Fin de vie: enfin légiférer pour l'aide active à mourir

Après le speed-dating sur la fin de vie de ce 8 avril sur la PPL d'Olivier Falorni, caricature de débat soumis au blocage de milliers d'amendements de députés LR, l'opposition des éternels arguments contre le droit pour toute aide active à mourir revient à la charge ici même. J'y réponds et resitue le débat qui ne peut plus qu'être pour légiférer non pas, peut-être, un jour lointain, si, quand...

Ce 8 avril et pas un jour de plus, la proposition de loi du député Radical de Gauche Olivier Falorni a « bénéficié » de la niche parlementaire, qui limite à une journée les discussions sur les propositions de loi choisies par les groupes d’opposition. Evidemment, face à l'obstruction de 4000 amendements, à minuit, la discussion a pris fin. Les questions demeurent. Lire ici.

Cette P.P.L. a ravivé dans les médias la question de la fin de vie et en particulier de l'euthanasie. Isabelle Marin (« ancienne responsable de l’EMSP de Delafontaine 93, coordinatrice du LAM Olympiades, ancienne secrétaire  général de la SFAP » = soins palliatifs) a publié sur Médiapart un premier billet «L'euthanasie est-elle de gauche? » (1) qui présente la position traditionnelle de la sphère soins palliatifs contre l'euthanasie (traditionnelle aussi pour le suicide assisté) avec un angle d'attaque quelque peu inédit qui invite donc à lire et à discuter.

Je précise mon positionnement : depuis 2010 exactement, après maintes interrogations depuis des dizaines d'années, à la faveur d'un cancer impromptu, quasiment vexant, je suis favorable à la fin de vie qui inclut le choix possible d'euthanasie et de suicide assisté, y compris hors fin de vie avancée. Je ne suis adhérent actuellement d'aucune organisation, ADMD, Le Choix ou Ultime Liberté après un passage à l'ADMD puis Ultime Liberté qui ne me laissent pas que des bons souvenirs, question de gouvernance.

Débat ou débat interdit ?

Dès le quatrième paragraphe cette interrogation liminaire semble remplacée par une toute autre interrogation, empruntée à la coqueluche extrémiste et cynique Zemmour-Houellebec-etc : « L’euthanasie pourrait être un signe d’inhumanité » A cette hauteur de vue, la question donne une idée du débat sous-jacent vu par sa rédactrice : pas la gauche mais humanité/inhumanité. Une toute autre question qui prend l'extrême pour la bonne question. Etrange ! On a déjà entendu cette musique : bonne question, pas bonne réponse.

Certes on peut attendre d'une pointure des soins palliatifs, une défense des soins palliatifs mais surtout le refus absolu, à tout prix, de l'euthanasie comme du suicide assisté qui, étrangement, ne fait pas partie de la réflexion proposée. Pourquoi ce billet ne parle-t-il pas de suicide assisté ? Réduire le débat sur la fin de vie à l'euthanasie est singulièrement réducteur y compris et d'abord par rapport aux partisans et organisations favorables à cette liberté finale qui veulent tout autant le développement des soins palliatifs. Peut-être au fond, est-ce seulement pour davantage frapper les esprits avec ce mot «  euthanasie » qui peut faire peur. Surfer sur la peur, on connaît. Nous savons bien que la demande d'une fin de vie de ce type formulée en soins palliatifs est, pour le moins, mal reçu par les soignants (2) comme un discrédit jeté sur leurs compétences, leurs missions, leur engagement.

L'amalgame avec la référence aux pratiques nazies

La fin de vie et la liberté de sa fin de vie est l'enjeu de ce débat, non la seule euthanasie dont le rappel de son utilisation par l'état Nazi discrédite discrètement mais fermement tout débat, le referme à peine ouvert : les nazis l'ont fait, c'est donc tabou et euthanasie condamnable à jamais. C'est mettre de côté que l'euthanasie nazie était un crime d'état, ordonné, programmé par l'état nazi. L'euthanasie demandée aujourd'hui est surtout la demande que l'état ne se mêle pas pour décider à la place des gens, hors de légiférer pour une loi qui donne une procédure valable. Le choix de fin de vie revient à la seule personne en fin de vie ou aux dispositions qu'elle a pu prendre auparavant. Cet amalgame, simple rappel sans doute, instille un dynamitage du débat qui ne peut dès lors avoir lieu qu'avec cet interdit qui est précisément l'objet du débat.

Un débat voulu franco-français

Ainsi tous les pays qui ont légalisé ou dépénalisé avec une procédure stricte, l'aide active à mourir et/ou l'euthanasie seraient dans le camp de l'inhumanité ? Autrement dit, le débat posé ainsi est exclusivement franco-français pour ne pas voir, ne pas entendre, ne pas tirer profit, s'inspirer des pratiques et législations d'autres pays qui ne sont pas moins dignes que nous, certainement plus attentives à une demande sociétale, sauf à nous croire depuis 1789 , le phare du monde. On peut se rapporter à mon billet du 4 octobre 2020 pour en cerner l'étendue, encore que d'autres états ont depuis rejoint ces législations. Lire aussi ici

Parler de logique de consommation à propos de la fin de vie est franchement malhonnête. Quand la fin de vie est là, il n'y a plus de consommation dans la logique capitaliste et consumériste, seulement pour soulager et/ou abréger une souffrance inextinguible (physique ou psychique). Ou alors les soins palliatifs sont encore une consommation ; celle du « jusqu'au bout dans la discrétion du service ».

Une rhétorique opposante qui n'a pas lieu d'être

De nombreuses remarques ou assertions  tentent de convaincre par une rhétorique opposante :

« La gauche peut elle proposer comme remède à la solitude et à l’abandon le droit à la mort ? » Une opposition factice et artificielle pour opposer ce qui ne s'oppose pas. Développer les soins palliatifs et autoriser euthanasie et suicide assisté ne s'opposent pas. « La » gauche ? Quelle gauche ? Les gauches aujourd'hui si fragmentées... y compris divergentes sur ces nouveaux droits.

« Être solidaire avec la fragilité, la revaloriser, l’accompagner et « en même temps », refuser la déchéance et l’indignité et préférer la mort est un discours dont la grammaire nous est familière mais le en même temps est-il bien de gauche ? » Risible de renvoyer ainsi la gauche à la maxime du macronisme comme une contradiction pour susciter un réflexe politique pavlovien sans doute ; macronisme qui n'existe pas tant ce président décide seul (certes il consulte, y compris ses ministres-collaborateurs).

« Quand on est malade, voire en fin de vie, on a besoin de soins et de soignants plus que de loi. »  C'est pas la loi qui décide des soins palliatifs, les règlements et consignes qui décident des protocoles de soins ? Opposition encore factice qui n'est que rhétorique. En fin de vie, on a besoin de soins, de soignants – et surtout pas d'eux seuls - et du respect de la volonté de la personne en fin de vie. « On » n'existe pas. Ce sont les cas douloureux que l'actualité projette au devant de la scène : Vincent Lambert, Anne Bert, Chantal Sébire, Josanne Mercier, Christiane et la maladie de Charcot et tant d'autres anonymes ou pas. Ces personnes ont un nom, un visage, une histoire, une volonté. Ce ne sont pas des numéros, des concepts qui se plient aux arguments de salon. Ils /elles souffrent, savent leur fin terrible. Décider pour eux, pour elles est une offense, une inhumanité corsetée dans un hexagone égoïste et cynique fait chiffre, déclaration, éternels arguments qui opposent, interdisent, font peur. Qui sont ces gens qui de leur hauteur même intellectuelle, même par leur pratique, ignorent qu'elles-mêmes, qu'eux-mêmes en face de leur fin ou celle d'un proche ne voudront peut-être que l'abréger quoiqu'ils et elles aient défendu aujourd'hui ? Mais la mort ce n'est qu'une fois et on ne revient pas dire : « Je me suis trompé.e quoique j'ai pu dire au temps où je croyais savoir.». Le reportage d'Envoyé Spécial du 8 avril (une rediffusion) montre les conséquences et les ravages de cette loi qui ne peut être accouchée en France. Allez dire à Claudette Pierret – elle s'exprime dans ce reportage - qui œuvre sans relâche face à la détresse, qu'elle manque d'humanité, qu'elle favorise la consommation, qu'elle milite pour l'individualisme, alors qu'elle témoigne et agit avec une solidarité concrète – non comme beaucoup dans les mots - au péril de sa santé.

« Le monde d’après sera-t-il ultra libéral, (individus consommateurs et tout puissants) ou solidaire ? » Ignorer la demande ultime de tant de malades chroniques, de tant de malades en fin de vie, est-ce la solidarité  ou la parole déniée, le refus d'une ultime volonté enfermée dans un raisonnement qui interdit ? La gauche rêvée (bien loin !) c'est celle qui ouvre des horizons, conquiert des libertés, renverse les déterminismes et les arguties, a contrario de cette « solidarité de l'interdit », sourde et aveugle, droite dans ses bottes.

Pourquoi la France dans ce retard sociétal ?

Pourquoi la France, tous dirigeants confondus, gauche, droite et milieu bloquent-ils, depuis des dizaines d'années, une liberté, un choix, une volonté ultime qui peut être, même si ce ne sera jamais que pour un faible nombre, celle d'abréger une vie qui déjà n'est plus que l'ombre d'elle-même qui détruit peu à peu la dignité quand on l'estime ainsi, abréger dans le cadre d'une législation adaptée comme au Pays-Bas, au Luxembourg, en Belgique, en Suisse pour ne citer que l'Europe proche...

Un débat toujours annoncé pour ne rien décider

Le débat sur la fin de vie est toujours renvoyé à une discussion apaisée, un débat approfondi qui n'aurait jamais eu lieu. C'est encore une manœuvre pour retarder l'avènement de ces nouvelles libertés. Combien de personnes mettent fin à leur vie en Belgique et en Suisse parce qu'elles peuvent se payer cette solution ? Combien de personnes meurent en France sans pouvoir en bénéficier, sans une législation en ce sens qui le leur permettrait ? Faut-il s'en remettre aux fins de vie clandestines qui arrangent ces pouvoirs ? On ne cède pas et on peut dénoncer ces pratiques au nom de la légalité et du serment d’Hippocrate, juger et condamner au besoin, perquisitionner ces vieilles et ces vieux au petit matin pour piquer la dose de pentobarbital évidemment obtenue clandestinement - pas moyen de faire autrement - mais qui les apaisaient comme une assurance de ne pas aller au-delà de ce qu'ils et elles pourraient supporter. Sinon c'est le suicide violent ou attendre la fin dont on ne veut pas ! Humanité ? C'est certes légal mais dégueulasse quand tant d'escrocs, d'empoisonneurs vendent des produits toxiques, fabriquent des objets pour tomber en panne au plus vite et empochent des milliards sans problème : business is good ! J'ai envie d'écrire un mot que je n'écrirai pas mais je le pense.

Encore un débat pour savoir si on peut légiférer ? Mais ce que la France mérite, en dépit de ses élites et tous ses lobbies conservateurs, corporatistes ou religieux, c'est un processus de débat législatif pour légiférer sur la fin de vie qui inclut euthanasie et suicide assisté. Evidemment ce ne peut-être avant 2022. Après ? Pourvu que l'extrême-droite...

Le droit pour que chacun.e puisse décider de sa propre fin autant que possible

La fin de vie doit inclure un éventail de possibilités avec le choix intangible qui revient à la personne en fin de vie et pas aux médecins. Les soins palliatifs sont une possibilité importante. On peut se demander quand même pourquoi, même cette solution, ne bénéficie pas des moyens de sa mission ?

Chacun peut décider de mourir avec ou sans douleurs (tous les médecins ne sont pas au clair avec cette prise en charge et les traitements vu l'histoire de la prise en charge de la douleur en médecine) sans ou avec poursuite du traitement, sans ou avec alimentation et hydratation, sans ou avec Dieu, sans ou avec déplacement en Suisse ou en Belgique, sans ou avec aller jusqu'au bout où la vie s'en va, même le corps bardé de tuyaux et de produits (l'acharnement thérapeutique est une notion aux frontières larges et peu fiables) etc... Mais personne ne peut légalement décider de sa mort par un produit médicamenteux utilisé en médecine vétérinaire administré ou ingéré volontairement (les animaux auraient-ils droit à une fin de vie plus douce que n'ont pas les êtres humains ?)

Il existe encore un autre « choix » : celui du suicide violent : se jeter d'un pont, à l'eau, sous un train, dans un four en fusion (hélas vrai!) d'une falaise, bref tout sauf un choix.

Si la liberté de choisir sa mort n'est pas admise c'est que l'Etat s'arroge le droit de refuser une demande massive de la population. Oui, 96% des personnes sondées veulent le droit au suicide assisté et/ou à l'euthanasie (le droit, pas le faire pour soi-même !) et heureusement, presque tout autant voulaient la réanimation des plus vieux. Et alors ? Sauf pour raisons médicales de réanimation des plus vieux, cela signifie que la population ne veut pas que l'Etat, l'hôpital etc... choisissent pour les individus. Pas de lois sur l'euthanasie et on laisserait mourir les plus vieux parce qu'ils sont vieux et vieilles ? Quel système pourri qui s'arrange au gré des circonstances pour toujours écarter la volonté des personnes ! Au passage, les puissants auront toujours d'autres possibilités y compris illégales d'abréger leur fin de vie. Le peuple lui ne l'a pas. Les chien.nes de garde de l'orthodoxie-fin de vie veillent. Les politiques ne sont pas les plus courageux, l’œil fixé sur les échéances électorales avec la question combien de votes gagnés ou perdus pour toute décision à prendre !

La violence est immense quand l'état, les puissants de tous bords ne veulent entendre ni les demandes, ni les cris. De gauche ou de droite, ce fossé entre "politiques" et "citoyens" entre "peuple" et "élite" ne cesse de grandir comme pour d'autres questions, menace la démocratie et nos libertés.


(1)  On pourrait tout aussi bien dire « ...est-elle de droite », « est-elle d'extrême-droite » etc.. Je crains que l'extrême-droite en campagne présidentielle ou arrivée aux affaires ne propose une législation avec euthanasie et suicide assisté que les politiques de droite et de gauche ont refusé consciencieusement avec une grande lâcheté. De quoi gagner quelques milliers de voix ou plus dans le contexte actuel, pas négligeable pour un second tour. Et la déferlante déferlera, n'en déplaise aux soins palliatifs. La gauche et la droite auraient belle mine faute d'avoir eu ce courage qu'un autre président a eu sur la peine de mort et avant lui une ministre de la santé sur l'IVG (combattue dans son propre camp avec rage et obscénité). Pauv'con disait un ex.

(2) Je me rappelle la levée de boucliers de certaines sphères éducatives lors de la publication par Bourdieu et Passeron de « Les héritiers » en 1964 et de « La reproduction » en 1970, c'est une même levée de bouclier des milieux soins palliatifs alors qu'ils pourraient réclamer aussi d'autres possibilités de fin de vie. La culture de la vie à tout prix pèse lourd dans la balance (comme on le voit de plus en plus pour la réalité de la pratique de l'IVG) et me font penser que les médecins en général ne sont pas à même de porter cette pratique. La Suisse à opté pour des associations en charge de l'aide au suicide.

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