La prévalence de l’autisme aux Etats-Unis : explications

La prévalence de l'autisme aux États-Unis a augmenté régulièrement depuis que les chercheurs ont commencé à la suivre en 2000. La hausse du taux a suscité des craintes d'une «épidémie» d'autisme. Mais les experts disent que la majeure partie de l'augmentation provient d'une conscience croissante de l'autisme et des changements des critères de diagnostic de la condition.

spectrumnews.org Traduction par Sarah de "Autism rates in the United States explained " de Jessica Wright / 24 Janvier 2020

Las Vegas (USA) Las Vegas (USA)

Note de l’éditeur : Cet article a été publié en premier lieu en Mars 2017. Il a été révisé pour refléter des recherches plus récentes.

La prévalence de l’autisme aux Etats-Unis a augmenté de manière régulière depuis le moment où les chercheurs ont commencé à la mesurer en 2000. Cette augmentation a suscité la peur d’une « épidémie » d’autisme. Mais les experts affirment que l’ampleur de cette augmentation découle d’une prise en compte croissante du trouble et des modifications dans les critères de son diagnostic.

Nous vous présentons la méthode selon laquelle les chercheurs mesurent la prévalence de l’autisme et la façon dont ils expliquent son augmentation apparente.

Comment les cliniciens diagnostiquent-ils l’autisme ?

Il n’existe pas de test sanguin, de scan cérébral ou d’aucun test objectif apte à faire diagnostiquer l’autisme – même si les chercheurs s’efforcent activement de développer de tels tests. Les cliniciens s’appuient sur les observations effectuées d’après le comportement d’une personne pour diagnostiquer le trouble.

Aux Etats-Unis, les critères pour le diagnostic d’autisme sont fondés sur le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) – Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux. Les critères sont des difficultés dans la communication et les interactions sociales, et des intérêts restreints ou des comportements répétitifs. Ces deux traits « centraux » doivent être présents de manière précoce dans le développement.

Quelle est la prévalence de l’autisme aux Etats-Unis ?

Les Centres pour le Contrôle et la Prévention des Maladies (Centers for Disease Control and Prevention – CDC) estiment qu’un enfant sur 59 aux Etats-Unis est autiste. (1) La prévalence est quatre fois plus élevée chez les garçons que chez les filles. Ces taux donnent un ratio de genre de 5 garçons environ pour chaque fille.

Comment le CDC parvient-il à ce chiffre ?

Les chercheurs du CDC rassemblent des dossiers de santé et de scolarité pour les enfants de 8 ans qui vivent dans des comtés américains choisis. Ces chercheurs font partie du Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, ou ADDM (Réseau de Surveillance de l’Autisme et des Troubles du Développement), fondé par le CDC en 2000 pour estimer la prévalence de l’autisme.

Tous les deux ans, des cliniciens formés analysent les données enregistrées à la recherche de signes de traits autistiques, comme des problèmes de sociabilité ou des comportements répétitifs. Ils portent leur attention sur la tranche d’âge de 8 ans, car la plupart des enfants sont inscrits à l’école et ont passé des examens de santé courants à cet âge. (2) Ils décident ensuite si chaque enfant ainsi repéré correspond aux critères d’autisme, même si l’enfant n’a pas reçu de diagnostic, et de là ils extrapolent les résultats pour tous les enfants dans l’Etat.

Les estimations de prévalence les plus récentes se fondent sur des données collectées en 2014 à partir de sites dans 11 Etats. Pour certains de ces sites, les cliniciens ont également examiné les dossiers des enfants de 4 ans. La première analyse de ces données a indiqué que la prévalence de l’autisme chez les enfants d’âge préscolaire a augmenté, passant de 1 enfant pour 75 en 2010, à 1 pour 59 en 2014, ce qui reflète à la fois l’augmentation et la prévalence générale chez les enfants de 8 ans.

Le CDC débute également en même temps un programme pour surveiller l’autisme chez les adolescents. Les chercheurs impliqués dans ce programme envisagent d’analyser les dossiers de jeunes de 16 ans chez qui ont été identifiés des traits autistiques à 8 ans.

Comment la prévalence de l’autisme a-t-elle évolué dans le temps ?

La toute dernière estimation de prévalence de l’autisme – 1 pour 59 – dépasse de 16% celle de 1 pour 68, basée sur des données collectées en 2012, et représente plus du double du chiffre de 1 pour 150 établi en 2000. En fait, cette tendance ne fait que grimper depuis le début des années 1990, non seulement aux Etats-Unis, mais partout, déclare Maureen Durkin, qui dirige le site du réseau dans le Wisconsin.

Jusqu’à quel point l’approche du CDC est-elle précise ?

La force de cette approche est qu’elle permet de prendre un instantané de tous les enfants qui vivent à un certain endroit, et pas seulement des enfants qui ont un diagnostic, selon Eric Fombonne, professeur de psychiatrie à l’Université des Sciences et de la Santé de l’Oregon à Portland. Mais, remarque-t-il, on ne peut être aussi précis en se fixant sur des dossiers scolaires et médicaux que par l’évaluation d’un enfant en personne.

En outre, les enfants qui n’ont pas de dossier scolaire ou médical, notamment ceux qui sont instruits à domicile ou qui vivent dans des régions isolées, échappent à cette approche. Et les enfants qui figurent dans les zones surveillées ne sont pas forcément représentatifs de tous les enfants d’un Etat. La prévalence de l’autisme communiquée peut aussi varier considérablement d’un Etat à un autre, ce qui reflète vraisemblablement les niveaux variables de sensibilisation à l’autisme et des services proposés.

Deux études nationales menées en 2016 – dans lesquelles les chercheurs ont demandé aux parents si un professionnel de santé leur avait déjà dit que leur enfant était autiste – a fait apparaître une prévalence de la condition plus élevée : 1 sur 40. Cela dit, les études auprès des parents sont généralement tenues pour moins fiables que l’approche du CDC.

Notre définition de l’autisme a-t-elle changé ces dernières années ?

La façon de concevoir l’autisme et de le diagnostiquer a changé de manière substantielle depuis que le diagnostic a été initié, il y a plus de 75 ans. En 1943, Leo Kanner a le premier employé l’expression « autisme infantile » pour désigner des enfants qui paraissaient isolés socialement et repliés sur eux-mêmes.

En 1966, des chercheurs ont estimé que 1 enfant sur 2 500 environ était autiste, selon les critères issus de la description de Kanner. (3) Cette estimation, ainsi que des estimations effectuées dans les débuts sur la prévalence de l’autisme, se sont probablement centrées sur les enfants qui se trouvaient à l’extrémité sévère du spectre, et ont manqué ceux qui avaient des traits plus discrets.

L'autisme n’a fait ses débuts dans le DSM qu’en 1980. En 1985, une nouvelle édition a étendu les critères en autorisant un diagnostic même si les traits ne devenaient visibles que vers les 30 mois. Pour qu’un enfant obtienne un diagnostic, il fallait qu’il réponde à 8 critères sur les 16, plutôt qu’aux 6 items au complet de l‘édition précédente. (4) Ces modifications ont peut-être abouti à ce que la prévalence du trouble coche 1 sur 1 400. (5)

Puis, en 1991, le Ministère américain de l’Education a posé la règle qu’un diagnostic d’autisme soit nécessaire pour qu’un enfant obtienne des services d’éducation spécialisée. Avant cette période, de nombreux enfants autistes ont peut-être été répertoriés comme ayant une déficience intellectuelle. Ce changement peut avoir encouragé les familles à obtenir un diagnostic d’autisme pour leur enfant. Le nombre d’enfants qui ont en même temps un diagnostic d’autisme et une déficience intellectuelle a également grimpé de manière régulière au fil des années. (6)

En 1994, la quatrième édition du DSM a encore élargi la définition de l’autisme, en intégrant le syndrome d’Asperger sur l’extrémité plus modérée du spectre. La version actuelle, le DSM-5, est sortie en 2013, et a fondu l’autisme, le syndrome d’Asperger et les troubles envahissants du développement, sans plus aucune précision, en un seul diagnostic.

Des chercheurs ont demandé à ce que les critères du DSM-5 soient plus stricts, de manière à faire baisser la prévalence de l’autisme. Une analyse, menée dans le cadre de la plus récente estimation du CDC pour la prévalence de l’autisme, a indiqué que passer aux critères du DSM-5 avait eu pour résultat de baisser seulement de 4% les cas d’autisme. Les estimations à venir seront basées exclusivement sur les critères du DSM-5 et donneront peut-être des indications plus claires sur la différence.

La prise en compte plus grande de l’autisme a-t-elle contribué à la prévalence ?

Le progrès dans la prise en compte de l’autisme a très certainement contribué à faire augmenter la prévalence, comme le pensent les experts.

Jusqu’aux années 1980, de nombreux autistes étaient placés en institution, ce qui les rendait effectivement invisibles. Les études montrent que les parents qui savent comment se présente l’autisme – parce qu’ils vivent près de quelqu’un qui est autiste, par exemple – rechercheront davantage un diagnostic pour leur enfant que des parents qui n’ont aucune connaissance sur le trouble. Le fait de vivre à proximité de centres urbains et d’avoir accès à des soins médicaux de qualité renforce également la possibilité d’obtenir un diagnostic.

Une connaissance plus grande de l’autisme peut aussi faire augmenter les estimations du CDC, en accentuant les probabilités que des traits autistiques, tels que le manque de contact visuel, soient davantage présents dans les dossiers médicaux et scolaires, explique Eric Fombonne. Les changements de politique ont peut-être aussi joué un rôle. En 2006, l’Académie Américaine de Pédiatrie a recommandé de dépister l’autisme chez tous les enfants lors de visites pédiatriques régulières, aux 18 et 24 mois des enfants. Ce changement a pu favoriser l’obtention de diagnostics pour des enfants, qui sans cela seraient passés sous le radar.

D’autres facteurs ont-ils agi sur la prévalence ?

Il se peut que de nombreuses personnes qui ont le diagnostic d’autisme l’aient eu de manière erronée alors qu’il s’agissait d’autres troubles, comme la déficience intellectuelle : en même temps que les diagnostics d’autisme ont été plus nombreux, ceux de déficience intellectuelle ont chuté.

Par ailleurs, un diagnostic d’autisme confère aux enfants un accès plus large à une éducation et à des services spécialisés que les diagnostics pour d’autres troubles. Cet avantage fera que les cliniciens auront plus souvent tendance à diagnostiquer l’autisme chez un enfant, même chez ceux qui sont à l’extrême bord des critères cliniques.

Les versions antérieures du DSM ne permettaient pas que des enfants reçoivent à la fois le diagnostic d’autisme et celui du trouble de l’attention avec hyperactivité. Le DSM-5 rend possibles les diagnostics multiples, et la plupart des enfants atteints d’un retard de développement auront de manière systématique un dépistage de l’autisme.

La prévalence de l’autisme était historiquement plus élevée chez les enfants blancs aux Etats-Unis, mais cela commence à changer. Les enfants afro-américains et hispaniques sont encore sous-représentés dans les études de prévalence, en raison de l’absence de dossiers médicaux ou de domiciliation. Les taux de diagnostics sont également plus bas chez eux à cause d’un manque d’accès aux services. Toutefois, le dépistage à grande échelle a permis un meilleur repérage de l’autisme dans ces groupes, et a également fait monter la prévalence globale.

Il n’y a donc pas de réelle augmentation dans les taux de l’autisme, alors ?

La prise de conscience et les critères qui ont changé rendent sans doute compte de l’ampleur de cette augmentation de la prévalence, mais des facteurs biologiques peuvent aussi bien y contribuer, affirme Maureen Durkin. Ainsi, le fait d’avoir des parents plus âgés, notamment s’il s’agit du père, peut accroître le risque d’autisme. Les enfants nés prématurément courent également ce risque, et ces enfants sont plus nombreux à survivre dans ces conditions qu’autrefois.

Syndication : This article was republished in Scientific American.

 Références:

  1. Baio J.B. et al. MMWR Surveill. Summ. 67, 1-23 (2018) PubMed
  2. Boat T.F., Wu J.T. (Eds.). (2015). Mental disorders and disabilities among low-income children. Washington, D.C.: National Academies Press. PubMed
  3. Rutter M. Acta Paediatr. 94, 2-15 (2005) PubMed
  4. Volkmar F.R. et al. Am. J. Psychiatry 145, 1404-1408 (1988) PubMed
  5. Fombonne E. Pedatr. Res. 65, 591-598 (2009) PubMed
  6. King M. and P. Bearman Int. J. Epidemiol. 38, 1224-1234 (2009) PubMed

Voir aussi Prévalence de l'autisme : estimations contradictoires et défauts des études (interview d'Eric Fombonne 28 août 2018)

Eric Fombonne, qui a réalisé des études fondamentales sur la prévalence de l'autisme, critique les études sur la prévalence, dont celle qu'il a fait lui-même en Corée du Sud. Futures études aux USA et en France.

Nouvelle hausse apparente de l'autisme pourrait ne pas refléter la prévalence réelle.

spectrumnews.org Traduction de "Apparent new rise in autism may not reflect true prevalence"
par Peter Hess / 26 septembre 2019

  • De nouvelles statistiques sur la prévalence de l'autisme aux États-Unis suggèrent une augmentation spectaculaire du nombre d'enfants atteints de cette condition. Mais il est peu probable que ces chiffres reflètent une véritable augmentation de la prévalence, disent les experts.

    La prévalence de l'autisme aux États-Unis est passée de 1 enfant sur 91 en 2009 à 1 sur 40 en 2017, selon les résultats d'une enquête publiés aujourd'hui dans Pediatrics 1. L'étude montre également que la condition est le plus souvent diagnostiquée chez les enfants blancs, ceux qui vivent en milieu urbain et ceux qui ont une assurance financée par le gouvernement.

    Les résultats sont basés sur des entrevues téléphoniques ou en personne avec les parents de 88 530 enfants âgés de 3 à 17 ans, recueillies par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis dans le cadre de leur National Health Interview Survey. Les chiffres sont plus élevés que le taux de prévalence de 1 sur 59 signalé par le CDC l'an dernier ; cette étude a analysé les dossiers de santé et d'éducation des enfants à partir de 2014 dans 11 États - généralement considérés comme plus fiables que les enquêtes auprès des parents.

    Selon Benjamin Zablotsky, statisticien de la santé au CDC, chercheur principal, une partie importante de l'augmentation est probablement attribuable à une sensibilisation accrue à cette condition et à de meilleurs systèmes pour identifier les enfants autistes.

    La façon dont l'enquête exprime et pose une question sur l'autisme - demander aux parents si un professionnel de la santé leur a déjà dit que leur enfant est autiste - peut également influer sur les estimations de prévalence, dit-il 2.

    En 2011, les CDC ont élargi la question de l'enquête pour y inclure des questions sur les " troubles du spectre autistique " en plus de l'" autisme ". En 2014, la question portait sur " l'autisme, le syndrome d'Asperger, le trouble envahissant du développement ou le trouble du spectre autistique ". L'enquête de cette année-là a également changé l'ordre des questions, en posant d'abord des questions aux parents sur l'autisme, puis sur le retard de développement - l'inverse de l'ordre dans les enquêtes précédentes.

    Par conséquent, l'enquête a peut-être fait état d'une hausse d'environ 80 % de la prévalence de l'autisme. Le nouveau sondage maintient le même classement.

    "Nous reconnaissons sans aucun doute que cela aurait pu expliquer une partie de l'augmentation de la prévalence, du moins selon l'estimation ", dit M. Zablotsky.

    Divisions démographiques

    La nouvelle enquête a révélé que la prévalence des troubles du développement a augmenté de 10 % entre 2009 et 2017, principalement en raison de l'autisme (augmentation de 122 %), du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (13 %) et de la déficience intellectuelle (26 %). La prévalence d'autres troubles du développement, dont la déficience auditive et les troubles de l'épilepsie, a diminué de 13 %.

    Environ un enfant blanc sur 51 a reçu un diagnostic d'autisme au cours de la période d'étude de neuf ans, selon les rapports des parents, comparativement à un enfant noir sur 65 et à un enfant hispanique sur 75. Les données montrent également qu'un enfant sur 56 vivant en milieu urbain a reçu un diagnostic d'autisme, comparativement à un enfant sur 64 vivant en milieu rural. Les disparités les plus importantes concernent le statut d'assuré d'un enfant : environ 1 enfant sur 45 ayant une assurance publique a reçu un diagnostic d'autisme, comparativement à 1 sur 69 de ceux qui ont une assurance privée et 1 sur 104 enfants non assurés ; cela peut s'expliquer par le fait que les enfants diagnostiqués autistes sont admissibles au soutien de l'assurance publique.

    Un niveau d'éducation plus élevé chez les mères suit avec une prévalence plus faible de toutes les pathologies infantiles examinées par l'enquête, sauf l'autisme et le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDA/H). Les diagnostics de ces deux conditions augmentent avec l'éducation de la mère, souligne Maureen Durkin, professeure en sciences de la santé des populations et en pédiatrie à l'Université du Wisconsin-Madison. Durkin n'a pas participé à l'étude, mais a rédigé un éditorial accompagnant le travail 3.

    "[Les résultats] pourraient suggérer qu'une éducation plus élevée de la mère est associée à un meilleur accès aux diagnostics et traitements de l'autisme et du TDAH ", dit-elle, " mais nous ne le savons pas avec certitude à partir des données rapportées dans ce document ".

    Inégalités en matière de soins de santé


    Certains experts s'inquiètent de ce que les gens puissent considérer ces chiffres comme le reflet d'une véritable augmentation de la prévalence.

    Les chercheurs sont prudents dans leur interprétation, dit David Mandell, directeur du Penn Center for Mental Health de l'Université de Pennsylvanie. "Mais malheureusement, ce qui est souvent saisi, c'est le titre et le résumé", dit-il. "Ma plus grande préoccupation avec cette enquête est - et a toujours été - que ce n'est pas la prévalence."

    Néanmoins, les enquêtes comme celle-ci sont importantes, dit M. Mandell, en raison de ce qu'elles révèlent au sujet des disparités dans l'accès des enfants aux services. "Ils peuvent être un excellent outil pour s'attaquer aux inégalités dans notre société en ce qui concerne les soins que nous dispensons", dit-il.

    Des biais systémiques dans le diagnostic de l'autisme ont déjà été signalés 4. Les enfants noirs et hispaniques sont plus susceptibles que les enfants blancs de ne pas avoir de dossiers médicaux cohérents et, par conséquent, d'être exclus des estimations de prévalence. Et les enfants noirs sont deux fois moins susceptibles que les enfants blancs d'être évalués pour l'autisme avant l'âge de 3 ans. La nouvelle enquête est la première à intégrer des données sur le statut socioéconomique des familles.

    Des incohérences dans l'accès des enfants aux soins de santé pourraient expliquer les disparités ethniques dans la prévalence de l'autisme montrées dans la nouvelle étude, explique Santhosh Girirajan, professeur agrégé de biochimie et de biologie moléculaire à l'Université d'État de Pennsylvanie, qui ne participait pas à ces travaux. "Nous sommes très faussés dans la façon dont nous diagnostiquons les enfants entre des groupes ethniques spécifiques."

    Les épidémiologistes devraient faire appel à l'expertise de pédiatres, de généticiens et d'autres chercheurs en soins de santé pour dégager les tendances au sein des sous-types de l'autisme, dit Girirajan. "En examinant la prévalence sans tenir compte de l'hétérogénéité du diagnostic, nous n'observons qu'une dimension de ce qui se passe."

    M. Zablotsky indique que son équipe prévoit de réévaluer régulièrement les questions des sondages afin d'améliorer la qualité des sondages et de s'assurer que ces derniers saisissent correctement les populations qui l'intéressent.

    Références:

    1 Zablotsky B. et al. Pediatrics Epub ahead of print (2019) Abstract
    2 Zablotsky B. et al. Natl. Health Stat. Report. 87, 1-20 (2015) PubMed
    3 Durkin M. Pediatrics Epub ahead of print (2019) Abstract
    4 Imm P. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

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