En fin de 3ème plan, les SAMSAH Autisme en Bretagne

Des appels à candidature pour des SAMSAH [Service d’Accompagnement Médico-social pour Adultes Handicapés] pour les 4 départements bretons viennent d'être lancés. Analyse du cahier des charges, du financement, des critères de sélection et conclusions à tirer pour une agence de l'autisme et le 4ème plan.

samsah-35
Nous arrivons à la fin du 3ème plan autisme, et l'ARS Bretagne et les 4 conseils départementaux viennent de lancer des appels à candidatures pour des SAMSAH TED, en vue d'une mise en œuvre au 1er septembre 2018.

Pour l'accompagnement en milieu ordinaire des adultes handicapés, la CDAPH [commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées] oriente vers un SAVS ou un SAMSAH.

Le SAVS [Service d’accompagnement à la vie sociale] a pour mission de permettre à la personne handicapée de maintenir des liens sociaux dans son milieu de vie en l’aidant à bénéficier des services de la collectivité.

Le SAMSAH [Service d’Accompagnement Médico-social pour Adultes Handicapés] propose les mêmes services que les SAVS pour les personnes travaillant en ESAT la journée ainsi que pour des personnes plus lourdement handicapées et qui nécessitent des soins, par le biais d’un accompagnement thérapeutique.

A ce jour, dans aucun département, il n’existe de places de SAMSAH dédiées à l’accompagnement des personnes avec TED.

"L’appel à projets porte sur la création de [10 ou 17] places de SAMSAH selon les modalités suivantes :

  •  par extension de capacité de SAMSAH existants,
  • (35) par création ex-nihilo de places de SAMSAH, si elles sont adossées à une structure spécialisée dans l’accompagnement de personnes avec TED,
  • (22, 29, 56) par création ex-nihilo de places de SAMSAH, si elles sont adossées à un SAVS ou un SESSAD".

Les appels concernent l'ensemble du département pour 35 et 56. Le Morbihan donne la possibilité d'avoir deux services de 5 places. Pour le Finistère : "Les places seront attribuées par capacité de 5 à 6 places pour un service sur les territoires d’action sociale du pays de Cornouaille (6 places), de Brest (6 places), de Morlaix - Centre Ouest Bretagne (5 places). Un maillage territorial sera recherché, afin de proposer une couverture homogène du département."

Le financement conjoint ARS - CD

Le financement d’un SAMSAH est conjoint entre l’ARS (volet soin) et le Conseil Départemental (volet social), qui allouent des dotations de fonctionnement.

  • Pour les prestations du volet soin, l'ARS financera pour un coût maximum à la place de 15 000 €, soit au total 810.000 € .
  • Pour les prestations du volet social, le Conseil Départemental financera :
  • Ille et Vilaine : 17 places dans la limite d’une dotation annuelle fixée à 95 200 €, soit un coût maximum annuel  à la place de 5 600 €.
  • Côtes d'Armor : 10 places dans la limite d’une dotation annuelle fixée à 81 000 €, soit un coût maximum annuel  à la place de 8 100 €.
  • Morbihan : 10 places dans la limite d’une dotation annuelle fixée à 46 130 €, calculée sur la base du coût annuel moyen à la place
  • Finistère :  17 places dans la limite d’une dotation annuelle fixée à 102 000 €, soit un coût maximum annuel à la place de 6 000 €

Les CD engagent donc pour 324.330 € par an, en moyenne 6.000 € par place - avec des écarts importants + 30%. Ce qui donne, avec le financement ARS, un montant moyen de 21.000 € suivant une répartition habituelle : 70% ARS, 30% CD.

Le financement par les CD correspond à peu près au financement qu'ils assurent pour une place de SAVS : pour ces services, le Conseil Départemental décide seul de leur création, du choix suite à un appel à candidatures et du financement.

Le contexte local

En 2013, l'ARS avait proposé aux 4 Conseils Généraux de mener une étude sur la prise en charge des personnes autistes - enfants ou adultes - dans les centaines de structures médico-sociales. Trois avaient accepté. Le dernier s'était joint quand le lancement de cette étude avait été rendu public et que son absence avait provoqué des réactions des associations.

Le cabinet CEKOIA avait, à l'issue de cette étude, fait des préconisations d'évolution. A la suite, l'ARS et les CD ont constitué un comité de pilotage régional de l'autisme. Une critique : les associations de personnes concernées n'ont pas le droit d'y participer1.

C'est dans ce cadre que les SAMSAH sont lancés, tard, mais dans tous les départements simultanément.

D'autre part, le Comité Technique Régional Autisme a demandé au CRA de réaliser une étude sur l'insertion professionnelle des adultes autistes, lors de la quelle la question des SAMSAH a été débattue. Voir rapport sur le site du CRA.

Par ailleurs, le département du Finistère est le seul à avoir créé un SAVS TED et un dispositif "Tremplin" pour les jeunes de 20 à 30 ans dans le cadre de son 4ème schéma handicap.

Sur le cahier des charges

Il est à noter que le "SAMSAH TED devra tout particulièrement faciliter l’apprentissage des habiletés sociales qui constituent autant de prérequis et de compétences nécessaires à l’insertion de la personne dans le milieu de vie ordinaire.

Pour ce faire, les professionnels veilleront :

  • à s’appuyer sur les intérêts spécifiques des personnes avec TED, comme supports à l’interaction et levier de motivation aux apprentissages,
  • à proposer des temps de rencontre entre pairs."

Il est dommage, par contre, que le SAMSAH ne soit pas chargé explicitement d'accompagner la personne dans la période qui précède l'orientation par la CDAPH. Dans l'enquête menée par Asperansa (328 réponses complètes),  63% des répondants sont à l'origine du diagnostic. Ils mentionnent un délai très long pour y arriver. Ils ne bénéficient pas d'un accompagnement familial pour cela (sauf parfois l'autre membre du couple). A l'issue du diagnostic, il faut que les demandes d'accompagnement soient faites. Il ne suffit pas de signer le certificat médical pour la MDPH, mais il faut aider à rédiger le projet de vie. Certains SAMSAH  ont dans leur cahier de charges l'aide à la constitution du dossier auprès de la MDPH : cela se fait évidemment avant toute décision de la commission (CDAPH). Cette mission devrait être assurée par les centres de diagnostic, les SAVS ou toute autre structure qui s'occupe de l'accompagnement (cf table ronde ARAPI).

Les critères de sélection

Mais ce qui me semble le plus discutable sont les critères de sélection : 2 sur 30  seulement pour le critère "Expérience du candidat dans l’accompagnement des personnes avec TED, cohérence avec le projet associatif, connaissance du territoire et du public."  L'expérience TED réduite à 0,66 sur 30, soit 2% !

Il ne manquera pas d’organisations s'engageant à respecter en théorie les RBPP, mais faisant le contraire dans la pratique. Celle du double langage est un art.

Tel le Pr Botbol, éminent représentant de la Fédération Française de Psychiatrie, qui, chargé d'ouvrir une CLIS en appliquant le programme TEACCH, ne l'a pas appliqué mais s'en est servi pour traiter la "blessure narcissique", le "mouvement dépressif" des parents et appuyer le mouvement de "désidéalisation [...] de telle ou telle méthode éducative", pour mieux mettre en œuvre la cure des enfants à l'hôpital de jour.

Ainsi la SOFOR (Bordeaux) a transformé sa formation packing en formation : "Travail avec l'eau : pataugeoire, piscine, bac à eau."

De bons praticiens de la taqiyya !

Face à ces pratiques, il est urgent de mettre en place une Agence ou un Institut National.e de l'Autisme, capable de donner un avis conforme aux ARS et aux Conseils Départementaux, à la manière de l'Institut National du Cancer et des réseaux régionaux de cancérologie

Le rôle de mission d'appui

Les SAMSAH choisis auront aussi pour rôle d'"accompagner un changement qualitatif de l’offre d’accompagnement en milieu ordinaire des adultes avec TED, en proposant une offre d’appui aux services non spécialisés dans l’accompagnement de ce public." Cette offre ou mission d'appui est devenue traditionnelle dans les appels à projet de l'ARS depuis l'étude CEKOIA. Cela a été le cas dans le secteur enfance pour les SESSAD, les IME, dans le secteur adulte pour les FAM et les MAS, soit dans les services ou établissements dont le financement dépend totalement ou partiellement de l'ARS.

Il n'en est pas de même pour les Foyers d'hébergement de salariés d'ESAT et les Foyers de Vie, qui dépendent des Conseils Départementaux et regroupent pourtant la majorité des autistes adultes.

L'idée est d'avoir des services spécialisés TED, qui bénéficient d'un renfort financier, et servent d'expert pour les autres organismes du même type pour améliorer leurs pratiques.

La coordination de ces missions d'appui est assurée par le CRA.

Les conditions financières pour ces missions sont discutables. Ainsi, dans le cadre du 3ème plan autisme, les ARS ont reçu des financements calibrés à 30.000 € annuels la place pour un SESSAD Autisme. En Bretagne, ces SESSAD, qui doivent aussi assurer une mission d'appui, reçoivent une dotation de 25.000 €/place.

Il est trop tôt pour tirer un bilan de ces missions d'appui prévues par le schéma cible régional du 3ème plan autisme.

Cela suppose une réelle volonté de changement des pratiques de la part des établissements qui vont solliciter ces missions d'appui : formation du personnel, modifications de l'organisation du travail, aménagement des locaux, réexamen des diagnostics et évaluations fonctionnelles pour définir le projet individualisé d'accompagnement ...

Dans le cas des SAMSAH, le besoin de mission d'appui ne me semble pas évident. En effet, alors que dans les autres structures, les personnes autistes représentent un tiers des personnes suivies, il y a très peu de personnes autistes dans les SAMSAH.

Éviter les ruptures de parcours, fonctionner en dispositif

Le cahier des charges des SAMSAH prévoit un accompagnement à partir de 20 ans, mais des dérogations possibles à partir de 18 ans.

La période d'entrée dans l'âge adulte est très difficile pour beaucoup de personnes autistes : vont se succéder déscolarisation, échec des études, chômage, dépression, un isolement social plus ressenti.

Parmi les solutions qui ont pu être retenues est le SESSAD 16-24 ans de l'hôpital de Chartres, à l'initiative du Dr Jacques Constant.

Il y a aussi la plate-forme Tremplin pour l’autonomisation des jeunes de 20 à 30 ans (Foyer de vie, SAVS dont habitat groupé, Accueil de jour) à Brest (voir p.69 du rapport du CREAI Bretagne sur la Réponse accompagnée pour tous).

Un SAMSAH adossé à un SESSAD TED peut assurer la transition en fonction de l'âge.

Mais l'adossement d'un SAMSAH à un SAVS TED devrait permettre de fonctionner en dispositif, dans lequel les personnes accompagnées pourraient passer de l'un à l'autre sans rupture de parcours, sans repasser par la case MDPH avec les temps d'attente conséquents. Une double orientation SAVS/SAMSAH pourrait être donnée par les CDAPH.

Seul hic : il n'y a que dans le Finistère qu'il y a un SAVS TED. Et la création de SAVS dépend du Conseil Départemental.

Pour un 4ème plan autisme efficace

Je pense avoir assez insisté sur le fait que les mesures concernant les adultes autistes ne pouvaient être efficaces que si elles résultaient d'un accord entre l'ARS et les conseils départementaux.

Il serait totalement vain, par exemple, qu'une mesure du 4ème plan annonce la création de SAVS TED, alors que le financement d'Etat sera égal à 0,00 €.

Pour permettre le maintien en milieu ordinaire de ceux qui le souhaitent, il faut développer des services du type SAVS, SAMSAH, accueil de jour (financement CD en général), mais aussi de l'habitat regroupé ou "inclusif", de l'emploi accompagné, mais aussi des GEM (groupes d'entraide mutuelle).

C'est l'ensemble de la palette qui doit être présente sur un territoire, pour répondre aux besoins diversifiés et aux souhaits différents des personnes autistes.

Cela implique décisions conjointes des CD et des ARS, co-financement.

Un financement d'Etat (médico-social, logement, emploi, sport, culture et loisirs) doit être proposé aux CD qui développeraient des services TED. Cela aurait un effet de levier.

Je ne sais pas si nous pouvons l'espérer du 4ème plan : en tout cas, c'est un besoin.

1 ) Les associations participent au CTRA, qui se réunit au moins deux fois par an et elles sont présentes dans les 3 instances du CRA (comité de pilotage, comité d'orientations stratégiques, comité scientifique et technique).

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.