Vingt ans après...

30 mai, journée mondiale de la sclérose en plaques. Vingt ans après, une ode à la cortisone.

 J’ai mis longtemps à me rencarder sur le signe de Babinski, comme d’ailleurs j’ai mis longtemps à me renseigner sur le reste : un peu comme Hervé Guibert concernant le sida, qui disait ne pas vouloir devenir le spécialiste de sa propre maladie et de ses globules. C’était le début des années quatre-vingts, le sida, à l’époque où j’avais vingt ans, à l’époque de la mort de Patrick, puis de la mort de Thierry. Dans les années quatre-vingt-dix, comme je venais d’avoir trente-deux ans à cette nouvelle de la sclérose en plaques, la première chose qui m’est venue à l’esprit c’est qu’au moins ce n’était pas le sida, que c’était moins grave, sûrement moins grave aussi que le cancer ou la leucémie qui emportèrent, plus tard, André, Gérard, puis Philippe, et que dans mon cas c’était presque un soulagement que d’avoir une SEP, au moins je savais quelle était la maladie à redouter et que j’aurais eu tellement peur d’avoir un cancer.

Bon, on se rassure comme on peut.

Plus récemment, d’ailleurs, comme mon père est mort d’Alzheimer, ou d’un AVC providentiel qui l’a empêché d’aller jusqu'au bout d’Alzheimer, je n’ai pas pu m’empêcher de poser la question au neurologue :

- Est-ce qu’on peut avoir à la fois une SEP et Alzheimer ?

Hum, ça ne lui aurait pas coûté cher de me répondre non, je ne sais pas ce que vous en pensez ? Raté.

- De toutes les façons, Alzheimer, maintenant, c’est environ la moitié de la population, alors…

Alors, qu’est-ce que je fais de la réponse ?

Je n’en tiens pas compte, de la réponse, je n’en ai jamais tenu compte. Le seul avantage d’avoir une maladie estampillée maladie est qu’à tort ou à raison, cela semble éloigner de vous la probabilité d’en avoir une autre. C’est faux, mais c’est le sentiment que j’ai eu et ce que je continue de ressentir, ce qui à mon avis n’est pas sans relation avec la culpabilité judéo-chrétienne : puisque, de toutes les façons, il faut payer, c’est déjà une dette de moins, une de celles que j’ai déjà payée et qui pourrait même laisser espérer quelque coup de bol, à l’avenir, ce ne serait que justice. Sinon que, pendant dix ans, impossible d’avoir la plus petite confirmation de ce qu’avaient laissé entendre à la fois l’interne débordé du CHU (yo sérais plou tranquille si vous passiez en nourologie) et la neurologue du signe de Babinski (votre ponction lombaire est très évocatrice, mais je ne peux pas vous en dire plus.) Impossible, au cours de tous les entretiens qui suivirent, principalement à l'APHP, d’avoir ne serait-ce qu’un arbre logique de ce qui pourrait (ou pas) se passer.

- Mais, je ne vous demande pas la lune, je voudrais juste savoir quels sont les scénarios possibles ?

- Il est trop tôt pour poser un diagnostic, tout ce que vous devez savoir est que vous avez une inflammation du système nerveux central, sans qu’on puisse se prononcer plus que cela.

- Mais je ne vous demande pas non plus de poser un diagnostic, je voudrais juste savoir : quelles sont les possibilités d’évolution ?

- Elles sont très variables et, pour l’instant, tout ce que l’on peut dire est que vous avez une inflammation du système nerveux central.

- Bon, d’accord, mais en admettant que cette inflammation du système nerveux central corresponde à une sclérose en plaques, qu’est-ce qui peut se passer ?

- Je n’ai pas parlé d’une sclérose en plaques, seulement d’inflammation du système nerveux central et, avec la meilleure volonté du monde, je ne peux pas vous en dire plus.

- Oui mais…

...

Ok, d’accord, c’était avant Internet. Aujourd’hui, j’ai à peu près la réponse : certaines personnes ne font qu’un épisode, une seule poussée, et n’en entendent plus jamais parler ensuite, les veinards. Pour les autres, et avec toutes les précautions d’usage, il existe trois formes de la maladie ou tout au moins une typologie, un triptyque, c’est tout ce que je demandais : la forme récurrente-rémittente, la forme progressive et, comme toujours dans les trinités, une combinaison des deux : la récurrente-rémittente devenant secondairement progressive. Cela ne vous avance pas beaucoup, je sais,  mais, rassurez-vous, je vous explique.

La sclérose en plaque et une maladie froide, qui avance très lentement. Dans la forme rémittente-récurrente, le malade est atteint par des poussées, des sortes de crises inflammatoires, qui se traduisent par des symptômes extrêmement variés, dans leurs manifestations comme par leur gravité. Dans mon cas, la fameuse névrite rétrobulbaire, aux deux yeux, qui m’a laissée un temps presque aveugle, puis une diplopie, ce qui consiste à voir double sans même avoir bu un double calva, puis des troubles divers, de la sensibilité, urinaires ou de la parole, que je raconterai peut-être un jour, ou pas. Ces poussées, plus ou moins fréquentes (récurrentes) et qui peuvent laisser plus ou moins de séquelles, sont suivies par des phases de rémission, elles-mêmes plus ou moins longues. Plus ou moins  est un concept qu’il faut absolument intégrer quand on se retrouve avec une SEP, et qui va de pair avec ça dépend.

Dans la forme progressive, en revanche, le mal est plus insidieux et la dégradation d’un certain nombre de facultés, motrices ou intellectuelles, continue, même si, là encore, on ne peut pas prévoir lesquelles des facultés. C’est d’ailleurs pourquoi je me félicite tous les jours de ne pas avoir choisi de devenir pianiste, danseuse étoile, chirurgien, équilibriste ou charpentier. Là encore également, la dégradation est plus ou moins rapide et, en ce qui concerne les atteintes, ça dépend.

Enfin, la troisième forme, comme vous l’aurez deviné, consiste à commencer par de la rémittente et à continuer, un jour, par de la continue. Et quant aux facteurs qui peuvent laisser supposer qu’on passera, un jour, de la forme rémittente à la dégradation continue, la Faculté est toujours restée très évasive à ce sujet, tout au moins en ce qui me concerne. Après plus ou moins et ça dépend, le troisième concept à intégrer est donc peut-être. On verra, et qui vivra verra.

...

Ce qui fait que si la vie se présente pour vous comme un pari sur l’avenir, et en assumant le fait que, dans la majorité des cas, cela se déclenche vers trente ans, les termes du problème commencent à se compliquer sérieusement à l’âge où l’on commence à se dire que l’on devrait commencer, et bien à commencer à… au moins de trouver sa voie. Donc, je fais quoi ? Je pleure, je renonce, je fais comme si de rien n’était ? Après, c’est toujours plus facile de rationaliser et de trouver ex post un sens à ce que l’on a fait mais, ex ante, cela vous met tout de même dans une drôle de mouise. Vous me direz que c’est sans doute le cas de toutes les maladies, c’est vrai, mais comme c’est la mienne et qu’elle est unique, comme le cerveau des êtres humains, et qu’elle est unique aussi pour tous ceux qui en sont atteints, je me dis qu’il n’est pas totalement idiot d’en relater une trace. La seule bonne nouvelle à laquelle se raccrocher, et c’est une putain de bonne nouvelle, une bonne nouvelle de taille, c’est que l’on n’en meurt pas, ou alors à titre tout à fait exceptionnel.

...

Ce qui m’agaçait le plus, entre nous, dans les années quatre-vingt-dix et sans Internet, c’est qu’autant la Faculté était muette quand il s’agissait de me parler, à moi, la malade, autant elle était prolixe à chaque émission de télévision abordant par hasard le sujet, rarement à une heure de grande écoute, c’est vrai, mais le plus souvent dans l’un de ces magazines du début d’après-midi dédiés aux femmes au foyer ou aux ménagères de moins de cinquante ans et où l’on débattait de toute une série de questions qui n’auraient pas déplu à mon amie Marietta de la Poste, des petits pois foutus aux auvents de caravane en passant par les différentes façons de monter une mayonnaise ou d’enfiler un préservatif. Au cours de ces émissions, que je ne voyais qu’occasionnellement, étant rarement au foyer, la Faculté était intarissable à décrire aussi bien les symptômes que les traitements, pour conclure, en définitive, qu’il s’agissait surtout d’écouter les patients et de les accompagner (je rêve), d’autant plus (entre nous, encore une fois) qu’il n’y avait pas vraiment de traitement.

En conséquence de cette absence de traitement, je n’étais pas malade ou, tout au moins, je n’avais pas une maladie estampillée et dont on pouvait parler. En d’autres termes, je n’avais pas le droit d’être malade. Je ne cache pas que cela m’a un peu arrangée, de rester dans le déni et de faire comme si je n’étais pas malade, mais tout de même, il me semble qu’un statut aussi incertain n’est pas à recommander. J’ai fait un deuxième bébé, dans le brouillard, et j’en suis plus que très heureuse. Des années plus tard, la dame de l’hôpital m’a dit que j’avais bien fait de ne pas en faire un troisième, vu les dégâts, mais je suis toujours dans le brouillard et je ne sais toujours pas si c’est à cause de la sclérose en plaques, de la descente d’organes ou tout simplement de la condition féminine.

À cette époque-là, on ne posait le diagnostic qu’avec une très grande lenteur, dix ans en moyenne, à tel point que pendant presque dix ans, la remarque de l’ophtalmologue du CHU a eu l’air de passer pour une étourderie aux yeux de la plupart des neurologues que j’ai consultés ensuite. Et pourtant, pas mal de monde était concerné : dans les années 1980, on disait 60 000 personnes en France, ensuite on a dit 70 000, puis 80 000, et maintenant je lis plus de 90 000 sur Internet. La prévalence est énorme, quand on y songe : plus de un pour mille. Alors, pourquoi on n’en parle jamais de cette SEP ? Comme, en ce qui me concerne, j’aime bien parler de tout ce qui m’arrive, à tout le monde et à tout bout de champ, j’ai souvent fait l’expérience, d’en parler - plutôt à des inconnus pour que cela n’ait pas trop de conséquences - et j’ai chaque fois obtenu la même réponse : oh, je connais, une de mes amies, mon frère, ma belle-sœur, le père d’un copain, la voisine de ma mère… La plus surprenante des réponses ayant été : ma mère et ma sœur mais chez moi, on n’en parlait jamais, c’était tabou. Ah bon, pourquoi, tabou ? Le sida je peux comprendre, les réticences vis-à-vis du boulot, je peux comprendre, mais, dans la famille, pourquoi tabou ?

Pendant dix ans, et malgré ma tendance à tout dire, j’ai donc évité d’en parler, tout au moins officiellement et en famille. À chaque alerte, environ tous les deux ou trois ans, je filais à l'APHP faire état de mes symptômes, au premier rang desquels, la vision.

...

Le symptôme oculaire est difficile décrire, même à un ophtalmologue chevronné. D’où la confusion du premier que j’avais consulté en 1994, et qui a cru que c’était une corio-rétinopathie séreuse centrale, le pauvre homme, alors qu’il s’agissait d’une névrite rétrobulbaire ! Et comme, en neurologie, les internes sont rarement des ophtalmologues et, en ophtalmologie, rarement des neurologues, le dialogue était souvent impossible et les dés pipés :

- Je vous cache l’œil gauche, qu’est-ce que vous voyez du droit ?

- Z et U, youpi !

- Ensuite ?

- R, C, Y, H.

- Bravo, ensuite ?

- R, non A, en fait je crois plutôt que c’est un H, ou un F, non, R.

- Et bien, ce n’est pas mal, dites-moi, 7 sur 10, vous avez de la chance.

- Vous rigolez ? Je ne vois rien.

- Comment ça, vous ne voyez rien ? Vous voyez le R.

- Non, non, mais comment vous dire ? Vous êtes en voiture, vous avez une acuité visuelle digne d’un commandant de bord, 12 sur 10, mais votre pare-brise est sale, dégueulasse, avec de la boue partout, ou encore un voile plus ou moins  opaque, mais avec des trous. En vous penchant contre le pare-brise, vous allez voir à travers les trous et vous lirez le Z et le U ! Mais ça ne veut pas dire pour autant que vous voyez ou qu’il ne serait pas dangereux que vous continuiez à conduire dans ces conditions, non ? En plus de ça, mon œil gauche, qui voit bien, c’est le myope qui ne voit rien, tandis que le droit, qui ne voit rien, c’est l’hypermétrope qui, en principe, voit bien !

- Je vois.

En vérité, il n'y voyait rien du tout, si vous voulez mon avis.

Bon, mais je suis injuste et quand je dis qu’il n’y avait pas de traitements, j’exagère un peu : il n’y avait pas de traitement de fond, susceptible d’avoir un effet sur l’évolution à long terme de la maladie, mais il y avait déjà la cortisone, sous deux formes : la forme orale, en comprimé effervescent ou en poudre, je ne sais plus, mais qui est vraiment le médicament le plus dégueulasse que j’ai jamais ingurgité, avec un  vrai goût de pissotière (c’est-à-dire un goût qui ressemble à une odeur) ou la forme injectable sous perfusion : le bolus de cortisone. Au début, j’ai eu droit à une combinaison des deux, la pissotière et le bolus, mais, aujourd’hui, c’est principalement le bolus.

Le bolus de cortisone est une expérience que j’ai faite à plusieurs reprises et qui, pour moi, confirme l’étrangeté de cette maladie dont on ne sait pas ce qu’elle va devenir, ni à quoi servent exactement les traitements qu’on vous propose, et où l’on se retrouve en permanence dans la configuration de ce film d’Alain Resnais, Smoking / No smoking : si j’avais, si je n’avais pas…

- À quoi ça sert, finalement, la cortisone ?

- Et bien, ça ne guérit pas, je ne vais pas vous mentir, mais cela permet de raccourcir les poussées, de faire en sorte qu’elles durent moins longtemps. Quand une solution existe, même à court terme, il ne faut pas s’en priver.

J’adore le « je ne vais pas vous mentir », aussi amusant que le « franchement, je vais être franche avec vous », dont j’use parfois, je le reconnais, aussi réjouissant que le « n’ayons pas peur des mots.»

- La première fois que j’en ai pris, de la cortisone, c’était en 1994, au moment de la névrite rétrobulbaire. Le chef du service d’ophtalmologie de l’hôpital m’avait dit qu’on ne savait pas trop quels étaient les effets à long terme mais qu’une étude, dont il m’avait donné un résumé, venait juste de démontrer que la meilleure façon de traiter une SEP était d’associer un traitement oral (le goût de pissotière) et des bolus de cortisone (la perfusion). Sauf que je n’ai perçu aucune amélioration : le voile était toujours aussi opaque après qu’avant, et il a fallu des mois pour que cela s’améliore, d’autant plus que j’ai aussi fait une diplopie quelques semaines après.

- Cela ne soulage pas forcément immédiatement mais si vous n’en aviez pas pris cela aurait peut-être duré plus longtemps. La cortisone, cela permet au pic de la poussée, vous voyez, le pic, l’acmé, le moment le plus fort…

- Comme les clochers de mortalité de la peste au Moyen Age ?

- ?

- Au Moyen Age, mais aussi tout au long de l’Ancien Régime, il y avait des crises de mortalité récurrentes, liées à la peste, à la guerre ou à la famine, parfois les trois à la fois, et on peut les repérer en dressant des statistiques de la mortalité. Sur la courbe, les points hauts s’appellent des clochers.

- Euh, oui, alors si vous voulez. Le pic, ou le clocher si vous préférez, se rapproche.

- Donc, cela veut dire que ça s’aggrave plus vite et qu’on va mieux après ?

- Non, pas du tout, cela ne s’aggrave pas, ça va mieux.

- Ah, et comment on peut le savoir, que ça va mieux ?

- On ne peut pas toujours, ça dépend.

- C’est vrai, j’avais oublié. Et, là, maintenant, en 2007, puisque je fais pipi partout sans pouvoir m’en empêcher et que cela devient gênant, est-ce que c’est une poussée ? Et est-ce qu’il faut que je fasse un bolus ?

- Oui, le mieux est d’en faire un. Comme ça, si ça va mieux, on saura que c’était une poussée et, si ça ne va pas mieux, on saura que ce n’en était pas une.

- Bon, je ne suis pas certaine d’avoir tout compris et cela me paraît bien empirique, tout ça, mais je vous fais confiance. Allons-y pour le bolus… Au fait, je ne m’en souviens plus, c’est quoi les effets secondaires ?

- Variables, il y a trois cas de figure…

Là, je me pose un peu, parce que les cas de figure, j’aime bien ça, surtout quand il y en a trois. C’est la quintessence de ce qu'on cherche, les cas de figure, la Trinité, le triangle d’Or, ou même l’arbre de vie, la pyramide de Maslow, les power-point de tous ces consultants qui vous aident à définir une stratégie : qui sommes-nous, quelles sont nos valeurs, comment définir nos axes de développement selon un scénario gagnant-gagnant, waouh ! Avec plein de flèches, de couleurs, de tableaux et d’arbres de décision.

- Alors ?

- Alors, chez certaines personnes, la cortisone, ça les casse, ça les endort, mais chez d’autres, c’est le contraire : ils sont complètement excités, euphoriques, comme si ça les dopait.

- Et les troisièmes ?

- Les troisièmes, ça ne leur fait rien, absolument rien, nada.

Je vois. Quand je disais que c’est empirique, c’est même pire que ça : à chaque question, on obtient : oui, non, peut-être, et surtout que ça dépend, ça dépasse, comme avec Zézette dans le film du Père Noël. Ça dépend, ça dépasse, et il m’a tout salopé ma feuille. Après ça, allez choisir un scénario gagnant-gagnant.

Il n’en demeure pas moins que j’ai la chance de faire partie de la deuxième catégorie, totalement accro à la perfusion de cortisone : une fois passée l’épreuve de la piqûre et de la veine qui roule, ce truc me propulse dans un état d’euphorie insensé. Rien que pour ça, cela vaut la peine et, à la fin des trois jours, je vois tout en rose.

Quant aux résultats, je ne vais pas vous mentir, ça dépend. Les premières fois, je n’en ai enregistré aucun, et sauf à me dire que peut-être la poussée aurait duré plus longtemps si je n’avais pas fait la séance de perfusion, ou que c’aurait été « plus pire », je n’en ai pas vraiment perçu l’intérêt, à part le dopage. La dernière fois, en revanche, qui remonte à la fin de 2013, ce fut sidérant : la veille, on croyait que je faisais un AVC tant mon élocution était devenue balbutiante, sans parler de l’accent russe, mais dès le deuxième jour de bolus, l’amélioration a été foudroyante : entre le moment où il est entré dans la pièce pour l’examen et celui où il en est ressorti, l’interne a lui-même constaté que ma diction s’était considérablement améliorée. Quant aux séquelles (l’accent russe), et contrairement à celles de la poussée de 2009 (les décharges électriques dans les membres), elles sont imperceptibles, tout au moins en ce moment et tant que je ne suis pas trop fatiguée.

Est-ce que cet effet magique peut avoir un rapport avec le fait que, depuis 2007, j’ai enchaîné deux traitements de fond ? Et bien, à mon avis, ça dépend de quel point de vue on se place. Alors, que tous ceux qui se demandent "de quel côté je suis" ne m'en veuillent pas trop, je ne sais pas toujours. Globalement, je sais à peu près, mais pas sur tous les sujets.

 

1. La meringue et le cygne de Babinski

 

 

 

 

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