Recommandations favorisant une inclusion réussie des autistes comme co-chercheurs 1/2

En ligne, une étude américaine visant à définir des recommandations pour l'inclusion des adultes autistes comme co-chercheurs ou comme participants. Traduction des recommandations.

En ligne, une étude américaine visant à définir des recommandations pour l'inclusion des adultes autistes comme co-chercheurs ou comme participants.

J'ai traduit le résumé, et lulamae les recommandations. Il y a des progrès à faire en France dans la participation des adultes autistes, mais aussi de leurs familles, tant dans la définition des priorités des recherches et les modalités de participation. Parfois, la possibilité même que des personnes autistes soient chercheurs sur l'autisme est nié par d'autres chercheurs, au nom de l'objectivité scientifique. Le fait d'être neurotypique n'influence-t-il pas la recherche sur l'autisme ?

Voir précédemment sur le sujet de la participation aux recherches, une étude britannique:

Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative 1/3  2/3  3/3

Les méthodes de recherche participative associent les chercheurs aux communautés concernées afin d'atteindre des objectifs communs. Ces méthodes peuvent donner des résultats significatifs pour la vie des gens et sont donc susceptibles d'avoir un impact positif. Afin de développer un cadre, une série de séminaires a été organisée et co-produite par des personnes autistes et non autistes.

Les 5 sujets clefs de la recherche participative sur l'autisme : 1 - le respect, 2 - l'authenticité, 3 - les hypothèses 4 - l'infrastructure, 5 - l'empathie. Prochaines étapes de la recherche participative sur l'autisme, limites et conclusion.


AASPIRE Practice-Based Guidelines for the Inclusion of Autistic Adults in Researchas Co-Researchers and Study Participants

Résumé

Au fur et à mesure que l'intérêt pour l'autisme à l'âge adulte augmente, le besoin de méthodes pour promouvoir l'inclusion des adultes autistes dans la recherche augmente. Notre objectif était de créer des lignes directrices fondées sur la pratique pour l'inclusion des adultes autistes, à la fois comme membres de l'équipe de recherche et comme participants à l'étude.

Nous avons mené une ethnographie institutionnelle de trois partenariats de recherche étroitement liés qui ont utilisé des méthodes participatives avec des adultes autistes au cours des années 2006-2018.

Les lignes directrices visant à promouvoir l'inclusion des adultes autistes en tant que co-chercheurs sont axées sur la transparence des objectifs du partenariat, la définition claire des rôles et le choix des partenaires, la création de processus de communication et de partage du pouvoir efficaces, l'établissement et le maintien de la confiance, la diffusion des résultats, l'encouragement de la capacité communautaire et une rémunération équitable des partenaires.

Les lignes directrices visant à promouvoir l'inclusion des adultes autistes comme participants à l'étude visent à maximiser l'autonomie et l'inclusion, à créer un processus de consentement accessible, à offrir de multiples modes de participation, à adapter les instruments de sondage pour les adultes autistes, à créer des guides d'entrevue qualitatifs accessibles et à traiter les données des personnes interrogées.

Bien que ces lignes directrices fondées sur la pratique ne s'appliquent peut-être pas à toutes les équipes de recherche, nous espérons que d'autres chercheurs pourront tirer profit de ces leçons pratiques lorsqu'ils incluent des adultes autistes dans la recherche.

Conversation © Luna TMG Conversation © Luna TMG
 

Boîte à outils 1 : Recommandations favorisant une inclusion réussie des adultes autistes comme co-chercheurs

pp.17-18

1. Être transparent sur les objectifs du partenariat et choisir une approche adéquate qui y correspond

  • Faire correspondre le niveau d'implication qui convient le mieux à votre projet (i.e. partenariat sur un plan d'égalité vs implication authentique/collaboration vs consultation) et l'approche participative (i.e. recherche participative centrée sur la communauté, implication du patient et de l'intervenant, recherche émancipatrice, autres formes de recherche impliquant la communauté).
  • Communiquer explicitement sur le type d'implication auquel les partenaires communautaires peuvent s'attendre en fonction de l'approche choisie.
  • Créer une infrastructure qui soutient le type de collaboration sur lequel vous et vos partenaires au sein de la communauté vous êtes mis d'accord comme étant celui qui correspond le mieux à l'objectif du projet.


2. Définir clairement les rôles de chaque partenaire, analyser lesquels doivent être inclus dans l'équipe, et associer des personnes susceptibles de contribuer à la réussite du projet.

  • Décrivez clairement les rôles et les attentes de chacun, et sélectionnez des partenaires capables de s'engager à les respecter.
  • Examinez quel type d'expertise convient au projet en vous appuyant sur différentes sources d'expérience vécue.
  • Créez un équilibre entre les leaders communautaires autistes et les autres adultes autistes.
  • Identifiez les partenaires qui partagent une vision à long terme et qui donneront la priorité à des objectifs de réalisation collective plutôt qu'à des bénéfices personnels
  • Si la mise en place du projet inclut des partenaires non-autistes (i.e. membres des familles, professionnels, autres universitaires), identifier les personnes qui acceptent de pratiquer une répartition des responsabilités avec les partenaires autistes.

3. Créez des procédures permettant une communication et un partage du pouvoir efficaces.

  • Créez conjointement des procédures de collaboration et des lignes directrices.
  • Mettez-vous d'accord sur une procédure structurée pour prendre les décisions.
  • Évaluer individuellement les besoins d'adaptation, en discuter collectivement, et les ré-évaluer de façon régulière.
  • Discuter et adresser les cas où les adaptations peuvent entre en concurrence (ou en conflit).
  • Envisager les effets qu'auront des formats de séances différents sur les capacités des partenaires à s'impliquer, et envisager d'offrir des méthodes multiples de participation (présence en personne, téléconférence, vidéo-conférence, messagerie instantanée textuelle).
  • Présentez les concepts et l'information en usant d'un langage et de supports accessibles de telle sorte que les partenaires soient à même de prendre des décisions en pleine connaissance de cause.
  • Laissez aux partenaires un cadre spatial et temporel suffisant pour traiter l'information.
  • Si vous utilisez le courrier électronique, offrez un format structuré pour améliorer la clarté (i.e. Objectif ; Actions ; Délai ; Remboursement des frais ; Détails)
  • Donnez les documents en avance des réunions. (= pas juste avant, il faut donner le temps aux participants de les lire
  • Au cours des réunions, faciliter de façon forte les échanges, avec les points à l'ordre du jour clairement délimités, du temps pour suivre les informations, des transitions explicites, et une étiquette pour gérer les digressions.
  • Gardez à l'esprit le fait que le partage du pouvoir et les privilèges peuvent engendrer des tensions entre les partenaires académiques et communautaires, et travaillez activement à équilibrer le pouvoir.
  • Éviter de parler de pathologie avec les partenaires autistes quand vous essayez de comprendre et traiter les difficultés de coopération..

4. Axer vos efforts pour instaurer la confiance et la maintenir.

  • Faire un exercice de projection pour clarifier et solidifier les objectifs partagés.
  • Intégrez des exercices pour aider les membres de l'équipe à faire connaissance. Pensez à demander aux membres de la communauté de choisir et de diriger certains de ces exercices.
  • Écouter de façon active les opinions des membres de la communauté et démontrer que vous accordez de la valeur à l'expertise découlant des expériences vécues.
  • .Allez jusqu'au bout lorsque vous mettez en œuvre les décisions prises par le groupe, et rendez compte régulièrement de la progression.
  • Fêtez les réussites, et accordez de l'importance à l'humour et à l'amusement.
  • Évaluez régulièrement la collaboration pour l'améliorer.

5. Diffusez les conclusions de manière collaborative.

  • Décidez collectivement d'un mode de présentation des découvertes qui peut minimiser la stigmatisation et les atteintes. (aux personnes autistes)
  • Associez les partenaires de la communauté en tant que co-auteurs des articles scientifiques, ce qui nécessite de revoir et de discuter le langage utilisé pour vulgariser les propos, et d'envisager des versions annotées des manuscrits.
  • Co-créez des dossiers de langage vulgarisé qui puissent être partagés lors de séminaires non-académiques.
  • Trouvez conjointement des manières d'exploiter les réalisations qui servent à faire avancer les priorités ou les objectifs de la communauté.
  • Encouragez les membres de la communauté à trouver des des moyens créatifs de dissémination.

6. Encourager activement la "capacitation" de la communauté.

  • Offrez aux personnes autistes des possibilités de se former, de participer à des stages et d'être personnels de recherche.
  • Soyez bien conscients du déséquilibre des pouvoirs entre l'université et les étudiants, les stagiaires et les membres du personnels, et gardez-vous de supposer que ces individus puissent remplacer la collaboration avec les associations ou les leaders autistes

7. Rémunérez le travail des membres de la communauté de manière équitable.

  • Soyez transparent quant au financement du projet.
  • Déterminer des moyens de rémunérer les partenaires de la communauté, tout particulièrement quand des personnels universitaires ou des participants à l'étude reçoivent une rémunération.

A suivre : Boîte à idées 2 : recommandations pour l'Inclusion Réussie des Adultes Autistes comme Participants aux Recherches

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.