Quand j'ai commencé à y réfléchir (4)

Le couloir des années quatre-vingt-dix à l’ AP-HP. La suite de La journée mondiale de la sclérose en plaques du 30 mai 2018.

Le couloir des années quatre-vint-dix (2)

 Il y a toujours deux façons de voir les choses

 

N’empêche que le contraste entre la quasi-unanimité des médecins, à cette époque, à ne pas vous donner ne fusse qu’un soupçon de pronostic et l’empressement de beaucoup de gens étant passés par là, surtout quand il ne s’agissait pas directement d’eux, comme la dame de son mari (elle en pleine forme et lui beaucoup plus résigné, le pauvre), à vous balancer en vrac leur histoire, pour que vous soyez bien sûre que la vôtre se déroulerait tout pareil, inexorablement, était un contraste assez difficile à gérer.

Un jour, au bout de sept ou huit ans je crois, vers le début des années 2000, alors que je m’étais encore une fois pointée à l’hôpital avec des symptômes indéfinis, fatigue, voile devant les yeux, troubles de l’équilibre, l’interne qui m’a reçue (une fille, pour une fois) m’a fait entrer en me disant avec un grand sourire : Ah, je viens de parcourir le dossier, vous venez pour une sclérose en plaques bénigne (!) L’examen s’est poursuivi et quand je suis sortie, puis rentrée à la maison, euphorique - j’ai une SEP bénigne, bénigne, bénigne, tu te rends compte, elle a dit bénigne, ce n’est pas géant, ça ? – je suis restée interdite face à la consternation de mes proches : là où je n’avais entendu que bénigne, ils avaient entendu, eux, pour la première fois, semble-t-il, sclérose en plaques. Avant que le mot ne fût prononcé par la Faculté, comme par inadvertance, encore, mais un peu plus officiellement, ils n’y avaient pas cru.

Cela dit, et pour que vous ne perdiez pas de vue le ça dépend et le ça dépasse, quelques années plus tard, vers 2014, une autre neurologue me dirait tout aussi abruptement, en examinant l’IRM : là, je ne suis pas d’accord du tout, elle n’est pas du tout bénigne, votre SEP, pas du tout. Il y a tellement de points d’impact, que si ça se rouvre (je jure qu’elle a dit si ça se rouvre, comme pour une blessure), vous allez finir paralysée. En plus, tout du côté gauche du cerveau, et vous êtes droitière, non ? Cette dernière précision, inutile et, de mon point de vue, singulièrement méchante, sous couvert de parler vrai, je ne sais pas ce que vous en pensez.

Eh bien, là, c’est moi qui ne veux toujours pas le croire, ma vieille.

Comme quoi, entre le ne rien dire et le parler vrai, la tâche des médecins n’est pas si facile et vous comprenez, aussi, pourquoi je parle de la Faculté : pour que personne ne se reconnaisse et que, soyez en sûrs, je n’en fais pas une affaire personnelle, même si cela peut sembler complètement paradoxal. Au sujet de la même IRM, une autre neurologue dirait encore, quelques jours plus tard :

- Moi, ce qui me frappe surtout, c’est que vous n’avez aucune atteinte sur le corps calleux, absolument aucune…

Le corps calleux ? C’est quoi, encore, ce truc ? Comme de la calle sur les mains et les pieds ? Mais, à ce moment-là, ce serait un cor et je ne vois pas le rapport… À l’aide, à l’aide, Wikipédia ! À l’aide, ah, j’y suis :

- Le corps calleux (ou corpus callosum) est une commissure (moyen d'union entre deux parties) transversale du cerveau.

Une commissure ? Je n’ai rien à la commissure ? Et, c’est bien, ça ? Poursuivons…

- C’est un faisceau d'axones (fibre nerveuse qui correspond au prolongement long, mince et cylindrique du corps cellulaire d'un neurone) interconnectant les deux hémisphères du cerveau.

Je retiens quoi, là-dedans ? Le prolongement long, mince et cylindrique ? Non, pas le prolongement, le prolongement, surtout long et mince (le rêve), ça me donne des frissons et ça me fait penser à autre chose… Ou alors, le faisceau d’axones ? Non, poursuivons…

- C'est la plus importante commissure du cerveau car elle relie les quatre lobes du cerveau entre eux (lobes frontaux, temporaux, pariétaux et occipitaux gauches et droits.)

Ah, je commence à comprendre, c’était l’interconnexion, le mot important.

- Le corps calleux assure donc le transfert d'informations entre les deux hémisphères et ainsi leur coordination.

Génial !            

Les autres commissures sont le fornix, le cingulum et la commissure blanche antér...

Non, ça, on s’en fout. J’ai toujours été nulle en sciences naturelles, sciences de la vie, SVT, comme on dit maintenant, et je ne vais pas me refaire une culture en cinq minutes. Concentrons-nous sur l’essentiel…

- C’est le hub du cerveau ! Tu as compris, maman ? C’est le hub du cerveau !

Ces deux-là, j’ai bien fait de réussir à les élever, tout de même, parce que, tout de même, ils percutent… Le hub du cerveau, c’est un bon résumé, ça, le hub du cerveau. Et merci à cette neurologue-là, qui m’a servi le verre à moitié plein avec les mots, même abscons, qui convenaient.

Il y a toujours deux façons de voir les choses.

Donc, vingt ans après, j’ai fini par sortir un peu du couloir : au gré des constats, des IRM et des conversations, j’ai fini par me raccrocher au seul truc tangible, celui qui m’a regonflée à bloc pour au moins dix ans, celui qui confirme que, oui, jusqu’à présent, j’ai de la chance, beaucoup de chance. Le hub fonctionne parfaitement, et aucun problème de concentration, aucun problème de mémoire (sauf peut-être pour retrouver le nom des gens mais ça, il paraît que c’est tout le monde à partir de quarante ans et pas précisément un problème de SEP), aucun problème à établir des tas de connexions, et dans tous les sens. Avant d’en arriver là, de pouvoir faire la liste de tout ce qui va bien, de dire que le verre est à moitié plein, que d’atteintes et que d’alertes, dans le verre à moitié vide, que d’incertitudes, surtout : les yeux, et si je ne peux plus lire ? Les mains, et dire que je venais de commencer le piano. Et dire que j’étais si fière de ma belle écriture, si harmonieuse, tout le monde m’a toujours demandé de prêter mes cours, du lycée à la Fac, parce que c’était tellement bien écrit, si lisible…

La parole, ensuite, et si vous avez commencé à lire et que vous êtes toujours là, à la bonne page, vous devez vous douter que je cause beaucoup. Et, même si je causais moins, d’ailleurs, la parole, c’est tout de même le minimum pour passer des entretiens d’embauche, non ? Et je ne parle pas encore de tous les autres symptômes, les invisibles...

L’invisibilité, celle du handicap dans la société, c’est ça, le sujet.

 

 https://blogs.mediapart.fr/emma-rougegorge/blog/080518/quand-jai-commence-y-reflechir-3

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À paraître : Ça ne se voit pas du tout

 

 

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