Autisme en 2021: pour les petits, enfin les plateformes!

Les Plateformes d'orientation et de coordination qui doivent coordonner des soins alors garantis entre 0 et 6 ans, commencent à se mettre en place. Cette obligation réglementaire est un atout incomparable pour améliorer l'avenir des enfants souffrants et prévenir des surhandicaps. Par Moïse Assouline et Pierre Vienot.
  • Moïse Assouline, est Coordinateur du pôle autisme de la Fondation l'Elan Retrouvé, Cofondateur du dispositif des Situations Complexes pour les TSA en Ile de France, Membre du Conseil National des TSA – TND.
  • Pierre Vienot est thérapeute, parent d’un adulte autiste.

Après des décennies de pertes de chances pour les tout petits autistes ou pour ceux souffrant de troubles du neuro-développement (TND), enfin les plateformes !

A cause d’elles, une nouvelle guerre de l’autisme serait-elle d’actualité ?

La création de "Plateformes d'orientation et de coordination" (POC), leur passage au Parlement, de l'argent, des Cahiers des charges pour les services, des décrets d'application pour la Sécurité sociale : un arsenal de mesures d'une grande complexité s'est enchaîné entre 2020 et 2021. En effet ces plateformes doivent coordonner des soins qui sont alors garantis entre 0 et 6 ans.

Elles arrivent comme la cavalerie : il faut agir rapidement et partout où l'insuffisance actuelle et chronique des services médico-sociaux, des services de psychiatrie, des praticiens libéraux, des examens de laboratoire, des centres de diagnostics, des crèches et des maternelles, amène des enfants vulnérables à patienter des années dans le no man's land de citoyens handicapés exclus.

Sans ces plateformes, ils restent dans les bras de leurs parents, grands-parents, de leurs frères ou de leurs sœurs, attendant des soins qui ne viendront que bien plus tard.

Les POC doivent mettre en lien tout de suite les services existant – ce n'est pas simple car il y a de grandes rivalités – et compenser par des budgets nouveaux les moyens insuffisants de ces services – ce qui attise encore les rivalités.

Cette ambition met en mouvement des professionnels divers dans leurs fonctions et dans leurs statuts (neuropédiatres, pédopsychiatres, médecins fonctionnels, radiologues, biologistes, généticiens, psychologues, psychomotriciens, orthophonistes, ergothérapeutes, etc.) ; des familles dont les soucis sont communs (la prise en charge précoce) mais dont les problématiques varient : trouble du spectre de l’autisme (TSA), “Dys”, épilepsies, trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDHA), pathologies de la personnalité, psychoses, marasmes psychosociaux, mauvais traitements, etc. ; des administrations aux compétences inégales et souvent isolées dans des bureaux. La coordination par ces POC est - elle vraiment possible ? Y aurait-il des moyens plus simples pour obtenir un résultat identique ?

Ne suffirait-il pas de donner plus d'argent à chaque service pour que le problème soit résolu ?

Que chaque service ait besoin de plus d'argent, c'est un fait. Chacun d’eux subit la pénurie et il a la charge de la combattre au jour le jour et par tous les moyens (et pas seulement de se plaindre) : depuis les moyens du bord jusqu’à la protestation politique la plus vigoureuse.

Mais que le manque chronique de budget, qui est partagé avec toutes les disciplines dans toute la Santé publique, serait la raison ultime des pertes de chances d’enfants petits ayant des pathologies très graves, et notamment les TSA TND, c'est faux.

Tous ces services manquent d'interdisciplinarité, d'échanges, de partage. Même là où ils ont des moyens, par exemple pour certains âges plus avancés, grands enfants, adolescents, adultes, la coordination fait défaut. Et pourtant, elle n'est que le degré zéro de l'interdisciplinarité laquelle comporte plusieurs niveaux, chaque fois plus sophistiqués. Y compris pour la plus élémentaire des coordinations entre services, beaucoup en sont aujourd’hui incapables, ou manquent de volonté pour l'apprendre.

Aussi, une obligation réglementaire de coordination assortie de moyens financiers est une bénédiction ; et si elle concerne les plus petits, c'est un atout incomparable pour améliorer l'avenir de tous.

L'administration elle-même ne pourra se soustraire à cette obligation et elle devra se pencher de très près sur le terrain, aider les services en manque, cesser de faire des injonctions de loin. On voit dans plusieurs ARS que beaucoup d'agents découvrent avec ces plateformes que l’obligation de résultat est aussi valable pour eux, que les échecs leur seront imputables aussi, qu’il leur faut alors soutenir bien plus qu’avant les services impliqués.

Du côté des professionnels, tous les services pour petits, ceux qui sont vraiment concernés par cette coordination (Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP), pédopsychiatrie, neuropédiatrie, etc.) s'y engagent et le feront de plus en plus.

Du côté des familles, la stratégie nationale 2018-2022 du gouvernement avait irrité dans un premier temps des associations pour les TSA pour les avoir fait asseoir avec les autres, celles pour les Dys, pour les TDHA, pour les épilepsies, pour la déficience intellectuelle… Mais le processus égalisateur en cours, irréversible a été finalement accepté, et la prise en charge précoce est une mesure des plus attendues par elles toutes depuis deux décennies. 

Qui peut refuser d'améliorer la santé de tout petits et de prévenir des surhandicaps ?

Personne, et pourtant on entend quelques protestations. Elles viennent de professionnels qui sont compétents dans leur propre sphère d'activité limitée, mais qui ne sont pas confrontés en pratique à ces détresses-là (sauf exception – et dans ce cas, nous ne doutons pas qu'ils seront convaincus par l'avancée du processus). En autisme, nous avons eu l’occasion de le signaler (notamment pour des associations de familles), chaque groupe prétend parler pour tous les autres : ce travers n’épargne pas les professionnels.

Car y a t- il un risque que les plateformes soient paralysées par une obésité administrative ou une désorganisation couteuse de ce qui existe déjà ?

Plusieurs plateformes sont déjà en action, et positivement.

La disparité dans les régions, les arbitrages, les rééquilibrages génèrent des frottements, c’est habituel. Les couacs doivent-ils être la seule mesure du bénéfice tiré par les enfants et les familles ?

L'ambition de coordonner, et si rapidement, est si complexe ici qu'il faudrait ne jamais l’avoir tenté dans son propre service, ou entre des services, ou être opposé idéologiquement à toute interdisciplinarité pour faire un casus belli de chaque obstacle rencontré en chemin au lieu d'aider à le surmonter.

Dans les conflits qui apparaissent, ne doit-on pas prendre en compte des rivalités imbéciles, des lobbyings commerciaux, des petits complots intéressés ?

Certainement il y a ici et là, et même souvent, des combats et des escarmouches à mener. C'est le lot de tous les services impliqués dans des innovations.

Nous avons même eu droit à une embardée perverse en Nouvelle Aquitaine, qui nous a obligé à une vraie bataille politique locale, qui s’est étendue au niveau national.

Pour gagner des galons de bon administrateur efficient et d'expert en réduction de budget, le directeur de l'autonomie de cette ARS (en poste jusqu'à fin 2020) a voulu transformer les CMPP en plateformes – en réalité siphonner leurs budgets – plutôt que les coordonner aux autres services. De plus, il a tenté d 'exclure certains enfants des soins et de l'accompagnement, ceux qui ne sont ni des TSA ni des TND, par flagornerie ou par intérêt vis-à-vis de certaines associations de parents (une minorité).

Ce combat-là a été plus sérieux qu'une simple escarmouche et le gouvernement comme ses instances en charge de l'autisme ont dû prendre parti : non au tri des enfants, ont-ils rectifié, ce qui est rassurant. Mais en a -t-on fini ? Ce directeur a quitté la Nouvelle Aquitaine avec toutefois une récompense : il est monté de l'ARS au cabinet de la ministre du handicap, Sophie Cluzel, comme il fut au cabinet de Segolène Neuville dans la législature précédente, où il exerça son zèle pour des restrictions budgétaires en santé.

Eh bien, nous restons vigilants.

Mais aucune rouerie de cette sorte ne doit nous faire quitter le camp de la solidarité avec les enfants qui sont en risque de privation de soins précoces jour après jour.

Il n'y aura pas de guerre de l'autisme à cause des plateformes, car elles ne viennent pas d'une décision gouvernementale arbitraire prise en 2020.

Elles résultent d'une lutte qui a duré 20 ans menée par des familles, des professionnels et des administrateurs.

Elles auront certes besoin de la mobilisation de tous, et elles l'obtiendront de ceux qui sont concernés par la petite enfance. Ceux-là – presque tous – partageront sans réserve avec les parents l'accompagnement et le soutien des petits.

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