Repérer les problèmes de "camouflage" dans la recherche sur l'autisme

Dans cet interview par "Spectrum", Eric Fombonne analyse les limites des études sur le camouflage dans l'autisme, Il estime que ce n'est pas spécifique à l'autisme et que ce domaine d'investigation n'est pas très important. Il met en cause la fiabilité de certains diagnostics à l'âge adulte et les diagnostics auto-déclarés dans certaines études.

spectrumnews.org Traduction de "Spotting the problems with ‘camouflaging’ in autism research" par Peter Hess / 25 août 2020

Expert - Eric Fombonne, Professeur, Université de la santé et des sciences de l'Oregon

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Les personnes autistes peuvent ressentir une pression pour s'intégrer au travail ou à l'école, ou elles peuvent adopter des comportements qui les aident à s'en sortir dans une société qui n'est pas faite pour les accueillir. Les scientifiques et les personnes autistes qualifient ces pensées et ces comportements de "camouflage".

Ces dernières années, la recherche sur le camouflage s'est rapidement développée. Certaines femmes autistes, par exemple, ont déclaré qu'elles camouflent si bien leur autisme qu'elles n'ont reçu un diagnostic qu'à l'âge adulte. Et des études montrent que ces femmes ont une activité cérébrale dans les régions associées aux interactions sociales qui ressemble davantage à celle de leurs pairs typiques qu'à celle des autres femmes autistes. Les chercheurs ont cherché à quantifier le camouflage comme étant le décalage entre les traits d'autisme déclarés par une personne autiste et ses traits mesurés par l'Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Ils ont également suggéré que les femmes se camouflent davantage que les hommes.

Mais une partie de ces travaux est erronée, estime Eric Fombonne, directeur de la recherche sur l'autisme à l'Institut du développement et du handicap de l'Université des sciences et de la santé de l'Oregon à Portland. Dans un éditorial publié le mois dernier dans le "Journal of Child Psychology and Psychiatry", il a exposé les problèmes qu'il voit dans ce domaine d'étude en plein essor 1. Il s'est entretenu avec "Spectrum" sur les problèmes liés à la quantification du camouflage, le surdiagnostic potentiel de l'autisme chez les adultes et la possibilité que le camouflage ne soit pas propre à l'autisme.

Spectrum : Qu'est-ce que le camouflage ?

Eric Fombonne, Professeur, Université des sciences et de la santé de l'Oregon Eric Fombonne, Professeur, Université des sciences et de la santé de l'Oregon
Eric Fombonne : Le "camouflage" n'est pas très bien défini dans la littérature. Lorsque vous lisez les publications, il est parfois défini comme les sentiments ou les expériences subjectives que les personnes autistes éprouvent lorsqu'elles se trouvent dans des situations sociales. Ils ont l'impression de vouloir cacher leurs caractéristiques autistiques pour ne pas être stigmatisés ou détectés. Les chercheurs ont alors parfois recours au "camouflage" pour décrire ce que font ces personnes pour améliorer leur intégration dans une situation sociale et réduire leur visibilité en tant qu'individu distinct. Le camouflage devient alors un répertoire de stratégies cognitives ou de comportements, dont le "masquage" en particulier.

Certains individus ont des mouvements répétitifs, et ils apprennent à les contrôler. Ils apprennent à réduire les comportements qui pourraient indiquer qu'ils sont autistes, et ils emploient également certaines stratégies de compensation. Si une personne n'établit pas facilement le contact visuel, il existe des moyens de donner l'impression à votre interlocuteur que vous avez un meilleur contact visuel en regardant entre ses yeux ou son nez. Il s'agit donc de masquer, de compenser cela.

Et puis c'est aussi utilisé pour décrire la situation des personnes qui sont si bien adaptées dans leur travail ou leur environnement social que vous ne détectez pas vraiment de différence entre elles et le groupe. C'est le "camouflage", défini non pas comme un comportement, non pas comme une expérience subjective, mais plutôt comme une finalité. Il est aussi parfois utilisé pour décrire les processus cognitifs par lesquels les gens se sont engagés dans un comportement de camouflage.

S : À votre avis, comment les gens utilisent-ils le terme "camouflage" ?

EF : J'aimerais que lorsque je lis un article, les auteurs définissent clairement le terme "camouflage" et la construction qu'ils étudient. Dites-moi ce que vous voulez étudier, et dites-moi ce que vous n'étudiez pas, quand vous dites "camouflage". À moins que ce terme ne soit défini de manière étroite et spécifique, il est déroutant. Et une fois qu'il est défini, la question cruciale suivante est de savoir comment il est mesuré et opérationnalisé dans une étude donnée.

S : Quels sont les problèmes liés à la manière dont les chercheurs ont tenté d'étudier le camouflage ?

EF : C'est un domaine où il y a eu essentiellement deux approches. L'une est ce qu'on appelle l'approche des divergences. Ils demandent à une personne autiste de remplir une liste de contrôle, disons l'échelle de réactivité sociale, donnant un score des symptômes d'autisme auto-déclarés. Ensuite, ils prennent le score ADOS qui a été donné par un professionnel et qui est considéré comme le "vrai" score d'autisme de cette personne - non pas auto-déclaré mais observé. Ils prennent la différence entre l'auto-évaluation et l'affichage externe, et ils disent que cette différence est une mesure de camouflage.

C'est peut-être une bonne approche, mais cet écart entre le score élevé ici et le score faible là ne signifie pas nécessairement que la personne qui a pris l'ADOS se cachait ou se masquait ou compensait. Vous ne le savez tout simplement pas. Vous ne pouvez tout simplement pas prendre cette différence comme un indice de camouflage, à moins de prendre des mesures spécifiques pour démontrer que cette différence de score est en fait une mesure de camouflage - et cela n'a jamais été fait. Ils ne le font pas. Ils supposent simplement que la différence de score est une mesure de camouflage.

Ils disent que ce doit être un indice significatif car il a des corrélations avec d'autres variables, parfois extérieures au contexte de camouflage. Mais ce n'est pas ainsi que fonctionne la science.

Ils doivent démontrer que la différence de score a une validité conceptuelle, qu'il s'agit réellement d'une mesure de camouflage, et aucune étude n'a jamais fait cela.

Certaines personnes ont utilisé une autre approche pour mesurer le camouflage : Elles ont conçu un questionnaire, appelé CATQ, le Camouflaging Autistic Traits Questionnaire. J'aime cette démarche. Mais le questionnaire a été conçu d'une manière très inhabituelle. Ils ont interrogé sur internet des personnes qui se sont portées volontaires pour l'étude, et en réalité, ils ne savent pas si elles sont autistes ou non. Il est basé sur un échantillon mal défini au départ.

Et puis, vous regardez les questions, j'en cite une dans mon éditorial qui dit : "Je suis toujours inquiet quand je vais dans un lieu public, les gens vont me regarder et me juger". C'est typique de l'anxiété sociale. Cela n'a rien à voir avec l'autisme. Le questionnaire est rempli de questions comme celle-ci. Pourquoi ne le comprennent-ils pas ? C'est vraiment inquiétant.

Et puis, devinez quoi ? Lorsqu'ils ont analysé l'étude du questionnaire de camouflage, il y avait une plus grande corrélation avec les scores d'anxiété sociale qu'avec l'autisme. Il semble donc que leur questionnaire soit en fait une meilleure mesure de l'anxiété sociale qu'une mesure de l'autisme, et encore une fois, ils ont cela dans leur étude, et ils l'ignorent tout simplement.

Dans aucune de ces études, ils n'ont confirmé que les personnes qui répondent au questionnaire sont réellement autistes. Beaucoup d'entre elles ont un diagnostic autodéclaré.

S : Pourquoi le terme "camouflage" ne s'applique-t-il pas nécessairement aux adultes autistes dans le sens où les gens l'utilisent souvent ?

EF : Je vois un certain nombre d'adultes qui sont diagnostiqués autistes, même si, quand on regarde leur histoire de développement, ils n'avaient pas de signes d'autisme.

Un certain nombre de personnes ont des problèmes de santé mentale à l'âge adulte. Et maintenant, certains professionnels, médecins de famille ou psychiatres pour adultes, ont adopté l'idée de spectre de l'autisme, et il devient très facile de dire : "Eh bien, oui, cette personne a toujours eu des difficultés relationnelles. Elle est isolée, elle n'a pas beaucoup d'amis, elle a des problèmes sociaux. Elle ne montre jamais vraiment d'empathie pour les autres. D'accord, c'est un autre signe. Et puis elle est obsédée par un certain nombre de choses." Et bing, bing, bing, vous pouvez soudainement marquer les trois domaines de l'autisme. Ils peuvent être notés de façon encore plus lâche sur une fiche de diagnostic à remplir soi-même, et les gens abusent de ce diagnostic maintenant.

Parfois, un ADOS positif est utilisé comme "preuve" de l'autisme. Le diagnostic de l'autisme est facilité par le test ADOS, mais il dépend du clinicien pour intégrer toutes les informations. Avoir un score ADOS élevé ne suffit en aucun cas.

Je suis presque certain qu'un certain nombre d'adultes ayant reçu un diagnostic d'autisme, surtout s'il a été donné plus tard dans la vie, si on l'examinait avec attention, beaucoup de ces diagnostics ne seraient pas confirmés. J'ai constaté que le même problème se posait pour le diagnostic d'enfants plus âgés ou d'adolescents présentant un ensemble de problèmes et envoyés tardivement dans nos cliniques.

S : Comment d'autres conditions confondent-elles l'idée que le camouflage entraîne un retard dans le diagnostic de l'autisme ?

EF : Dans beaucoup de ces études, ils ont envoyé des assistants de recherche, des jeunes qui sortent tout juste de l'université ou qui sont à l'université, qui ont fait comme trois jours de formation sur l'ADOS, et ils administrent l'ADOS. Ils s'adressent à des adultes qui sont des personnes compliquées, et ces adultes obtiennent des scores élevés, mais cela ne signifie pas qu'ils sont autistes. Des études montrent que si vous souffrez de schizophrénie, d'anxiété sociale ou d'autres problèmes, qui apparaissent à l'adolescence ou au début de l'âge adulte, la probabilité que vous obteniez un score élevé à l'ADOS est très, très élevée, même en l'absence d'autisme.

Ce que je veux dire, c'est qu'un diagnostic adulte doit être pris très au sérieux. Lorsque nous rencontrons un adulte susceptible d'être autiste, nous devons disposer d'une grande expertise en matière d'autisme, ainsi que d'une expertise en psychopathologie, qui participent au processus d'évaluation.

L'autre aspect est que nous devons apporter du développement dans cette évaluation de l'adulte. On ne peut pas diagnostiquer l'autisme sans avoir la preuve qu'il y a eu une trajectoire de difficultés de développement au tout début. Il est nécessaire d'introduire une évaluation des trajectoires de développement et des interactions sociales précoces, de la communication et d'autres comportements particuliers, afin de solidifier le diagnostic de l'autisme chez les adultes à un âge plus avancé. Cela doit être pris beaucoup plus au sérieux que çà ne l'est actuellement.

La façon dont ces études sont menées brouille les pistes. Elles affirment que ces femmes n'ont pas été diagnostiquées, puis elles disent : "Il doit donc y avoir beaucoup plus de femmes qui n'ont pas été diagnostiquées et qui se camouflent, et leur camouflage a réussi à les cacher et à différer le diagnostic". C'est un bon exemple de raisonnement circulaire.

S : Vous affirmez que les comportements de camouflage ne sont pas spécifiques à l'autisme. Qu'est-ce que cela signifie pour notre compréhension du camouflage chez les personnes autistes ?

EF : Je suis psychiatre, donc j'ai traité des adultes et je connais un certain nombre d'adultes qui ont des problèmes de santé mentale chroniques. 

Lorsqu'ils se sentent mieux ou qu'ils veulent se réinsérer dans un rôle plus normal lorsqu'ils vont bien, ils veulent ne pas être considérés comme ayant des problèmes de santé mentale. Une personne schizophrène à la recherche d'un emploi saura que lorsqu'elle a un petit tremblement dû aux médicaments, elle doit le cacher. Si elle a tendance à avoir des expressions faciales un peu figées parce que c'est un effet secondaire du neuroleptique, elle en sera consciente et essaiera d'accentuer ses expressions faciales pour le cacher.

Je suis petit, donc si j'ai le choix entre deux chaussures équivalentes, j'ai tendance à choisir celle qui a le talon le plus haut. De même, les personnes en surpoids peuvent préférer des vêtements noirs ou foncés qui "masquent" leur silhouette. Cela fait partie de la vie. Lorsque je lis ces études sur le camouflage, je me dis : "Oui, bien sûr, cela peut arriver". Ce n'est pas spécifique à l'autisme, je ne pense pas. Je peux le voir dans les maladies psychiatriques et médicales chroniques.

C'est peut-être intéressant à étudier, mais je ne pense pas que cela nous permette de comprendre les mécanismes qui sous-tendent la neuropsychologie de l'autisme. Il s'agit plutôt, pour moi, de ce qui se passera à l'avenir - les conséquences à long terme de l'autisme et la façon dont les gens gèrent leur autisme dans la vie sociale adulte. Si c'est cela, alors disons que c'est cela. Et ne dites pas que le camouflage est un domaine d'investigation super important, ce qui n'est pas le cas, à moins que vous ne puissiez définir ce que le camouflage a de si particulier à l'autisme qu'il m'éclairerait ou me donnerait un levier particulier pour étudier l'autisme que je n'aurais pas autrement. Je ne pense pas qu'il y ait de preuve que toutes ces recherches sur le camouflage soient nouvelles d'un point de vue conceptuel.

 Références:

  1. Fombonne E. J. Child Psychol. Psychiatry 61, 735-738 (2020) PubMed (traduction française)

Eric Fombonne : Camouflage et autisme

Dans cet éditorial, Eric Fombonne analyse les limites des études sur le camouflage dans l'autisme, et critique la notion de phénotype féminin de l'autisme.

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