La deuxième vie de Kolia

Ou comment l’épidémie de covid-19 a fait qu’un enfant polyhandicapé quitte son internat, et apprenne à connaitre le monde.

Voici à nouveau une traduction d’un texte de Takie Dela. Celui-ci, dont l'auteur est Filiippo Valoti Alebardi accompagne un reportage photographique d’Anna Ivantsova que vous pourrez voir ici (Takie Dela m’autorise à publier des traductions de ses articles, mais préfère ne pas céder ses droits sur ses photographies). Il est consacré à Lida Moniava et Kolia, un enfant polyhandicapé qu’elle a accueilli chez elle il y a 5 mois pour éviter qu’il ne contracte le covid-19 dans l’établissement médico-social dans lequel il résidait. Lida Moniava, Lida par la suite, est directrice  du fonds La Maison à la Lanterne, un fond caritatif qui apporte une aide à des enfants gravement handicapés, fournit les équipements, par exemple respiratoires, qui leur sont nécessaires, et également les services et soins de jours. Sa page FaceBook est suivie par 80 000 personnes en Russie. 

Le récit, presque autant que les photographies, parle de lui-même, et fera toucher j’espère à cette compassion simple et agissante qui fait part je crois de « l’âme russe ». Le lecteur jugera. 

J’évoque aussi ici ces cinq mois de vie commune entre Lida et Kolia parce qu’il me permettent d’évoquer deux  épisodes, qui sont à mon sens des « faits sociaux », majeurs, propres peut-être à la Russie, que je ne retrouve pas en tout cas, par ignorance peut-être, en France. 

Le premier est cette initiative qu’ont prises des associations russes, dont la Maison à la lanterne, mais d’autres aussi, d’organiser au début de l’épidémie de Covid-19 l’accueil d’enfants ou d’adultes handicapés, ou de personnes âgées dépendantes dans des familles, pour les sortir des établissements, souvent de très grande taille, dans lesquels ils résidaient, et où ils risquaient d’être infectés. Je l’ai mentionné dans ce billet, je suis content d’y revenir. Nous n’avons pas connu cette forme de solidarité ici, peut-être était-elle d’ailleurs moins nécessaire, dans la mesure le maintien et la prise en charge à domicile est plus développée en France. Elle reste néanmoins un « beau geste du social », à l’honneur des Russes et de leur société civile. 

Le second est l’ampleur et la vivacité des discussions sur la page de Lida, facebook.com/lida.moniava. Elle y a raconte dans quelles conditions elle a accueilli Kolia, et cela a suscité nombre de réactions, positives ou négatives. Une des questions les plus âprement discutées est la façon dont elle a imposé que Kolia aille à l’école, avec les autres enfants, sans préparation, ni salmalecs. Avec autant de rudesse que de conviction. Parce que c’était son droit, à cet enfant. Et c’est à nouveau à l’honneur de la Russie que de d’avoir et de laisser un espace à de tels activistes et militants, et de débattre sur les réseaux sociaux, et maintenant aussi dans la presse. 

Voilà le texte. Pour ceux qui souhaiteraient d’autres sources, je signale également deux beaux articles d’Olga Allenova dans Kommersant, ici et , sur ces mêmes sujets. J'ai aussi inséré une vidéo de Женщины сверху (Les femmes d'en haut), qui ne figure pas dans l'article de Takie Dela. 

Kolia est sensible au contact, mais il ne bouge pas, ne parle pas et voit à peine. Il a vécu de nombreuses années dans un internat, où il ne faisait qu’être couché, manger et dormir. Pendant 12 ans, il a été enfermé entre quatre murs et en lui-même, il n'a pas grandi et ne s’est pas développé, jusqu'au jour où il a été confié à Lida Moniava, directrice du fonds La Maison à la lanterne. Maintenant, il se passe chaque jour quelque chose : il va à l'école, il goûte des fruits exotiques, il nage dans une piscine, …

Kolia, 12 ans, est allongé sur le lit. Il bâille, s'étirant légèrement. Ses bras, pliés au niveau des coudes, se tendent en avant, et il lève la tête. Lida Moniava se penche sur lui et lui caresse le ventre. Elle scrute quelques instants le visage de Kolia, puis le soulève avec soin et, le serrant dans ses bras, l'emmène à la salle de bain.

Kolya a de multiples troubles du développement : il ne marche pas, ne parle pas et voit à peine. Il souffre d'épilepsie et de contractures permanentes. À cause des années passées dans la même position, sans exercices ni orthèses, ses articulations sont comme raidies et durcies, et il a pris avec ses bras et ses jambes la pose d'une grenouille étendue sur le sol.

Lida installe Kolia dans un petit siège semblable à une chaise-longue et arrose copieusement d’eau tiède ses cheveux. Elle le shampooine, passe un gant de toilette sur son corps et nettoie, de ses doigts et avec soin, la base de la sonde de gastrostomie. Ils vivent ensemble depuis seulement cinq mois. Auparavant, le garçon est passé par trois orphelinats et internats, dans des chambres pour 12 personnes, où on ne lui accordait pas autant d'attention. « Il avait des ongles incarnés, à l'âge de 12 ans, ses dents étaient toutes de lait et couvertes de tartre, ses cheveux ne poussaient pas, et il était de petite taille et ne réagissait à rien », raconte Lida, en préparant la pompe à nutrition. Elle a vu Kolia pour la première fois il y a un an, alors qu'elle visitait des internats pour enfants en tant que directrice du fonds La Maison à la lanterne. Par la suite, le fonds a accompagné Kolya et 11 autres enfants de son internat. Des nounous, des médecins et des ludothérapeutes se sont occupés d’eux.

Lida n’aurait pas imaginé qu'elle vivrait un jour avec Kolia, s'occuperait de lui et lui montrerait le monde. Tout a basculé en avril de cette année. Avec la covid-19, il était trop dangereux pour les enfants de rester dans un internat, et des employés de la Maison à la lanterne ont accueilli chez eux six enfants. Lorsqu'on lui demande pourquoi c’est Kolia qui vit avec elle, Lida sourit. « C’était le dernier », dit-elle en enfilant une veste noire, « mais j'ai eu de la chance avec lui, Kolia est très calme, avec les autres, je n’aurais tout simplement pas pu y arriver ».

Elle se souvient aussi que lorsqu'elle a pris Kolia à l'hôpital, le garçon n'avait rien : « rien qu'un T-shirt et une culotte. Et il était nu parce qu’on pouvait pas lui mettre sa culotte. Personne n'avait pensé à lui en faire une dans laquelle il puisse y entrer ». À cause des contractures et de sa « posture de grenouille », c’est difficile de l’habiller. La mère de Lida a cousu une fermeture éclair à sa culotte. Il a maintenant ses vêtements, de beaux blousons et des baskets à la mode. Sa coupe de cheveux est complètement différente de celle qu’il avait à l'internat : il ne ressemble plus à un hérisson, et Lida le coiffe avec un peigne et une crème spéciale.

Lida avoue qu’elle ne savait pas comment s’occuper de lui, à son arrivée chez elle, en ambulance, sur une civière. On lui avait assurée qu’il était si fragile que tout contact et toute interaction avec l'environnement extérieur pouvait lui nuire. Elle avait au début même peur de le toucher, mais petit à petit, elle a compris que Kolia pouvait supporter calmement un contact, et même d’être déplacé. Et ainsi, ce garçon, qui passait des jours entiers reclu, avec des bouchons d'oreille spéciaux pour le protéger des sons trop perçants ou trop forts, a commencé à s'ouvrir au monde. En quelques mois à peine, lui qui n’avait jamais senti une goutte de pluie, a vu la mer, a volé en hélicoptère et pris le TGV pour Saint-Pétersbourg.

« J’ai l’impression qu'il n'a pas vécu avant », raconte Lida en ouvrant la fenêtre de son bureau. « II était figé. Et donc, pour qu’il s’anime, il fallait qu’il mène une vie active ». Son emploi du temps est maintenant bien rempli. Chaque jour, il se promène avec sa nounou ou Lida, trois fois par semaine, il va à l'hôpital de jour de la Maison à la lanterne, et depuis peu également à l’école.

Коля в школе (Kolia à l'école) © Женщины сверху

« Je voudrais que Kolia vive comme une personne ordinaire, qu’il aille dans les magasins, les cafés, à l’école, en vacances, en bus », explique Lida, qui s’interrompt et ajoute: « Ce n’est pas pour Kolia que je sors, j’ai l’habitude de me promener à Touchino le week-end, je l'emmène ainsi avec moi, il faut juste qu’il soit habillé comme il faut et prendre un moyen de transport. Je ne fais rien spécialement pour lui. Il m’accompagne ».
En sa compagnie, Kolia s’est transformé. Peut-être est-ce d’être plus actif, peut-être est-ce le changement de médicaments et de nourriture, il est en tout cas passé de 18 à 23 kilos, ses cheveux ont commencé à pousser et, surtout, il a commencé à s’intéresser au monde qui l'entoure. Il réagit positivement à la musique, aux images montrées à la bonne distance, ou quand on lui fait gouter quelque chose de nouveau. 

Il est maintenant allongé sur un pouf dans la salle de jeux où d’autres enfants courent et où résonne de la musique. Des clowns qui travaillent comme bénévoles à la Maison viennent de temps en temps vers lui et essaient de l'associer aux jeux. Ils l’interpellent, lui présentent des balles, ou encore font éclater des bulles de savon, qu'il regarde avec surprise et intérêt. Lida est assise dans son bureau à quelques mètres de Kolia et échange sur Zoom avec l'équipe médicale, composée des nounous, d'un médecin, d'une infirmière et d'un médecin-chef. Chaque semaine, ils discutent des problèmes et de l’état de santé de Kolia, et cherchent des solutions aux difficultés du quotidien. « Je veux acheter un otoscope pour pouvoir surveiller les oreilles de Kolia. Vous m’apprendrez à l’utiliser ? » - demande Lida. Le médecin, avec lequel elle vient de parler de cette otite moyenne répond que oui. Pendant ce temps, l'une des nounous rapporte qu’il a eu moins de crises ces derniers temps et qu'il est plus vif.  « Hier, il n'y a eu que six contractures, de quelques secondes. Rien qui ne l’ait irrité, c'était une bonne journée ».

Pendant que Kolia regarde des dessins animés sous la surveillance d'une nounou, Lida étudie le tableau Excel, où sont notés le détail de ses repas, combien de crises il a eues et comment il a dormi. Elle le remplit tous les jours pour suivre sa santé. Elle avait déjà beaucoup d'expérience de la relation avec des enfants polyhandicapés, mais avait encore beaucoup à apprendre. Pendant les deux premiers mois elle a systématiquement programmé avec les médecins son alimentation ; elle suivait au début les prescriptions, mais il vomissait, et avait jusqu'à 80 convulsions par jour et des crises dystoniques. « Les attaques dystoniques sont des contractions musculaires. Cela semble dangereux, mais cela n’a pas vraiment de conséquences. Mais les vraies crises peuvent entraîner un œdème cérébral et la mort », explique Lida pendant le trajet vers la piscine du centre. Elle a ainsi appris à reconnaître avec l'aide de médecins ces vraies convulsions par de petits détails comme les froncement des sourcils.

Il fait chaud dans la « mer », la piscine de la Maison à la lanterne. Kolia adore y passer du temps et nager avec elle. La pièce est humide, et sur les grandes fenêtres embuées, on peut voir des messages mystérieux dessinés avec un doigt : un cœur et une étoile. Lida lave et change les vêtements de l’enfant, lui enfile son maillot de bain à boutons et descend avec lui dans les eaux bleues. Son corps, figé dans sa pose de grenouille, semble se détendre. Ses jambes et ses bras se balancent doucement, il observe des yeux ce qui l’entoure. Elle change à plusieurs reprises sa position, pour qu’il puisse nager sur le ventre et sur le dos, ou lien debout puis incliné. Pendant tout le temps passé dans l’eau, Lida ne dit pas un mot, mais ne quitte pas le garçon des yeux, comme s'il n'y avait rien autour d'eux.

Quand Kolia revient « sur le rivage », quelque chose le trouble et il se met à pleurer. Lida, pour le calmer, pose sa main sur son front, et il se détend au bout de quelques secondes. Elle a appris à bien le comprendre. À ses expressions, à la tension ou la détente de ses muscles, à son regard, elle sait s'il va bien ou mal, s'il est intéressé ou irrité. Il y a un livret de communication qui est toujours suspendu au fauteuil roulant de Kolia. Il décrit en détail ce qu’il aime et n'aime pas, ce qu'il faut faire en cas de crise et comment échanger au mieux avec lui. Avant de quitter l'hospice, Lida vérifie sa « sacoche », un sac à dos contenant du diazépam en cas de convulsions et un insufflateur avec un masque au cas où Kolia s'étouffe avec sa salive ou cesse de respirer après avoir pris du diazépam.

Il pleut dehors et le vent souffle fort. Lida enveloppe Kolia dans un grand poncho pour cyclistes et le pousse au travers de rues malcommodes. La poussette grince à chaque fois qu’elle la soulève pour franchir un obstacle, un trottoir ou un caniveau trop profond. « Salut Kolia ! Tu es réveillé ! Tu as tellement récupéré ! tu as de belles joues ! ». Sur le chemin de la piscine, ils rencontrent un employé de la Maison à la lanterne qui s’adresse à Kolia. Ce garçon, dont personne ne se souciait depuis 12 ans, se sent au centre de l'attention et baragouine, pour prendre part à la conversation.

Beaucoup de gens s’intéressent à l’histoire de Lida et Kolia, avec bienveillance ou hostilité. Au début, tous offraient à Lida de l’aider, mais lorsqu'elle a commencé à publier des articles sur cette nouvelle vie sur les réseaux sociaux, cela a suscité des messages de colère. Quand elle parle de cette haine qui s'abat sur Internet, elle sourit timidement. Elle a été menacée de plaintes auprès du parquet et de la protection de l’enfance, ou d’arrêt des dons à la Maison à la lanterne. Les uns soutiennent qu'un petit garçon ne devrait pas devenir l’étendard d’une lutte pour un monde meilleur. D’autres se demandent si Kolia devrait vraiment aller à l'école, s'il est vraiment nécessaire de rendre accessibles à Moscou chaque restaurant ou café de la ville, s’il n’est pas plus important de préserver l'apparence des bâtiments, s’il est opportun de décider qu’un enfant de douze ans a besoin d'un piercing pour faire moins pitié dans la rue. Lida se convainc que, malgré la sévérité de ces propos, c’est une bonne chose que tant de personnes aient trouvé le temps de parler de la vie des personnes handicapées en Russie.

« Certaines personnes sont prêtes à soutenir l'action « Des enfants au lieu de fleurs » [NDT : un appel aux dons pour les enfants handicapés], mais elles ne comprennent pas que Kolia aille à l'école », explique Lida et elle ajoute qu’elle ne rencontre de l’hostilité que sur Internet, les passants, au contraire, saluent Kolia et le complimentent pour son élégance et sa boucle d'oreille. Et le premier jour la classe de l'école, quand elle et l'enseignant ont expliqué aux enfants pourquoi il était en fauteuil roulant et comment on le nourrissait, les enfants n'y ont pas prêté attention. « Ils ont immédiatement commencé à le toucher, à lui dire:« Bonjour Kolia », à lui faire des papouilles », dit Lida.

Avec des mouvements rapides et rodés, Lida prépare des médicaments pour Kolia et les injecte par la sonde de gastrostomie. Bientôt il s'endort et elle ouvre son ordinateur portable pour se replonger dans les affaires de la Maison à la lanterne. Le 22 septembre 2020, la protection de l’enfance s’est présentée au domicile de Lida et Kolia pour un contrôle inopiné. Il faisait suite à des plaintes de ceux qui l'avait vu avec Kolia sur Internet. La protection de l’enfance a demandé à la directrice de la Maison à la lanterne de fournir un document confirmant qu'elle était formée à la prise en charge d'un enfant en soins palliatifs. Elle n’a relevé aucune irrégularité.

Filiippo Valoti Alebardi / Traduction Daniel Mathieu

Kommersant (8 mai 2020) - Kommersant (19 septembre) - Takie dela (25 septembre 2020)

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