Cinq histoires de sexe et de handicap en Russie (I / Ivan)

Alors que le Président de la République a évoqué — brièvement, et au travers de la parentalité — le droit des personnes handicapées à une vie sexuelle devant la conférence nationale du handicap, constatons qu’en Russie le sujet commence à être abordé sans détours. Non dans des films, des livres ou des plaidoyers, mais par un journalisme pionnier qui leur donne la parole pour parler de leur vie.

J’ai évoqué à deux reprises dans ce blog mon enthousiasme pour le « journalisme social » russe : dans un billet récent, à propos de Takie dela, dont l’objectif est de produire une information engagée, qui rende compte des problèmes sociaux et en fasse évoluer la perception par l’opinion et par les citoyens russes, et dans un autre billet plus ancien sur l’Agence de l’information sociale.

Concrétisons. Dans un article par dans Takie dela le 1er février, une de ses journalistes, Maria Bobyliova, parle de ce que lui ont dit cinq personnes handicapées de leur vie sexuelle. Quatre récits. J’espère pouvoir les évoquer tous les quatre dans ce blog. Je commence par une histoire masculine. Elle a comme titre « Mon sexe est pratiquement la seule chose qui fonctionne dans mon corps ». C'est Ivan qui s'exprime, les prénoms sont changés. 

« Je suis atteint d’une myopathie de Duchenne, c'est quand tous les muscles s'affaiblissent, puis cessent de fonctionner, d'abord les jambes et les bras, puis les poumons et le cœur. J'ai été diagnostiqué à l'âge de quatre ans, je suis allé à l'école moi-même jusqu’en cinquième année et j'ai arrêté à partir de la sixième. On m’a mis dans un fauteuil, et j’ai suivi des cours à domicile. Depuis, je ne marche plus, et maintenant je ne peux pratiquement plus bouger ».

« Mes parents n'ont jamais parlé de sexe avec moi et j'ai tout découvert sur internet. À 14 ans, je regardais du porno pour m'amuser avec les garçons, à seize ans, il a commencé à ressentir le besoin de me masturber. Je pouvais alors encore me servir de mes mains, j'ai regardé du porno et me suis masturbé. Pas tous les jours, peut-être une fois par mois. Jusqu’à 25 ans, je n'ai pas eu d’autre expérience sexuelle ».

« Je pensais que je n'aurai jamais de relations sexuelles normales ni de fille qui me regarde. Mais je voulais vraiment essayer. À un moment, il y a un an et demi, j'étais prêt à aller voir une prostituée. Avec un ami nous avions trouvé des sites sur Internet et nous avions appelé. Je cherchais celles dont la maison avait une rampe d'accès. Une, qui a compris que j’étais handicapé, a immédiatement refusé, une autre s'en fichait. Mais je ne suis pas allé au bout, parce que j'ai rencontré ma petite amie ».

« J'ai rencontré Katia l'été dernier sur internet, nous avons commencé à nous parler et avoir une relation. Elle est valide. Nous nous sommes  beaucoup écrits et appelés. Nous avons même fait l'amour au téléphone - je parlais et elle se masturbait. Elle vit dans une autre ville, nous ne nous sommes vraiment vus qu'en octobre, lorsqu'elle a pu venir à Moscou. Alors, à 25 ans, j’ai embrassé pour la première fois. Le deuxième jour, elle m'a fait un hand job, puis une fellation. C'était génial. Juste une explosion d’émotion ».

« Je vis avec mon père et ma belle-mère, qui s’opposent à notre relation. Ma belle-mère lui a dit à plusieurs reprises de me quitter, que nous n'avons pas besoin d’avoir des relations sexuelles et que cela me ferait du mal - on ne sait jamais, se blesser ou se casser quelque chose. Mais Katia est solide et n’a pas fait attention. Mes parents pensent que je dois vivre tout le temps avec eux et être complètement dépendant d'eux, puisque je suis un « légume », je n'ai pas besoin du tout de relations sexuelles. C'est plus simple et plus clair pour eux ».

« Malheureusement, la plupart des parents pensent comme cela. Un enfant handicapé est leur propriété. Mais cette hyper-protection étouffe et ne permet pas de vivre. Et ils ne sont pas à blâmer, ils sont eux-même victimes de cette situation. La plupart de mes amis handicapés envient ma relative indépendance, car ils sont enfermés entre quatre murs avec leurs parents et ne peuvent ni rêver de sexe, ni même d’une espace personnel. Tout cela est très triste ».

« Elle est rentrée chez elle, puis elle est revenue une deuxième fois, puis une troisième, mais nous ne sommes pas allé au delà, c'est-à-dire qu’il n’y avait du sexe que d’un seul côté. Mais bien sûr, je voulais aussi faire quelque chose, lui donner du plaisir. Mais il y a beaucoup de problèmes pratiques. Nous nous sommes allongés sur le lit, et elle a essayé de grimper sur moi, mais c'était terriblement inconfortable - le matelas trop mou s'est enfoncé sous moi, ça m'a fait mal et rien n’en est sorti ».

« Pour que vous compreniez, mes muscles ne fonctionnent pas du tout, et je ne peux pas bouger. Mais pour l’érection, tout va bien, cela n'est pas dû aux muscles, mais à la circulation sanguine. Donc, mon sexe est presque la seule chose qui fonctionne dans mon corps. Il restait à comprendre comment me mettre pour que je m’affale pas et qu'il y ait un appui quand elle est sur moi ».

« Une fois, lorsque nos parents et ma sœur n'étaient pas là, nous avons dit à l’aide-soignante de partir et nous avons commencé à trouver une solution. Nous avons pris un matelas mince, l'avons posé sur le sol de la cuisine, posé un matelas anti-escarres dessus - c’était ferme et confortable. Puis Katia m'a emmené dans la cuisine en fauteuil roulant et, avec l'aide de l’élévateur, elle m'a mise par terre. C'était très long et compliqué. Et puis j'ai commencé à paniquer et à craindre que rien ne marche. Quand elle est finalement montée sur moi et que j'étais en elle, mon érection a disparu à cause de l’émotion. Ensuite, nous avons essayé à nouveau, mais toujours sans résultat. Nous étions fatigués, tout son corps était douloureux et j'étais en plein désarroi. Compte tenu de toutes les préparations et manipulations, cela a duré cinq heures ».

« Le lendemain, nous avons réessayé, mais ce n'était pas beaucoup mieux. Nous étions tous les deux bouleversés. Quand elle est partie, je me suis adressé à un ergothérapeute et un psychologue pour consulter à propos des positions et de ma peur. L'ergothérapeute m'a assuré qu'il n'y avait aucun danger pour la santé. J'ai longtemps travaillé avec un psychologue - j'ai appris à gérer ma peur. Cela m'a beaucoup aidé. Mais alors Katia a eu peur de me faire mal, de m'épuiser. Je la rassure, je dis que ça ne me fait pas mal. Mais je vois qu'elle ne peut pas se détendre complètement et se déconnecter ».

« Mais nous y travaillons et en parlons beaucoup. Malgré les protestations de mes parents, nous nous sommes mariés cet été, puis nous sommes allés en voyage de noces à Chypre. Elle continue de vivre dans sa ville parce qu'elle ne peut pas quitter sa mère malade, et moi, en raison de mon handicap et parce je suis en relation avec les fonds qui m'aident, je ne peux pas aller chez elle. Après le nouvel an, elle viendra me voir pendant plusieurs semaines à Moscou, et nous louerons un appartement et essayerons de vivre ensemble ».

« Bien qu'elle ne soit pas là, j'étudie les différents types d’élévateurs pour me déplacer plus facilement et trouver des positions plus adaptées au sexe. Je ne vais pas abandonner et je m’adresserai à des spécialistes et, si nécessaire, à des ingénieurs pour résoudre ce problème. Je suis optimiste et je suis prêt à tout pour ma bien-aimée, et nécessité fait loi, nous résoudrons ce problème ».

« J'ai récemment trouvé un emploi chez Yandex, je teste les cartes. Je suis analyste. Je veux être financièrement indépendant afin de fonder ma propre famille. C'est important pour moi. Nous voulons aussi des enfants. J'ai déjà consulté un médecin et la seule possibilité est la FIV. Il ne faut pas que ce soit un garçon, la myopathie de Duchenne se transmet de père en fils. Une fille a un risque de cardiomyopathie, mais elle peut survivre ».

J’ai été surpris par ce texte, qui n'a pas à ma connaissance d'équivalent journalistique en France, je n’y ai rien vu d’impudique ou d’outré. Il n’y a pas non plus de voyeurisme dans l’article de Maria Bobylova, ni je l’espère dans ma traduction. Il y a juste un récit de l’entrée, à deux, dans la sexualité, jamais complètement simple.

Il convainc, je crois, qu’il est utile de parler du sexe et du handicap, comme ils se vivent. Sans se limiter à dire qu’il faut lever les tabous, mais en les levant, ce que fait, à sa mesure et en précurseur Takie dela. Sans toujours prendre la parole à la place de ceux qui ont, aussi, quelque chose à dire de ce qui est. 

Takie dela (1er février 2020) - Maria Bobyliova

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