénients d'une visibilité accrue. Cependant, je pense que la nuance se perd. L'avantage d'un coup de projecteur est bien sûr que plus de gens connaissent l'intersection commune : davantage de cliniciens sont au courant et les autistes sont interrogés sur leur identité sexuelle, ce qui n'était pas le cas il y a quelques années. Mais l'inconvénient est que lorsque quelque chose est mis en lumière, les gens ont tendance à être soit pour, soit contre. Il en résulte une véritable dichotomie. Alors que l'intersectionnalité n'est pas une opinion pour laquelle nous devrions être en faveur ou contre, elle comporte des couches nuancées d'expériences que nous devons examiner sous différents angles, et nous devons rester à l'écart des dichotomies. Et je pense que c'est un inconvénient du coup de projecteur.

John Strang : Dr van der Miesen, pouvez-vous nous en dire plus sur le type de nuance dont vous parlez ?

Anna van der Miesen : Je vais vous donner un exemple. La santé mentale est une expérience intersectionnelle qui peut nécessiter une attention clinique. Et nous savons, grâce à nos premières études aux Pays-Bas, que lorsque les personnes transgenres ont accès à la suppression de la puberté et aux hormones d'affirmation du genre, leur santé mentale s'améliore.⁴⁸ Cependant, certains clients que je connais depuis des années continuent de lutter pour leur santé mentale, même après avoir reçu des soins médicaux adaptés à leur genre. Ces difficultés peuvent découler de problèmes environnementaux, de la non-acceptation et de la discrimination liées à la neurodivergence et/ou à la diversité de genre.

Des problèmes de santé mentale peuvent également survenir en raison de préoccupations existentielles liées au fait de ne pas être né comme on le souhaitait. Je pense que l'accès aux soins de réaffirmation du genre peut aider la santé mentale, mais il peut y avoir encore des problèmes de santé mentale même avec l'accès aux soins médicaux de réaffirmation du genre. Je pense donc que nous devons être capables de gérer la nuance que les gens peuvent encore avoir des difficultés, et cela ne devrait pas être une raison pour refuser les soins.

Harriette Wimms : Dans mon travail clinique, j'ai constaté que l'accent mis sur la santé mentale et le bien-être a fait une différence pour certains de mes jeunes clients et leurs familles. Par exemple, certains des jeunes enfants avec lesquels je travaille, qui ont reçu un diagnostic d'autisme et qui sont également sexuellement diversifiés, communiquent par leur comportement leur caractère sexuellement et neuro-expansif. En outre, lorsqu'ils sont reconnus comme étant géno-expansifs et neuro-expansifs, les comportements d'extériorisation diminuent.

J'aimerais également aborder le sujet des TSA, du TDAH et de la race/ethnicité. Au début de ma carrière, l'autisme n'était pas diagnostiqué chez les Afro-Américains et les Latinos au même rythme que chez les Blancs. Les enfants noirs et bruns présentant les mêmes critères de diagnostic que les enfants blancs atteints d'autisme étaient plus susceptibles de recevoir des diagnostics erronés de TDAH et/ou de trouble des conduites.⁴⁹ Des études récentes suggèrent que le fossé diagnostique se rétrécit et que les enfants de couleur reçoivent davantage de diagnostics d'autisme.⁵⁰ Pourtant, les communautés noires et latino-américaines sont encore moins susceptibles de recevoir des informations sur l'intervention précoce et la planification à long terme des aides à l'autisme.^51,52 Nous avons un très long chemin à parcourir pour éliminer les préjugés fondés sur la race dans le diagnostic et le traitement de l'autisme.

Enfin, en ce qui concerne le soutien aux jeunes neurodivergents et à la diversité de genre, j'espère que, de la même manière que nous disposons aujourd'hui de beaux livres sur les personnes non binaires et transgenres, nous aurons bientôt le même type de matériel d'affirmation pour les familles qui élèvent des enfants neurodivergents et à la diversité de genre, en particulier des enfants de couleur.

Kate Cooper : Comme le Dr Lai l'a mentionné à propos des différents contextes culturels, je vais vous faire part de quelques réflexions sur le Royaume-Uni, où je suis basée. Il y a eu récemment une révision judiciaire sur la question de savoir si les moins de 16 ans pouvaient donner leur consentement éclairé pour accéder aux bloqueurs de puberté, et l'une des plaignantes était la mère d'un adolescent autiste.⁵³ D'après le travail clinique et de recherche que j'ai effectué, je sais que de nombreuses familles ont été très conscientes de cette procédure judiciaire, ainsi que de l'importance de la question de l'accès aux traitements pour les enfants autistes.

Cette prise de conscience a entraîné des difficultés supplémentaires pour les familles. Ce sont des familles qui ont un enfant en détresse, qui a du mal à se comprendre, à comprendre son sexe, à comprendre qu'il est autiste et tous les défis que cela peut poser aux jeunes.

Mais ces familles ont aussi le sentiment d'être sous les feux de la rampe et craignent réellement que l'accès aux services de santé soit réduit, ce qui ajoute à leur détresse. Comme d'autres l'ont souligné, cela peut réduire l'espace d'exploration et conduire à une polarisation au sein des unités familiales, à l'image de la situation générale. Et comme les services changent beaucoup en ce moment, il y a une certaine incertitude quant à la forme que prendront les services au Royaume-Uni à l'avenir. Évidemment, cette incertitude est un défi pour toute famille, mais elle l'est particulièrement pour les personnes autistes. Cette situation a donc été très présente dans mes recherches et mon travail, et je pense qu'elle a amené les gens à ressentir le besoin d'affirmer réellement qu'ils connaissent leur identité de genre et à passer beaucoup de temps à le faire.

Dr Aimilia Kallitsounaki : J'aimerais ajouter un point sur l'impact positif de la mise en lumière de l'intersection commune de l'autisme et de la diversité de genre. Je pense que cela aidera les cliniciens et les chercheurs à obtenir plus facilement des financements, ce qui est d'une importance capitale. Plus nous ferons de recherches, mieux nous comprendrons les personnes autistes ayant une différence de genre et, à terme, nous serons en mesure de leur apporter un meilleur soutien et de meilleurs soins. Bien entendu, nous ne pouvons pas ignorer les effets néfastes potentiels de cette publicité.

Les titres accrocheurs, les traductions trompeuses des résultats de la recherche dans la presse et les débats politiques et juridiques conduisent à des idées fausses dans le grand public et à une crainte générale de s'engager dans la recherche liée à l'intersection de l'autisme et de la diversité des genres. Par exemple, les institutions qui seraient normalement ouvertes à la participation à des recherches psychologiques sont souvent moins disposées à s'engager avec des chercheurs de ce domaine par crainte d'être associées à tout type de publicité et à l'examen minutieux qui en découle. Cela va à l'encontre du but recherché et retarde l'émergence de résultats positifs pour la communauté autiste de la diversité de genre.

Dr John Strang : Depuis près de dix ans, je dirige le Programme sur le genre et l'autisme ou un précurseur de ce programme qui n'avait pas de nom officiel. Je pense que l'un des aspects positifs des projecteurs nationaux et internationaux est que nous voyons un groupe de jeunes beaucoup plus diversifié ces dernières années. Nous voyons beaucoup de petits arriver et obtenir le soutien dont ils ont besoin. Et pour la première fois, nous voyons des jeunes autistes sexuellement expansifs qui présentent également des déficiences intellectuelles. Je pense que les écoles et les prestataires de services en ont pris conscience et que la communauté apprend maintenant qu'il existe des services spécialisés pour les jeunes à cette intersection, ce qui permet de diversifier nos orientations.

Mx. Finn Gratton : Les jeunes autistes de sexe différent, en particulier les adolescents, font l'objet d'une grande attention. Cela est peut-être dû au dialogue clinique et politique en cours concernant les décisions médicales liées au genre chez les jeunes, y compris les jeunes autistes. Mais cette focalisation sur les jeunes et les adolescents a détourné l'attention des adultes autistes, trans et non binaires, et de leurs besoins. Étant donné le manque actuel de recherche et de défense des adultes autistes, trans et non binaires, quelles sont vos principales priorités en matière de recherche et de défense de la communauté adulte au cours de la prochaine décennie ?

Dr Wenn Lawson : Si cela ne tenait qu'à moi, et je sais que ce n'est pas le cas, je donnerais la priorité au financement direct des adultes autistes et des soins appropriés aux adultes. En Australie, nous avons très peu de soutien médical ou social pour les adultes autistes qui sont également trans. Par exemple, j'ai dû me rendre à l'étranger pour une opération du bas du dos et j'ai eu des problèmes, notamment pour trouver des soins médicaux dans mon propre pays, l'Australie. C'était vraiment difficile parce que les gens ne voulaient pas me voir puisqu'ils n'avaient pas fait d'intervention chirurgicale sur moi. Et j'avais vraiment besoin d'une intervention chirurgicale. J'ai fini par trouver de l'aide, mais sans respect ni compréhension. On m'a certainement fait sentir que je n'étais pas à la hauteur. J'aimerais que la recherche mette en évidence les besoins médicaux et sociaux des adultes transgenres autistes.

Le thème que nous avons abordé tout au long de cette table ronde, à savoir être écouté dans un esprit de respect et de réciprocité, souligne que nous sommes des êtres humains et des adultes, et que nous avons besoin de la même compréhension. De plus, les adultes ont souvent encore plus besoin d'aide parce qu'ils ont accumulé pendant des années des problèmes qui ont un impact sur eux. Nous avons besoin de cliniques et de services de soutien pour divers problèmes d'adultes. Je pense que cela contribuerait également à réduire les problèmes de santé mentale, comme la suicidalité, mais nous avons besoin d'une nouvelle recherche et d'un plaidoyer pour mettre en évidence ces liens. Il s'agit d'une priorité absolue, et les autistes et les transgenres doivent être pris en charge tout au long de leur vie.

Dr John Strang : En plus de la proposition du Dr Lawson, qui serait à mon avis une priorité absolue, je suis également préoccupé par l'identification tardive ou manquée de l'autisme chez les personnes de genre différent. Toutes les personnes autistes n'ont pas besoin d'être identifiées ou diagnostiquées cliniquement, mais nous savons que les personnes qui tardent à recevoir leur diagnostic ou à s'identifier comme autistes courent plus de risques.⁵⁴ Nous avons remarqué cliniquement, et nous commençons à le documenter dans nos recherches, qu'il existe une intersection apparente entre le diagnostic tardif de l'autisme et la diversité des genres. Cela m'amène à ma première priorité de recherche. Nous devons mieux comprendre comment l'autisme peut être vécu et exprimé différemment selon le sexe, en particulier dans notre travail avec des personnes de sexe différent, et comment cela peut conduire à un diagnostic manqué.

Un autre domaine prioritaire consiste à s'éloigner de la pathologisation profonde pour se concentrer sur la recherche afin de mieux comprendre comment cette intersection peut être protectrice et associée à des vies formidables et pleines de sens. La pathologisation extrême qui s'est produite autour de cette intersection est tellement différente de l'expérience quotidienne que j'ai en collaborant avec les personnes transgenres autistes dans leur prise en charge. Nous avons une communauté dynamique et créative de personnes transgenres autistes qui font partie de notre programme et des offres communautaires plus larges, et je peux vous dire que l'esprit de notre communauté est plein d'espoir et non de désespoir. Les aspects positifs et porteurs d'espoir de l'in- tersection ont été largement perdus dans la littérature clinique. Il s'agit d'un domaine dans lequel nous, chercheurs, devons mieux raconter l'histoire dans son ensemble.

Dr Aimilia Kallitsounaki : Je voudrais juste ajouter qu'au cours de la prochaine décennie, la recherche pourrait utilement se concentrer davantage sur les caractéristiques cliniques des autistes transgenres et des adultes de sexe différent. Cela permettra non seulement d'identifier les besoins spécifiques de sous-groupes relativement homogènes au sein de la population autiste transgenre, mais aussi de concevoir des programmes d'éducation et de formation pour les professionnels de la santé afin qu'ils puissent fournir un soutien et des soins supplémentaires et spécialisés adaptés aux besoins individuels. Le but ultime de cette recherche devrait être de promouvoir le bien-être des adultes autistes transgenres et de genre diversifié et de soutenir leur qualité de vie. Dr Kate Cooper : Je pensais aux personnes que j'ai interrogées dans le cadre de mes recherches, des personnes transgenres autistes d'une quarantaine d'années, qui m'ont dit qu'elles ressentaient vraiment le manque de modèles de personnes comme elles vieillissant et qu'elles n'avaient pas vraiment entendu d'histoires de personnes comme elles.³⁴ Il y a donc un réel besoin de se concentrer davantage sur l'expérience vécue de ce que c'est que de vieillir en tant que personne transgenre autiste. En outre, ce groupe a fait l'expérience de ne pas voir leurs neurotypes ou leur diversité de genre reconnus ou reflétés dans la société lorsqu'ils grandissaient, ce qui a eu un impact profond sur les personnes trans, leur sens du soi et de la connaissance de soi.

Il est à espérer que les jeunes auront plus de modèles et d'exemples de différentes façons d'être dans le monde en tant que personne autiste de genre diversifié. Cependant, il y a une génération de personnes qui n'a pas vraiment eu cela, et nous devons réfléchir à la manière de les soutenir et de répondre à leurs besoins particuliers lorsqu'ils vieilliront.

Dr Harriette Wimms : Bien que les taux d'identification des enfants soient de plus en plus égaux aux États-Unis entre les enfants blancs et les enfants de couleur, en particulier les enfants latino-américains et afro-américains,⁵⁰ , il y a encore un énorme retard dans la fourniture de services et l'éducation des familles à propos de l'autisme.^51,52 Il est également triste de constater que l'éducation spécialisée est souvent une voie d'accès à la prison pour les jeunes noirs et bruns, un problème également connu sous le nom de "voie d'accès de l'école à la prison".^55–57 Si l'on tient compte de l'autisme et de l'expansivité du genre, les résultats sont encore plus sombres. Par conséquent, il est absolument nécessaire de réformer les prisons afin de garantir la sécurité et le bien-être des personnes autistes transgenres qui y sont incarcérées. Je pense en particulier aux femmes trans noires et à la manière dont les initiatives en matière de santé mentale et de justice sociale ne les servent toujours pas. Nous devons identifier les mécanismes qui soutiennent ces populations vulnérables. Je pense également, comme l'a mentionné le Dr Lawson, que l'accès à la planification des soins de longue durée est essentiel. Lorsque nous considérons les personnes de couleur, handicapées et de sexe différent, nous devons tenir compte de l'accès aux ressources financières, ou de leur absence. Nous devons également tenir compte du fait que certains adultes handicapés continuent d'être pris en charge par leur famille, ce qui représente un fardeau pour les parents vieillissants. Une réforme est nécessaire pour rendre les soins de longue durée abordables pour les familles de personnes handicapées, et cette planification implique des services de soutien lorsque les parents décèdent.

Il doit y avoir des systèmes qui garantissent l'accès aux ressources pour promouvoir une bonne vie d'adulte, de la même manière que nous voulons que les adolescents et les jeunes enfants aient accès à une bonne vie et à un développement optimal. L'autisme ne prend pas fin lorsqu'une personne atteint l'âge de 21 ans. L'autisme est un handicap qui dure toute la vie, et les programmes qui soutiennent les personnes autistes vieillissantes qui ont un sexe différent sont cruciaux.

Mx. Finn Gratton : Je voudrais me faire l'écho de ce qu'a dit le Dr Wimms au sujet de l'impact de la filière de l'éducation spéciale à la prison pour les personnes trans autistes noires, indigènes et de couleur (BIPOC). Les services de prise en charge du genre et d'affirmation de l'autisme desservent de manière disproportionnée les Blancs et les personnes économiquement privilégiées par rapport aux BIPOC et aux personnes à faible revenu. Si nous voulons trouver les personnes trans autistes qui nous manquent, nous en trouverons beaucoup dans le système carcéral et dans les communautés de personnes handicapées et non logées, ou logées de manière fragile. Plus la reconnaissance et le soutien des expériences trans et autistiques sont tardifs, plus les problèmes chroniques de santé physique et mentale sont importants.^54,58,59 Si l'on ajoute la charge allostatique du racisme (^60,61 ) à celle de la discrimination à l'égard des transgenres et des autistes, la santé et l'espérance de vie s'en trouvent triplement affectées.

Presque tous mes patients trans autistes de plus de 15 ans souffrent de problèmes de santé importants et chroniques : fatigue chronique, fibromyalgie, migraines, et bien d'autres encore. Si certaines de ces maladies peuvent être liées à la grande sensibilité associée à l'autisme, je soupçonne que la plupart d'entre elles sont dues aux charges allostatiques extrêmement élevées liées à la discrimination et à l'oppression, ainsi qu'à un accès insuffisant à des soins adaptés.

À l'avenir, j'aimerais voir davantage d'initiatives de recherche et de développement de programmes collaboratifs entre autistes et universitaires, avec des personnes BIPOC et des personnes trans autistes handicapées occupant des postes de direction et orientant les priorités en matière de programmes et de recherche. J'aimerais voir le développement d'une formation et de protocoles tenant compte du genre pour les prestataires de soins aux jeunes autistes et aux adultes ayant des besoins de soutien plus importants, ainsi qu'une formation et un développement de protocoles tenant compte du genre et de la neurodiversité pour les populations incarcérées et non logées. J'aimerais voir l'inclusion de "patients standards" autistes transgenres ou non binaires dans la formation médicale et le développement d'instruments pour une identification et un soutien plus précoces des problèmes de santé chroniques. J'aimerais voir davantage de stratégies médicales et de santé mentale basées sur les expériences des autistes concernant ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas pour eux dans les environnements et les interventions de soins de santé.

Anna van der Miesen : Tout le monde a fait part d'orientations futures extrêmement précieuses. En outre, j'espère que nous pourrons tirer des enseignements de la recherche et du travail clinique avec les enfants et les adolescents, en ce sens que nous sommes un peu plus enclins à adopter la perspective ou l'optique du développement avec les jeunes, mais dès que quelqu'un a 18 ans, cela se perd totalement et nous n'examinons que des aperçus ou des parties transversales de leur vie.

Mais les êtres humains continuent de se développer tout au long de leur vie et des expériences différentes, des expériences intersectionnelles différentes, peuvent façonner la vie des gens. J'espère donc que les futures recherches sur les adultes autistes et de sexe différent adopteront une approche plus axée sur le développement. Je pense que le Dr Cooper a fait un travail remarquable avec les entretiens, mais j'espère que nous continuerons à regarder tout le monde dans une perspective de développement et pas seulement une vue transversale de la vie d'un adulte, parce que nous continuons à nous développer. Nous devons cheminer ensemble à travers le temps pour comprendre les trajectoires et les résultats à plus long terme.

Dr Meng-Chuan Lai : Je me retrouve dans ce que les participants ont dit, qu'il s'agisse de l'accent mis sur la santé mentale et le bien-être ou des perspectives de développement et de durée de vie pour comprendre les différences individuelles et les parcours liés au genre et à la neurodiversité. En ce qui concerne la santé mentale et le bien-être, j'aimerais vraiment voir une plus grande intégration des approches axées sur l'individu et sur l'environnement ou le contexte.⁶² L'environnement et le contexte s'étendent ici à la famille, à l'école, à la communauté et à l'impact de la stigmatisation et de la discrimination dans la société. Pour reprendre l'exemple du Dr van der Miesen, de nombreuses personnes de sexe différent, autistes ou non, même après avoir reçu des soins adéquats et respectueux de leur sexe, peuvent encore rencontrer de nombreuses difficultés dans la vie. Nombre de ces difficultés peuvent être fortement liées au contexte ou à l'environnement. Lorsqu'il s'agit d'autistes de la diversité de genre, il y a une couche supplémentaire. Les personnes autistes sont confrontées à des problèmes de santé mentale plus importants.⁶³

Bien que ces difficultés puissent être en partie liées à des facteurs biologiques et à des styles cognitifs, il est prouvé qu'elles résultent également d'une mauvaise adéquation entre l'environnement et la personne autiste. Bon nombre de ces difficultés sont dues à la mauvaise compréhension qu'ont les gens non-autistes des personnes autistes.^64–66 La recherche utilisant le modèle de stress minoritaire aide à comprendre pourquoi les problèmes de santé mentale sont plus importants.⁶⁷ Nous devons nous en inspirer pour apporter des changements afin de "traiter l'environnement" ou "d'aider l'environnement à aider la personne autiste", de l'enfance à l'âge adulte. L'autre aspect important est ce que le Dr van der Miesen a souligné : la richesse des perspectives de développement et la variété des parcours individuels. Les histoires de vie évoquées par le Dr Cooper sont si riches et si inspirantes. En tant que chercheurs et cliniciens, nous devons nous familiariser avec les expériences des personnes autistes et des personnes de sexe différent. Enfin, j'aimerais vraiment qu'il y ait davantage de liaisons mondiales, coordonnées et intégrées aux efforts de plaidoyer locaux. En effet, les facteurs contextuels et les champs de bataille peuvent varier d'une société à l'autre. Je veux me consacrer davantage à la liaison mondiale et au travail conjoint, sur la base de valeurs et de croyances communes en matière de droits humains fondamentaux. Mon point de vue sur l'étude du genre est de déconstruire le genre et d'en faire un meilleur contexte pour les citoyens du monde entier.

John Strang : Alors que nous commençons à conclure cette table ronde, avez-vous des idées de conclusion à partager ?

Dr. Wenn Lawson : La recherche est inutile si elle n'est pas intégrée dans la pratique. Dans le cadre de ce travail, nous devons intégrer les résultats de la recherche dans la pratique tout au long de la vie, au niveau du développement, y compris pour les services, le financement, la couverture d'assurance et d'autres priorités du monde réel. L'intersection de l'autisme et de la diversité des genres doit être mise en évidence au niveau local et intégrée dans la traduction pratique.

Mx. Finn Gratton : J'ai toujours voulu retourner l'enquête sur la surreprésentation de l'identité transgenre chez les personnes autistes. Je veux que l'on étudie les raisons pour lesquelles les personnes non autistes sont si souvent cisgenres et hétérosexuelles. Qu'est-ce qui les caractérise ? Quelle est la cause de la forte prévalence de la rigidité du genre et de la sexualité chez les personnes non autistes ? Pourquoi ne peuvent-ils pas avoir le type de fluidité ou d'ouverture que l'on trouve couramment chez les autistes ? Le fait que cette question n'ait pas été posée révèle un préjugé implicite non examiné, sur le plan clinique et académique, à l'encontre de ceux qui ne peuvent ou ne veulent pas se conformer aux attentes normatives.

Harriette Wimms : Nos domaines d'intervention sont souvent axés sur la pratique fondée sur des données probantes - à l'exclusion de la prise en compte des données probantes fondées sur la pratique. Que peut-on apprendre en écoutant les individus et en faisant des recommandations pratiques basées sur l'expérience vécue ? En outre, bien que je sois ravie que la recherche soit de plus en plus disponible dans les cliniques et les initiatives de recherche, je m'inquiète du fait que nous tirions des conclusions empiriques et trouvions des preuves uniquement auprès d'un groupe de clients ayant accès aux hôpitaux et aux cliniques. Qu'en est-il des personnes et des familles qui n'ont pas accès aux soins, qui ne peuvent ou ne veulent pas accéder aux cliniques, ou qui sont empêchées de chercher un soutien pour l'autisme et l'expansivité du genre ? Que peut-on apprendre de ces populations ? Qui sont-elles ? Comment les atteindre ? Quels sont leurs besoins ? Il s'agit d'une partie très importante de notre communauté qui n'a pas voix au chapitre dans la littérature empirique.

Anna van der Miesen : En tant que communauté de recherche - mais aussi en tant que communauté clinique - nous devons examiner l'inter- sectionnalité sous différents angles sociaux et interculturels. Cet objectif ne peut être atteint que par la collaboration et l'échange d'idées et de perspectives, non seulement entre les chercheurs, mais aussi entre les chercheurs, des cliniciens, des décideurs politiques et des personnes ayant une expérience vécue. Cette table ronde est un bon exemple de point de départ.

John Strang : Je voudrais mentionner qu'en plus de toute la complexité liée à la marginalisation des personnes transgenres autistes, les parcours individuels en matière de genre peuvent être complexes. Dans ce monde politisé du tout ou rien, nous ne laissons pas beaucoup de place aux personnes dont le parcours de genre est flexible ou évolue avec le temps. Pour les personnes dont l'expérience du genre est flexible ou évolue dans le temps, leurs besoins peuvent changer parfois de manière subtile ou parfois de manière vraiment frappante, et ces parcours ne sont pas bien compris.⁶⁸ Ce qui s'est passé, c'est que ces parcours de genre nuancés sont entraînés dans les guerres politiques sur ce sujet comme des preuves contre l'offre de soins.

Et les parcours de genre plus complexes sont parfois ignorés par notre communauté, mais en tant que personne qui travaille depuis longtemps dans le domaine des soins de genre, j'ai absolument vu les besoins liés au genre évoluer au fil du temps pour certaines personnes, et cela inclut les personnes non autistes et autistes. Je m'inquiète des obstacles à la recherche dans ce domaine en raison de la controverse et de la politisation. Je m'inquiète également de la stigmatisation des personnes dont les besoins en matière de genre changent, car elles ne sont généralement pas incluses dans les grands dialogues. Je dirai que dans nos recherches, nous avons eu la chance de travailler avec des personnes qui ont vécu ce genre d'expériences et qui nous ont vraiment aidés à élargir et à enrichir notre travail.^11,69 J'espère donc qu'au fur et à mesure que nous avançons dans la recherche, nous tiendrons compte de tous les parcours de genre au fil du temps, et pas seulement des parcours les plus simples.

Dr. Aimilia Kallitsounaki : Nous venons tous d'horizons différents et avons des perspectives différentes sur l'intersection de l'autisme et de la diversité des genres. Pourtant, nous avons eu une conversation honnête, réfléchie et réflexive. C'est une chose qui est actuellement rare dans ce domaine, mais qui est cruciale pour l'émergence de nouvelles connaissances. Le fait d'échanger avec vous tous aujourd'hui m'a aidé à mieux comprendre cette intersection et à prendre conscience de certains aspects que je devrais intégrer dans mes futures recherches. Je suis un chercheur quantitatif et je m'occupe principalement d'enquêtes et de chiffres, alors lorsque je parle directement avec des personnes transgenres autistes et des personnes de genre différent, ainsi qu'avec des cliniciens et des chercheurs qualitatifs, de leurs expériences et de leurs perspectives, cela met en évidence l'impact et l'importance de la recherche dans ce domaine.

Kate Cooper : Ma dernière réflexion est simple : nous devons écouter les expériences individuelles des personnes autistes et des personnes de sexe différent, sans leur imposer nos propres idées sur la manière dont elles devraient vivre ou mettre en œuvre l'une ou l'autre de leurs identités uniques. Les récits polarisés des médias laissent entendre que les professionnels et les chercheurs dans ce domaine appliquent des approches uniformes, mais il est évident que nous devons écouter et répondre avec compassion à chaque individu. J'ai été ravi de discuter aujourd'hui avec un groupe qui est d'accord sur le fait que nous devons placer les voix des autistes et des personnes de genre diversifié au centre de ce travail.

John Strang : Merci à tous d'avoir partagé des perspectives et des recherches importantes sur l'intersection de l'autisme et de la diversité des genres. Voici un résumé et une intégration des idées clés de cette discussion :

• Lorsqu'on étudie l'intersection commune de l'autisme et de la diversité des genres, il est important de reconnaître et d'honorer le bien-être et la résilience des personnes trans-autistes, tout en reconnaissant également le fait que les personnes trans-autistes ne sont pas toujours en mesure de s'adapter à l'évolution de la société et de la société, tout en reconnaissant l'impact de la pathologisation et de la stigmatisation de ces expériences et d'autres expériences identitaires marginalisées sur les personnes trans autistes.
• Les personnes transgenres et non binaires autistes détiennent l'autorité de leur identité et de leurs expériences de genre. En tant que chercheurs et prestataires de services dans ce domaine, il est de la plus haute importance que nous donnions la priorité aux perspectives des personnes autistes transgenres et non binaires issues d'un éventail d'expériences intersectionnelles dans le cadre de la recherche et des soins cliniques. Si nous ne le faisons pas, nous risquons de porter préjudice aux personnes autistes appartenant à la diversité de genre. Cette collaboration - qui devrait inclure la définition des objectifs de recherche, la cocréation de mesures, d'études et de politiques, ainsi que la co-interprétation et la diffusion des résultats - est essentielle pour une recherche, des soins cliniques et des politiques significatifs et appropriés.
• Des travaux sont nécessaires pour mieux comprendre les disparités auxquelles sont confrontés les adultes autistes transgenres en ce qui concerne l'autisme, la diversité des genres et leur intersection. Par exemple, on s'inquiète de la persistance, voire de l'augmentation, des obstacles et des limites à l'accès à des soins conformes au genre pour les adultes autistes sur le site⁴³ .
• L'intersection entre l'autisme et la diversité des genres fait l'objet d'une politisation croissante dans le contexte des grands mouvements contemporains qui cherchent à restreindre l'accès aux soins liés au genre et à d'autres droits civiques connexes.^43,44 Pourtant, rien n'indique actuellement que les autistes transgenres regrettent généralement les décisions qu'ils ont prises en matière de genre. En outre, les débats politiques polarisés peuvent éclipser la nuance et la subtilité concernant l'expérience du genre, le développement du genre et l'interaction commune avec l'autisme.
• Actuellement, le concept et la pratique de l'évaluation des soins liés au genre ont pris toute une série de significations différentes parmi les prestataires de soins liés au genre pour les personnes autistes. L'évaluation des traitements médicaux liés au genre devrait être axée sur la détermination de la capacité des personnes à fournir un véritable consentement éclairé, y compris la reconnaissance de leurs besoins en matière de genre. Le recours à des pratiques de conception universelle ou inclusive dans les établissements de soins liés au genre pourrait contribuer à garantir que les méthodes de communication et les protocoles de soins soutiennent un processus efficace de consentement éclairé et des aménagements adaptés pour naviguer dans le discernement du genre et les soins liés au genre. Les prestataires de soins liés au genre devraient soutenir les personnes trans autistes en travaillant ensemble pour évaluer les obstacles aux soins.
• Notre panel d'aujourd'hui est limité dans sa représentation mondiale. La prise en compte des perspectives sociopolitiques et interculturelles sera nécessaire pour faire progresser les meilleures pratiques de soins pour les personnes transgenres autistes dans divers contextes locaux. Cet objectif ne peut être atteint que par la collaboration et les efforts de plaidoyer entre les membres de la communauté, les chercheurs, les prestataires et les décideurs politiques. Il est important de noter qu'il existe de nombreuses circonstances et contextes dans lesquels les personnes transgenres, autistes ou non, ne peuvent pas exprimer leurs besoins liés au genre par crainte pour leur sécurité, et où les personnes autistes ne sont pas en sécurité lorsqu'elles révèlent leur neurodivergence.
• Les perspectives, les expériences et les besoins des autistes BIPOC de la diversité de genre n'ont pas été suffisamment pris en compte dans la recherche et le plaidoyer. La compréhension que nous avons des disparités auxquelles sont confrontées les personnes autistes de sexe différent n'a pas été suffisamment prise en compte dans la recherche et le plaidoyer.La recherche sur les adultes transgenres a un biais blanc, car presque aucun travail n'a été fait pour comprendre et traiter les disparités liées aux identités ethnoraciales intersectionnelles. Pour progresser équitablement dans ce domaine, nous aurons besoin de recherches collaboratives et d'initiatives cliniques dirigées ou co-dirigées par et/ou incluant des personnes transgenres autistes BIPOC.
  

Le lien entre autisme et transgenre est détourné, selon des scientifiques

Des législateurs utilisent les recherches sur l'autisme et la transidentité pour interdire les traitements hormonaux ou chirurgicaux chez les personnes autistes. Réactions des chercheurs. 8 septembre 2023

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