Maladie de Lyme: des citoyens se mobilisent

La maladie de Lyme gagne l'ensemble du territoire français et devient une importante question de santé publique. Pourtant l’État a bien tardé à réagir. La Haute Autorité de Santé a fini par se prononcer mais elle est contestée par des sommités niant les cas nombreux de chronicité de la maladie. Des citoyens se mobilisent partout en France, comme c'est le cas à Auch dans le Gers.

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Le 19 juillet, plusieurs sociétés scientifiques reprochaient, dans un communiqué, à la Haute Autorité de Santé (HAS) d'avoir publié, au sujet du traitement de la maladie de Lyme, une recommandation ne répondant pas "aux critères de qualité" requises. Des sommités montent au créneau pour contester ce qui est demandé par des médecins et des associations de défense : à savoir que la maladie peut s'installer et devenir chronique, malgré le traitement antibiotique, et donc diagnostic et soins doivent en tenir compte. Déjà, la HAS avait beaucoup tardé à publier le 20 juin un Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), aussitôt cloué au pilori dès le 22 juin par l'Association française pour l'information scientifique (AFIS), ainsi que par l'Académie nationale de médecine (2 juillet). De son côté, les associations, dont France Lyme, considèrent que ce protocole comporte des imperfections, tout en reconnaissant des avancées. Ces affrontements, parfois assez violents, plongent dans le désarroi des patients de plus en plus nombreux ayant le sentiment de ne pas être pris en considération par les autorités politiques et scientifiques.

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C'est ainsi que se créent des associations de défense partout en France, ou des délégations d'associations nationales. C'est le cas à Auch, dans le Gers. Des bénévoles de l'Abri des Possibles (café associatif), constatant le peu d'informations publiques sur la borréliose ou maladie de Lyme, ont décidé d'agir et ont organisé le 24 juin, avec le soutien de France Lyme, une conférence suivie d'un film. Plus de cent personnes se sont déplacées, un dimanche après-midi, plusieurs d'entre elles étant directement concernées par cette maladie qui gagne du terrain. L'imprécision des diagnostics fait que les traitements tardent à être prodigués et des patients aux symptômes inexpliqués, suspectent Lyme.

Le conférencier, le Docteur Medynski, a insisté sur le grave problème de santé publique que représente cette maladie, première maladie vectorielle de l'hémisphère nord. Il a apporté à l'assistance de nombreuses données techniques. La maladie a été décrite en 1975, dans le comté de Lyme, dans le Connecticut, aux Etats-Unis. La bactérie borrélia a été découverte en 1982, en même temps que le Sida.

Dr Medynski, à Auch, le 24 juin [Photo YF] Dr Medynski, à Auch, le 24 juin [Photo YF]
Le PNDS est, en général, prévu pour les maladies rares. Mais la maladie de Lyme, pour laquelle il n'existe aucun vaccin, n'est plus considérée comme une maladie rare du fait de l'augmentation du nombre de cas, multiplié par dix entre 2003 et 2016 (en 2015, 33 202 personnes étaient recensées, mais 55 000 en 2016). Quand on évoque cette maladie autour de soi, de nombreux témoignages confirment sa progression. Certains préfèrent se rendre en Allemagne, considérant que dans ce pays la maladie est prise au sérieux, avec des traitements mieux adaptés. Cette progression de la maladie est également constatée aux États-Unis, où la prise de conscience a conduit à investir considérablement dans la recherche, ce qui laisse augurer, dans une période proche, des avancées considérables.

Les maladies vectorielles transmises par des tiques (pas seulement la maladie de Lyme) sont encore mal connues. Les tests de dépistage, pour Lyme, sont de mauvaise qualité. En France, la recherche est insuffisante, les publications laconiques. Aux USA, deux écoles s'opposent sur la prise en charge de la maladie : pour l'une, les sérologies sont fiables, performantes et l'on peut diagnostiquer la maladie de Lyme, qui guérit très vite et sans rechute. Pour l'autre, malgré le traitement antibiotique, la borrélia peut résister et donc la maladie devenir chronique (étude de 2017 après des tests faits sur des macaques). Des publications vont dans les deux sens, avec une dominante sur la chronicité. La conséquence de ces tiraillements scientifiques est que les patients sont en errance, les malades sont sous-diagnostiqués, l'épidémiologie est sous-estimée, et ça se termine souvent par un envoi chez le psychiatre, car l'affection peut provoquer des symptômes d'ordre psychiatrique.

C'est pourquoi le ministère de la santé a finalement décidé de mettre en place un plan national, comportant plusieurs points : la prévention, la recherche, le diagnostic et le protocole national (PNDS).  Pour éviter les errances, faire le point sur les connaissances actuelles et mettre au plus vite en place une thérapeutique et proposer un parcours de soins. Le tout sous la responsabilité de deux instances : la Haute Autorité de Santé (HAS, indépendante du ministère) et la Société de pathologies infectieuses de langue française. On peut espérer que, d'ici deux ans, ce protocole sera opérationnel.

Ce protocole a été élaboré de mars 2017 à mars 2018, par un groupe mis en place par le ministère de Marisol Touraine : des associations, des médecins, des chercheurs, tous étant tenus à une stricte confidentialité, avec impossibilité de communiquer sur le sujet. Tout était prêt, car validé par les membres, le 11 mars 2018 et par la HAS le 11 avril. Mais si chacun dut faire une déclaration de conflits d'intérêt individuel, il n'y eut pas de déclaration de conflits d'intérêts de groupe. C'est ce qui entraîna quelques péripéties entre avril et juin 2018, et la sortie retardée de ce protocole le 20 juin, avec des modifications qui n'avaient pas été validées par le groupe de travail.

Plusieurs associations manifestant devant le ministère de la Santé le 4 juillet 2018 [photo site France Lyme] Plusieurs associations manifestant devant le ministère de la Santé le 4 juillet 2018 [photo site France Lyme]
100 espèces animales sont susceptibles d'héberger des tiques : quelques prédateurs, des oiseaux, des poules, les chiens. Mais sans qu'on en connaisse la raison, le renard est réfractaire. Quant aux chats, ils sont rarement atteints. La tique est une seringue vivante chargée de nombreux agents infectieux (jusqu'à 57, dont la borrélia qui se présente sous 16 formes différentes). La tique, avec son rostre, se gorge de sang. La piqûre, lorsque borrélia est transmise, provoque dans la moitié des cas un érythème migrant, tache rouge de 5 cm, avec cercles centrifuges (avec apparition 3 ou 30 jours après), érythème qui parfois n'est pas visible. Il n'est pas nécessaire de procéder à une sérologie sanguine : le traitement antibiotique doit être immédiat (Doxycycline, Amoxicilline) pendant 21 jours (28 jours selon les indications du protocole anglais). Les symptômes sont : myalgie, fatigue, état fébrile, et le plus fréquent des atteintes articulaires, cardiaques, oculaires (neuropathie optique), et parfois une paralysie faciale, des formes neurologiques et éventuellement des troubles psychiatriques (troubles de l'anxiété et de l'humeur, idées suicidaires). Dans de rares cas, on peut constater une acrodermatite, une atrophie cutanée. Une étude sur des personnes décédées qui étaient atteintes de la maladie d'Alzheimer, a révélé qu'elles hébergeaient 13 fois plus de borrélia que la population moyenne.

Le Haut Conseil de Santé Publique a admis en 2014 qu'il peut exister une sémiologie persistante polymorphe après morsure de tique (siglée SPPT), lorsqu'un patient, très longtemps après une morsure, présente des symptômes proches de la maladie de Lyme, alors même qu'il n'y a pas (ou plus) de traces de la borrélia : céphalées, lombalgies, palpitations, douleurs musculo-squelettiques, fatigue, besoin excessif de sommeil, irritabilité, troubles cognitifs, du comportement, de la mémoire récente. Un choc psychique peut relancer la maladie.

Le PNDS doit mettre en place en janvier 2019 un centre de compétence dans chaque département. L'Agence Régionale de Santé (ARS) doit lancer prochainement un appel d'offre auprès des hôpitaux. Les médecins libéraux sont mobilisés ainsi que les associations de malades. Le Protocole sera actualisé au bout de deux ans.

Les conseils de prévention sont les suivants : vêtements couvrants, longs et clairs, chaussettes recouvrant le pantalon, chapeau (en particulier pour les enfants), répulsifs sur la peau ou les vêtements lors des balades en forêt ou dans des herbes hautes. "Les scouts, c'est une catastrophe", dit le conférencier.

La tique peut être retirée avec un tire-tique, sans produit préalable, car l'animal risque de régurgiter, et donc de déverser ses bactéries. Les anticorps ne protègent pas définitivement. Certaines études évaluent entre 1 et 5 %  le taux de contamination après une piqûre, mais ce pourcentage n'est pas certain, quand on sait que 60 % des tiques sont infectées.

Conférence à Auch le 24 juin : un dimanche, plus de 100 personnes ont fait le déplacement, parfois venant de loin [Ph. YF] Conférence à Auch le 24 juin : un dimanche, plus de 100 personnes ont fait le déplacement, parfois venant de loin [Ph. YF]
Un forestier, dans la salle, témoigne : il pense avoir été piqué un millier de fois, sans conséquence, cas rare d'immunité sur la durée (il est applaudi comme un héros). Une personne suggère que son cas soit étudié par la science. Il est indiqué cependant que 50 % des forestiers sont atteints par la maladie. Un autre témoigne : il a été piqué par 20 tiques. Son médecin ne pensait pas que ses symptômes relevaient de la maladie de Lyme, qui finalement a été diagnostiquée, mais, comme souvent, bien tard. Le Docteur Medynski atteste que la maladie n'est quasiment pas enseignée durant les études de médecine.

L’infection peut être transmise par la mère à son enfant pendant la grossesse. La transmission par voies sexuelles et sanguine n'est pas attestée, mais aux USA les malades atteints de la maladie de Lyme ne peuvent donner leur sang. Plusieurs personnes citent des exemples qu'elles connaissent : un enfant atteint à 2 ans.

Au terme de cette conférence et après la diffusion du film Quand les tiques attaquent, les bénévoles de l'Abri des Possibles ont décidé de lancer sur Auch une antenne locale de l'association France Lyme. Un "Café Lyme" sera organisé fin août à l'Abri des Possibles ainsi qu'une conférence à destination des médecins avec le Dr Medynski, courant septembre ou début octobre. Ensuite, les bénévoles seront sollicités pour mettre en place des stands de prévention.

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Quand les tiques attaquent

Film de Chantal Perrin

Le documentaire recueille des témoignages, dont celui de Joanna qui ramassait du muguet, et a ressenti peu après une grande fatigue, avec maux de tête et douleurs aux articulations. Le tout accompagné d'une perte de mémoire. Institutrice, on l'accusa dans son entourage professionnel, de fainéantise, ironisant sur la maladie des instits. Judith, ancienne pilote à Air France, décrit le parcours du combattant avant de connaître la vérité : rien n'expliquait ses douleurs aux muscles et aux cervicales, ses maux de ventre, alors on lui conseillait d'aller voir un psychiatre. Elle a fondé Lyme sans frontière ce qui l'a conduite à gérer 18 000 appels en 18 mois.Richard Horowitz, médecin dans l'état de New York, grand connaisseur de la maladie de Lyme, dit que les Indiens connaissaient le danger que recélaient certaines prairies qu'ils se gardaient bien de traverser.

La borréliose est la maladie la plus répandue au monde après le paludisme (300 000 nouveaux cas par an). Jean-François Trape, médecin, qui a étudié pour l'Institut de Recherche et de Développement, le paludisme et la borréliose au Sénégal, a constaté que dans certains villages 1/4 de la population est atteinte de la maladie de Lyme, autant que par le paludisme.

En Allemagne, 1 à 2 % de la population serait touchée soit plus d'un million d'habitants. Si la France annonce des chiffres bien moindres c'est peut-être parce que le diagnostic y est moins fait qu'en Allemagne. Un médecin ironise sur cette démultiplication une fois passé la frontière, un peu comme le nuage de Tchernobyl.

En Europe, la maladie se propage à cause de petits rongeurs (mulots, et écureuils tamia de Sibérie, jolis avec leurs rayures, achetés dans des animaleries puis abandonnés dans la nature à cause de leur tendance à mordre).

Le film se fait l'écho des divergences chez les spécialistes (et cite ce médecin de Purpan selon lequel la maladie de Lyme n'est pas chronique, thèse contestée par le Dr Horowitz) et accuse les laboratoires de ne pas s'investir dans la recherche (parce que traitement aux antibiotiques génériques peu rentables). Du coup, des malades vont se soigner à l'étranger.

Les Pyrénées sont très touchées : assis dans l'herbe, on peut se retrouver avec deux ou 300 tiques sur soi. Et elles attaquent aussi quand il y a de la neige !

Les associations mobilisées dénoncent le fait que les pharmacies ne font pas d'info sur le sujet. Que sur les chemins de balade, qui fourmillent d'infos de toutes sortes, aucun panneau ne met en garde contre la piqûre des tiques, un des risques majeurs pour les promeneurs. Le retard constaté en France quant à la prophylaxie reste un mystère pour Judith qui se bat pour que les choses changent.

. Ce documentaire a été diffusé dans l'émission de France 5, Le Monde en face. Il peut être vu sur le site les-docus : Quand les tiques attaquent.

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. Remerciements à Caroline Boucher pour son engagement dans ce combat et pour sa relecture attentive de cet article.

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la-tactique-de-la-tique
. La tactique de la tique, éditions Larousse.

. Maladie de Lyme : un problème de santé publique ? Interview de 7 juin 2018 sur Mediapart par Nicolas Chevassus-au-Louis du médecin infectiologue François Bricaire et de l’immunologiste Alain Trautmann.

. Des actions sont menées avec les associations de défense, réunissant malades et ami(e)s, dans des grandes villes comme  Rennes, Strasbourg, Besançon, Albi, Annecy, mais aussi dans des plus petites comme La Bourboule. Se renseigner : France Lyme est présente dans les régions, avec comptes Facebook associés. Un Café Lyme existe à Lyon. Des conférences ont lieu dans toute la France. Voir les annonces sur le site de France Lyme (dont le slogan est : "Petite tique, Grosse maladie").

. France Lyme : http://francelyme.fr/ ; contact : contact@francelyme.fr

. Lyme Sans Frontières (LSF) : ici.

. Communiqué de l'AFIS : La Haute Autorité de Santé privilégie la confusion aux dépens de l’expertise scientifique.

. Communiqué de l'Académie Nationale de Médecine du 2 juillet : ici.

. Réponse de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques du 23 juillet : ici.

 

Billet n° 413

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