Quand j'ai commencé à y réfléchir... Journée mondiale de la sclérose en plaques.

Demain, 30 MAI 2018 : journée mondiale de la sclérose en plaques.

Presque 100 000 personnes souffrent d'une sclérose en plaques, dans ce pays. Prévalence énorme. Et l'on n'en parle jamais, ou presque. Sur les détails techniques, renseignez-vous en www. sur cette maladie du cerveau, qui se caractérise par sa diversité : diversité des causes, des symptômes, des effets secondaires et de sa gravité. Mes excuses à toutes celles et ceux qui en souffrent plus que moi, et qui pourraient être choqué(e)s par la légèreté (ou par l'ironie caustique) avec laquelle j'en parle, mais dites-vous bien, d'une part, que je ne sais pas écrire autrement et, d'autre part, que lorsque j'avais trente ans, je ne le savais pas, absolument pas, que finalement ça ne se terminerait pas si mal, maintenant que j'en ai cinquante et plus que quelques. C'est l'incertitude, l'angoisse de ce qui pourrait arriver, peut-être, mais n'arrivera peut-être pas, qui a été pour moi le plus difficile à supporter, dans cette longue traversée.

La première de mes nouvelles pourrait s'intituler "Comment j'apprends que je suis malade", sauf que ce genre de titre plat conviendrait si j'avais l'intention d'être publiée par Odile Jacob, ce qui n'est pas le cas. Ce n'est donc ni une étude scientifique, ni un manuel permettant de mieux vivre avec une maladie. C'est un ressenti, et qui plus est, un ressenti qui a la prétention de vouloir être drôle.

 

La meringue et le cygne de Babinski

 

tanz-in-baden
Quand j’ai commencé à y réfléchir, ça m’a fait penser à l’homme qui prenait sa femme pour un chapeau, aux rapports entre la perception physique et ce que nous transmettent les désordres du  cerveau, à la neuropsychologie, à ce que je lisais quand je lisais Freud et Oliver Sacks, et aussi à une certaine forme d’inquiétude qui remontait aux années vingt, comme la sourde angoisse qui poignait sous l’appellation trompeuse de ces années folles, au tableau de Max Bekmann, Tanz in Baden-Baden, par exemple, ou encore à quelques visages de ces années-là. Par-dessus tout, et je sais que cela peut sembler bizarre, ça m’a fait penser aux petits pois.

Les petits pois, c’était la relation avec une conversation prémonitoire que nous avions eue autour de la table, la grande table à trier les chèques du centre des chèques postaux, quand j’avais vingt ans. Ce que nous faisions toute la journée, assises à cette table, je ne l’ai jamais bien compris mais il est certain qu’elle (la journée) était structurée en un rituel immuable : le matin, notre table recevait les chèques et on les empilait dans un certain ordre, par banque, je crois, puis on en faisait des listings qui, ensuite, étaient filmés dans un ordre différent, par montant, et tout au long de la journée, les chèques continuaient à circuler dans un dédale, à emprunter le circuit complexe à travers lequel, à un moment, vers seize heures, les dames de la table d’à côté, qui tapaient sur de grosses calculatrices commerciales (avec une virgule et deux zéros), les recomptaient. En fin de journée, la balle revenait dans notre camp et de deux choses l’une : ou on était juste, ou on était faux.

Si on était faux, tout repartait comme le matin : on nous rapportait les petites piles de chèques, on les recomptait et on cherchait l’erreur, jusqu’à ce que la chef nous dise que c’était bon. Si on était juste, c’était plus compliqué. Si on était juste, on pouvait partir. Plus exactement, on aurait pu partir, si les insondables mystères du taylorisme, la mesquine comptabilité qui présidait à la journée de huit heures et les diktats incompris de la direction des PTT ne nous avaient forcées à rester là.

Donc, on restait là et on ne faisait rien.

On ne faisait rien jusqu’à la sonnerie du départ, mais comme il était inconcevable, même en l’absence de ces inspections toujours craintes et jamais survenues dont la chef ne manquait pas de nous exagérer la possibilité, inconcevable que nous pûmes réellement ne rien faire ouvertement, il nous était fermement conseillé de faire semblant. De faire semblant d’être occupées à quelque chose. Ce qui fait qu’au moins deux fois par semaine, quand ce n’était pas trois, nous faisions semblant de concert, entre seize heures et seize heures trente. Il faut préciser que nous étions organisées en brigade et qu’on faisait « la journée continue ». Les autres jours, j’étais de l’équipe du matin, celle qui commençait à six heures.

À vrai dire, même quand nous ne faisions pas semblant, nous parlions beaucoup. Il n’y avait que des femmes, à ces tables, que des femmes, assises à cinq grandes tables en tout. Des femmes blondes et des femmes brunes, des grosses et des maigres, des vieilles et des plus jeunes mais, pour la plupart, toutes plus avancées dans la vie active, toutes plus âgées que moi, qui venait d’avoir vingt ans et dont la présence à la table constituait la première expérience professionnelle, pour les vacances et en attendant que je veuille bien réussir mes études. Donc, je profitais de leur expérience. Et s’il est vrai que toute notre connaissance commence avec l’expérience, cette expérience-là, cette science de la vie, commençait avec les petits pois. Ou comment ne pas les faire bouillir car, comme on le dit chez moi : P’tits pois bouillus, p’tits pois foutus.

Soyons franche, cette affaire de petits pois n’était pas ce qui m’intéressait le plus. Beaucoup moins, en tout cas, que la perspective de l’échange quotidien, de ce bavardage au fil de l’eau, ponctué parfois de gloussements, d’allusions documentées et de connivences joyeuses, de cet art de la conversation qui commençait avec le stérilet, enchaînait sur la pilule, envisageait d’autres méthodes moins avouables, jusqu’à ce que la véritable source de cette hilarité retenue, qui finirait par se communiquer aux tables voisines, surgisse de leurs conciliabules mystérieux : avec qui (et comment) l’une ou l’autre avait passé la nuit. Au cours de ces conversations, on ne manqua pas de m’informer que je faisais sans conteste partie de la génération libérée (je rêve), et que j’avais de la chance. N’empêche que je ne pipais mots, préférant écouter de toutes mes oreilles, me régalant de scénarios alambiqués où il était souvent question de polichinelles dans le tiroir mais aussi, en vrac, des amants improbables de Martine Froissart, du gigolo présumé de Marietta et du coquard bien réel, matériellement certain mais protégé par des lunettes noires, du coquard jaune et violacé que cachait la blonde du fond, à la troisième table.

Aucune de ces filles n’était aussi sympathique que Marietta. Elle était ce qu’il est convenu d’appeler une brune piquante, bien dotée par l’aimable nature, et son tempérament méridional, allié à un sens pratique quelque peu fantaisiste mais tempéré par une gentillesse incontestable, fait que je l’adorais. Surtout, elle n’était pas à ma table. Elle n’était pas à ma table mais sa complice de toujours, Martine Froissart, elle, y était. Avec toute la générosité qui la caractérisait, Marietta nous faisait donc largement profiter, et la salle entière avec nous, de tous les événements qui émaillaient sa vie de femme mariée, événements qui commençaient ou se terminaient immanquablement par : Comme j’ai dit à Pierrot.

Pierrot, c’était son mari, et je ne sais pas si elle lui disait vraiment tout, ni ce qu’il lui répondait car, en définitive, il restait curieusement absent de tous ses commentaires, en tant que décideur autonome, tout au moins.

- Alors là, comme j’ai dit à Pierrot, c’est bien notre tour, et les sacrifices financiers, ça va comme ça. Au moins trois ans qu’on économise pour la caravane, et maintenant qu’on l’a, la caravane, pas question qu’on lui mette un auvent. L’année prochaine, si tout va bien, on en profitera pour me faire refaire les seins !

Il ressortait de cette exclamation, dont la volubilité n’excluait pas le sentiment, que Marietta renoncerait volontiers à l’auvent, par pure affection envers son mari, et que Pierrot, premier bénéficiaire de ces seins dont il allait se régaler, était invité à se faire plaisir, à lui, pour une fois. L’arbitrage entre les deux (l’auvent ou les seins) était une affaire sérieuse autant que conjugale, ce qui n’empêchait pas les autres de pouvoir donner leur avis. La salle entière devisait donc des auvents de caravanes et des futurs seins de Marietta, ce qui nous menait tranquillement jusqu’à la pause de midi.

Parmi ces femmes, il y avait aussi Gilberte, qui m’avait prise en affection, parce que je lui rappelais sa fille. Je ne compte plus les femmes qui, à un moment donné de leur vie ou de la mienne, ont jugé que je leur rappelais leur fille, à commencer par les amies de ma mère, toujours prêtes à me faire part d’une inquiétude non formulée ou d’une velléité de reproche, mais il reste que Gilberte trouvait vraiment que je lui rappelait sa fille.

En l’occurrence, la fille de Gilberte allait se marier.

Elle allait se marier avec Tonio.

La circonstance que Tonio ne fût pas complètement Français, ou qu’à moitié, était heureusement contrebalancée par le fait qu’il avait gagné au Loto. Oh, pas une grosse somme, c’est sûr, mais une somme suffisante pour voir venir, en tout cas, et Marie-Christine, car la fille de Gilberte s’appelait Marie-Christine, n’avait pas le choix. Non, elle n’avait pas le choix, cette pauvre Marie-Christine, elle n’avait pas le choix.

Là, je sais ce que vous pensez

Vous pensez à un polichinelle dans le tiroir.

À un joli polichinelle, qui sortirait de son tiroir à peine fripé.

À un polichinelle joyeux, dont le babil incertain, malhabile, tiendrait longtemps Tonio penché sur le berceau du soir…

Et bien pas du tout. Tonio était benêt, c’est un fait, légèrement simple d’esprit, en plus de n’être qu’à moitié Français, mais il n’y avait aucun polichinelle en vue, il avait juste gagné au Loto. S’agissant de Marie-Christine, la pauvre, elle ne pouvait pas être trop regardante sur le choix du fiancé car elle souffrait d’une sclérose en plaques. Et bing ! C’était la première fois que j’en entendais parler et j’ai mis du temps à comprendre qu’il ne s’agissait pas d’une maladie de peau. J’ai mis d’autant plus de temps à comprendre, que la fille de Gilberte souffrait aussi d’une maladie de peau, ou alors d’acné juvénile persistante, je ne sais pas, mais le fait est qu’elle avait des boutons.

DES BOUTONS ET DES BOUCLES D'OREILLE

ET UN CHAPEAU AUSSI

UN GRAND CHAPEAU TOUT BLANC

Quand j’ai vu les photos du mariage, la mairie, l’église, les bagnoles, les rubans blancs, les rubans roses, les rubans crème, la pièce montée, le lac, la jarretière, les dragées, Tonio, elle, lui, nous deux, les invités, sans les invités, de face, de dos, superposés, en flou artistique, sur le lac, noir, blanc, sépia, en couleur, avec les dragées, sans les dragées, dansant, coupant le gâteau, avec la jarretière, sans la jarretière, dansant, et tout ça jusqu’à la voiture du départ (en rubans crème) et jusqu’à la dernière photo dans un cœur, je n’ai vraiment pas, mais alors vraiment pas compris du tout pourquoi je lui rappelais sa fille. Parce que Marie-Christine, sa fille, indépendamment de ce que je pouvais bien penser de Tonio, elle me faisait songer à une grosse meringue.

J’ai donc associé pendant dix ans la sclérose en plaques à une grosse meringue et à des petits pois foutus, jusqu’au jour où j’ai fini aux urgences du CHU, aux prises avec un interne débordé. Il était débordé, vraiment (comme tous les urgentistes et ça ne s’est pas arrangé depuis), mais tout en me faisant attendre jusqu’à ce que tout le monde passe avant moi, il revenait me voir et me parler doucement, et la chaude épaisseur de son accent chantant m’a bercée jusqu’au soir. En plus de ça, j’étais un cas intéressant, et je comprenais bien, aussi, que c’est pour ça que je devais attendre. Le matin d'une journée qui fut pour moi historique, je m’étais levée avec un petit point noir devant l’œil gauche, un peu agaçant mais sans plus, qui était devenu au fil de la journée comme une tache de boue de plus en plus épaisse, à tel point que j’ai tout raté de cette journée historique, passant mon temps à me mettre la main alternativement sur l’œil gauche et sur l’œil droit : lumineux, éteint, lumineux, éteint… Quelques jours après, l’œil gauche était complètement embourbé et le droit plus aussi lumineux.

L’interne m’a donc fait attendre jusqu’à ce que la salle des urgences se vide, pour qu’on puisse aller faire l’angiographie tous les deux. Puisque je ne voyais rien, c’était peut-être une corio-rétinopathie séreuse centrale (un truc pas grave) et l’angiographie allait nous le dire.

Las, l’angiographie n’a donné aucun résultat.

- Vous né voyez plou rien et vous mé dites qué vous avez où aussi oun épisode dé troublé dé la marce ?

- Euh, oui, c’est ça, mes jambes comme du coton, il y a trois mois, et des fourmis…

- Est-ce qu’il y a déça où des sclérosses en plaques, dans votre famille ?

- Non (quel rapport avec la meringue ?)

- Yo sérais plou tranquille si vous passiez en nourologie.

- En urologie ?

Non, en neurologie. L’urologie ce serait pour plus tard et bienvenue au club de la meringue. Pour l’heure, ce qu’il suspectait était une névrite rétrobulbaire (un truc plus grave et, comme ils disent, évocateur) mais je ne le savais pas encore. Un champ de vision plombé par un masque noir, comme un pare-brise sale devant les yeux, un voile qui s’était épaissi en quelques jours, de plus en plus opaque, et qui finirait par se lézarder, lentement, lentement, lentement…

Ce que je savais, en revanche, c’est que la neurologie, c’était du sérieux. La neurologie, c’était l’homme qui prenait sa femme pour un chapeau, Freud et Oliver Sacks, les années folles, danser à Baden-Baden, et c’était le début des expériences insolites. L’aventure des seringues et des aiguilles trop grosses, aussi, parce qu’en ce moment, on est à court de plus fines, faute de crédits, et que la maîtrise médicalisée des dépenses, c’est rudement mieux au journal de vingt heures que dans les couloirs de l’hôpital.

Et pourquoi qu’elle roule comme ça, votre veine, vous auriez pu me le dire ! Et bien, madame, c’est parce que je n’ai pas de veine, justement

Cela dit, et sans anticiper sur la suite, elle a bien cherché la neurologue. Elle était jeune et dynamique, elle a bien cherché. Elle a commencé par insulter l’interne à l’accent chantant – qu’est que cet abruti avait dans la tête pour vous lâcher un mot qui vous ferait peur, comme ça, quel idiot, sans savoir –  et elle a bien cherché. Sans rien expliquer, d’ailleurs, à quoi bon, elle a cherché direct le signe de Babinski¹.  

Un babouin ? Après la meringue, une sorte de grand singe, c’est ça ?

Non, ce n’est pas un singe, Babinski, c’est un cygne.

Elle a cherché le cygne de Babinski et comme elle l’a bien cherché, elle a fini par le trouver. Elle a d’abord gratté la plante de mes pieds, puis elle a tapé mon genou avec un marteau recouvert de caoutchouc rouge, le même marteau que celui de la visite médicale annuelle, à l’école primaire, et le cygne de Babinski s’est dressé. Il s’est dressé sous la forme de mon orteil gauche, qui se tendait et qui ne se pliait pas.

C’est dire.

Oh, ce n’était pas une novice, cette neurologue, non, malgré sa jeunesse et sa coupe au carré, malgré son visage si clair et son attention si sérieuse, ce n’était pas une novice. Elle savait bien que si toute notre connaissance commence avec l’expérience, il n’en résulte pas que toute notre connaissance dérive de l’expérience, comme l’écrivait si bien mon ami Emmanuel Kant. Il faudrait donc vérifier, vérifier encore et encore, vérifier très longtemps pour être certains. On allait même commencer à vérifier dare-dare, dès le lendemain, par le truchement des potentiels évoqués, c'est-à-dire qu’on me mettrait des électrodes partout sur les extrémités, comme dans Orange mécanique, puis on me ferait une ponction lombaire, puis un scanner, jusqu’à ce qu’on finisse par ciseler mon cerveau en tranches, qu’on le mette en image façon planche de sciences naturelles, une rangée d’oranges ou de citrons coupés en deux, bien alignés, limpides, et que la faculté sûre d’elle puisse enfin s’exprimer, brandissant l’IRM : Y’a pas photo !

Donc, bienvenue au club de la meringue, bienvenue parmi les cygnes au long cou et vive les babouins de Babinski, mais dix ans après, on ne dit plus que c’est une sclérose en plaques, non. On dit une SEP, c’est moins ringard. Et encore dix ans plus tard, je ferais même partie du club des Seppeurs.

 

(1)

babinski2

 _________________________________

Prochaines parutions :

Vingt ans après

https://blogs.mediapart.fr/emma-rougegorge/blog/060518/vingt-ans-apres

Le couloir des années 1990

La fatigue, et secoue-toi !

 

 

 

 

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.