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Billet de blog 25 mai 2021

Le premier garçon néerlandais "autiste" et la religieuse qui s'en est occupée

Une religieuse néerlandaise a diagnostiqué l'autisme en 1938 dans un institut pédiatrique chez un garçon de 6 ans. Une pionnière méconnue.

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spectrumnews.org Traduction de "The first Dutch boy with 'autism' — and the nun who cared for him" par Niels Springveld / 25 mai 2021 / Traduit du néerlandais par Margot Baar.

Expert - Niels Springveld, Rédacteur en chef de Nederlandse Boekengids/la revue néerlandaise des livres

Siem lisant une carte postale

Les comportements de Siem laissent ses parents perplexes. Ce garçon néerlandais de 4 ans semblait impossible à vivre. Il était rare qu'il parle, établisse un contact visuel ou prête attention aux autres. Il semblait plus heureux lorsqu'on le laissait tranquille pendant des heures. Siem vivait dans la routine : il donnait des coups de pied et criait dès que quelqu'un le distrayait de ses jeux ou qu'il devait s'écarter de son programme habituel. Il n'aimait pas être pris dans les bras et battait des bras quand il était heureux ou en colère. (Siem est un pseudonyme ; son nom complet n'a pas été divulgué pour des raisons de confidentialité).

Un médecin a dit aux parents de Siem que leur fils pouvait avoir une déficience intellectuelle - un diagnostic qu'ils ont rapidement rejeté, insistant sur le fait que leur fils était certainement intelligent, mais peut-être un peu têtu. Selon un récit ultérieur, le père de Siem aurait dit au médecin : "Il a sa propre volonté".

Jusqu'au début du XXe siècle, les enfants néerlandais comme Siem étaient généralement renvoyés de chez eux et placés dans des asiles pour personnes souffrant de déficiences intellectuelles et d'autres maladies du cerveau. Mais en 1936, un nouvel institut ouvre ses portes à Nimègue, aux Pays-Bas : l'Institut pédologique, qui se consacre à la prise en charge des enfants ayant des difficultés d'apprentissage et de comportement. Siem est arrivé à l'institut en octobre de cette année-là.

Au début, le personnel n'arrive pas à comprendre le comportement du garçon. L'un des membres du personnel, une religieuse nommée Ida Frye, ou Sœur Gaudia, est persuadé que Siem ne souffre pas de déficience intellectuelle. Après une évaluation, il s'est même avéré qu'il avait un quotient intellectuel de 119.

Au lieu de cela, Ida Frye et ses collègues Alfons Chorus et Ton Meyknecht ont proposé que Siem soit atteint d'une sorte de syndrome congénital dont les caractéristiques principales étaient un besoin de cohérence et des difficultés dans les interactions sociales. Les membres de l'équipe ont débattu du nom à donner à ce nouveau syndrome et ont finalement opté pour un terme inventé au début du XXe siècle par le psychiatre suisse Eugen Bleuler : l'autisme.

Une personne autiste intelligente

Selon Bleuler, l'autisme était un symptôme de la schizophrénie, un autre concept que nous lui devons. Il décrivait l'autisme comme la tendance des personnes atteintes de schizophrénie à se retirer dans un monde imaginaire privé. De nombreux psychiatres et psychologues ont adopté ce terme entre les années 1910 et 1930, l'utilisant comme un fourre-tout pour tout type de comportement renfermé et introverti chez les adultes.

Fait remarquable, le concept de Bleuler a été appliqué aux enfants à quatre endroits différents au cours des années 1920 et 1930. Le pédopsychiatre autrichien Leo Kanner - qui a immigré aux États-Unis et a travaillé à l'université Johns Hopkins de Baltimore, dans le Maryland - l'a utilisé de façon célèbre dans son article de 1943 intitulé "Autistic disturbances of affective contact". Son point de vue sur l'autisme - un syndrome caractérisé par "l'insistance sur la similitude" et "l'extrême solitude" qui n'avait aucun rapport avec la schizophrénie - aura un impact durable.

Le pédiatre autrichien Hans Asperger avait déjà utilisé le terme de manière informelle au début des années 1930, notamment lors d'une conférence en octobre 1938. Sa thèse postdoctorale, intitulée "Die autistischen psychopathen' im kindesalter", a été publiée en 1944, un an après l'article de Kanner, mais n'a pas fait l'objet d'une large attention internationale avant que la pédopsychiatre britannique Lorna Wing n'écrive sur son travail au début des années 1980.

La caractérisation prémonitoire de l'autisme par la pédopsychiatre russe Grunya Sukhareva dans les années 1920, dont les patients présentaient une ressemblance frappante avec ceux d'Asperger, n'a pas non plus été pleinement appréciée avant que Sula Wolff ne traduise son travail (traduction française) en 1996. Deux des collègues viennois d'Asperger - la psychologue Anni Weiss et son mari médecin Georg Frankl - ont dû attendre encore plus longtemps pour être reconnus : leurs témoignages sur l'autisme n'ont été redécouverts qu'en 2015 par le journaliste Steve Silberman et l'historien Stephen Haswell Todd (indépendamment l'un de l'autre). Weiss et Frankl ont fui l'Allemagne nazie pour se rendre aux États-Unis, où ils se sont liés d'amitié avec Leo Kanner, qui les a aidés à trouver un emploi. En fait, leurs observations ont peut-être inspiré celles de Kanner.

On connaît moins le travail de pionnier de Frye et de ses collègues de Nimègue, dont les résultats recoupent ceux de Kanner, Asperger, Sukhareva, Weiss et Frankl, sans qu'ils aient jamais eu connaissance de ces autres cliniciens. Ils ont inventé leurs propres concepts pour décrire leurs patients, faute d'alternatives appropriées.

De tous ces termes, un seul est resté :  le rapport annuel de l'institut de 1938 décrit un garçon nommé Gérard comme un " autiste (intelligent) au comportement stéréotypé " [(Intelligente) autist met stereotiep gedrag]. Les membres du personnel se sont rapidement rendu compte que quelques autres enfants partageaient les mêmes caractéristiques que Gérard, et ils ont décidé de faire des "autistes" [autisten] leur propre catégorie de diagnostic un an plus tard.

Le "grand patron"

Frye était la force motrice de l'Institut pédiatrique. Très jeune, elle a rejoint les Sœurs du Choorstraat, un couvent de Den Bosch qui allait plus tard superviser l'institut. Elle était une travailleuse infatigable dont les tâches étaient exigeantes. Outre ses fonctions d'enseignante, elle était directrice adjointe de l'institut, directrice de l'école, responsable de la garderie, gestionnaire du personnel et planificatrice. Plus que cela, elle était le visage public de l'organisation : "Il n'y a pas de Sœur Gaudia sans l'Institut pédiatrique. Pas d'Institut pédiatrique sans Sœur Gaudia. Elle est l'incarnation de l'institut ", écrit un journaliste dans un quotidien catholique en 1954.

Au fil des ans, Frye a de plus en plus de mal à s'adapter aux règles strictes du couvent. Les autres nonnes trouvaient son style de direction trop libéral. Une fois, lorsqu'une fille a avoué qu'elle redoutait d'aller à la messe, Frye lui a dit qu'elle n'était pas obligée d'y aller - un sacrilège, selon les autres sœurs. De plus, les obligations religieuses de Frye l'empêchaient de poursuivre pleinement ses aspirations intellectuelles au sein de l'Institut pédiatrique. En 1956, elle fait ses adieux à l'institut et à la congrégation.

Heureusement, Frye avait déjà trouvé un emploi à l'université catholique de Nimègue. Elle obtient son doctorat (cum laude) en 1968. Sa thèse - "Fremde unter uns [Étrangers parmi nous]", un livre de 500 pages à la couverture violette et rose accrocheuse - décrit sept des enfants autistes qu'elle a supervisés à l'Institut pédiatrique. Siem - le premier enfant néerlandais à avoir été diagnostiqué autiste - occupe environ un tiers du livre.

Siem 32 ans

Frye écrit que Siem s'est rapidement amélioré une fois qu'il s'est habitué à la vie à l'institut. Il y a passé huit ans, a noué des liens avec les autres enfants et est devenu le chouchou du personnel. Comme ses parents l'avaient toujours supposé, Siem était tout sauf un handicapé intellectuel : il a commencé à fréquenter une école ordinaire à la fin de la Seconde Guerre mondiale, lorsque l'institut a été évacué, et est entré dans les premiers de sa classe.

Pour sa thèse, Frye s'est entretenue à nouveau avec Siem en 1965 pour voir comment il allait. Elle constate "avec une grande satisfaction" que Siem, alors âgé de 32 ans, est devenu un homme sympathique et stable qui travaille comme comptable, au grand plaisir de son patron. Son ancien élève vit toujours chez ses parents et ne s'est pas encore marié, ce qu'il espérait. Néanmoins, il faisait une impression généralement heureuse : Siem jouait au football, chantait dans une chorale, voyait souvent un ami de Nimègue et conduisait régulièrement sa mobylette. Il se souvient souvent de son séjour à l'Institut pédiatrique et admet avec hésitation qu'il a eu peur de Frye, qu'il appelle le "grand patron".

Cette peur avait disparu en 1965. Siem et Frye ont tellement apprécié leur conversation qu'il a demandé s'ils pouvaient se revoir.

Fanatique de carnaval

Siem s'est régulièrement amélioré dans les années qui ont suivi. Sa famille le décrit comme un homme au grand cœur, doté d'un léger bégaiement et plein de vie. Mais à son grand désarroi, il reste célibataire.

Siem est toujours prêt à s'amuser. Le garçon autrefois si timide est devenu un membre de longue date de l'association locale de carnaval. Il était présent à chaque réunion de famille, à chaque anniversaire et à chaque première communion. Il aimait gâter ses nièces, leur offrant souvent des livres et les laissant choisir un cadeau lors des foires locales.

L'histoire de la vie pleine d'espoir de Siem s'est malheureusement terminée sur une note triste. En 1977, son médecin lui diagnostique un cancer incurable. Le service de santé de son employeur décide néanmoins qu'il peut continuer à travailler, et Siem continue à se rendre au travail à vélo tous les jours jusqu'à ce que cela devienne impossible. Il meurt le 18 avril 1977 à l'âge de 44 ans.

Ida Frye

L'ancienne religieuse qui a guidé Siem avec tant de compétence pour qu'il atteigne son plein potentiel a poursuivi son propre travail pendant de nombreuses années. Aux Pays-Bas, le travail de Frye n'a pas été reconnu jusqu'en 1990, lorsque l'université catholique de Nimègue a donné son nom à une bourse destinée aux jeunes doctorantes - ce qui est quelque peu ironique puisque Frye avait la cinquantaine lorsqu'elle a obtenu son doctorat. La reconnaissance de son travail s'est accrue lorsqu'Annemieke van Drenth, historienne à l'université de Leiden aux Pays-Bas, a publié un article en anglais sur l'Institut pédiatrique en 2018.

Ida Frye a passé ses dernières années dans une petite ville près de Nimègue, appelée Malden. Elle y est morte en 2003 et est enterrée dans le cimetière des Sœurs de la Choorstraat.

Niels Springveld a étudié la littérature comparée à l'université d'Utrecht, aux Pays-Bas, et est rédacteur à de Nederlandse Boekengids/the Dutch Review of Books. Il écrit actuellement un livre sur l'histoire de l'autisme.

  • 5 novembre 1932 Naissance de Siem
  • 9 septembre 1933 Naissance de Donald Triplett, "cas numéro un" de l'ouvrage de Leo Kanner "Autistic disturbances of affective contact".
  • 15 septembre 1934 Anni Weiss tente d'immigrer aux États-Unis depuis Cherbourg, en France, mais son départ est retardé en raison de problèmes de visa.
  • 14 avril 1934 Hans Asperger utilise le terme "autiste" dans une lettre à ses collègues.
  • Avril 1935 Anni Weiss publie "Qualitative intelligence testing as a means of diagnosis in the examination of psychopathic children", une étude de cas sur le garçon autiste Gottfried K.
  • 31 août 1935 Anni Weiss immigre aux Etats-Unis depuis Gênes, en Italie.
  • 26 octobre 1936 Siem arrive à l'Institut pédiatrique.
  • 6 novembre 1937 Georg Frankl immigre aux Etats-Unis.
  • 1938 Le rapport annuel de l'Institut pédiatrique décrit un garçon nommé Gérard comme un " autiste (intelligent) au comportement stéréotypé. "
  • 3 octobre 1938 Hans Asperger introduit le terme de "psychopathie autistique" dans sa conférence "Das psychisch abnorme kind (en allemand)".
  • 7 octobre 1938 Leo Kanner rencontre Donald Triplett pour la première fois.
  • 27 octobre 1938 Dans une lettre à un collègue, Leo Kanner fait référence au "travail original" de Georg Frankl sur "le contact affectif des enfants" (une première version de l'essai "Langage et contact affectif").
  • 9 décembre 1938 L'essai de Hans Asperger "Das psychisch abnorme kind" (traduction française) est publié dans la revue Wiener klinische Wochenschrift.
  • 1938/1939 L'Institut de pédiatrie reconsidère ses classifications et établit les "autistes" (autisten) comme sa propre catégorie de diagnostic.
  • Janvier 1940 Georg Frankl diagnostique une fillette de 8 ans comme "'autiste' (pas de contact avec la réalité)".
  • Février 1940 Alfons Chorus parle de Siem et Gerard lors d'une conférence radiophonique.
  • 23 avril 1941 Leo Kanner présente un article intitulé "Autistic disturbances of affective contact in small children" lors d'une conférence du personnel de la Henry Phipps Psychiatric Clinic à Baltimore, Maryland.
  • Septembre 1942 Alfons Chorus publie un article sur la classification de l'Institut Pédiatrique.
  • 28 septembre 1942  Leo Kanner écrit à Mary Triplett qu'il a diagnostiqué chez Donald Triplett des "troubles autistiques du contact affectif".
  • Juin 1943 Les articles "Troubles autistiques du contact affectif (extrait)" de Leo Kanner et "Langage et contact affectif" de Georg Frankl sont publiés dans la revue The Nervous Child.
  • Juin 1944 Publication de "Die 'autistischen psychopathen' im kindesalter" de Hans Asperger.
  • 31 août 1944 Siem quitte l'Institut de pédiatrie.
  • 14 novembre 1965  Ida Frye interviewe Siem pour sa thèse de doctorat.
  • Décembre 1968  Ida Frye obtient son doctorat.
  • 18 avril 1977  Siem décède.

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