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Billet de blog 26 févr. 2020

Un pays musulman et l'autisme : le sultanat d'Oman 2/2

Les estimations de la prévalence de l’autisme à Oman sont en progression, en partie grâce à un nouveau programme de dépistage. Interview du Dr Watfa Al-Mamari, pédiatre à l'origine de ce programme.

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Nouvelle analyse : première estimation fiable de la prévalence à Oman

 De Laura Dattaro / 3 Février 2020

Traduction par Sarah de Analysis offers first reliable estimate of prevalence in Oman

Une nouvelle étude a constaté que 0,2% des enfants au sultanat d’Oman sont sur le spectre de l’autisme. (1) Cette estimation est environ 15 fois plus élevée que les résultats trouvés en 2011, par la seule autre étude sur la prévalence de l’autisme dans ce pays.

Ce bond dans la prévalence reflète certainement les efforts ciblés du sultanat d’Oman sur les cinq dernières années, pour diagnostiquer, traiter l’autisme et sensibiliser davantage la population sur ce trouble. En 2017, le pays a lancé un vaste programme de dépistage, qui a rendu nécessaire le diagnostic de l’autisme pour tous les enfants à 18 mois, au moment où ils reçoivent leur vaccin obligatoire contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR). (2) Les cliniciens dirigent alors si besoin les enfants vers des centres de diagnostic et de services.

Cette différence en 10 ans nous apprend quelque chose », déclare la chercheuse principale Watfa Al-Mamari, pédiatre du développement à l’Université du Sultan Qabos à Mascate, Oman. « Nous devons travailler davantage ; nous devrions diagnostiquer plus d’enfants. »

L’étude de 2011 ne trouvait que 113 enfants autistes dans le pays entier, avec une prévalence de 1,4 cas pour 10 000 enfants. Les chercheurs ont détecté les enfants après avoir compulsé des dossiers médicaux et interrogé des parents.

Pour cette nouvelle analyse, le dr Al-Mamari et ses collègues ont examiné des dossiers de 2011 à 2018, pour les enfants âgés de 0 à 14 ans, issus des trois principaux centres de diagnostic d’Oman : l’Hôpital Universitaire du Sultan Qabos, l’Hôpital Royal et l’Hôpital Al-Masarra. Les trois centres sont situés dans la capitale du pays, Mascate, ou dans ses environs.

Ils ont identifié 1 705 enfants autistes sur environ 837 655 enfants. La prévalence chez les garçons omanais est environ quatre fois plus élevée que chez les filles, ce qui coïncide avec les estimations des autres pays.

La prévalence de l’autisme est plus élevée à Mascate, d’environ 0,37% ; elle chute jusqu’à 0,04% dans des régions éloignées des centres de diagnostic, ce qui indique que la prévalence dans ces zones résulte d’une sous-estimation.

Historiquement, il a toujours été très utile d’étudier la prévalence d’un trouble, même quand vous savez que les méthodes dont vous disposez engendrent un risque de sous-estimation de l’ampleur du phénomène », commente Eric Fombonne, directeur de recherche sur l’autisme à L’Institut du Développement et du Handicap de l’Université des Sciences et de la Santé de l’Oregon, qui n’a pas participé à l’étude.

L’accent est mis sur l’autisme

Le dernier rapport sur la prévalence de l’autisme aux Etats-Unis établit celle-ci à 1 personne pour 59. Ce chiffre reste constant depuis quelques années, alors que la sensibilisation au trouble s’est développée.

 « La prévalence plus élevée à Oman reflète peut-être aussi l’amélioration des services dans le pays », déclare Mayada Elsabbagh, directrice associée du Centre Azrieli pour la Recherche sur l’Autisme, à l’Université Mc Gill de Montréal, au Canada, qui n’a pas participé à la recherche.

Ce message encourageant pourrait donner une motivation plus poussée aux décideurs politiques à Oman et partout ailleurs, pour continuer sur ce chemin et rendre possible une plus grande capacité », dit Mayada Elsabbagh. « Il y a un grand décalage partout en termes de besoins pour les personnes concernées rapportés aux services disponibles dans ces pays. »

Impliquée dans ce vaste programme à l’échelle nationale lancé en 2017, Watfa Al-Mamari a dirigé les efforts pour mettre sur pied des outils de dépistage dans un dialecte de l’arabe parlé par la plupart des habitants du pays.

Cette nouvelle étude a constaté une prévalence plus forte chez les plus jeunes enfants que chez les plus âgés. Les chercheurs ont identifié 30,34 enfants autistes pour 10 000 enfants âgés de 0 à 4 ans, par rapport aux 4,52 enfants âgés de 10 à 14 ans. Pour Eric Fombonne, cette variation est peut-être due au fait que les enfants plus jeunes bénéficient à présent des nouveaux programmes et d’une sensibilisation accrue au trouble – et cette tendance laisse à penser que les estimations pour la prévalence de l’autisme sont appelées à augmenter encore.

Références :

  1. Al-Mamari W. et al. Sultan Qaboos Univ. Med. J. 19, e305-e309 (2019) PubMed
  2. Al-Mamari W. et al. Sultan Qaboos Univ. Med. J. 17, e125-e126 (2017) PubMed

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6930034/figure/f1-squmj1911-e305-309/


 Autisme : le docteur qui a propulsé Oman à la première place au Moyen Orient

De Laura Dattaro / 4 Février 2020

Traduction par Sarah de How one doctor mad

Watfa Al-Mamari - Pédiatre du développement, Université du Sultan Qabos © Spectrum News

e Oman a leader on autism in the Middle East

Quand Watfa Al-Mamari est retournée pour la première fois dans son pays natal d’Oman en 2010, après six ans de résidence en tant que médecin au Canada, ses compétences étaient particulièrement convoitées : elle était le seul pédiatre du développement dans le pays.

Le dr Al-Mamari s’est mise tout de suite au travail pour renforcer la sensibilisation sur l’autisme et les autres retards de développement au sein du gouvernement, et pour mettre en place des services dédiés aux enfants qui avaient ces troubles. Elle a créé des outils pour le dépistage et le diagnostic de l’autisme dans le dialecte arabe le plus couramment parlé à Oman. Ses efforts ont finalement abouti à lancer en 2017 un programme national de dépistage de l’autisme, qui requiert que chaque enfant né dans le pays soit évalué à 18 mois.

Elle a également organisé la mesure de la prévalence de l’autisme à Oman. (1) En décembre, son équipe et elle ont rapporté que cette prévalence est de 0,2% [voir plus haut], soit 15 fois plus que la précédente estimation de 0,01%, publiée en 2011.

Le dr Watfa Al-Mamari a exposé à Spectrum ce que signifiait cet accroissement, et les raisons qui rendent si crucial ce programme pour les enfants omanais.

Spectrum : comment se porte le nouveau programme de dépistage de l’autisme à Oman ?

Watfa Al-Mamari : Le pays a décidé en 2017 que ce programme devrait faire partie d’un dépistage de routine obligatoire. D’habitude, le vaccin de la rougeole-oreillons-rubéole est délivré ici à 18 mois, et il n’est pas facultatif. Alors, quand les enfants viennent pour leur vaccin des 18 mois, ils passent aussi le dépistage. Un médecin ou un(e) infirmier(ère) expérimenté(e) fait passer le questionnaire de dépistage. Pendant qu’ils mettent en route le dépistage, ils l’expliquent autant que possible aux parents qui le remplissent. Il y a trois centres importants à Oman où les enfants peuvent être adressés. Après le diagnostic, les enfants recevront les services dans leur région.

S: Quel a été votre rôle dans la mise en place de ce programme de dépistage ?

WA-M : J’ai commencé à travailler sur le programme de dépistage quand je suis rentrée pour la première fois du Canada, avec quelques étudiants en médecine. J’ai ouvert la première clinique expérimentale du pays. Et j’essayais de trouver un moyen pour diagnostiquer ces jeunes enfants le plus tôt possible, car nous avions l’impression de passer à côté d’un grand nombre d’entre eux. Cet article de 2011, qui établissait une prévalence très basse de 1,4 pour 10 000, est-ce que c’était bien vrai ? Alors, je me suis mise à vraiment travailler dessus avec mon équipe. Ce n’était pas chose facile, et à ce moment-là, présenter ce type de programme et convaincre aussi les secteurs gouvernementaux, cela a pris vraiment du temps. Nous ne sommes qu’une très petite équipe de deux médecins, une infirmière, et un travailleur social. J’ai vraiment dirigé le groupe avec une autre personne du Ministère de la Santé, et nous sommes partis de là – et voilà où nous sommes arrivés : maintenant, c’est un programme de routine dans tout le pays, et chaque enfant doit le passer. Ce n’était pas rien pour le pays.

S : Qu’est-ce qui vous a décidée à rechercher la prévalence dans tout le pays ?

WA-M : Je pense que dans de nombreuses parties du monde, la pédiatrie du développement est une spécialité rare. Mais, à présent, les chiffres ont augmenté, et cela se reflète dans la prévalence, qui a aussi augmenté. L’estimation de cet article de 2011 a été jugée très basse par rapport à d’autres régions du monde, mais cela pouvait s’expliquer par plusieurs raisons. A cette époque, la plupart des outils d’évaluation, de dépistage et de diagnostic, étaient principalement en anglais. La langue faisait obstacle. Mais, grâce à une prise de conscience plus forte et à l’attention médiatique, les choses ont changé partout. Il en a été de même ici aussi. La hausse du nombre de centres de diagnostic et de services dans le pays nous a donné la possibilité de mener à nouveau des recherches sur la prévalence. Nous avons pensé qu’il fallait vérifier ce chiffre, parce qu’une prévalence antérieure aussi basse avait joué sur de nombreuses choses – les services, la stratégie de plan pour l’autisme, tout.

S : Quels problèmes pratiques avez-vous eus à résoudre ?

WA-M : Pour tout dire, cela a pris beaucoup de temps. Notre étude n’était au départ qu’une étude pilote utilisant la langue arabe formelle. Elle manquait vraiment de précision et n’était pas exploitable. Mais aussi, d’un pays à l’autre, l’arabe peut changer tellement. Nous avons réalisé de nombreuses études pilotes pendant plusieurs années avant de mettre sur pied la version arabe la plus adaptée. Nous avons même emprunté une idée à l’expérience japonaise. Leur outil de dépistage emploie des images pour aider les gens à mieux comprendre les questions. C’est pourquoi notre version ne comporte pas seulement les questions, mais aussi les images. Le projet de dépistage a fait augmenter le nombre d’enfants qui se sont trouvés diagnostiqués avant 3 ans. Cela a donc permis de faire une différence en termes d’intervention précoce et de l’offre de services. Cela nous a vraiment beaucoup aidés.

S : D’après votre étude, la prévalence semble à présent être plus élevée chez les enfants plus jeunes que chez les plus âgés. Comment cette différence peut-elle s’expliquer ?

WA-M : Au tout début de notre programme, les enfants plus âgés se trouvaient avoir plus souvent un diagnostic, à cause des dossiers provenant d’écoles, de centres de santé différents, ce type de choses. Mais le programme national a fait évoluer l’âge du diagnostic. Les enfants arrivent à être diagnostiqués plus tôt, avant leurs deux ans. C’est la raison pour laquelle elle est à présent plus élevée chez les enfants de moins de cinq ans que chez les plus âgés.

S : En quoi consistera votre prochaine recherche ?

WA-M : Cette nouvelle prévalence a de nombreuses implications pour la stratégie de plan pour l’autisme et la distribution de services. Oui, la nouvelle étude présente un chiffre différent du précédent. Pourtant, si on le compare avec les chiffres internationaux, on peut constater qu’il y a un décalage ; il y a une différence. L’autisme aujourd’hui [selon les Centres pour le Contrôle et la Prévention des Maladies aux Etats-Unis], est à un niveau plus élevé que cela. Nous projetons d’établir un dépistage national plus étendu, à des niveaux d’âges différents, donc nous pourrions obtenir des chiffres bien plus élevés, car c’est une situation alarmante. Cette différence en dix ans nous dit quelque chose : qu’il nous faut travailler plus.

Références :

  1. Al-Mamari W. et al. Sultan Qaboos Univ. Med. J. 19, e305-e309 (2019) PubMed

1ère partie: Islam et autisme. Oubliés des stats. Prise de conscience omanaise

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