Emma Rougegorge
Apprentie de l'écriture
Abonné·e de Mediapart

242 Billets

0 Édition

Billet de blog 1 janv. 2021

Seppiens, seppiennes, tous mes voeux pour l'année qui vient et les suivantes...

Je me suis aperçue par hasard que mon blog était référencé par une association de soutien aux malades de la sclérose en plaques. Les pauvres, me suis-je dit, si jamais ils cherchent des conseils pratiques, et qui n'en a jamais cherchés (des conseils), ils seront déçus. Pour autant, après un quart de siècle, si ça peut aider...

Emma Rougegorge
Apprentie de l'écriture
Abonné·e de Mediapart

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

Ils ne trouveront même peut-être rien, me suis-je dit, parce qu'à un moment, j'ai fait disparaître les mots-clés. À la fois parce que le projet de ce blog est littéraire, pas médical, que l'on ne peut pas se laisser définir par une maladie ou un handicap, et que je ne voulais pas qu'on me reconnaisse.

Je ne vais pas trop sur les blogs, non plus. On y est trop souvent submergé par ce qui va mal, on lit beaucoup d'approximations, on finit par se lasser de tous ces "Bon courage, ma Gigi..."

Pour autant, je ne suis pas contre l'échange. Je peux parler de la neurologie sous l'angle des troubles de la sensibilité et de mon syndrome cérébelleux, de l'ophtalmologie, de l'urologie, un peu moins des problèmes de spasticité. Pour les traitements, en dehors de Sainte Cortisone et des médicaments pour la prostate (oui, oui), je me suis piquée au Bétaféron de 2007 à 2013 et j'avale Tecfidéra depuis 2014. En un quart de siècle (1994-2020), la Faculté a tout de même fait quelques progrès, surtout en médecine, un peu moins en communication et en empathie (à mon avis), même si cela dépend beaucoup des générations de blouses blanches.

Surtout, c'est une maladie froide, elle avance lentement, tout au moins sous sa forme rémitto-récurrente, et on ne la découvre que graduellement. Elle se déclenche par poussées, elle laisse des séquelles.

Moi aussi, j'avance lentement. Je ne suis pas pressée, c'est ce que ça veut dire, apprentie. Parfois, je fais des poussées d'écriture qui me laissent des séquelles.

Néanmoins, comme avec le temps tout se dénoue... J'ai beaucoup moins peur qu'on me reconnaisse, je suis à l'abri. Et je suis persuadée que c'est beaucoup plus difficile à trente ans qu'à soixante. J'ai fait le plus dur, en quelque sorte, et c'est pourquoi je range ici tous les textes déjà écrits, comme une bonne résolution. Il en reste à écrire, car certains me résistent, trop difficiles ou trop intimes, mais dès que ça se débloquera, je compléterai. Je ferai aussi quelques efforts sur les liens, au fur et à mesure.

En attendant, bonne année, Seppiens et Seppiennes !

Quand j'ai commencé à y réfléchir (La meringue) : 1993-1994, Strasbourg. Pendant le concours, des fourmis dans les jambes. Hernie discale, estiment les médecins qui me dispensent de gym (heureusement). Le jour de la rentrée, à Paris, le petit point noir est devenu un océan grisâtre, je ne vois plus rien. A Strasbourg, scanner, potentiels évoqués, ponction lombaire, puis enfin l' IRM, et voilà qui me fait repenser à Lyon. Pas étonnant, c'est une maladie des régions tempérées et les plus forts sur le sujet sont les Canadiens, semble-t-il.

Vingt ans après : ophtalmologie, surtout, et l'expérience de la cortisone.

Le couloir des années 1990 : il faut faire attention à ce que disent les autres, quand on traîne dans les couloirs de l'AP-HP, croyez-moi.

Il y a toujours deux façons de voir les choses : toujours le couloir, d'autant que la réponse de la Faculté est toujours la même, oui, non, peut-être, ou "ça dépend, ça dépasse".

Je te rassure, ça ne se voit pas du tout : mais moi, je me vois, même si ça ne se voit pas.

La fatigue, et secoue-toi ! : le plus beau des symptômes, celui que je ne souhaite à personne.

...

______________________________________

Sclérose en plaque, des blogs, des sites personnels

Bienvenue dans le Club de Mediapart

Tout·e abonné·e à Mediapart dispose d’un blog et peut exercer sa liberté d’expression dans le respect de notre charte de participation.

Les textes ne sont ni validés, ni modérés en amont de leur publication.

Voir notre charte

À la Une de Mediapart

Journal — Médias
La redevance sabordée, l’information en danger
Emmanuel Macron l’a décidé presque seul : l’audiovisuel public sera privé dès cette année des 3,2 milliards d’euros que lui rapporte cette ressource prélevée depuis 1948. Au nom du « pouvoir d’achat », le gouvernement s’apprête à faire peser de lourdes menaces sur les médias publics.
par Dan Israel
Journal
Outre-Manche, la BBC dans le collimateur du gouvernement
L’exécutif britannique veut changer le mode de financement du groupe audiovisuel public pour des raisons économiques et électoralistes. En janvier dernier, la ministre de la culture, Nadine Dorries, a expliqué vouloir mettre fin à la redevance, un système de financement qu’elle juge « obsolète ».
par Marie Billon
Journal — Gauche(s)
Le conflit russo-ukrainien divise la gauche anti-guerre
La cohérence du camp anti-impérialiste, a priori uni par son rejet des blocs militaires, a été mise à l’épreuve par l’invasion de l’Ukraine. Certains refusent les livraisons d’armes, craignant l’engrenage d’un conflit interimpérialiste, tandis que d’autres estiment incontournable cette solidarité. 
par Fabien Escalona
Journal
Yaël Braun-Pivet, première femme au perchoir
La députée des Yvelines succède à Richard Ferrand au terme de deux tours de scrutin. Un poste qu’elle convoitait depuis de nombreux mois. 
par Christophe Gueugneau et Ilyes Ramdani

La sélection du Club

Billet de blog
Le combat pour l'avortement : Marie-Claire Chevalier et le procès de Bobigny (1)
[Rediffusion] Marie-Claire Chevalier est morte le 23 janvier, à 66 ans. En 1972, inculpée pour avoir avorté, elle avait accepté que Gisèle Halimi transforme son procès en plaidoyer féministe pour la liberté de disposer de son corps. Pas facile d’être une avortée médiatisée à 17 ans, à une époque où la mainmise patriarcale sur le corps des femmes n’est encore qu’à peine desserrée.
par Sylvia Duverger
Billet de blog
Autorisation de l'interdiction de l'IVG aux USA, sommes nous mieux lotis en France ?
« N’oubliez jamais qu’il suffira d’une crise politique, économique ou religieuse pour que les droits des femmes soient remis en question. Ces droits ne sont jamais acquis. Vous devrez rester vigilantes votre vie durant ».
par bennoursahra
Billet de blog
États-Unis : le patient militantisme anti-avortement
[Rediffusion] Le droit à l'avortement n'est plus protégé constitutionnellement aux États-Unis. Comment s'explique ce retour en arrière, et que peuvent faire les militantes des droits des femmes et les démocrates ?
par marie-cecile naves
Billet de blog
Quel est le lien entre l’extrême droite, l’avortement et les luttes féministes ?
La fuite du projet de décision de la Cour suprême qui supprimerait le droit à l'avortement aux Etats Unis en est l'exemple. L’extrême droite d’hier comme d’aujourd’hui désire gouverner en persécutant un groupe minoritaire sur des critères raciaux pour diviser les individus entre eux. Quant aux femmes, elles sont réduites à l’état de ventres ambulants.
par Léane Alestra