Ils ne trouveront même peut-être rien, me suis-je dit, parce qu'à un moment, j'ai fait disparaître les mots-clés. À la fois parce que le projet de ce blog est littéraire, pas médical, que l'on ne peut pas se laisser définir par une maladie ou un handicap, et que je ne voulais pas qu'on me reconnaisse.
Je ne vais pas trop sur les blogs, non plus. On y est trop souvent submergé par ce qui va mal, on lit beaucoup d'approximations, on finit par se lasser de tous ces "Bon courage, ma Gigi..."
Pour autant, je ne suis pas contre l'échange. Je peux parler de la neurologie sous l'angle des troubles de la sensibilité et de mon syndrome cérébelleux, de l'ophtalmologie, de l'urologie, un peu moins des problèmes de spasticité. Pour les traitements, en dehors de Sainte Cortisone et des médicaments pour la prostate (oui, oui), je me suis piquée au Bétaféron de 2007 à 2013 et j'avale Tecfidéra depuis 2014. En un quart de siècle (1994-2020), la Faculté a tout de même fait quelques progrès, surtout en médecine, un peu moins en communication et en empathie (à mon avis), même si cela dépend beaucoup des générations de blouses blanches.
Surtout, c'est une maladie froide, elle avance lentement, tout au moins sous sa forme rémitto-récurrente, et on ne la découvre que graduellement. Elle se déclenche par poussées, elle laisse des séquelles.
Moi aussi, j'avance lentement. Je ne suis pas pressée, c'est ce que ça veut dire, apprentie. Parfois, je fais des poussées d'écriture qui me laissent des séquelles.
Néanmoins, comme avec le temps tout se dénoue... J'ai beaucoup moins peur qu'on me reconnaisse, je suis à l'abri. Et je suis persuadée que c'est beaucoup plus difficile à trente ans qu'à soixante. J'ai fait le plus dur, en quelque sorte, et c'est pourquoi je range ici tous les textes déjà écrits, comme une bonne résolution. Il en reste à écrire, car certains me résistent, trop difficiles ou trop intimes, mais dès que ça se débloquera, je compléterai. Je ferai aussi quelques efforts sur les liens, au fur et à mesure.
En attendant, bonne année, Seppiens et Seppiennes !
Quand j'ai commencé à y réfléchir (La meringue) : 1993-1994, Strasbourg. Pendant le concours, des fourmis dans les jambes. Hernie discale, estiment les médecins qui me dispensent de gym (heureusement). Le jour de la rentrée, à Paris, le petit point noir est devenu un océan grisâtre, je ne vois plus rien. A Strasbourg, scanner, potentiels évoqués, ponction lombaire, puis enfin l' IRM, et voilà qui me fait repenser à Lyon. Pas étonnant, c'est une maladie des régions tempérées et les plus forts sur le sujet sont les Canadiens, semble-t-il.
Vingt ans après : ophtalmologie, surtout, et l'expérience de la cortisone.
Le couloir des années 1990 : il faut faire attention à ce que disent les autres, quand on traîne dans les couloirs de l'AP-HP, croyez-moi.
Il y a toujours deux façons de voir les choses : toujours le couloir, d'autant que la réponse de la Faculté est toujours la même, oui, non, peut-être, ou "ça dépend, ça dépasse".
Je te rassure, ça ne se voit pas du tout : mais moi, je me vois, même si ça ne se voit pas.
La fatigue, et secoue-toi ! : le plus beau des symptômes, celui que je ne souhaite à personne.
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