Russie, PNI, neuroleptiques

Un retour en arrière, à propos d’une mission en Russie du comité européen de prévention de la torture et des peines et traitements inhumains ou dégradants, dans les internats psycho-neurologiques.

Je me suis fait l’écho dans un précédent billet des positions prises par ceux qui voudraient un assouplissement en Russie des règles régissant l’utilisation des analgésiques, en particulier dans les établissements médico-sociaux. Je crois avoir raison de le faire, ce serait une condition d’une meilleure prise en charge de la douleur. Mais les choses ne sont jamais simples, et je voudrais parler aujourd’hui des abus dans l’administration de médicaments neuroleptiques dans les internats psycho-neurologiques.

J’ai déjà évoqué à plusieurs reprises de ces institutions, les PNI, dans l’abréviation russe [j’en ai même fait un mot clé de Mediapart, le lecteur pourra utiliser ce lien pour y accéder].

Les PNI, ce sont des établissements que la Russie a hérité de son passé soviétique, souvent éloignés des villes, souvent de taille importante, avec plusieurs centaines de résidents, parfois plus, dans lesquels sont hébergées les personnes handicapées présentant une déficience intellectuelle ou un handicap psychique. Leur existence est contestée en Russie, Il y a un consensus sur la nécessité de développer la prise en charge des personnes handicapées à leur domicile, ou dans des unités de vie de toute petite taille. Mais ils existent toujours.

Certains d’entre eux ont été visités en 2018 par le comité européen de prévention de la torture et des peines et traitements inhumains ou dégradants (CPT), une structure dépendant du Conseil de l’Europe. La mission a rendu un rapport accablant, publié en 2019, au moment où le débat sur les PNI était relancé. Cela a donné lieu à plusieurs articles de presse, j’en extrait des passages de l’interview de Maria Sisneva par une journaliste de Novaïa gazeta, Natalia Tchernova, que je traduis dans ce billet.

Maria Sisneva est une psychologue, organisatrice du mouvement « Stop aux PNI », et membre du groupe de travail interministériel sur les principes d’une réforme du PNI mis en place par le ministère russe du travail et de la protection sociale. Ses propos sont clairs et incisifs, c’est essentiel qu’ils le soient. J'ajoute un post-scriptum, qui a moins d’importance, in fine.

 Natalia Tchernova — On admet généralement que les internats psycho-neurologiques une prestation sociale. Et vous dites que c'est forme de répression. Sur quoi repose votre conclusion ?

Maria Sisneva —D’abord, un PNI, c’est une institution totale. Ce concept a été introduit par le sociologue américain Erving Goffman et désigne une institution où un grand groupe d’individus est amené à vivre dans un espace limité et fermé, où il est soumis aux décisions d’une administration de quelques personnes. Une institution totale est considérée comme un lieu qui crée les conditions d’infractions multiples, y compris criminelles, en raison de son opacité. Lorsque les gens sont isolés, qu'ils sont dépendants, qu’ils sont entassés, cela est en soi destructeur et contraire à la nature humaine. Parce qu’il naturel de vivre en petits groupes - en famille et chez soi. Mais c’est plus que cela. Si nous prenons la définition de la torture donnée par le Comité des Nations Unies contre la torture, ce qui se passe au PNI en fait partie. Ce sont des outrages moraux, des menaces adressées à des personnes dépendantes et impuissantes, c'est la peur constante de la punition. C’est cela qui est si largement répandu

Je suis toujours étonnée du jésuitisme et des tartufferies des personnels des gens de PNI. Par exemple, un garçon de mes amis s’est retrouvé dans un internat parce qu’il était toxicomane, il a eu plusieurs épisodes hallucinatoires. Ses tendres parents lui ont fait consulter un psychiatre, ils l'ont envoyé dans cet internat. Il a été ensuite été examiné par le psychiatre indépendant [de notre association]. Il n'y a rien vu qui relève de la psychiatrie. Mais le garçon est néanmoins obligé de prendre des neuroleptiques. Et quand son médicament a été en rupture de stock, ils lui en ont donné un autre, et il est tombé malade tout d’un coup. Lorsqu'on lui a demandé de changer son ordonnance, le médecin a répondu : « Je la changerai à la fin du mois. J'ai déjà prescrit pour un mois, je suis trop paresseux pour réécrire ... ». N'est-ce pas de la torture ? laisser une personne sous l'influence d'un médicament dont elle n'a pas besoin, avec des effets indésirables, pendant encore trois semaines.

NT —Dans cette situation, est-il possible de saisir un expert indépendant pour changer de médicament ?

MS — On a cette possiblité, mais on ne l'utilise presque jamais. Les gens ont très peur, parce que l'avocat ou le psychiatre indépendant partiront et qu'ils resteront seuls avec le système, et le système s'en souviendra. Voici un exemple. Une des pupilles que je connais a refusé par écrit de prendre un médicament. Elle a un trouble de la personnalité qui ne peut pas être soigné avec des médicaments, mais le médecin prescrit obstinément des neuroleptiques. Il a décrit tous les effets secondaires, et a demandé de réunir une commission médicale. Le jour-même, son médecin s’est rendu dans le service, et il a dit à toutes les soignantes : « Lui, il a fait une requête contre moi. Tout ce que vous relèverez sur lui, écrivez-le aussi ».  Si c’est votre but, vous trouverez toujours quelque chose à reprocher à quelqu'un. Et ils ont commencé à le harceler.

NT — Et peut-on ne pas prendre ces médicaments ?  

MS — C'est possible, mais c’est très difficile. S'ils le remarquent, tu te feras aligner, et ils te surveilleront jusqu'à ce que la pilule se dissolve dans la bouche, si tu ne l'avale pas. C'est illégal. Une de mes pupilles était très malade à cause de ses pilules. Son état m'a rappelé les symptômes de lésions cérébrales organiques. Elle a pu consulter un psychiatre indépendant .L'encéphalogramme a confirmé le diagnostic et on lui a finalement prescrit les médicaments nécessaires. Mais elle a tellement souffert pendant ces années d'humiliation et de punition qu'elle a maintenant peur de prendre n’importe quel médicament.

NT — Quels médicaments sont utilisés dans les PNI ?

MS — L’halopéridol, l’aminazine. Le but principal de ces traitements est de supprimer les manifestations humaines spontanées et impulsives. L’administration n’a pas vraiment d’autre issue. Si vous avez 500 personnes dans un établissement clos, 75 personnes dans un service et trois agents par service, que pouvez-vous faire d’autre ? C’est une solution commode.  

NT — Combien de temps de traitement faut-il pour que des changements irréversibles se produisent ?

MS — Cela dépend des cas. Par exemple, les neuroleptiques sont indiqués pour la schizophrénie. Le Comité des Nations Unies contre la torture a relevé qu'en Russie, ce sont des médicaments de la première génération qui sont utilisés, avec des effets secondaires graves et des dosages injustifiés. Et s’il n’y a pas de diagnostic pour prescrire [ces médicaments], ce qui se produit tout le temps dans les PNI, alors le cerveau et la personnalité sont atteints assez rapidement. En cinq ans, c'est sûr.

Ceux qui les prennent me racontent comment les maux de tête deviennent plus forts, comment on en arrive à un état de détachement complet, d’incapacité à bouger. Les médecins des PNI préfèrent n’échanger que rarement avec ceux qui vivent dans l'internat, car l’air qu’ils expirent est chargé de ces neuroleptiques. Un jour, j'ai fait une excursion avec les garçons, j’étais très près d'eux et je me suis senti vraiment mal à la fin de la journée. J'étais littéralement dans les brumes.

Dans un PNI, on a besoin d'une masse grise obéissante et facile à contrôler. Même les enfants trisomiques reçoivent des neuroleptiques. Une de mes pupilles, Serejenka, m’a dit : « Ils me donnent cette pilule orange tous les soirs ».  C'est du chlorprothixène, un neuroleptique ! J’ai demandé à l'infirmière : « Essayez-vous de guérir le syndrome de Down? » Et elle m'a répondu : « Non, c'est juste pour qu’il dorme bien ».

Les changements de personnalité ne sont pas seulement dus aux médicaments. On apprend à être impuissant, avec l'habitude de n'agir que sur ordre et selon les instructions. Mais le pire, c'est d’atteindre un tel état d'apathie, où on ne veut plus rien changer. On s'habitue au manque de liberté et la vie ordinaire s'avère au-delà de leurs forces.

NT — Peut-on faire quelque chose contre ce système de soi-disant soins ? –

MS — C’est possible. Nous avons besoin de protocoles de traitement qui soient reconnus par la médecine. Il n'y en a pas dans les PNI, mais il devrait y en avoir. S'il y avait des protocoles, les enfants trisomiques ne recevraient certainement pas des neuroleptiques. Je ne suis bien sûr pas favorable à un abandon de principe de tout traitement médicamenteux : ceux qui prennent un médicament utile se sentent bien.

Novaïa gazeta (11 décembre 2019)Kommersant (29 octobre 2019)

Post-scriptum d’un précédent billet : j’ai eu l’occasion de visiter plusieurs PNI en Russie. Dans ceux que j’ai vus, j’ai toujours remarqué l’attention apportée aux résidents, la volonté d’organiser une vie sociale et collective, le souci de s’approprier et d’utiliser tous les outils de développement des capacités motrices et cognitives des handicapés. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de difficultés dans ces établissements, et a fortiori dans d’autres. Cela ne veut pas dire non plus que les PNI sont une forme d’organisation pertinente. Mais cela montre que des internats se transforment aussi de l’intérieur, et que des services régionaux, des directions et des travailleurs sociaux des établissements sont impliqués dans ce changement. Cette évolution ne se serait peut-être pas produite, si de premiers volontaires  n’avaient pas donné, en rentrant dans les PNI, l’impulsion nécessaire.

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