Quand j'ai commencé à y réfléchir (5)

Toujours la sclérose en plaques, mais on commence à sortir du couloir.

Le couloir des années quatre-vingt-dix

Ça ne se voit pas du tout

 

Il faut dire, en effet, que cela ne se voyait pas. C’est également un drôle de contraste à gérer, que cette maladie qui ne se voit pas, tout au moins à un premier stade et, surtout, la façon dont elle ne se voit pas. Il m’est arrivé, à une occasion, d’en parler à quelqu’un qui le savait, devant quelqu’un qui ne le savait pas et a eu l’impression, ce jour-là, d’avoir découvert un secret par hasard. Comme il en était gêné, la première chose qu’il m’a dite est que, bien entendu, il n’en parlerait à personne et, surtout, je te rassure, cela ne se voit pas du tout. Ce qui m’a frappée, c’est qu’il l’a dit comme si c’était là l’essentiel : « Je te rassure, ça ne se voit pas du tout. »

Voilà qui m’a semblé totalement absurde, même si, évidemment, ce que j’avais envie de répondre l’était tout autant :

je préférerais, de loin, que cela se vît et que ça n’existât point.

Comme j’y vois désormais un peu mieux (des yeux) qu’au moment de la névrite, je suis un peu moins obnubilée qu’autrefois par le fait que cela ne se voit pas mais, à l’époque, c’était pour moi une véritable obsession, cette affaire que ça ne se voyait pas, alors que moi, je le savais. Comment est-il possible que je voie aussi peu et que cela ne se voie pas ? Ou, plus exactement, comment se fait-il que je me sente dans un état d’exception aussi particulier, en dehors de la normalité, en quelque sorte, et que cela ne se voie pas ?

En fait, je crois que c’était la peur que mon état d’anormalité dont, personnellement, je ne pouvais pas douter ou faire faire abstraction, étant confrontée tous les matins du monde à cette curiosité, la boue devant les yeux et la jambe dans du coton, soit mise sur le compte d’autre chose, de mon excentricité ou de ma bêtise, par exemple, alors que je n’y pouvais rien. Comme le jour où j’ai passé un entretien, à contre-jour, avec un interlocuteur qui parlait trop bas, si bien que je n’entendais pas les questions, puisque je n’arrivais pas non plus à le voir les prononcer. Pour qu’on puisse compenser une perte, il faut que les autres sens prennent le relais et, à contre-jour, ce n’était pas possible. Une première fois, on peut dire : Pardon ? Une deuxième fois : Vous dites ? La troisième fois, on se dit qu’il doit me prendre pour une débile, car je réponds au hasard : « Ce n’est pas faux » ou alors « J’entends bien mais… » ce qui est tout de même un comble (j’entends bien) pour une fille qui, ni ne voit, ni n’entend, à ce moment-là tout au moins, et qui, de surcroît, a l’impression que les mots ne sortent qu’avec un léger retard, comme en différé, comme ce léger décalage des conversations longue distance. Bon, il a fini par me recruter, le locuteur à la diction indistincte, ce qui prouve encore une fois que ça ne se voyait pas ou ne s’entendait pas, mais j’ai vécu cet épisode comme une alerte, avec un vrai sentiment de panique.

Je profite de l'occasion pour passer un message au Conseil d’État : il est parfaitement inadmissible qu’à chaque examen des projets de lois, les fonctionnaires chargés de répondre aux questions sur les textes soient reçus à contre-jour (oui, parfaitement, dans la petite salle du dernier étage, celle qui donne sur les jardins du Palais royal) face à un rapporteur qui tourne le dos à la fenêtre : de cette façon, non seulement on ne voit pas le rapporteur, il apparaît comme une ombre noire, sans visage, et on a forcément l’impression de se retrouver face à la Stasi ou dans L’Aveu, le film, mais, en prime, on ne l’entend pas toujours, le rapporteur, ce qui ne facilite pas non plus les explications sereines. Après ça, allez donc vous plaindre que les textes soient rédigés n’importe comment et qu’on n’y comprenne rien. C’est une petite remarque en passant et elle n’a pas d’importance, sans doute, mais c’est une façon de souligner que les personnes en situation de handicap, un jour ou de façon permanente, sont forcément beaucoup plus sensibles que les autres à ce que les autres ne remarquent jamais. Un peu comme les retombées de trottoir, que personne ne remarque jamais jusque vers vingt-cinq ou trente ans et qu’ensuite, pour peu que tu te trimballes dans la ville avec une poussette de bébé, ou que tu sois en fauteuil ou une vieille personne, tu ne peux plus t’empêcher de les cartographier : C’est dingue, je connais par cœur l’emplacement de toutes les retombées de trottoir de mon quartier !

Le sentiment de panique, cela dit, venait de cette contradiction : cela ne se voyait pas, je n’avais pas intérêt à ce que cela se voie, non plus, mais, au fond de moi, j’avais quand même un peu envie que ça se voie un peu, parce que, avouons-le, je trouvais assez injuste d’être obligée d’être courageuse et que personne n’en sache rien. C’était un sentiment très étrange, qui a fini par s’estomper parce que, depuis, je me suis habituée à certains des symptômes ; ils ne paraissent plus étranges, ils font partie de moi, sauf peut-être lorsque j’entreprends de payer en liquide, à la caisse, et que je cherche la monnaie sans la voir, sans la sentir de mes doigts, comme une très vieille dame. On oublie ou on ne sait pas que, pour saisir un objet, surtout petit, il faut à la fois de la mobilité mais également de la sensibilité. Lorsque je fouille dans mes poches, par exemple, j’ai du mal à distinguer ce qu’il y a dedans, le briquet, le paquet de clopes, les clés, le billet de banque… tout se présente indifféremment, comme sans forme. D’accord, je ne suis pas la seule à ne plus pouvoir enfiler une aiguille et je n’achète plus que celles de la série « yeux fatigués », que je vous recommande, mais il n’empêche que ressentir les symptômes de ce que l’on ressent quand on vieillit à trente ans, et sans savoir jusqu’où cela va vous mener, n’est pas tout à fait la même chose que de vieillir, croyez-moi. Avant, je ne pouvais pas le dire, de peur de choquer, mais, maintenant que je suis plus vieille, croyez-moi. D’où mon agacement lorsque j’entendais « moi aussi, j’ai des fourmis dans les pieds » (ma mère), « moi aussi j’entends mal » (mon oncle), « moi aussi, je bute sur les mots » (le copain de mon frère), « moi aussi, je perds mes clés » (la gardienne de l’immeuble), moi aussi, je fais pipi lorsque je tousse (toutes mes copines), moi aussi, moi aussi, moi aussi et je pourrais allonger la liste.

Au final, j’avais écopé d’une maladie qui ne se nomme pas et qui ne se voit pas, sans compter que j’ai de la chance. J’ai de la chance parce que ça ne se voit pas et que, toute ma vie, j’ai entendu que j’avais bonne mine, que je ne faisais pas mon âge et qu’il est évident, aux yeux de tout le monde, que je suis "éclatante de santé. »

À l’époque des années 1990, en tous les cas, je ressassais toujours la même chose : si cela ne se voit pas, c’est que je ne suis pas malade, mais si je ne suis pas malade, je ne devrais pas ne pas voir. Je ne suis pas aveugle, non plus, puisque je ne vois presque rien et que le presque fait une grande différence, ce n’est pas une question de degré mais une question de nature : ne presque rien voir, ce n’est pas du tout la même chose que ne rien voir du tout. Rien que pour ça, on peut donc tout à fait considérer que j’ai de la chance et pas à me plaindre. Il n’y a aucune raison pour que j’adopte une canne blanche ou un chien, ni même pour que je me sente mal voyante.

Malgré tout, c’est bien comme cela que je me voyais : mal voyante et, pour tout dire, mal barrée, surtout le matin.Tous les matins du monde, vous ouvrez les yeux et la tache de boue est toujours là, non, ce n’est pas un cauchemar. Et comme vous n’êtes pas malade, vous allez bosser, et la seule solution est de dire à tout le monde que vous êtes myope, mais alors, très très myope… Soit dit en passant, ce n’étais pas très crédible, puisque ce n’était pas une question d’acuité visuelle et que je ne portais même pas mes lunettes, mais les gens, en moyenne, ne sont jamais très observateurs quand il s’agit des autres. Même l’accent russe, dont je reparlerai, d'autant plus qu'à mon avis c'était plutôt un accent juif d'Europe centrale et qui m'allait très bien (le gardien séfarade de mon immeuble m'a toujours appelée la petite Ashki) est à mon avis passé presque inaperçu.

En revanche, les troubles de l’équilibre ont alimenté la rumeur selon laquelle je buvais, ce qui n’est pas entièrement faux, en ce sens que je bois (comme tout le monde) et que cela m’inciterait plutôt à boire encore beaucoup plus (de vin rouge et de préférence quelque Château-Margaux) de façon à ne pas toujours avoir les inconvénients (la rumeur), sans les avantages (le breuvage.)

En résumé, le fait que cela ne se voyait pas s’ajoutait à ce que la maladie n’était pas nommée pour m’ôter le droit d’être malade et, en conséquence, de me plaindre. Je ne me plaignais pas mais je passais mon temps à me mettre la main devant un œil, puis devant l’autre, à faire et refaire continuellement la même expérience, lumineux, éteint, lumineux, éteint, puis à noter les progrès ou à redouter que cela ne recommence. Et, encore, la vision n’est pas le meilleur exemple de ce qui ne se voit pas.  Dans la sclérose en plaques, il y a aussi des symptômes invisibles, beaucoup plus insupportables encore, car non seulement les autres ne les voient pas mais le malade, lui-même, ne les voit pas non plus, n’en prend pas conscience. Ou alors, peut-être que d’autres sont plus conscients que moi mais, en ce qui me concerne, j’ai mis plus de dix ans à comprendre la fatigue et à percevoir que les troubles vésico-sphinctériens, comme on dit joliment, avaient une cause et pouvaient être reliés à la SEP.

Comme quoi la Faculté était quand même rudement douée en communication, à cette époque.

 

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Dernier épisode (à ce stade, cela reste une tétralogie) : La fatigue, et secoue-toi

 

 

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