USA : données avec prévalence de l'autisme similaire parmi les groupes raciaux

La prévalence de l'autisme aux États-Unis continue d'augmenter, selon une nouvelle étude portant sur des enfants de 8 ans dans 11 États. Il y a presque le même nombre d'enfants noirs et d'enfants blancs diagnostiqués autistes aux États-Unis.

spectrumnews.org Traduction de "New U.S. data show similar autism prevalence among racial groups"

De nouvelles données américaines montrent une prévalence de l'autisme similaire parmi les groupes raciaux
par Laura Dattaro, Peter Hess / 26 mars 2020

Halloween Time 9 © Luna TMG Halloween Time 9 © Luna TMG

La prévalence de l'autisme aux États-Unis continue d'augmenter, selon une nouvelle étude portant sur des enfants de 8 ans dans 11 États 1. Les garçons sont 4,3 fois plus susceptibles que les filles d'être atteints d'autisme, un ratio qui correspond aux estimations précédentes.

Le rapport, publié aujourd'hui par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), montre qu'un enfant sur 54 était autiste en 2016. Cela représente une augmentation de 10 % par rapport à la prévalence de 2014, qui est de 1 enfant sur 59.

Un rapport d'accompagnement sur les enfants de 4 ans suggère que davantage d'enfants autistes sont identifiés plus tôt 2. Si la tendance se poursuit, les experts affirment que la prévalence chez les enfants de 8 ans continuera d'augmenter.

Une partie de l'augmentation de la prévalence globale pourrait être due à une prise de conscience croissante des prestataires de soins de santé quant à la nécessité du dépistage et du traitement de l'autisme. Mais les experts estiment qu'une plus grande intégration des enfants de différents groupes raciaux et ethniques pourrait contribuer à cette évolution.

Pour la première fois, le rapport du CDC montre une prévalence presque identique chez les enfants noirs et blancs. Les chercheurs soupçonnaient depuis longtemps que les différences de prévalence observées précédemment reflétaient un préjugé à l'encontre des groupes non blancs plutôt qu'une véritable différence de prévalence, et la nouvelle étude soutient cette idée. Toutefois, la prévalence de l'autisme chez les enfants hispaniques reste inférieure à celle des autres groupes.

"Ces indicateurs, je pense, pourraient être considérés comme des signes de progrès que l'on fait davantage pour identifier et diagnostiquer et évaluer les enfants de manière précoce", déclare Matthew Maenner, épidémiologiste et chef de l'équipe de surveillance de la branche "Developmental Disabilities" du Centre national sur les anomalies congénitales et les handicaps de développement du CDC. "Mais il y a encore du travail à faire".

Incidence cumulée

Les estimations de la prévalence sont basées sur les dossiers médicaux et éducatifs collectés sur 11 sites par le réseau de surveillance de l'autisme et des troubles du développement du CDC.

En tant que telles, les données sont une bonne indication du nombre d'enfants qui semblent autistes d'après ces dossiers - mais elles reflètent également la prise de conscience et le diagnostic de la condition, plutôt que la véritable prévalence, déclare Radley Sheldrick, professeur associé de recherche en droit, politique et gestion de la santé à l'université de Boston dans le Massachusetts, qui n'a pas participé à l'analyse. "Nous devons être très concrets, car il s'agit plus de la détection que de la prévalence réelle", dit-il.

Le rapport du CDC inclut également l'"incidence cumulative" de l'autisme dans la population de l'échantillon, une mesure qui n'était pas incluse dans les rapports précédents. L'incidence cumulée est un indicateur de la proportion de tous les enfants autistes qui sont diagnostiqués à un certain âge.

L'incidence cumulée nationale est de 13,2 pour 1 000 enfants à l'âge de 8 ans, contre 10,2 à l'âge de 4 ans.

Le chiffre pour les enfants qui avaient 4 ans en 2016 est supérieur à l'incidence cumulée de 8,3 pour les enfants qui avaient 4 ans en 2012. Cela s'explique par le fait que les cliniciens commencent à diagnostiquer l'autisme à un âge plus précoce, explique Kelly Shaw, épidémiologiste à la Direction des handicaps de développement du Centre national sur les anomalies congénitales et les handicaps de développement du CDC.

L'incidence cumulée fournit également une mesure plus granulaire que la simple prévalence de l'efficacité avec laquelle chaque État identifie les enfants, explique M. Maenner.

Tendance problématique

Par exemple, la prévalence dans le New Jersey - 1 enfant sur 32 - ne donne pas une image aussi précise de l'identification et du diagnostic précoces dans cet État que son incidence cumulée de près de 23 sur 1 000 pour les enfants de 8 ans. Cette dernière montre que les cliniciens du New Jersey ont diagnostiqué plus d'enfants à un âge précoce que n'importe lequel des autres sites.

L'incidence cumulée pour le New Jersey est un sujet de préoccupation, déclare Eric Fombonne, directeur de la recherche sur l'autisme à l'Institut du développement et du handicap de l'Université de la santé et des sciences de l'Oregon à Portland, qui n'a pas participé à l'étude. L'incidence cumulée du New Jersey pour les enfants de 8 ans est presque deux fois plus élevée que la moyenne nationale, la moitié environ des enfants étant diagnostiqués après l'âge de 4 ans.

La pente ne se stabilise pas non plus ; si la tendance se poursuit, dit M. Fombonne, la prévalence de l'autisme chez les jeunes de 18 ans pourrait atteindre 6 %.

"L'autisme apparaît et se manifeste au cours des trois premières années de la vie", explique M. Fombonne. "Je suis juste inquiet de savoir pourquoi il y a eu un tel retard dans l'identification de ces enfants et si les diagnostics sont exacts ou non".

Les chiffres du New Jersey ne sont peut-être pas particulièrement représentatifs de la prévalence réelle aux États-Unis, explique M. Fombonne, et peuvent résulter en partie de la participation d'écoles plus "coopératives" à l'étude.

Des études de suivi pour confirmer les diagnostics des enfants à l'adolescence pourraient aider à clarifier les chiffres, dit-il.

Questions d'État

La prévalence de l'autisme chez les enfants des deux groupes d'âge varie considérablement d'un État à l'autre, comme c'était le cas dans les données de 2014. Pour les enfants âgés de 4 ans et moins, par exemple, la prévalence varie de 8,8 pour 1 000 enfants dans le Missouri à 25,3 pour 1 000 dans le New Jersey ; pour les enfants âgés de 8 ans et moins, la fourchette est de 13,1 dans le Colorado à 31,4 dans le New Jersey.

La variabilité d'un site à l'autre est "ahurissante", déclare M. Fombonne. "Cette moyenne s'inscrit dans un contexte d'extrême diversité géographique des estimations, ce qui est également troublant".

Cette disparité pourrait être le résultat de différences dans les pratiques de diagnostic et la disponibilité des services, mais selon Sheldrick, elle pourrait aussi représenter une véritable variabilité de la prévalence due à une cause environnementale.

"Cela soulève vraiment la question de savoir si et comment la politique au niveau de l'État peut influencer la vie des enfants autistes", dit Sheldrick. "Le fait est que nous ne le savons pas vraiment".

Le New Jersey, par exemple, est connu pour avoir l'un des systèmes les plus solides du pays pour identifier et évaluer les enfants présentant des troubles du développement. Cela pourrait inciter les parents et les cliniciens à être plus proactifs dans l'évaluation des enfants, par rapport aux États où le fait d'être diagnostiqué n'ouvre pas immédiatement la porte à davantage de services, explique M. Sheldrick. Les parents de ces États pourraient être plus enclins à adopter une approche "attentiste".

"Il y a peut-être un avantage théorique à l'intervention précoce", dit-il, "mais si vous ne pouvez pas réellement accéder à cette intervention précoce de haute qualité, alors pourquoi se presser ?"

La prévalence croissante chez les enfants indique que les adultes autistes ont également besoin de plus de considération, déclare Catherine Rice, directrice du centre d'autisme Emory à Atlanta, en Géorgie. Selon les nouvelles estimations, près de 75 000 adolescents autistes deviendront adultes chaque année, dit-elle, confirmant que l'autisme est un "important problème de santé publique".

"La plupart des communautés ne sont pas prêtes à relever les nombreux défis en matière de qualité de vie qui sont propres à ceux qui font partie du spectre", déclare Mme Rice. "En tant que société, nous devons prendre en compte la santé et le bien-être à long terme des adultes de tout le spectre autistique".

Références:

  1. Maenner M.J. et al. MMWR Surveill. Summ. 69, 1-12 (2020) Full text
  2. Shaw K.A. et al. MMWR Surveill. Summ. 69, 1-11 (2020) Full text

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