Alzheimer : les enjeux du diagnostic

Les maladies d'Alzheimer et apparentées, affections fréquentes et progressives, sans traitement curatif pour le moment, posent un certain nombre de questions sur l’intérêt et les enjeux du diagnostic. Ces pathologies, aux répercussions médicales, sociales et psychologiques, nous obligent à dépasser le modèle éculé de la médecine pasteurienne : un symptôme-une maladie-un médicament.

Les maladies d’Alzheimer et apparentées, ou démences, touchent, actuellement en France, près de 850.000 personnes, dont seulement la moitié sont diagnostiquées (1). Ce chiffre ne fera que croître dans les années à venir, dans notre pays et dans le monde (2). Comme expliqué dans un précédent billet Rôle des centres et consultations mémoire, le réseau de Centres Mémoire de Ressources et de Recherche et de consultations mémoire de proximité, couvrant tout le territoire national, grâce aux différents plans nationaux Alzheimer, permet d’offrir un diagnostic à l’ensemble de la population concernée. Les capacités cliniques et techniques actuelles permettent de réaliser un diagnostic positif, c’est-à-dire affirmant qu’il y a une démence, et étiologique, déterminant la ou les maladie(s) responsable(s). Toutefois, l’absence à l’heure actuelle de traitement curatif, pour guérir, et l’efficacité modeste de traitements symptomatiques, pour en ralentir l’évolution, entrainent de nombreuses questions éthiques. C’est donc sur l’intérêt et les enjeux éthiques du diagnostic des démences que porte ce billet.

Pourquoi faire un diagnostic ?

En premier lieu, du côté du médecin, le code de déontologie (3) et la loi (4) fixent un cadre dans le lequel le droit de savoir du patient et de ses proches doit être pris en compte. Par la formule consacrée, nous devons une information « claire, loyale et appropriée » au patient.

Poser un diagnostic de démence, c’est poser la première borne et sécuriser la route tortueuse, souvent semée d’embûches, de l’avenir. C’est mettre un nom sur ce qui se passe. Quelque chose d’anormal. « On se doutait bien que ça n’allait pas, que mon mari/ma femme, mon père/ma mère était malade, plus comme avant ». Non ce n’est pas l’âge. Donner le nom de la maladie rassure l’entourage mais aussi le patient. Il ou elle ne fait pas exprès, il ou elle est atteint(e) d’une maladie.

Faire ce diagnostic le plus tôt possible, idéalement dès les premiers signes, c’est pouvoir anticiper l’avenir : recueil des directives anticipées (5), c’est-à-dire ce que la personne souhaite ou ne souhaite pas pour le futur, quand elle peut encore s’expliquer clairement ; désignation d’une personne de confiance qui sera consultée dès lors que la communication ne sera plus possible avec le malade ; mesures testamentaires ; mise en ordre de ses affaires…

A l’issue du diagnostic, quel que soit le stade de la maladie auquel il a été réalisé, un plan de soins est mis en place, en concertation avec le patient et ses proches. Il ne s’agit pas d’une formule creuse ou d’un vœu pieu. Ce plan de soins, personnalisé, médico-psycho-social, est la pierre angulaire qui permettra de poursuivre, dignement et en sécurité, le reste d’une vie soumise à des changements imprévisibles et traumatisants. Réajusté à chaque évènement intercurrent, discuté à chaque consultation auprès du médecin traitant et du spécialiste, il comporte plusieurs aspects. Sur le plan médicamenteux, lorsque cela est indiqué, un traitement symptomatique spécifique est prescrit, l’anxiété et la dépression fréquemment associées traitées, les troubles du comportement jugulés en évaluant étroitement la balance bénéfices/risques des molécules employées. Au niveau des mesures non médicamenteuses, on citera : l’orthophoniste pour les troubles de la mémoire et du langage, le psychologue, les Equipes Spécialisées Alzheimer à domicile, les ateliers mémoire, l’accueil de jour et bien d’autres encore. Concernant la prise en charge médico-sociale, on retiendra brièvement : Affection de Longue Durée (ALD 15), les aides financières telles que l’Aide Personnalisée à l’Autonomie (APA), les dossiers de maison de retraite (EHPAD) pour un hébergement définitif ou temporaire pour que l’aidant puisse souffler etc... Egalement, la mise en relation avec des associations de malades et des structures d’information est essentielle.

On insistera encore sur le rôle de sécurisation de l’environnement, une fois le diagnostic établi. En effet, un travail très intéressant a été réalisé sur les conduites à risques plus nombreuses chez les patients avec une démence non diagnostiqués par rapport à ceux ayant eu un diagnostic (6).

Le patient peut également être inclus dans un protocole de recherche dans le but de faire évoluer les connaissances sur les maladies d’Alzheimer et apparentées, voire dans certains cas faire don de son cerveau dans ce même but.

Questions éthiques autour du diagnostic

L’absence de tout traitement empêchant l’évolution de ces maladies demeure le nœud du problème. Cependant, si on se réfère ci-dessus aux bénéfices du diagnostic, ceux-ci apparaissent bien supérieurs à une éventuelle situation d’errance du malade et de ses proches, sans réponses à leurs questions légitimes et sans solutions à leurs problèmes quotidiens.

Certains travaux ont porté sur le risque d’anxiété, de dépression et de suicide après une annonce diagnostique de démence (7). Ces études sont difficiles à mener car il y a une forte intrication entre maladie démentielle et anxiété/dépression. L’annonce diagnostique se doit d’être progressive, sur plusieurs temps si nécessaire, adaptée au patient et à l’aidant pour en limiter l’impact négatif. Il existerait un risque, dans les trois premiers mois, de suicide, que l’on peut diminuer avec une procédure d’annonce correcte. A l’inverse, une baisse de l’anxiété et de la dépression a été aussi mise en évidence.

Avoir l’étiquette « dément », peut entraîner une stigmatisation, un rejet par les proches et par la société ; le patient se repliant sur lui-même, isolé de ses anciennes relations sociales, aggravant par-là encore un peu plus ses capacités intellectuelles, par manque de stimulation et d’empathie. Le seul remède consiste à offrir une autre image de ces personnes auprès de la société par des campagnes d’information, par une place plus valorisante dans les médias et dans la culture, et par un travail de vulgarisation et de familiarisation de ces maladies.

 

Les personnes atteintes de démence nous éclairent sur notre condition d’être humain fragile ; nous incitent à profiter de chaque jour avec nos proches ; nous enseignent une humanité bienveillante, l’empathie étant le dernier moyen de communication dans les phases ultimes de la maladie ; et nous renvoient à nous-mêmes, à nos valeurs, dans la manière que l’on a choisi individuellement ou collectivement de les traiter.

 

 

Références

1. http://www.assemblee-nationale.fr/12/rap-off/i2454.asp

2. World Alzheimer Report 2015

3. Articles 33 et 35 du Code de Déontologie Médicale

4. LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

5. LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

6. Amjad, H., Roth, D. L., Samus, Q. M., Yasar, S., & Wolff, J. L. (2016). Potentially Unsafe Activities and Living Conditions of Older Adults with Dementia. Journal of the American Geriatrics Society, 64(6), 1223-1232.

7. Holzer FJ, Assal F, Laszlo A, Annoni JM. Diagnostiquer et annoncer une démence : quels risques, quels bénéfices ? Rev Med Suisse. 2012;8:1130-4.

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