Autiste dans une pandémie : Histoires du monde entier

spectrumnews.org Traduction de "Autistic in a pandemic: Stories from around the world"- 26 mai 2020

En Angleterre, un panier sur le porche devient un purgatoire pour les livraisons jugées périlleuses. En Espagne, les familles portent des rubans bleus pour faire taire la "police des balcons", qui hue des passants dont elle pense qu'ils enfreignent le conseil local "restez chez vous". En Inde, un enfant met ses peurs en images, dessinant une tache ronde avec des pointes dans un tableau de maladie et de rétablissement. À Dubaï, au Portugal et ailleurs, les enseignants et les élèves élaborent une nouvelle forme d'école, où l'on ne se voit que sur les écrans d'ordinateur.

Ces clichés de la vie pendant le confinement du coronavirus proviennent de personnes autistes ou de leurs parents, partout dans le monde. Les journalistes de" Spectrum "ont interviewé certains d'entre eux ; d'autres nous ont envoyé leurs histoires en réponse à un appel des médias sociaux. Au total, 22 personnes dans 19 pays nous ont raconté comment les premières semaines de la pandémie les ont remises en question et les ont changées. (Plusieurs contributeurs ont préféré ne pas divulguer leur nom de famille afin de protéger leur vie privée).

Leurs récits révèlent certaines vérités communes : Peu importe qui vous êtes ou où vous vivez, la routine est une partie importante de la vie. La douleur du changement est réelle et, à bien des égards, les adultes autistes ont ressenti cette douleur plus intensément que leurs pairs neurotypiques. Mais le changement peut aussi être source de développement. Un enfant autiste apprend à cuisiner, un adolescent autiste écrit à nouveau de la poésie et un autre garçon commence tout juste à exprimer ses émotions sur une plateforme numérique créée par ses professeurs au début du mois de mars. De nombreuses personnes autistes, qui s'accrochent généralement à la routine, apprennent - comme tout le monde - à vivre dans l'incertitude et à laisser l'avenir s'envoler.

Avec les reportages de Brendan Borrell, Linda Nordling, Ingrid Wickelgren, Marta Zaraska et Lina Zeldovich

Le Cap, Afrique du Sud
Nicolette Ripepi, mère de Tyler, 15 ans

Tyler se nourrit de mouvement. Il aime être dehors et faire des balades en voiture. Mais en Afrique du Sud, nous ne sommes même pas autorisés à entrer dans le complexe où nous vivons. Les habitudes de sommeil de Tyler sont devenues irrégulières, et il a eu quelques problèmes. Un voisin s'est plaint que Tyler tapait sur les murs avec ses poings. Les deux premières semaines ont été les plus difficiles. Il n'y a pas de règles particulières pour les personnes autistes pendant le confinement. J'ai parlé au médecin de Tyler, qui m'a envoyé une lettre nous donnant la permission d'être dehors que je peux montrer aux autorités. Elle m'a dit de le sortir, d'aller faire un tour en voiture. Je l'ai emmené faire une longue et lente promenade en voiture le long de la côte. Tyler aime sentir le vent, alors j'ai baissé les fenêtres et il a mis sa main dehors, comme il le fait quand je le conduis à l'école. Nous sommes restés dehors pendant une heure environ, et ça l'a aidé. Son école, Autism Connect, que j'ai aidé à mettre en place parce qu'il n'y avait pas de services pour les enfants autistes dans ma région, essaie de passer à l'apprentissage en ligne, mais tous nos parents n'ont pas accès à l'internet. En outre, l'école perd des revenus parce que les parents ne sont pas en mesure de payer les frais de scolarité - beaucoup ont été licenciés ou ne sont tout simplement pas payés. C'est un message qu'il faut faire passer : La communauté des personnes ayant des besoins particuliers souffre beaucoup dans des situations comme celle-ci.

Accra, Ghana
Serwah Quaynor, mère de Nii Nortey, 38 ans

Lorsque je suis revenu des États-Unis au Ghana en 1998, les gens disaient que l'autisme était une maladie de riches. Mais j'ai participé à la création du premier centre pour l'autisme au Ghana, et au cours des 22 dernières années, de nombreux enfants autistes ont franchi nos portes. La pandémie de COVID-19 a affecté la routine de mon fils. Il a essayé de se cogner la tête, un comportement que je n'avais pas vu depuis longtemps. Il a déchiré trois chemises. C'est là qu'il met son agitation. Mais il connaît ses limites. Il peut faire sa propre vaisselle, il peut faire la lessive, il peut repasser, il peut coudre. Je lui ai donné une aiguille et du fil et je lui ai dit de recoudre une des chemises déchirées. Il a quand même assez bien géré le confinement. C'est moi qui ai peur. Je m'inquiète de la durée du confinement. Et j'ai peur pour les enfants. Déjà les parents du centre m'appellent, à bout de nerfs. Je m'inquiète des abus, pas nécessairement de la part des parents, mais de la part d'autres personnes de la famille élargie ou de leur entourage, des personnes qui ne comprennent pas. Tous les progrès que nous avons réalisés avec ces enfants, allons-nous les perdre ?

Dubaï, Émirats arabes unis
April McCabe, américaine, mère d'Owen, 16 ans

Les nuits sont les plus difficiles. Le cerveau d'Owen n'est plus mis à l'épreuve pendant la journée, alors ça dure toute la nuit. Il s'agite dans sa chambre, tient tout le monde éveillé et vient dans ma chambre. Son école spécialisée a fermé il y a déjà plusieurs semaines - d'abord pour deux semaines de vacances de printemps, puis à cause du virus. Maintenant, il a des cours sur Zoom. Il y a des séances de concentration et d'exercice pour tout le monde, ainsi que des petites classes pour lui et trois autres élèves, en présence de deux professeurs. Nous avons également des activités assignées pour la journée sur une application.

C'était un défi, d'essayer d'enseigner à un enfant non verbal sur Zoom. Je dois beaucoup aider Owen. Et ça m'a aussi ouvert les yeux, de voir tout le travail qu'il lui reste à faire pour fonctionner au quotidien. Mais dans l'ensemble, les choses ont été assez calmes. Il n'y a pas eu de stockage dans les épiceries, et nous avons très peu de cas. De plus, il y a eu un avantage surprenant à tout cela : Depuis que les écoles sont en ligne, nous sommes autorisés à utiliser des applications de vidéoconférence, que le gouvernement avait auparavant interdites. Nous pouvons désormais appeler nos familles par vidéo en dehors de Dubaï, ce qui nous aide beaucoup. Ironiquement, les choses se sont ouvertes pour nous maintenant.

Tel Aviv, Israël
Nadia Chegay, mère de Mark, 15 ans

Mark a lu les nouvelles sur le coronavirus, il a donc compris ce qui se passait, et cela a alimenté son anxiété. Il ne pouvait pas distinguer les vraies nouvelles des rumeurs, alors je lui ai suggéré de ne lire que des sources fiables, comme le site web du ministère de la santé - et cela l'a aidé. L'autre défi était de perdre le programme régulier. Avant le confinement, un bus emmenait Mark à l'école et certains jours, nous allions manger une pizza. Il était crucial de mettre en place une nouvelle routine. L'apprentissage à distance a certainement aidé, mais il a aussi donné à Mark de nouvelles responsabilités. Maintenant, il vide l'eau de vaisselle tous les matins. Il est également chargé de veiller à ce que nous ayons du pain à la maison. Quand nous sommes à court, il met un masque et des gants et se rend dans un magasin du coin. Il a commencé à m'aider à cuisiner, et c'est devenu un nouveau passe-temps. Il n'aime pas couper des oignons, mais sinon, il est très doué pour cela. Jusqu'à présent, il a fait une sauce pour les lasagnes, les escalopes et les escalopes de veau. Il fait même du pain ! Je fais maintenant du télétravail, donc son aide m'a permis d'avoir plus de temps pour mon travail. Étonnamment, la quarantaine a eu des résultats positifs pour nous.

République de Singapour
Brenda Tan, mère de Calder, 15 ans

Calder aime les transports publics. Nous avions l'habitude de prendre le bus et le train tous les week-ends, mais maintenant nous ne le pouvons plus. Lorsque le gouvernement a stipulé qu'il ne devait pas y avoir de rassemblement de plus de 10 personnes, notre service religieux du dimanche a été déplacé en ligne. Heureusement, Calder semble heureux de nous entendre chanter des cantiques à la vidéo. Son école aussi se met en ligne, et je vois déjà comment il pourrait s'agiter. Si je ne lui proposais pas beaucoup d'activités, il se contentait de jouer à la recherche de mots sur son téléphone jusqu'à ce qu'il s'agite par ennui. J'essaie de l'occuper - en faisant de la litière de hamster pour l'animal de compagnie de sa petite sœur, en l'exerçant au piano, en accrochant le linge, en coupant des haricots ou des champignons pour le dîner. Je lui suis reconnaissante tant qu'il reste calme et que la famille est en bonne santé.

Kolkata, Inde
Priyanka Guha, mère de Inesh, 11 ans

Mon fils est curieux de connaître la pandémie, de savoir pourquoi nous sommes tous enfermés à la maison. Une fois que je lui ai expliqué le virus, il a commencé à le dessiner, ce qui est sa façon de s'exprimer. Le plus grand défi pour nous a été la perturbation de notre routine - quelque chose que nous avons laborieusement créée au fil des ans et qui a maintenant complètement disparu. Mon fils, qui avait fréquenté l'école et suivi des séances de thérapie, qui s'est promené et a fait ses courses, est maintenant confiné dans les murs de notre maison. Mais il y a des points positifs. Je travaille à la maison et je peux donc passer plus de temps avec mon fils. Ces jours-ci, nous faisons ensemble des choses que je n'aurais pas pu faire auparavant. Et bien que le stimming verbal d'Inesh ait augmenté juste après le confinement et que sa concentration ait été faible, il est maintenant beaucoup plus stable. Il fait la cuisine, la pâtisserie et, oui, il est plus souvent à l'écran qu'avant. Mais je vois qu'il a fait la paix avec la situation.

Osaka, Japon
Masae Nakatani, mère d'Aki, 31 ans

En raison de la pandémie de coronavirus, nous devons être plus vigilants en matière d'hygiène que d'habitude et sommes limités dans nos sorties. C'est la principale source de désagrément et d'inquiétude. Lorsque ma fille rentre à la maison après son programme de soutien, je lui demande de se désinfecter les mains et d'enlever sa veste à la porte d'entrée, de se laver les mains et de se gargariser dans la salle de bain, et de désinfecter la tablette et les autres objets qu'elle utilise dans le cadre du programme. J'ai mis ces choses sur son agenda et je m'assure qu'elle s'y conforme. Nous avons arrêté toutes nos sorties dans le train et les autres transports publics, alors nous essayons de trouver des choses amusantes à faire à la maison, comme cuisiner et faire des gâteaux. Nous avons également intégré des exercices modérés à l'intérieur et des étirements dans notre routine quotidienne pour maintenir un horaire régulier et améliorer la qualité de notre sommeil. En tant que parents, nous pensons que nous pourrions être dans cette situation à long terme, mais notre fille est sensible aux changements d'humeur les plus subtils, alors nous faisons de notre mieux pour rester calmes et nous réserver du temps pour nous amuser et rire en famille.

Kochi, Japon
Kazuko Kamimura, mère de Yoshiki, 20 ans

Mon fils ne comprend pas le concept d'hygiène, c'est pourquoi je passe plus de temps à veiller sur lui pour m'assurer qu'il a une bonne hygiène.

Il aime se laver les mains mais ne peut pas faire un travail assez approfondi, alors j'ai travaillé sur le lavage des mains avec lui. Nous avons dû réduire les activités avec les soignants et nous avons moins d'occasions de faire des sorties. Nous avons peur d'être infectés. J'ai un problème cardiaque, ce qui me fait courir un risque élevé. Mon mari vit loin de la maison pour son travail, et notre fils aîné vit avec moi, donc si l'un de nous est infecté, nous ne pourrons pas continuer à vivre comme nous le faisons actuellement.

Hiroshima, Japon
Satoko Masutani, mère de Yuta, 19 ans

Au début de la pandémie, le programme de soutien de mon fils comprenait des heures de travail échelonnées, ce qui l'a vraiment déstabilisé car il avait maintenant une grande partie de son temps libre à remplir le matin. Nous avons donc modifié son emploi du temps pour qu'il puisse se promener le matin et se rendre directement au programme. Cela l'a calmé, et il peut maintenant faire la navette tout seul. La plus grande difficulté que j'ai rencontrée a été de lui communiquer les changements d'horaires inattendus. Je l'ai fait en lui demandant d'inscrire le nouveau temps de trajet sur son calendrier. Comme on entend le mot "corona" aux informations, chaque fois que je lui parle d'un changement d'horaire, il me demande si c'est à cause du "corona". J'en ai profité pour lui donner une bonne explication sur le coronavirus. Il sait s'adapter à un nouvel horaire, alors quand j'ai ajouté le port d'un masque et la vérification de la température à sa routine de lavage des mains et de gargarisme, il s'y est tout de suite habitué. Plutôt que de commencer de nouveaux projets, nous avons modifié nos tâches ménagères habituelles, les coloriages et les puzzles pour les rendre plus difficiles ou légèrement différents, et nous avons poursuivi l'étude de la musique, des mathématiques et du japonais - les domaines d'intérêt de Yuta. Nous nous demandons combien de temps cela va durer, si nous pouvons revenir à notre ancien mode de vie, et même si nous le pouvons, comment nous allons nous réadapter après une longue période de perturbation.

Buenos Aires, Argentine
Carina Morillo, mère d'Ivan, 19 ans

Nous sommes en quarantaine stricte depuis le 20 mars et nous avons la chance d'être dans une maison avec une piscine. Ivan aime l'eau et il fait beau. Par rapport aux autres familles que nous connaissons, nous avons eu la vie facile, mais ce week-end, je me sentais vraiment bizarre. Je voulais retourner à ma vie normale. Je voulais voir mes parents. Ivan est habitué à voir ses praticiens. Il est avec eux depuis longtemps, et ils sont comme une famille. Les téléconférences ont été très perturbantes pour lui. Il ne comprend pas pourquoi il ne peut pas voir ces gens en face à face. Vendredi, à l'improviste, il s'est mis à pleurer. Et samedi, la même chose s'est produite. Il est non-verbal et, bien qu'il ait une grande compréhension, le système de communication basé sur l'image que nous utilisons ne fonctionne pas bien pour les idées abstraites. Je l'ai regardé et lui ai dit : "Je sais ce que tu ressens, parce que je ressens la même chose. Je me sens mal à l'aise, mais les choses s'arrangeront un jour". Tout d'un coup, il m'a regardé, puis il a regardé l'appareil de communication. Il m'a fait remarquer qu'il voulait jouer avec sa balle.

Antofagasta, Chili
Josefina Troncoso, 25 ans

Je viens de rentrer dans la maison familiale à Antofagasta, au Chili, en provenance du Royaume-Uni, où j'ai fait des études universitaires et où je vis depuis environ sept ans. J'ai eu une étrange période d'adaptation à la vie au Chili et à sa réponse à la crise COVID-19. J'ai été bouleversée par le fait que les conseils au Chili n'étaient pas clairs dès le départ et qu'ils changeaient à chaque conférence de presse du gouvernement. Par exemple, était-il acceptable de ne pas porter de masque au Chili, ou le fait de se passer de masque était-il perçu comme un manque de respect ? Chez moi, par contre, je vais bien, car je n'ai pas de contact avec les autres dans la maison et les règles sont plus faciles à suivre, avec moins de lavage de mains et pas besoin de porter un masque. Au Royaume-Uni, les adultes autistes discutaient déjà de la façon dont la pandémie allait affecter les personnes autistes et de la possibilité d'adapter les règles à nos besoins. Je n'avais pas remarqué de telles conversations au Chili avant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le 2 avril. Mais même à cette époque, les autistes ne menaient pas la conversation : aux informations, la mère d'un jeune garçon autiste a déclaré que son fils était hué parce qu'il sortait en promenade, et un spécialiste de l'autisme a déclaré que nous étions des "enfants anxieux" qui "comptaient sur les promenades". Pas une seconde de cette interview n'a couvert les besoins des adultes autistes. Ils ont dit qu'il fallait leur faire porter quelque chose de bleu pour que les autres puissent les identifier, car "ils ne comprennent pas ce qui se passe". C'est une déclaration incroyablement paternaliste qui m'a montré qu'il existe encore une croyance répandue selon laquelle l'autisme est une condition de l'enfance qui prive une personne d'autonomie.

Vircelli, Italie
Francesca Debernardi, mère de Federico, 11 ans

Le confinement est arrivé soudainement. Notre gouvernement n'a pas agi assez rapidement, nous n'avons donc pas eu la possibilité de nous préparer progressivement. Cela a été très traumatisant pour tout le monde. Nous trouvons l'isolement social difficile, car nous sommes généralement très impliqués avec nos amis et notre famille.

Le père de Federico souffre de problèmes de santé et a choisi l'isolement. Federico n'a pas pu le voir pendant les 40 premiers jours de la quarantaine. Il en va de même pour les grands-parents de Federico - pour les protéger, nous devons rester loin d'eux. C'est douloureux de devoir garder nos distances.

Les écoles ont fermé le 26 février, et je craignais que la perte de contact avec ses pairs ne signifie un énorme recul pour Federico. Mais au lieu de cela, il s'est impliqué avec ses amis grâce à une plateforme numérique créée par ses professeurs, et les autres enfants ont commencé à exprimer leurs émotions. Suivant leur exemple, Federico a fait de même. Ses camarades de classe les plus proches lui ont demandé s'il avait un téléphone, et il m'en a demandé un. J'aurais acheté 10 téléphones, j'étais si heureux ! Ses camarades de classe l'ont inscrit dans des chats, et tous les jours ils ont un appel vidéo ensemble. Je n'ai jamais pensé que cet isolement serait le moyen le plus efficace de faire changer Federico.

Varsovie, Pologne
Dorota Próchniewicz, mère de Piotr, 25 ans

Chaque jour, Piotr se réveille en espérant que les choses seront différentes, qu'il pourra à nouveau sortir de la maison, aller dans la forêt voisine, dans sa pizzeria préférée, dans les activités du centre-ville. Nous avons toujours été le genre de famille qui sort et fait des choses. Il y a trois semaines, cela a changé presque du jour au lendemain. Même la forêt est fermée. Plus personne ne vient chez nous non plus. Nous pourrions faire une thérapie avec Zoom, mais Piotr n'est pas intéressé - ses capacités de communication ne sont pas très bonnes. En ce moment, nous sommes assis à la maison. Piotr écoute de la musique, nous faisons la cuisine. Aller au magasin et faire de courtes promenades sont les moments forts de la semaine, mais chaque fois que nous sortons, j'ai peur que Piotr touche quelqu'un, qu'il s'approche trop. Ce n'est pas vraiment une question de virus - je ne sais pas comment les gens réagiraient à son comportement. Tout le monde a tellement peur de nos jours. Nous sommes censés garder une distance de 2 mètres entre les gens à tout moment, même lorsque nous marchons sur un trottoir. Il y a beaucoup de règles, mais rien de spécifique pour les personnes atteintes d'autisme. Personne ne pense à des gens comme Piotr. Alors il attend simplement le lendemain.

Nantes, France
Lise Larrivière, mère de Jessica, 13 ans

J'ai dû faire des choix difficiles. Bien que l'équipe thérapeutique de Jessica fasse de la vidéoconférence et qu'elle m'ait envoyé un programme à suivre, je dois travailler. Mes options étaient d'arrêter de travailler et de ne pas être payée, de continuer à travailler et de laisser Jessica régresser, ou de laisser les travailleurs qui l'aident venir à la maison. Mais les travailleurs n'auraient pas de gants, pas de masques, pas le moindre équipement et pourraient apporter le virus avec eux. Aussi fou que cela puisse paraître, j'ai pris cette troisième option. Mais il y a de bonnes nouvelles. Il y a quelques jours, le gouvernement a assoupli certaines des règles de confinement pour les personnes autistes. Auparavant, les sorties à l'extérieur étaient limitées à un maximum d'un kilomètre et une heure. Ces règles strictes posaient un problème pour les courses en particulier, car Jessica suit un régime alimentaire spécial et les magasins locaux n'ont pas toute la nourriture dont elle a besoin. Mais cet après-midi, je vais pouvoir la mettre dans la voiture et me rendre dans un magasin à 10 kilomètres de là.

Pampelune, Espagne
Amaya Ariz Argaya, mère de Mario, 12 ans

Mon fils a un autisme sévère, et je ne sais pas combien de temps il pourra supporter l'enfermement sans devenir fou. Je crains également que s'il est contaminé, il n'existe pas de protocole d'admission spécial à l'hôpital pour les enfants autistes, ce qui constituerait un énorme problème. Mais au moins, nous avons maintenant en Espagne une loi qui permet aux personnes autistes de faire de courtes promenades. Le problème, cependant, est ce que nous appelons la "police des balcons". Comme les autres ne sont pas autorisés à se promener, les gens lancent des commentaires désagréables depuis leur balcon ou leur fenêtre aux parents qui se promènent avec leurs enfants autistes. Certaines familles portent des rubans bleus sur les bras lorsqu'elles sortent, pour signaler aux autres qu'elles sont avec une personne autiste. D'autres refusent de le faire parce que le fait de porter des rubans leur rappelle les brassards que le parti nazi a introduits pendant la Seconde Guerre mondiale. Ici, à Pampelune, les gens sur les balcons ne se font pas autant entendre - probablement parce que notre association locale pour l'autisme, l'Asociación Navarra de Autismo, que je dirige, a mené de nombreuses campagnes de sensibilisation au fil des ans. Nous ne portons pas de rubans ici, mais nous avons des gilets orange avec le nom de l'association dans le dos, que le parent ou l'enfant peut porter. Cela rend la vie plus facile.

Lisbonne, Portugal
Owen, 13 ans

Le mercredi 11 mars, ils ont dit qu'ils pourraient suspendre l'école. À l'époque, je pensais que ce serait bien, qu'il y aurait beaucoup d'avantages à faire l'école à la maison. Je n'aurais pas à demander à aller aux toilettes. Les professeurs ne me crieraient pas dessus et ne me donneraient pas de retenue, et j'aurais le droit de boire de l'eau pendant les cours de français. J'ai fait une liste de beaucoup de choses. Puis, jeudi, j'ai reçu un e-mail disant qu'ils ne suspendront pas l'école, et j'étais contrarié. Mais le vendredi, ils m'ont dit qu'ils le feraient - à partir de lundi.

Le premier jour, ça s'est très bien passé. Je me suis bien débrouillé avec mes devoirs pour l'école.

Mais au cours des jours suivants, il y a eu quelques tâches que j'ai fini par ne pas faire. Peut-être que j'ai trop dormi et que j'ai manqué une leçon, ou que je n'ai pas fait un bon travail sur une leçon et que j'ai dû la refaire, mais je ne l'ai pas fait tout de suite. Les leçons que j'ai manquées se sont accumulées et j'ai paniqué. Ensuite il était impossible de faire d'autres leçons parce que j'étais trop focalisé sur la panique. Alors me faire faire mon travail est un gros problème. Et si cela n'est pas réglé d'ici l'été ? Les vacances d'été sont généralement le moment où je me fais des souvenirs. Si je perds mes vacances d'été, il n'y a aucune chance que je les récupère.

Dublin, Irlande
Raul Portales, 43 ans

Mon cas comporte deux aspects, l'un en tant que personne autiste et l'autre en tant que père de deux filles autistes. Les filles se portent plutôt bien puisque nous avons échangé la routine scolaire pour une routine très similaire à la maison et avons réussi à faire venir un tuteur chez nous trois jours par semaine. La routine prévisible aide tout le monde. Il nous est difficile de sortir, mais nous sommes bien équipés pour faire de l'exercice à la maison avec une balançoire intérieure et un trampoline.

Certaines choses nous manquent. Ma fille aînée a un régime alimentaire très limité. Parmi les rares choses qu'elle mange, il y a les pépites et les chips de McDonald's, alors nous avions l'habitude d'aller au McDonald's chaque semaine. Hier, elle a dit : "Je veux manger du McDonald's." Ce genre de phrase est très rare pour elle, et c'est le genre de chose que nous récompensons. Sauf que nous ne pouvons pas le faire, et elle ne comprend pas pourquoi. Elle n'arrêtait pas de demander ; elle était au bord des larmes - et cela m'a brisé le cœur.

En tant qu'ingénieur logiciel, je travaille à domicile et mon employeur m'a beaucoup soutenu. L'entreprise a offert à ses employés des horaires flexibles et des congés s'ils en ont besoin, ainsi qu'un accès à des aides-soignants. Ce que je trouve fascinant, c'est la façon dont toutes les règles sociales ont été soudainement réécrites. Je vois des personnes neurotypiques qui luttent pour s'adapter, et pourtant je trouve cela assez facile. Je m'adapte depuis longtemps à des règles qui n'ont pas beaucoup de sens pour moi, mais les nouvelles ont une raison derrière elles, il m'est donc plus facile de comprendre pourquoi elles existent. Le bavardage et les petites interactions sociales au bureau manquent à beaucoup de mes collègues, et ils me manquent aussi, mais je me suis habitué assez facilement à la nouvelle normalité. Je n'ai pas autant besoin de cette interaction que les personnes neurotypiques.

Manchester, Angleterre
Neenaw, 68 ans

Je suis une personne âgée avec un diagnostic d'autisme très tardif, à 67 ans, l'année dernière. J'ai encore du mal à comprendre comment j'ai survécu à toutes ces années. La pandémie a considérablement accru mon anxiété, dont j'ai été victime toute ma vie. Il était prévu que je bénéficie d'une aide psychologique, ce qui n'a bien sûr pas été possible. (J'ai reçu une lettre me demandant de réserver des séances par téléphone - mais j'ai la phobie du téléphone). Pour survivre, je dois utiliser toutes les stratégies d'adaptation que j'ai apprises au fil des ans : vivre un jour à la fois, essayer de m'occuper - j'essaie toujours de désencombrer la maison, mais c'est difficile - et rester à l'écart des médias sociaux. Pourtant, je passe beaucoup de temps au lit, incapable de faire grand chose. Je fais de l'artisanat d'art quand je peux. Je regarde la télévision et Netflix, mais je m'ennuie facilement. Je suis de mauvaise humeur en raison du manque de respect de la part d'une grande partie du public et parce que je n'ai pas beaucoup confiance dans le gouvernement. Je suis très émue par tous ceux qui vont au-delà, et je suis immensément fier d'eux.

Je suis agoraphobe - j'ai peur des endroits bondés - et je lutte contre les situations sociales dans le meilleur des cas, donc le confinement n'est pas un problème, mais j'ai peur que les livreurs apportent le virus. Je suis une malade chronique et une handicapée, et je suis considérée comme "extrêmement vulnérable" par le gouvernement, ce qui me fait vraiment peur. Nous avons un panier sur notre porche pour les livraisons et des panneaux aux fenêtres expliquant notre situation, et nous vaporisons tout avec de l'alcool isopropylique. Je me lave excessivement les mains et j'ai dû commander de la crème pour les mains en plus. Il m'arrive d'être suicidaire, mais sachant quel cauchemar ce serait pour ma famille, j'ai pu combattre ce sentiment. Les pensées envahissantes sont comme un essaim de guêpes dans ma tête, mais je suis victorieuse. Comme je l'ai dit, un jour à la fois.

Birmingham, Angleterre
Sam Ellis, 15 ans

Avant la pandémie de coronavirus, je me préparais à des examens, qui ont tous été annulés. Depuis la fermeture des écoles, on m'a enlevé toute routine, et j'ai du mal à me fixer une routine. D'autre part, le fait d'avoir soudainement beaucoup de temps libre m'a permis de développer de nouvelles compétences et de nouveaux passe-temps. Avant la pandémie, je n'avais pas beaucoup de temps libre pour écrire des histoires et des poèmes, ce que j'apprécie vraiment car cela me détend et me permet de faire sortir mes idées. Mais ces deux dernières semaines, j'ai fait beaucoup de choses ! J'ai également eu le temps de développer mes talents de dessinateur. Le fait de ne pas avoir à me soucier des examens est aussi une bénédiction. Le stress qui m'a été enlevé a fait des merveilles pour ma santé mentale.

Qu'est-ce que cela fait d'être autiste là où je vis ? Tout d'abord, les rues sont beaucoup plus calmes, donc sortir se promener n'est plus si intimidant, même s'il y a plus de gens que d'habitude dans la rue. J'ignorais jusqu'à présent que j'apprécierais de pouvoir éviter de me rapprocher trop des gens ! Mais la familiarité de voir mes amis chaque jour me manque. Je prends chaque jour comme il vient, en faisant de petits projets ici et là. Certains jours, j'ai des difficultés. D'autres jours, je fais des tas de choses. Mais la plupart des jours, je suis généralement entre deux chaises. Il est important de se rappeler de faire ce qui nous rend heureux, de trouver le calme dans cette tempête. Il est essentiel de prendre le temps de se reposer et de pratiquer diverses activités, surtout avec le stress d'une situation en constante évolution.

New Hampshire, États-Unis
Samantha Thériault, 27 ans

Avant COVID-19, j'avais deux emplois à temps partiel : l'un dans mon domaine professionnel (les musées) qui a toujours été éloigné, et l'autre à la réception d'une patinoire. Je l'ai pris pour pouvoir sortir de la maison, parler aux gens de mes centres d'intérêt et faire partie de ma communauté. Maintenant, la patinoire est fermée et j'ai déposé une demande d'allocation de chômage. Ce qui me manque le plus, c'est la routine d'aller là-bas et de parler à mes collègues, aux patineurs et à leur famille. J'éprouve des difficultés émotionnelles parce que cette partie de ma vie est soudainement annulée.

Mon fiancé travaille à distance. Je lui suis reconnaissante d'avoir encore un travail, mais nous nous énervons parfois l'un l'autre. L'espace de bureau était un problème : je considère notre espace informatique domestique comme mon bureau, alors nous avons installé un deuxième espace de bureau dans une autre pièce pour ne pas nous déranger.

Une autre de mes préoccupations est qu'un membre de ma famille soit atteint du COVID-19. Il a fallu que plusieurs membres de la famille (dont moi-même) appellent mes grands-parents quotidiennement pendant des semaines avant qu'ils ne comprennent pourquoi ils ne pouvaient pas aller dans les magasins. C'était une épreuve frustrante. Ma mère est une travailleuse de la santé - elle a un travail de super-héros. J'ai peur qu'elle ne l'attrape, des décisions qu'elle et son personnel devront prendre et du stress qu'ils subiront. Je crains de perdre des membres de ma famille et des amis, et de voir ma vie changer radicalement si cela se produit. Je déteste avoir l'impression de devoir choisir entre la vie et la mort si vous devez faire des courses ou si vous voulez aller chercher une bouteille de vin. Mon anxiété rend très, très difficile de me concentrer et d'être productive, ce qui, je le crains, aura un impact sur ma vie professionnelle, en plus de tout le reste.

Mise à jour du 29 avril : Ma vie s'est installée dans un nouveau cadre normal. Je me sens un peu moins anxieuse, je m'ennuie et je m'épuise. J'essaie toujours désespérément d'être productive, et je joue un peu trop à "Animal Crossing".

Édimbourg, Écosse
Bryony Hockin, 26 ans

Le 25 février, lorsque le Royaume-Uni a eu quatre cas confirmés de COVID-19, j'étais dans un train en provenance d'Édimbourg pour rendre visite à des amis à Londres, une fête d'anniversaire tardive. À la gare, j'ai pris une bouteille de désinfectant pour les mains de la taille pour un voyage, suffisante pour mon long week-end, sans savoir que ce serait ma seule réserve pour les prochains mois.

Le lendemain, j'ai rencontré ma mère pour le déjeuner et je l'ai gentiment réprimandée pour avoir ignoré mon conseil de ne pas venir, puisqu'elle venait de se remettre d'une pneumonie. J'ai passé l'heure suivante à lui rappeler tranquillement d'arrêter de se toucher le visage. Quand j'étais enfant, j'avais toutes sortes d'habitudes et de stigmates (mon préféré était de me mâcher les cheveux), et plutôt que de me gronder, ma mère me le faisait remarquer discrètement et me demandait si je réalisais que je le faisais. Il était très étrange d'inverser les positions 20 ans plus tard.

Comme beaucoup de personnes autistes, j'ai un sens aigu du bien et du mal, et cela a provoqué des conflits avec des amis et des parents qui n'ont pas pris au sérieux la distanciation sociale. Le 15 mars, je me suis disputé avec une amie qui a refusé de commencer la distanciation sociale tant que le gouvernement ne lui avait pas dit explicitement de le faire. J'avais lu un article sur la patiente 31 en Corée du Sud et j'étais horrifiée qu'une femme ait infecté des milliers de personnes. L'idée qu'une personne que je considérais comme une amie était prête à prendre le risque de le faire parce qu'elle estimait qu'assister à un cocktail était "essentiel pour sa santé mentale" était exaspérante. Lorsque j'ai développé des symptômes de grippe le même jour, je me suis isolée pendant une semaine.

Depuis le début du confinement, j'ai été pour la plupart du temps incapable de fonctionner et infiniment fatiguée, car beaucoup de mes habitudes ont été détruites ou perturbées. J'ai suspendu tous mes travaux de thèse. (Je suis étudiante en doctorat qui étudie la chimie.) Toutes les épiceries près de chez moi étaient, jusqu'à récemment, pour la plupart vides à cause des achats de panique. Je garde toujours un petit stock de mes "aliments sûrs", mais il n'a pas duré longtemps. J'ai eu du mal à m'adapter aux appels téléphoniques et vidéo pour le travail, en raison de problèmes de traitement auditif. J'ai fait une crise après avoir appelé le cabinet médical et appris qu'ils n'avaient que des rendez-vous par téléphone.

Les neurotypiques ressentent pour la première fois la peur de l'incertitude que je ressens tous les jours. Les questions sans réponse. Ne pas savoir qui croire. Pour sortir maintenant, il faut une liste de contrôle, un plan d'action, un scénario et un rituel, ce que je fais depuis que je suis assez grande pour marcher.

Brisbane, Australie
David, 11 ans

Le coronavirus a ruiné une grande année pour moi. J'avais un excellent professeur, de bons amis dans ma classe. Mais je vais bien. Je m'en vais, ok, on fait ça maintenant. De toute façon, j'aime bien être à la maison, sauf si maman et papa disent que c'est une sortie obligatoire. Ce qui a changé, c'est que l'école est devenue en Zoom. Le professeur ne reste pas avec nous une grande partie de la journée. En général, elle se présente en classe le matin et nous faisons le travail qui nous a été assigné. J'ai beaucoup plus de temps libre maintenant. À l'école normale, j'apprends surtout des choses sociales, et maintenant à la maison, je rattrape mon retard scolaire. Comme je ne peux pas sortir si ce n'est pour faire de l'exercice, je finis par faire plus d'exercice. Nous faisons même du vélo avec nos chats, qui se déplacent dans des porte-bébés attachés à notre dos. Je ne m'inquiète pas beaucoup pour le virus lui-même. Je fais confiance à maman et papa pour me tenir au courant lorsque la situation change, par exemple s'il y a un remède ou si les choses empirent. Dans l'ensemble, je pense que cela pourrait être une très bonne expérience pour créer des liens entre le monde entier et travailler ensemble. Ensemble, nous pouvons surmonter cette épreuve.