Pour les adultes autistes, un séjour à l'hôpital comporte un risque élevé de décès

Les adultes autistes ont près de 50 % de plus de risques de mourir à l'hôpital que leurs pairs neurotypiques, d'après les dossiers des sorties des hôpitaux aux États-Unis. Le risque est encore plus grand pour les femmes autistes ; elles sont plus de trois fois plus susceptibles de mourir à l'hôpital que les femmes typiques.

spectrumnews.org Traduction de "For autistic adults, a hospital stay carries high risk of death"
par Princess Ojiaku / 24 juillet 2019

Last dance © Luna TMG Last dance © Luna TMG

Les adultes autistes ont près de 50 % de plus de risques de mourir à l'hôpital que leurs pairs neurotypiques, selon la première analyse de ces données, d'après les dossiers des sorties des hôpitaux aux États-Unis 1.

Le risque est encore plus grand pour les femmes autistes ; elles sont plus de trois fois plus susceptibles de mourir à l'hôpital que les femmes typiques.

Plusieurs études ont montré que les personnes autistes courent deux fois plus de risques que leurs pairs de mourir prématurément. Les adultes autistes courent également un risque accru de souffrir de problèmes de santé tels que le diabète et la dépression. La nouvelle étude étend ces résultats au milieu hospitalier.

Les dossiers hospitaliers contiennent des renseignements précieux, comme les circonstances dans lesquelles une personne a été admise à l'hôpital et l'état de santé auquel elle a pu être confrontée au moment de son décès, explique Ilhom Akobirshoev, chercheur scientifique principal au Lurie Institute for Disability Policy de l'Université Brandeis à Waltham, Massachusetts.

La nouvelle étude met également en évidence les affections concomitantes les plus susceptibles d'augmenter le risque de décès d'une personne autiste à l'hôpital.

Ces taux de mortalité élevés peuvent être dus à la mauvaise qualité des soins que les personnes autistes ont tendance à obtenir dans les hôpitaux, explique Lauren Bishop, professeure adjointe en travail social à l'Université du Wisconsin-Madison, qui n'a pas participé à cette étude.

"La mortalité à l'hôpital peut être une mesure de la qualité des soins ou de la complexité des soins ", c'est-à-dire de la difficulté de traiter l'ensemble des affections d'une personne en particulier, dit Mme Bishop. Les chercheurs ont contrôlé les affections concomitantes, de sorte que les nouveaux résultats indiquent que, quelles que soient les affections en cause, " les adultes autistes reçoivent des soins de moindre qualité en milieu hospitalier, ce qui peut les faire mourir, " dit-elle.

Les résultats devraient inciter les prestataires de soins de santé à améliorer les soins pour les personnes autistes, affirme Christina Nicolaidis, professeure de travail social à la Portland State University en Oregon, qui n'a pas participé à l'étude. "Nous savons qu'il y a des choses fondamentales que nous pouvons faire pour améliorer les soins médicaux ; nous devons les faire et les étudier pour voir si elles fonctionnent."

Des différences uniques

Les chercheurs ont analysé un grand nombre de dossiers de sortie, qui font partie de l'échantillon national de patients hospitalisés du Healthcare Cost and Utilization Project, pour les années 2004 à 2014. Les chercheurs ont comparé les dossiers de 34 237 personnes autistes à ceux de 102 711 témoins.

Leur analyse a montré que les adultes autistes courent 1,44 fois plus de risques de mourir à l'hôpital que la population en général.

"Nous avons [trouvé] des différences uniques au sein de la population autiste ", dit Akobirshoev. "Il y a d'énormes différences à l'intérieur du groupe ; pour moi, c'était frappant."

Dans l'ensemble, les femmes sont moins susceptibles de mourir à l'hôpital que les hommes, mais les femmes autistes sont presque deux fois plus susceptibles de mourir à l'hôpital que les hommes autistes, et plus de trois fois plus que les femmes typiques.

Parce que l'autisme est souvent négligé chez les femmes, dit Mme Bishop, les femmes qui ont un diagnostic ont tendance à être plus gravement touchées que les hommes autistes. La gravité de la condition peut contribuer à leur taux élevé de mortalité, dit-elle.

Informations manquantes

Selon les chercheurs, une foule d'affections concomitantes augmentent le risque de décès des personnes autistes dans un hôpital.

Les adultes autistes atteints de certains troubles neurologiques, comme la sclérose en plaques ou la maladie de Huntington, par exemple, sont cinq fois plus susceptibles de mourir à l'hôpital que les adultes atteints de ces troubles ; les adultes autistes atteints de psychoses courent un risque de décès presque sept fois plus élevé et ceux atteints d'hyperthyroïdie quatre fois plus élevé.

Cependant, bien que des travaux antérieurs aient démontré que l'épilepsie augmente le risque de décès prématuré chez une personne autiste, la nouvelle étude n'a pas trouvé de lien entre l'épilepsie et le décès à l'hôpital. Les chercheurs ont rapporté les résultats le 12 juin dans "Autism".

L'une des lacunes de l'étude est que les dossiers hospitaliers peuvent être incomplets, de sorte que les résultats des risques associés à des affections particulières devraient être considérés comme préliminaires, selon les chercheurs.

En particulier, les dossiers de décès à l'hôpital peuvent omettre les facteurs contributifs des semaines, des mois et des années qui ont précédé l'admission et le décès d'une personne, explique Monika Mitra, directrice du Lurie Institute for Disability Policy à Waltham, au Massachusetts, qui a également travaillé sur l'étude. En suivant les individus au fil du temps, dit-elle, les chercheurs pourraient être en mesure d'identifier certains de ces facteurs.

Références:

  1. Akobirshoev I. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

Voir également

Cet article d'Amélie Tsaag Varlen fait le point sur cette question, notamment du fait du suicide et de l'épilepsie, ce qui se traduit par une réduction de l'espérance de vie. Dans son article, elle formule des propositions pour une société plus inclusive. 27 oct. 2017

Les personnes autistes meurent plus de 30 ans plus tôt que les autres, notamment à cause de l’épilepsie et des suicides. Un document d'Autistica. 22 août 2016.

« Personal tragedies, public crisis : The urgent need for a national response to early death in autism »
Traduction intégrale, avec les sources et les solutions proposées.

Cet article de Spectrum News a été à la base du rapport d'Autistica publié précédemment sur ce blog ("Les personnes autistes meurent trop tôt"). Epilepsie, maladies cardiaques et suicides entraînent deux fois et demi plus de morts prématurées. Espérons que les recommandations HAS-ANESM pour les adultes…14 oct. 2016

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