6 questions/réponses sur Act Up-Paris, le sida et le racisme

Éclairage sur les enjeux de la crise que traverse l'association et sur le fondement antiraciste de la lutte contre le VIH.

La crise interne à Act Up-Paris et les termes que certains membres du CA sortants ont choisis pour communiquer ont apporté une grande confusion aux débats sur la lutte contre le sida et l'action de l'association, sur laquelle surfent de nombreux-ses racistes de droite et de gauche, soucieux-ses de disqualifier le combat de l'association. Alors qu'une nouvelle loi anti-migrant-es, aux conséquences sanitaires terribles, est en discussion, cette confusion risque de masquer les enjeux fondamentaux de la lutte contre le sida et de l'antiracisme. A partir de mon expérience personnelle, je propose cet éclairage, qui n'engage que moi1, en six questions-réponses.

La lutte contre le sida est-elle « politisée » ?

Oui, elle l'est. Non dans le sens où elle serait au service d'un parti, d'une organisation politique, d'une idéologie. Mais au sens où, comme toute épidémie, celle du VIH/sida repose sur des facteurs que la politique peut combattre ou favoriser. Cela va bien évidemment des politiques budgétaires (financement du système de santé, de la recherche, de l'action sociale, de la solidarité internationale) aux luttes contre les discriminations à l'égard des minorités touchées par la pandémie, à l'égard des femmes, des personnes trans, à l'égard des malades, des personnes handicapées.

Mais cela va bien plus loin. Le sida est un défi global pour toute la société, qui en interroge les dysfonctionnements : la politique pénitentiaire par exemple (la prévalence est bien plus forte en prison qu'à l'extérieur et l'accès aux soins souvent restreint), la politique de la métropole à l'égard des DFA (Départements français d'Amérique, où l'épidémie est bien plus forte), la politique des brevets sur les médicaments, qui, en accordant tout pouvoir à l'industrie privée du médicament pour fixer les prix, empêchent les malades des pays pauvres d'avoir accès aux traitements qui pourraient sauver leur vie, les politiques des drogues, du travail du sexe, la précarité entretenue par un système économique inégalitaire, etc.

Ces quelques exemples le montrent : la lutte contre le sida est politisée – même si, ce caractère politique ne se limite pas aux seules actions classiques, nécessaires, de sensibilisation, de plaidoyer, de « lobby » sur les élu-es, etc. Assurer une présence auprès de personnes séropositives isolées, comme le propose l'association Les Petits Bonheurs, ce n'est pas que du « caritatif ». C'est un acte qui compense le vide que laisse notre société autour des personnes vivant avec le VIH, dont l'isolement est de plus en plus documenté.

A cet égard, la crise actuelle pourrait permettre de réinterroger les vieilles oppositions caduques entre « action humanitaire » et « action militante, politique » qui me semblent inadaptées à la lutte contre le sida.

Le VIH concerne tout le monde, qu'est-ce que le racisme a à voir là-dedans ?

Des personnes de bonne foi répètent que le VIH touche tout le monde, qu'il ne faut pas insister sur les populations les plus touchées, notamment les gays et les migrant-es, par peur de les stigmatiser. Aussi noble ce réflexe soit-il, il n'est pas adéquat. Le VIH concerne tout le monde, et mettre en avant les catégories les plus touchées ne doit pas amener à oublier les autres, sous peine de renforcer les problèmes ; mais il touche certaines populations plus gravement – précisément du fait des oppressions systémiques comme le racisme ou l'homophobie (mais aussi le sexisme) qui compromettent les actions de prévention, le recours au dépistage précoce ou l'accès aux soins. Les migrant-es font partie de ces populations. Le taire ne fera qu'aggraver la dynamique de l'épidémie. Ce n'est pas rappeler la réalité de l'épidémie qui stigmatise, ce sont certaines politiques que l'on adopte (ou non), une fois ce constat fait.

On peut faire le parallèle avec l'homophobie. « Ne pas stigmatiser » était l'alibi donné par les pouvoirs publics dans les années 1990 pour ne pas diffuser de campagnes de prévention mettant en scène des homosexuels. On a vu le résultat. La première forme d'une oppression n'est pas la violence explicite ni la haine. C'est l'invisibilisation. Dans le cas du sida, cela a tué.

Dès lors, plutôt que de s'inquiéter d'évoquer la réalité de l'épidémie par peur de stigmatiser, il vaudrait mieux combattre les stigmatisations croisées. Si on a peur de stigmatiser telle ou telle population en rappelant sa vulnérabilité au VIH, c'est bien que le sida continue d'être honteux, et qu'il se rajoute à d'autres oppressions. Luttons contre la sérophobie au lieu d'invisibiliser les populations les plus touchées.

Le racisme ne se limite pas à des comportements de rejet entre individus : dans notre cas, cela peut être le refus de soins aux motivations racistes d'un médecin, par exemple. Aussi nécessaire soit-il de combattre de tels comportements, ils ne forment qu'une partie du problème, car le racisme est systémique. C'est-à-dire qu'il fait système.

Si on reprend l'exemple de refus de soins, au-delà des comportements individuels racistes, le problème est structurel. Par exemple, la CMU exclut toute une partie de la population, les sans-papiers, cantonné-es à un sous-régime, l'Aide Médicale d'Etat, contraignant, ne donnant pas accès à tous les soins, encourageant donc à un recours tardif au système de santé (adieu, dépistage précoce et mise sous traitement rapide, pourtant largement recommandé) et favorisant les pratiques individuelles de discriminations (déjà bien présentes, au demeurant, pour les bénéficiaire de la CMU).

Le racisme systémique se repère aussi dans les conséquences des politiques migratoires. Expulser une personne malade dans un pays où elle ne pourra se soigner, c'est la condamner à mort. C'est interdit en France depuis 1997, suite aux actions des associations et notamment d'Act Up-Paris. Pourtant, la France vient d'expulser un malade du sida, donc de le condamner à mort. Et la prochaine loi sur l'Asile et l'Immigration inquiète soixante association, dont Aides, Sidaction ou Act Up à cause de ses conséquences sur les expulsions de malades. De même, l'accès à un tire de séjour pour soins prévus par la loi de 1998 a été depuis rogné comme le rappelait Aides dans son dernier rapport. Ce qui avait été voté sous Jospin suite aux combats associatifs a été détricoté par Chirac, Sarkozy et Hollande. La prochaine loi est dans la continuité de ce démantèlement comme l'ont rappelé 60 associations, dont Act Up-Paris, Aides, la Cimade, le Planning familial, Médecins du Monde, etc.

  Que disent les données épidémiologiques sur les migrantEs ?

 Elles illustrent les effets de ce racisme structurel. Il faut d'abord préciser que la France interdit les statistiques dites « ethniques ». Cette interdiction est défendue par de grandes associations (Licra, Sos Racisme) comme antiraciste. Or, s'il faut préserver la confidentialité des données et se battre contre l'exploitation racistes éventuelles d'études, il n'en reste pas moins que la mesure du racisme est compliquée par cette interdiction. Comment étudier les effets du racisme si les études ne peuvent prendre en compte ce qui cause le racisme2 ?

 L'épidémiologie du VIH doit donc travailler sur la seule naissance (personne née ou non à l'étranger), alors même que cela ne suffit pas à donner une idée de la diversité des parcours, ni de l'impact du racisme structurel (qui peut autant toucher les étranger-es né-es en France et les Français-es). On peut cependant voir que la question de l'origine, corrélée au genre, joue dans l'épidémiologie, comme en témoignent ces données publiées en mars 2017 (voir à ce lien) : «  Les personnes contaminées par rapports hétérosexuels (environ 3 200 diagnostics en 2015, IC95% [2 939-3 421]) étaient nées majoritairement en Afrique subsaharienne (53%), en France pour 29% d’entre elles, plus rarement sur le continent américain ou en Haïti (10%), dans un pays européen hors France (3%) ou dans une autre région du monde (5%). Les personnes contaminées par rapports hétérosexuels nées à l'étranger (près de 2300 diagnostics en 2015, IC95% [2 065-2 439]) étaient en majorité des femmes (60%). Les femmes étaient plus jeunes que les hommes (respectivement 35 et 42 ans d’âge médian). »

 On voit bien que l'épidémie a une dimension raciale puisque les nouveaux diagnostics par rapport hétérosexuel touchent de façon très marquée les personnes originaires d'Afrique subsaharienne : « En 2015, environ 6 000 personnes ont découvert leur séropositivité VIH. Les HSH [Hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes] et les hétérosexuels nés à l’étranger (dont les 3⁄4 sont nés dans un pays d’Afrique subsaharienne) restent les deux groupes les plus touchés et représentent respectivement 43% et 38% des découvertes en 2015. »

C'est dans le retard au dépistage que c'est sans doute le plus visible. En 2014, les découvertes de séropositivité à un stade avancé (sida) concernent 32 % des migrants-es (contre près de 21 % chez les personnes nées en France). Ces chiffres accusent un système de santé qui n'est pas suffisamment ouvert, et que les personnes concernées ne vont consulter que quand il est trop tard

 C'est bien un défaut de prise en charge systématique, directement lié à nos politiques, qui est en cause, comme le rappelle Aides dans le chapitre 3 de son rapport, intitulé de façon éloquente : « les malades étrangers à l'épreuve de la police sanitaire » (page 3 de ce document PDF) : « L’étude menée par le groupe ANRS-Parcours a démontré que le risque pour les migrants-es d’être contaminés-es par le VIH était accentué par les conditions de migrations et la précarité sociale. Il ressort notamment de cette étude que six à sept ans après leur arrivée en France, la moitié des personnes migrantes d’Afrique subsaharienne ne bénéficient toujours pas des trois éléments d’installation que sont : un titre de séjour d’au moins un an, un logement personnel, et un travail. Après 11 à 12 ans, c’est encore le cas pour un quart d’entre elles. » 

 Cette même enquête Parcours a plus précisément suivi des femmes migrantes. Deux épidémiologiste ont montré qu' « il existe un lien entre les violences sexuelles subies par ces femmes et la précarité sociale dans lesquelles elles vivent. Concrètement, le fait de ne pas avoir de logement stable ou de titre de séjour augmente le risque de rapports forcés. » (voir cet article de La Croix et le site de l'ANRS). « L’étude montre en fait une réalité bien plus nuancée. Dans plus d’un tiers des cas (30 %), ces femmes n’étaient pas contaminées avant leur arrivée en France. C’est, une fois sur place, qu’a eu lieu l’infection et, en général, au terme d’un parcours chaotique. »

Cela montre aussi qu'il est nécessaire d'avoir un regard intersectionnel - terme si déprécié des réactionnaires et racistes de tout poil et qui renvoie à l'articulation des oppressions - car on voit bien avec cet exemple les effets croisés du sexisme et du racisme.

  Et dans le monde ?

 Le racisme global se traduit aussi dans l'épidémiologie mondiale. Les personnes vivant avec le VIH sont massivement dans les pays d'Afrique d'Asie, d'Amérique du Sud. Cette carte réalisée par RFI à partir des données d'ONUSIDA de 2016 permet de le visualiser :
   

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Or, c'est dans les zones où il y a le plus de personnes vivant avec le VIH qu'il y a le moins de traitements et de tout ce qui est nécessaire à la prise en charge (dépistage, professionnel-es de santé, etc.) ! Malgré les progrès réalisés ces 15 dernières années grâce aux combats activistes, 41 % des personnes vivant avec le VIH n'ont pas accès aux traitements qui pourraient sauver leur vie. En dehors de certaines zones de Russie, cela concerne de nombreux pays d'Afrique, d'Amérique du Sud, d'Asie comme le montre cette carte relayée par Sciences et Avenir à partir d'une étude publiée dans the Lancet :

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Le sida tue majoritairement des Noir-es, des Asiatiques, des Sud-Américain-es. Les traitements qui pourraient sauver leur vie ne sont pas effectivement accessibles à tous et toutes ces personnes, alors qu'elles contribuent à sauver la vie des personnes, majoritairement blanches, en Europe de l'Ouest ou aux États-Unis. Comment nier la dimension raciale d'une telle inégalité qui s'appuie sur des financements insuffisants des pays riches et une politique mondiale des brevets accordant à l'industrie pharmaceutique privée – celle de l'Occident – un monopole lui permettant de fixer des prix exorbitants ? Les moyens existent, financiers et légaux, pour contourner ses obstacles et garantir à toutes les populations du globe un accès à une prise en charge de qualité. Le racisme structurel est une des explications au refus généralisé d'utiliser ses moyens.

L'antiracisme est-il nouveau à Act Up-Paris ?

Dès sa fondation, Act Up New-York signalait la dimension raciale de l'épidémie en rappelant en 1987 que « 54 % des personnes ayant le sida à New York étaient noires ou hispaniques ». Indépendante de sa « grande sœur » et créée par des homosexuels blancs séropositifs désireux de porter le combat à la première personne, en refusant un faux universel qui les tuait par l'indifférence aux minorités, Act Up-Paris n'en a pas moins travaillé sur tous les aspects de l'épidémie. Dès 1992 démarrent des premières actions, souvent interassociatives, contre l'expulsion des étrangers malades. Dans la chronologie d'Act Up-Paris, on peut lire : « « Août 1993, Opération de la Commission contre l’Expulsion des Malades (ex Collectif contre l’Expulsion des Malades) pour empêcher l’expulsion d’un tunisien, malade du sida. Au terme de cette opération, ce dernier est assigné à résidence. De septembre 1993 au 1er juin 1994, ce type d’opération est réitérée plus de vingt fois. » ; « juin 1994 « Lancement de l’opération «Action pour le droit des malades étrangers en France», qui rassemble une vingtaine d’associations à l’initiative d’Act Up-Paris. Cette opération doit durer 7 mois. Objectif : que les étrangers atteints de pathologie grave soient inexpulsables, qu’un titre de séjour leur soit délivré, qu’il leur soit permis de travailler quand ils le peuvent et qu’ils puissent avoir accès à la protection sociale. Mitterrand, Pasqua, Veil, Douste-Blazy et Méhaignerie reçoivent 100 fax, chacun citant le cas d’un étranger en situation irrégulière, dépourvu de droit et atteint d’une pathologie grave. »3

 En 1994, dans le livre que publie l'association Sida, combien de divisions, un chapitre porte un titre éloquent : « Etrangers : la valise et le cerceuil ». On peut y lire les bases du travail d'Act Up-Paris pour les années à venir : les menaces d'expulsion, les sous-couvertures maladies, les obstacles à la prévention, au dépistage, aux soins liés à une vie quotidienne marquée par les tracasseries policières et administratives, etc.

 En 1996, lors du Sidaction, le président de l'association interpelle un ministre sur l'expulsion d'une malade du sida. Il catalyse alors une mobilisation déjà existante qui se battra jusqu'à obtenir les lois de 1997 et 1998 déjà citées. On pourrait continuer à décrire le travail de l'association dans les années suivantes, attachée, au sein de plusieurs interassociatifs, à améliorer l'accès aux soins et aux droits, puis à préserver les dispositifs existants – luttes qui sont malheureusement peu victorieuses, puisque ces protections des malades étrangers sautent les unes après les autres, effet d'un racisme de plus en plus prégnant. Un tel exposé historique serait ici trop long. Cette esquisse le montre : celles et ceux qui prétendent que l'antiracisme à Act Up-Paris serait nouveau et importé par des militantEs extérieurEs ne connaissant  simplement pas l'histoire de l'association, ou la renient, espérons-le inconsciemment.

N'y a-t-il pas un risque à oublier la lutte contre le sida en s'occupant du racisme en général ?

C'est, une fois ignorés les malheureux éléments de langage complotistes, un des reproches principaux adressés à trois membres du CA à l'association : « « Il y avait des personnes animées par la lutte anti-sida mais aussi des gens désireux de promouvoir d’autres causes, en particulier l’aide aux migrants, en reléguant au second plan la question du VIH. Alors que pour nous, la question des migrants est cruciale mais dans le cadre du sida » explique l'un d'entre eux à La Croix.

Il faudrait évidemment entendre la version des personnes ainsi accusées. Mais je reconnais ici une tension qui a toujours existé dans les débats à Act Up-Paris, et qui n'était pas limitée aux questions du racisme des politiques migratoires.

Jusqu'à quelle généralité le combat autour des prisons doit-il tourner ? Faut-il s'occuper de la question du travail en prison, par exemple ? En apparence, rien à voir avec le sida. Mais les conditions de travail, et la précarité sont telles, que des personnes malades y sont confrontées. Doit-on abandonner cette dimension ? Mais si on s'y intéresse, ne risque-t-on pas de ne plus avoir d'énergie pour les questions de prise en charge de la maladie, ou de suspension de peines pour raisons médicales ?

Ces tensions ne sont pas que des débats d'idées. Elles sont aussi liées à des débats de stratégies, d'opportunité, d'alliances : à quel moment est-il plus judicieux de mettre en avant une entrée spécifiquement « sida » (en sachant que la lutte n'est jamais oubliée) ? A quel moment est-il pertinent de s'allier avec des personnes qui travaillent sur les sujets « généraux » ? Dans l'exemple des prisons, ces questions ont été débattues au sein d'Act Up-Paris alors que des collectifs et un syndicat nous proposaient de travailler ensemble sur des actions autour des conditions de travail des prisonniers.

Act Up-Paris dénonce la politique des laboratoires privées et a mené à plusieurs reprises des campagnes autour des questions sida : sous-estimation des effets secondaires des antirétroviraux, investissement trop faible dans la recherche de nouveaux traitements moins toxiques et plus efficaces sur le long terme, prix des traitements contre le sida dans le monde, éthique des essais. Une de ces campagnes « Guerre aux labos » a intéressé des militant-es contre la peine de mort aux États-Unis. Ils et elles proposaient une collaboration pour une action contre le laboratoire Abbot, bien connu et détesté d'Act Up-Paris, mais aussi producteur de produits utilisés dans les injections léthales. L' action commune a eu lieu. On peut considérer qu'elle est à mille lieues de la lutte contre le sida ; on peut aussi se rappeler que pourrir l'image d'un laboratoire est un des rares moyens de pression quand celui-ci dépense des millions pour des campagnes le présentant comme philanthrope, que rappeler son rôle dans des exécutions fragilise ce mensonge philanthrope, et que les revendications « sida » bénéficieront de cette évolution des rapports de force. On peut aussi se dire, plus simplement, qu'un échange d'expériences peut être intéressant, que c'est l'occasion de parler à des personnes qui ignorent les enjeux de l'épidémie, de les y sensibiliser.

On pourrait citer de nombreux autres exemples, campagnes, actions, mots d'ordre de manifestation qui ont fait débat, ont créé des conflits, ont fait partir des militantEs, en ont fait venir d'autres : "Nous Sommes la Gauche", les 1er mai alternatifs avec la CNT ou les intermittent-es du spectacle, les coalitions avec des ONG travaillant sur les questions écologiques internationales, etc.

Pour en revenir au racisme et aux droits des migrant-es, je reprendrai un exemple actuel, celui du projet de loi « Asile et Immigration » dont des dispositions inquiètent spécifiquement les associations de lutte contre le sida. Mais l'ensemble des articles aura un impact sur tous-tes les demandeur-ses, à plus forte raison sur celles et ceux qui vivent avec le VIH. Il est donc nécessaire de lutter de façon générale contre ces dispositions, et ce n'est pas sortir du cadre du sida que de le faire ainsi.

Comme l'explique sur son blog l'ancienne militante d'Act Up-Paris Gwen Fauchois, « à l'heure où les luttes communautaires sont dépréciées de toute part, où le racisme ne cesse d'étendre son emprise sur les imaginaires et réalités politiques, où les offensives contre les migrants flambent littéralement, où le gouvernement s'apprête à faire voter une loi aggravant de façon jamais atteinte les répressions qu'ils subissent et renoue avec les expulsions de malades étrangers y compris vers des pays où ils ne pourront pas se soigner, où on voit la présidente de la région Ile de France refuser en toute illégalité d'appliquer le jugement du tribunal administratif lui ordonnant de redonner le droit à la solidarité transports aux bénéficiaires de l'Aide médicale d'Etat, il y aurait plutôt à se féliciter de voir expertise de la lutte contre le sida et expérience du racisme et des politiques anti-migrants se rapprocher les unes des autres. »

La façon dont le débat a été posée n'en est que plus regrettable, et la récupération raciste de cette crise, prévisible et évitable, doit être combattue. Des militant-es de l'extrême-droite identitaire ou du Printemps républicain, qui se moquent l'un-e et l'autre du sida, évoquent Act Up pour leur agenda complotiste et raciste, et masquent, de fait, les horreurs du racisme institutionnel, du racisme d'Etat, notamment en matière de santé. 

 

1Pédé, séronégatif, j'ai été militant à Act Up-Paris d'octobre 1998 au printemps 2013. J'en ai été président de 2003 à 2006. Il y aurait aussi beaucoup à apporter en éclairage sur d'autres points de la crise, comme la question de l'expertise à Act Up et de sa soi-disant opposition aux actions publiques, quant à la supposée « violence » ou « inutilité » de ces actions, mais l'urgence reste aux questions antiracistes et de politique migratoire.

2On peut retrouver cette réflexion dans un tout autre domaine – dans le cadre de l'enquête « Trajectoire et Origines » de l'Ined, qui a été confronté aux mêmes questions (voir la page 9 de l'introduction)

3Eléments signalés par Gwen Fauchois sur mon mur Facebook.

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