Moscou : un piquet pour être soigné du SMA

Un jeune Moscovite souffrant d’amyotrophie spinale manifeste devant le ministère fédéral de la Santé pour que lui soit administré un médicament innovant et couteux.

Dans ce billet ancien d’un peu plus d’un mois, j’avais signalé les difficultés qu’avaient les personnes atteintes d’amyotrophie spinale (SMA) pour bénéficier des traitements particulièrement coûteux qui permettent de lutter contre leur maladie, les décisions de certains tribunaux enjoignant l’administration d’acheter et de délivrer ces traitements, et celle de la Cour européenne des droits de l’homme (CDEH) confirmant les positions prises par ces tribunaux russes.

L’été, les évènements politiques et la nouvelle vague de covid-19 qui frappe la Russie n’ont pas relégué ces questions à l’arrière plan de l’actualité, et plusieurs journaux et médias, dont la Novaïa gazeta et Takie dela, y consacré hier un article. Plus précisément à un piquet pour défendre le droit aux soins — c’est traditionnellement en Russie une des formes, individuelle, d’exercice du droit à manifester et à contester les décisions des autorités. Ce piquet était celui de Daniil Maksimov, un jeune Moscovite de 19 ans, qui protestait contre le refus qui lui était opposé depuis un an de se voir administrer du Risdiplam (Evrysdi).

Daniil Maksimov a été rapidement reçu, avec d'autres personnes, dont Lidia Moniava, par les responsables des relations avec les citoyens du ministère. L’entretien a été attentif et courtois, les jeunes malades ont été invités à déposer une requête écrite et a promis une réponse rapide, dans le courant de la semaine prochaine.

Ceux qui ont assisté à l’échange hésitent entre l’impression d’une écoute effective, par des responsables qui semblait aussi découvrir la question, et celle d’un entretien purement formel. Daniil Maksimov est dans les déclarations qu’il a faites à Takie dela plutôt optimiste. Il pense que la commission médicale régionale se réunira pour décider de l’administration du médicament, et qu’il ne lui sera pas nécessaire de poursuivre son action en justice. Il ne s’attendait pas à être reçu, et s'est même étonné de ne pas avoir été chassé par la police. Il compte en tout cas continuer son combat, pour lui et pour les 297 —c'est le chiffre qu'il cite— personnes atteintes de SMA en Russie. Combat épargné par la répression, il en est donc encore. Une pétition pour le soutenir est en ligne ici.

En France, le Risdiplam bénéficie depuis très peu (avril 2021) d’une autorisation temporaire d’utilisation (ATU) de cohorte, sur la base d’une décision de l’ANSM. Elle permet sa mise à disposition précoce d’un médicament avant même son autorisation de mise sur le marché. 

Cinq jeunes gens atteints de SMA devant le ministère fédéral de la santé © Takie dela Cinq jeunes gens atteints de SMA devant le ministère fédéral de la santé © Takie dela

Novaïa gazeta (16 juillet 2021) - Takie dela (16 juillet 2021) - Takie dela (14 juillet 2021) - Dojd (16 juillet 2021)

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