Russie, handicap psychique : aujourd'hui il y a discothèque

Un premier billet sur un reportage de la Novaïa gazeta dans un internat psycho-neurologique, où les journalistes ont, selon leurs termes, juste gratté l'écorce de l'enfer.

Il est des billets plus faciles que d’autres. Mon précédent, qui revenait sur la situation des personnes souffrant de troubles mentaux en Russie n’était pas difficile à rédiger : il est aisé d’écrire que celles-ci se mobilisent pour défendre leurs droits et pour avoir leur place parmi les autres. C’est positif, c’est rassurant, c’est dans le registre de la dénonciation des discriminations sans être dans celui de l’impuissance, puisque les intéressés nous offrent eux-même par leur prise de parole une issue. 

J’ai mangé mon pain blanc, et je voudrais maintenant rendre compte d’un long reportage sur un sujet proche publié dans Novaïa gazeta. Il est d’une des correspondantes du journal, Ielena Kostioutchenko, et d'un photographe, Iouri Kozyrev. Ils ont passé deux semaines dans un de ces internats psycho-neurologiques dont j’ai parlé dans ce blog à plusieurs reprises, la première fois ici. On peut retrouver ces billets avec le mot clé PNI.

Leur reportage est difficile à lire, parce qu’il montre que les résidents de cet internat, des adultes avec un handicap psychique ou une déficience intellectuelle vivent dans des conditions inadmissibles. Que, bien sûr, les causes ne sont pas seulement dans les pratiques et dans l’organisation de la prise en charge, mais aussi dans l’insuffisance des moyens, notamment humains. Que ce qui semble être la solution, y compris pour une partie des autorités russes, à savoir la réduction de la taille des établissements et le développement de formes alternatives d’accompagnement et de prise en charge à domicile, ne le sera pas avant longtemps, et ne concernera pas la majorité des résidents de l’établissement où a eu lieu le reportage – ils y mourront, comme le dit l’un d’entre eux, « nous sommes ici comme des prisonniers politiques, en prison à perpétuité ». Et que, message d’espoir et de résilience, dans cet univers fermé et carcéral, les relations entre êtres humains, entre hommes et femmes aussi, persistent, se déploient même, dans leur richesse, et malheureusement aussi leur violence. 

Cela, le très long texte de Ielena Kostioutchenko et les photographies de Iouri Kozyrev l’expose avec dureté, compassion, clarté, factualité et respect. L’article est ici pour ceux qui lisent le russe, et les photographies aussi. 

Ielena Kostioutchenko et Iouri Kozyrev ont réalisé ce reportage dans le cadre d'un accord passé entre le journal et la direction de l'internat. Celui-ci prévoit que le nom de l'établissement et la région dans laquelle il se trouve ne seront pas divulgués. Les noms des résidents et des salariés de l'établissement ont été changés. Niouta Federmesser, dans le cadre d'un projet du Front populaire pan-russe qu'elle dirige, Région sollicitude («Регион заботы»), a facilité la prise de contact avec l'établissement [le Front populaire pan-russe est une coalition fondée en 2011 par Vladimir Poutine pour fournir « de nouvelles idées, de nouvelles suggestions et de nouveaux visages » au parti au pouvoir Russie unie. Il est toujours présidé par lui].

L'internat est lui-même un établissement ancien, fondé il y a 50 ans. Selon le ministère de la protection sociale de la région, ce n'est pas un de ceux où les conditions de vie des résidents sont les meilleures, ni un de de ceux dans lesquelles elles sont les pires. Il se situe entre les deux. Il est en tout cas représentatif des internats psycho-neurologiques russes par son effectif, 436 résidents, ces établissements ont souvent cette taille en Russie.

C’est ce formidable travail journalistique que je voudrais restituer ici, sans être sûr de savoir comment ne pas lui faire perdre son intensité. Je commence cependant, par quelque chose de simple et de positif, la traduction d’extraits du début de l’article consacrés à la première « discothèque » qui a marquée la fin de l’épidémie de covid-19.

Pour justifier ce choix qui pourrait paraitre anecdotique, disons que je suis le fil de l'article, qui débute par les scènes que je retranscris. Et aussi qu'elles illustrent bien la façon dont les Russes se représentent ce que devrait et peut être une vie sociale au sein de ces établissements. 

Pour les introduire, précisons que les modalités de fonctionnement retenues pendant l’épidémie de covid-19 pour les établissements médico-sociaux par le ministère fédéral du travail et de la protection sociale ont consisté en une mise en quarantaine, interdisant ou limitant les contacts avec l’extérieur ; ses dispositions en ont été ensuite assouplies pour permettre aux bénévoles de continuer à intervenir auprès des résidents. Le personnel a également été divisé en deux équipes, et a vécu confiné avec les résidents, par roulement, en alternant deux semaines de présence continue et deux semaines d’absence. C’était le cas dans l’internat où a eu lieu le reportage. La plupart des activités collectives y ont en fait été arrêtées pendant un an. Ses différents départements ont fonctionné de façon cloisonnée, la circulation entre départements interrompus. 

L’internat a connu trois vagues de covid. La première, de la fin avril au début de l’été, a touché 141 personnes. 7 résidents sont morts à l’hôpital. La seconde s’est produite en décembre. Grâce à des tests systématiques, elle a été circonscrite, et huit personnes seulement ont été malades. La troisième, en janvier, a fait 57 malades et 4 morts. Une « zone rouge » a alors été été mise en place au sein de l’établissement.

Le reportage a eu lieu au moment de la levée de la quarantaine. 

La discothèque

Aujourd'hui, il y a discothèque et tout le monde est excité. La vie normale revient. C’est la première fois depuis un an que des femmes et des hommes pourront se voir : il n’y a que deux départements mixtes dans l’internat, celui de la réadaptation [c’est celui qui prépare les résidents à leur sortie de l’établissement, mais en 20 ans, seuls quatre d’entre eux l’ont quitté pour l’extérieur] et celui de la Miséricorde [celui, au contraire, dans lequel sont les résidents les plus dépendants, dont le comportement est dangereux pour eux-mêmes ou pour les autres, ou proches de la mort]. Les portes entre les départements sont toujours fermées à clé.

Au département de la réadaptation – là où on est le plus libre – les résidents sont en train de choisir leurs chaussures. Elles ont été apportées par une infirmère, Ielena Sergueïevna, une femme aux cheveux gris. Elle porte un foulard, son visage est doux et calme. C’est un jour de jeûne et elle jeûne: elle mange du pain noir et du sel, et lit à tous une livre de prières. 

Nina Bajenova – qui va chanter tout à l’heure –, a déjà choisi. Elle porte aussi déjà une robe violette, et ressemble à une princesse. 

– Il n’y a pas de robe, et les jupes ne me vont pas, entend-on dire dans les chambres. Mon ventre ne rentre pas.

– Il faut manger moins.

– Il n’y a que des collants avec couture arrière. On peut les mettre ? 

Au premier, à l’étage des femmes, elles mettent des robes en laine noire, comme pour un enterrement. Ceux qui n’ont pas de robe ont un survêtement neuf. 

Zoulfia se fait les lèvres avec un morceau de rouge, Liouba met des boucles d’un vert brillant que l’infirmière lui a données. Dans le département 3-A, le plus strict, Sacha, qui boite, porte un costume gris. Il est trop grand, mais c’est un vrai costume, comme dans le monde extérieur. Ici, on appelle le monde extérieur la liberté. 

Ielena Sergueïevna cherche à convaincre Ania de mettre d'autres chaussettes : « il faut des chaussettes claires pour faire la fête ». Ania en veut avec des rayures. Mais Ielena Sergueïevna refuse, toujours souriante. Elle continue sa ronde dans le département. 

- Je ne veux pas, je ne veux pas, dit Lilia, c’est la troisième robe. Aucune ne me va. 

- Nous allons en trouver une - dit Ielena Sergueïevna et elle se faufile dans le placard. Elle sait où trouver,  parce que lors du nettoyage général (une fois toutes les deux semaines), les infirmières examinent tous les effets personnels des résidents, et jettent ce qu’elles décident de jeter. 

Elle sait, et chacun ici sait que Lilia fréquentait Slava, et que Slava a épousé une volontaire et a quitté l'orphelinat. On ne peut lui reprocher, c’était une telle opportunité, bien sûr. Mais tous compatissent pour Lilia. Elle ne veut pas aller à la discothèque. Ielena Sergueîevna lui dit que c’est pour tous, qu'il faut y aller. Ils y vont, avec Vera qui a enfin trouver de quoi orner ses cheveux. 

Le département de la réadaptation est le premier à rentrer dans dans la salle. Elle a été aérée, mais le sol sent toujours le pourri. Il y a des rangées des chaises. Les murs sont peints d’une couleur entre le jaune et le vert. Sur le plus grand, il y a des lettres de papier : « bienvenue aux participants au concours ».

Les autres départements arrivent. Les aides soignants amènent de la Miséricorde plusieurs résidents en fauteuil roulant, et les placent au premier rang. Leurs crânes sont rasés, mais mal. Des touffes de cheveux dépassent de derrière les oreilles. Le personnel est facile à reconnaitre ; il porte des masques et des blouses. Hommes et femmes se mêlent. Ils s’asseyent la main dans la main, parlent à voix basse. « Comme je me sens bien que tu sois là », dit Olia à Oleg.

Une blonde énergique apparaît avec des feuilles à la main. « Tout le monde se souvient de mon nom? Nous sommes enfin tous ensemble! Applaudissons! ». Elle prend une grande inspiration et déclame :« Regardez le calendrier, c’est le printemps. Le printemps est dans mon âme. Qu'est-ce que le printemps? C'est le beau temps de l'amour. Tout obéit à l’amour ! Chaque petite bête à bon Dieu aime  ... La danse vous a-t-elle manqué ?

Mais il reste encore longtemps avant de danser. C’est d’abord à un aide-soignant de chanter avec talent : « C’est ici le GBU [abréviation d’établissement budgétaire d’État] ! C’est ici le PNI [abréviation d’internat psycho-neurologique] ! Nous sommes une grande famille, c’est la nôtre à tous ». Puis viennent les énigmes : « Qui chante le matin ? Les oiseaux ! Qui coure dans le bruit et la joie ? Le ruisseau ! ». Il faut ensuite énumérer les mois de printemps, dire un virelangue (Dans la clairière, un scarabée habillé de lumière vole au-dessus d’une pâquerette), deviner les insectes qui vivent en colonie.

Enfin, la princesse Nina prend le micro. Sa robe violette brille sur les murs jaunes.

Il y a longtemps que je t’aime
Pourquoi ne l’as tu pas vu ?
De fleurs je suis dépourvue.
L’abeille porte le pollen
L’obier câline le ruisseau, 
Le sorbier nourrit l’oiseau,
Et moi seule, tout le jour, 
Je m'ennuie sans ton amour. 

Il y a encore quelques numéros, et puis la musique commence. Une moitié de la salle entre sur la piste de danse, l’autre reste assise. On a maintenant le temps d’être ensemble et de parler.  Un couple essaie de sortir dans le couloir, mais les aides-soignants bloquent leur chemin. Ceux qui dansent le font du mieux qu’ils peuvent : « réjouis-toi de la vie ! Réjouis-toi d’être avec moi ». Un petit gars prend une fille dans ses bras, pose ses mains sur sa tête. Il lui baise les doigts. La blonde crie que la pandémie a séparé des coeurs qui s’aimaient, et que tout le monde n’a pas un téléphone mobile.

Et c’est un slow. Un couple âgé danse, il conduit avec lenteur. Elle est bien maquillée et porte une robe bleue, de longues boucles d’oreille pendent sur ses épaules. Elle a l’air d’une reine. Une jeune femme chuchote avec fougue quelque chose à l’oreille d’une autre. Un homme embrasse une femme. Une fille très mignonne s'approche de moi. Elle prend ma main. « Je vous aime. Comment vous appelez-vous ? ».

Le slow est terminé, mais les couples ne se séparent pas. Ils dansent avec  des mouvements rapides et saccadés. Il faut se presser, se presser, la musique va bientôt s'arrêter. Ceux qui dansent seuls essaient avec tact de ne pas s'intercaler entre les couples. Seule l’animatrice blonde saute de couple en couple et leur applaudit au visage. Une jeune fille trisomique en chemiser rouge roule des hanches. Elle danse avec une autre, rasée, en fauteuil roulant. Son amie a été emmenée, son fauteuil lui faisait mal au dos, elle ne pouvait plus le supporter. 

Un slow, annonce à nouveau la blonde. « Ce n’est pas mon copain, on aime juste cela » dit Iana, en entrant sur la piste. Dima danse avec Ania. Eux n’ont pas le crâne rasé. Il ne peut pas la quitter des yeux.

Il y a discothèque tout les mercredis. Elle dure une demi-heure. 

Novaïa gazeta (30 avril 2021)

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