Pour l'Inclusion Réussie des Adultes Autistes comme Participants aux Recherches 2/2

Traduction des recommandations, dans une étude américaine, pour l'inclusion réussie des adultes autistes comme participants aux recherches (suite des recommandations pour l'inclusion comme co-chercheurs)..

Suite de Recommandations favorisant une inclusion réussie des autistes comme co-chercheurs 1/2

Boîte à idées 2 : recommandations pour l'Inclusion Réussie des Adultes Autistes comme Participants aux Recherches

Don't stop dreaming © Luna TMG Don't stop dreaming © Luna TMG

1. Ne pas abuser de l'influence et de l'autorité, en privilégiant plutôt autonomie et inclusion

  • Ce n'est pas parce qu'une personne a reçu un diagnostic de TSA qu'elle a besoin d'une évaluation de sa capacité à prendre des décisions. Penser que les participants potentiels font régulièrement face à des prises de décision impliquant un certain degré de risque.
  • Dans certains cas où la capacité à décider ne semble pas clairement établie, envisager la mise en place d'une brève évaluation de la compréhension, avant de recourir à un processus de consentement clair et informé.

2. S'assurer que le processus de consentement est aussi clair que possible

  • Adapter les formulaires de consentement pour les rendre plus abordables (i.e. avec un langage plus simple et plus concret, la suppression des parties qui entravent la compréhension sans intérêt, l'ajout d'images et la transcription vocale des formulaires de consentement en ligne).
  • Considérer le partenariat avec des adultes autistes comme l'opportunité de créer des contrats d'accord plus abordables.
  • Mettre en place des stratégies de réduction de la charge de participation (i.e. consentement en ligne)

3. Si cela est possible, maximiser les possibilités d'inclure les adultes autistes, qui possèdent des ressources et des besoins différents, en proposant des modes multiples de participation

  • Pour les études, penser à proposer des options différentes : en personne, par téléphone et en ligne. Si l'étude n'existe qu'en ligne, utiliser un logiciel de lecture à voix haute pour les personnes incomplètement alphabétisées.
  • Pour les interviews qualitatives, donner le choix entre des modes de participation synchrones et asynchrones, permettant aussi bien la communication orale qu'écrite. Par exemple, le courrier électronique (asynchrone, écrit), le téléphone ou en-personne (synchrone oral), ou la session de discussion par « chat » (synchrone, écrit).

4. Ne pas oublier que des outils de sondage appropriés avec le grand public, les soignants ou les enfants ne sont pas forcément valables auprès d'adultes autistes

  • Mesurer si des adaptations sont requises et, le cas échéant, ne pas hésiter à modifier l'outil et à tester de nouveau ses propriétés psychométriques.
  • Aussi souvent que possible, utiliser un processus de participation en vue d'évaluer, de créer et/ou d'adapter les outils.
  • Ne changer que les items susceptibles de poser de réels problèmes.
  • Si besoin, ajouter des introductions pour préciser et expliciter le contexte ; et garder en vue, en modifiant les items, la simplification de la syntaxe, la suppression du passif, et l'emploi clair des pronoms.
  • Au besoin, remplacer le vocabulaire complexe, les termes confus, par des termes plus directs. Quand cela n'est pas possible, ajouter des liens internes pour les définitions ou les exemples.
  • Quand les options de réponses posent problème, penser à ajouter des graphiques aidant à visualiser (i.e. verres remplis pour montrer des quantités plus ou moins importantes, smileys).

5. Formuler des instructions claires pour l'interview qualitative

  • Donner aux participants la possibilité de prendre connaissance des documents par avance.
  • Expliquer clairement dans une introduction le type de réponses que vous attendez.
  • Poser au maximum des questions concrètes, demander des histoires rendant compte d'expériences vécues, plutôt que des réponses portant sur des notions abstraites.
  • Associer les partenaires de la communauté pour vérifier la précision des questions, et donner suffisamment d'éléments sur le contexte pour permettre de répondre.
  • Poser des jalons pour ancrer les faits dans le concret et permettre à partir de là de développer des histoires ou des notions plus abstraites.
  • Quand le mode email est retenu, intégrer au message initial une introduction, ainsi que le déroulement des questions, et prendre en compte 2 à 4 échanges, pour des réponses riches et complètes.

6. N'envoyer des intermédiaires que si la participation directe n'est pas possible, même avec des aménagements et des supports différents

  • Faire la différence entre la « participation aidée » (i.e poser les questions à la personne autiste avec la présence d'un assistant) et un « intermédiaire » (i.e. l'assistant répond aux questions avec l'implication réduite de la personne).
  • Donner la possibilité à l'assistant de donner son propre avis, séparément de la personne qu'il accompagne.
  • Créer une étude spécifique pour les intermédiaires qui l'utiliseront. Reprendre et adapter tous les items, en séparant les endroits où l'intermédiaire répondra au nom du patient, de ceux où il donnera son point de vue.

Traduction de lulamae

Source : pp.19-20 AASPIRE Practice-Based Guidelines for the Inclusion of Autistic Adults in Researchas Co-Researchers and Study Participants

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