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Billet de blog 27 oct. 2022

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Opinion - Alison Singer : Il est temps de reconnaître l'"autisme profond".

Alison Singer, à partir des débats du congrès d'Autisme Europe, demande à distinguer désormais" l'autisme profond", avec des besoins d'accompagnement permanents, du trouble du spectre de l'autisme.

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spectrumnews.org Traduction de "Opinion: It’s time to embrace ‘profound autism’" - 27 octobre 2022

  • Expert : Alison Singer - Présidente, Autism Science Foundation

Au début du mois, j'ai assisté au congrès international d'Autisme-Europe à Cracovie, en Pologne, dont le thème était "Un voyage heureux dans la vie". Bien qu'il s'agisse d'un objectif admirable, je ne choisirais pas le mot "heureux" pour décrire la vie de ma fille Jodie, atteinte d'autisme profond, pas plus que de nombreuses autres familles qui doivent relever les défis quotidiens de la vie à l'extrémité profonde du spectre de l'autisme, une réalité qui est largement invisible pour la société dominante.

Jodie est très peu verbale et souffre de comportements douloureux d'automutilation, d'un handicap intellectuel, d'agressivité, d'anxiété, d'insomnie et de crises d'épilepsie. Ses fréquentes crises d'agressivité font qu'il est difficile de la faire participer à des activités communautaires. Bien qu'elle soit souvent satisfaite et qu'elle aime travailler à la ferme, personne qui la voit s'arracher les cheveux ou donner des coups de tête au mur ne la qualifierait de "joyeuse" pendant ces épisodes. Et ma famille et moi ne sommes pas "heureux" qu'elle ait besoin de soins et d'une surveillance 24 heures sur 24 pour le reste de sa vie.

Mon expérience au Congrès international d'Autisme-Europe - et mon expérience en tant que parent d'un enfant atteint d'autisme profond - me convainc plus que jamais de la nécessité de bifurquer le diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" et d'ajouter un nouveau diagnostic d'"autisme profond" afin de mieux servir cette population vulnérable et mal desservie, qui est constamment éclipsée par les membres de la communauté autistique aux fonctions supérieures.

La première mention de l'"autisme profond" dans la littérature scientifique est apparue en 2021 dans le rapport de la Commission Lancet sur l'avenir des soins et de la recherche clinique dans l'autisme. Cette commission était coprésidée par Catherine Lord, professeure émérite de psychiatrie au Semel Institute of Neuroscience and Human Behavior de l'université de Californie à Los Angeles. J'ai également été l'une des plus de 30 membres de la commission. Le rapport indique que le terme "autisme profond" est essentiel pour distinguer les personnes qui ont des besoins de dépendance élevés de la population de personnes autistes plus aptes verbalement et intellectuellement.

En examinant plusieurs ensembles de données sur les personnes autistes, la Commission Lancet a estimé que près de 50 % de la population autiste entre dans la catégorie de l'autisme profond. Cela signifie que pour chaque autiste qui essaie d'obtenir un emploi chez Microsoft, il y en a aussi un qui ne peut pas saisir le concept abstrait de ce qu'est ou fait Microsoft.

Les familles comme la mienne, qui sont confrontées à l'autisme profond, plaident depuis longtemps en faveur de cette distinction. Nous croyons fermement que l'étendue du spectre de l'autisme est devenue difficile à manier et que l'expression "trouble du spectre de l'autisme" est devenue un terme tellement vaste que les personnes qui se trouvent sous cette tente ont souvent peu en commun les unes avec les autres. L'autisme peut être synonyme de génie ou de QI inférieur à 30. L'autisme peut être synonyme d'hyper verbalité ou de non-verbalité. Il peut signifier être diplômé de la Harvard Law School ou sortir du lycée avec un certificat de présence. Si nous voulons être en mesure de personnaliser notre approche des soins, comme le suggère le rapport de la Commission Lancet, nous avons besoin d'une terminologie et d'un langage spécifiques et significatifs, plutôt que d'une terminologie qui met tout le monde dans le même sac.

Le succès de la communauté de la neurodiversité à attirer l'attention sur ses problèmes a conduit de nombreuses personnes sans expérience approfondie de l'autisme à conclure que ces problèmes sont représentatifs de tout le monde.  Pour le grand public, le mot "autisme" ne décrit plus que l'extrémité du spectre la plus verbale, la plus compétente et la plus visible - parce que les personnes qui répondent à ces critères sont capables de se faire entendre, d'assister à des conférences, de se représenter lors de réunions d'élaboration de politiques et d'apparaître dans les médias. Le résultat est que les personnes autistes présentant un handicap intellectuel grave et les comportements les plus difficiles sont devenues invisibles et ont été laissées pour compte.

Cet angle mort m'a été douloureusement illustré lors du congrès international d'Autisme-Europe, où la grande majorité des délégués représentaient l'extrémité supérieure du spectre et prétendaient pourtant parler au nom de toutes les personnes autistes. De nombreux délégués se sont visiblement mis en colère contre certains des termes utilisés par les présentateurs pour décrire les caractéristiques de l'autisme, tels que "patient", "handicap" et même "intervention". Nombreux sont ceux qui ont pris la parole sur les médias sociaux pour dénigrer ces scientifiques ; d'autres ont quitté la salle.

Mais ces mots sont nécessaires et corrects. Ma fille consomme des services médicaux ; cela fait d'elle une patiente. Elle a un handicap ; si elle n'en avait pas, elle n'aurait pas droit à ces services. Il en va de même pour tant d'autres familles qui souffrent (oui, souffrent) d'un autisme profond.

Au cours de la conférence, les présentateurs ont témoigné à plusieurs reprises de cette dichotomie croissante. Le plus frappant a été le discours d'ouverture de Brian Boyd, William C. Friday Distinguished Professor in Education à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, intitulé "Reconceptualisation du comportement répétitif dans l'autisme". Boyd a présenté deux vidéos pour représenter différents types de comportements répétitifs. La première montrait un adulte autiste qui avait transformé son intérêt particulier en un emploi, et qui parlait avec éloquence des défis de la socialisation et de la façon dont il appréciait son temps seul. La deuxième vidéo, précédée d'un avertissement de risque, a été accueillie par des "oohs" et des halètements de la part du public, et immédiatement critiquée sur Twitter, car elle montrait un enfant profondément autiste se livrant à un comportement d'automutilation.

Cette vidéo reflétait une journée normale pour de nombreuses familles ayant un enfant profondément autiste, qui ne peuvent pas, comme Boyd l'a suggéré aux participants, "se couvrir les yeux et les oreilles" pour se cacher de ce qui se passe autour d'eux. Si ceux qui prétendent représenter et parler au nom de l'ensemble du spectre de l'autisme ne peuvent même pas observer, pendant quelques secondes, les comportements quotidiens que connaissent de nombreuses personnes atteintes d'autisme profond, comment peuvent-ils défendre leurs besoins ? Boyd a souligné à juste titre que ces deux personnes ont besoin de types d'interventions très différents, car elles sont confrontées à des situations très différentes. Ce qu'il a décrit, ce sont en fait deux types d'autisme extrêmement différents.

De même, dans son discours d'ouverture, Mme Lord a présenté des données sur les résultats des personnes autistes, basées sur une étude longitudinale de 30 ans. Les résultats obtenus par les personnes ayant un faible QI, qui seraient susceptibles de recevoir le diagnostic d'autisme profond, étaient radicalement différents - et bien pires - que ceux des personnes ayant un fonctionnement supérieur. Et lorsqu'on a demandé aux participants à l'étude ce qu'ils pensaient de leur avenir, les jeunes adultes verbaux ont cité " les émotions, l'anxiété et la dépression " comme facteurs essentiels de leur bonheur, tandis que les parents des jeunes adultes moins verbaux ont décrit les " difficultés relatives à l'agressivité " comme les principaux déterminants. En bref, si nous voulons répondre aux besoins des personnes atteintes de différents types d'autisme, nous avons besoin de types d'interventions très différents en fonction de leur niveau fonctionnel.

L'un des thèmes du congrès international d'Autisme-Europe était un appel à une recherche plus participative. Lors de la réunion, cela signifiait que la recherche devait être menée par et avec la participation d'adultes autistes de haut niveau, mais pas avec celle des parents. La plupart des recherches demandées par les délégués portaient sur la santé mentale et le bien-être. Mais lorsqu'il s'agit du type de recherche nécessaire, il existe des différences spectaculaires dans les priorités entre les adultes autistes verbaux et les parents de personnes autistes profondes, comme l'a expliqué Lord. Selon plusieurs délégués et messages sur Twitter, toute recherche "interventionnelle" - comportementale ou pharmacologique - est "capacitiste", "neuronormative" et "pathologique". Pourtant, c'est exactement le type de recherche que les familles des personnes atteintes d'autisme profond veulent, ont besoin et méritent. D'autre part, dans la communauté des autistes profonds, les études sur les déterminants de "l'épanouissement autistique" sont considérées comme un luxe, alors que les familles luttent pour répondre aux besoins fondamentaux de leurs enfants et les garder en sécurité physique.

Un autre thème de la conférence était la nécessité d'utiliser un langage "neutre", non offensant. Plusieurs présentateurs ont modifié leurs diapositives à la dernière minute pour supprimer toute trace de langage qui pourrait leur valoir d'être interpellés par les défenseurs de la neurodiversité sur les médias sociaux. Bientôt, ils auront peut-être peur de présenter des résultats scientifiques, de peur d'être rejetés [canceled] . Il n'y a rien de bénéfique ni même de neutre à nettoyer les mots nécessaires pour décrire les réalités scientifiques et pratiques de l'autisme. Ce langage soi-disant neutre prive la communauté de la capacité de décrire la vie quotidienne des personnes atteintes d'autisme profond.

Bien qu'il soit regrettable que certaines personnes soient choquées par une terminologie rationnelle, personne ne devrait avoir le pouvoir de censurer le langage pour exclure les réalités observables de l'autisme. Les scientifiques et les défenseurs des droits ont besoin d'une boîte à outils sémantique complète pour décrire ce qui se passe dans le monde réel. Prétendre que les personnes atteintes d'autisme profond n'existent pas en éliminant le langage pour décrire leurs symptômes est en soi une attitude capacitiste. Contrairement aux participants à la présentation de Boyd, nous ne pouvons pas nous cacher les yeux et les oreilles devant la réalité de l'autisme profond.

Après avoir parlé à de nombreux délégués et intervenants du congrès, il me semble clair que la communauté de l'autisme au sens large, telle qu'elle est actuellement définie, ne sera jamais d'accord sur les priorités, les besoins ou le langage. Il est temps d'admettre que le fait de regrouper tout le monde sur un même spectre a créé de la rancœur et de la mauvaise volonté. Il y a des implications réelles pour les personnes atteintes d'autisme profond lorsque les défenseurs de l'autisme de haut niveau cherchent à défrayer et à priver de priorité la recherche médicale, à bloquer l'accès aux traitements et aux soins cliniques, à censurer le langage scientifique nécessaire et précis, et défendent des politiques qui causent un préjudice réel à ceux qui ne veulent et ne peuvent jamais vivre de manière indépendante. Ce n'est qu'en revenant à au moins deux diagnostics distincts que nous pourrons commencer à répondre aux besoins très divers de ces deux groupes.

Citer cet article : https://doi.org/10.53053/HPJN5392


 Autisme - Dossier The Lancet : avenir des soins et de la recherche clinique

Le document de "The Lancet" et les articles à ce sujet.

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