Attention aux traitements non fondés sur des preuves - Autism Science Foundation

Une revue des interventions non fondées sur des preuves en matière d'autisme, par une association scientifique fondée par un parent, Alison Singer.

autismsciencefoundation.org Traduction par Suzanne Ruhlmann de "Beware of Non-Evidence-Based Treatments - Autism Science Foundation" (page non datée - sans doute datant de 2016)

asf
Tous les parents veulent que leurs enfants mènent une vie saine et épanouissante. Malheureusement, lorsque les parents d'enfants autistes tentent d'aider leurs enfants, ils peuvent être exposés à des allégations mensongères qui les encouragent à essayer des traitements dangereux, coûteux et inefficaces non fondés sur des preuves. Avant de commencer un traitement, les parents doivent se demander s'il est scientifiquement justifié et mener une réflexion critique sur les risques et les avantages qui y sont associés. Ils devraient également demander à leur praticien si le traitement démontré son efficacité et de son innocuité dans le cadre d'études scientifiques objectives, et si ces études ont été publiées dans des revues médicales bien établies, réputées et évaluées par des pairs.

Il est important de souligner que n'importe qui peut créer un journal ou publier une étude sur Internet pour vanter l'efficacité d'interventions dangereuses ou inutiles. La fraude dans le domaine des soins de santé représente un gigantesque business aux États-Unis, et les parents d'enfants autistes sont souvent pris pour cible. Les prestataires de soins en marge du système de santé profitent du désespoir et de la peur, et dupent les parents en multipliant les allégations non fondées.

Pour être reconnu comme fondé sur des preuves, un traitement doit faire l'objet de recherches approfondies dans le cadre de multiples études scientifiques bien conçues et apporter des améliorations mesurables et durables dans des domaines ciblés. La conception d'une étude dépend en grande partie de son objectif et de sa finalité, mais les études bien conçues ont tendance à présenter certaines caractéristiques. Il s'agit en particulier, mais pas exclusivement, des éléments suivants :

- Constitution de groupes témoins bien appariés - les participants testant la nouvelle intervention doivent être comparés à un groupe de participants bénéficiant d'une intervention standard, et/ou à un groupe ne bénéficiant d'aucune intervention. Le groupe témoin doivent être comparable au groupe expérimental sur le plan de l'âge moyen, la répartition par sexe, le diagnostic, le niveau de fonctionnement et toute autre variable potentiellement source de confusion.

  • Répartition aléatoire des participants dans le groupe expérimental et le groupe témoin
  • Plan prévoyant un test avant/après : les performances à un test donné sont évaluées avant et après l'intervention pour mesurer l'évolution.
  • Echantillonnage représentatif - les participants à l'étude doivent être représentatifs de la population cible. En d'autres termes, une étude testant une intervention auprès de petits enfants TSA et au QI moyen ne doit pas se baser sur un échantillon d'enfants autistes d'âge scolaire présentant un taux de retard mental inhabituellement élevé.
  • Double insu (ou double aveugle) - le cas échéant, les investigateurs et les participants sont dans l'ignorance du groupe d'affectation (par exemple placebo ou médicament expérimental) pour éviter les biais lorsque les données seront recueillies.
  • Effectif suffisant, en fonction des travaux de recherche préalables et des analyses statistiques

Vous trouverez ci-dessous un aperçu des traitements les plus courants qui ne sont actuellement pas validés scientifiquement :

Traitements biomédicaux non fondés sur des données probantes

Chélation : La thérapie par chélation consiste à administrer des produits chimiques conçus pour se lier aux métaux lourds et les éliminer de l'organisme. Les agents de chélation ont un usage légitime dans le traitement des intoxications au plomb, au mercure et à d'autres métaux. Il n'existe aucune preuve que la chélation soit une alternative de traitement sûre, car l'autisme n'est pas causé par un empoisonnement aux métaux. En 2005, un enfant autiste est mort d'un traitement par chélation, lorsque l'agent chélateur s'est lié au calcium de son corps et a provoqué l'arrêt de son cœur. Aucun article publié dans la littérature évaluée par des pairs n'a fait état de taux anormaux de mercure chez les personnes avec troubles du spectre autistique. De plus, les symptômes d'un empoisonnement au mercure sont différents des symptômes de l'autisme, ce qui fait de la chélation un moyen irréaliste d'améliorer les symptômes.

Lupron : Il s'agit d'un médicament inhibiteur de la testostérone utilisé dans le traitement de la puberté précoce (ce qui est rare) et du cancer de la prostate, ainsi que pour la "castration chimique" des délinquants sexuels. Son utilisation pour l'autisme repose sur l'hypothèse que la testostérone amplifie les effets toxiques du mercure (voir ci-dessus). Rien ne prouve que Lupron soit sûr ou efficace pour le traitement de l'autisme. En outre, il peut avoir des effets secondaires nocifs, notamment de l'urticaire, des difficultés à respirer ou à avaler, des engourdissements, des picotements, des faiblesses, des mictions douloureuses ou difficiles, du sang dans les urines, des douleurs osseuses, des douleurs testiculaires et de l'ostéoporose.

Oxygénothérapie hyperbare (OHB) : L'OHB s'est avérée efficace pour le traitement de la gangrène, de l'empoisonnement au monoxyde de carbone, des courbatures et de diverses autres affections liées à l'oxygène dans le sang. Aucune donnée probante n'étaye la thèse que les TSA seraient liés à une diminution de l'oxygène dans le sang. Il n'y a pas non plus de preuves que l'OHB soit sûre ou efficace pour le traitement de l'autisme. En outre, les avantages de l'oxygène hyperbare délivré dans une chambre à paroi souple ne sont pas différents de ceux d'une tente à oxygène moins coûteuse ou d'une canule nasale.

Régime sans gluten et sans caséine (SGSC) : Les partisans des régimes sans gluten (protéines présentes dans les produits à base de blé, de seigle et d'orge) et sans caséine (protéines dans les produits laitiers) affirment que les enfants autistes ont des "intestins perméables" qui permettent aux opioïdes de s'échapper dans la circulation sanguine, puis de pénétrer dans le cerveau et de provoquer des comportements autistiques. Il n'y a aucun élément de preuve à l'appui de cette affirmation, et des études ont montré que, par rapport aux enfants au développement typique, les enfants autistes n'ont pas plus d'opioïdes dans le sang. En outre, on a constaté que les enfants suivant le régime SGSC ont une densité osseuse inférieure à celle des témoins, ce qui pourrait entraîner une ostéoporose. Une étude à grande échelle sur l'innocuité et l'efficacité du régime alimentaire SGSC a indiqué que les enfants suivant ce régime avaient des résultats similaires à ceux qui n'en suivaient pas.

Thérapie par cellules souches : La thérapie par cellules souches pour l'autisme est illégale aux États-Unis, mais cela n'a pas empêché certains de la proposer comme traitement de l'autisme au Costa Rica, en Chine et dans d'autres pays. Rien ne prouve que ce traitement soit sûr ou efficace pour l'autisme, et rien ne garantit l'origine humaine des cellules souches utilisées dans ces pays.

Injections de sécrétine : La sécrétine est une hormone qui contrôle la digestion. Elle est actuellement extraite du porc, car il n'existe pas de forme humaine synthétique. La FDA a approuvé l'utilisation de doses uniques de sécrétine pour le diagnostic de problèmes gastro-intestinaux tels que les ulcères ou les troubles de la fonction pancréatique chez les adultes, mais elle n'a pas approuvé l'utilisation de cette hormone pour le traitement de l'autisme. Il n'existe pas de données sur la sécurité ou l'efficacité de doses répétées de sécrétine ou de son utilisation chez les enfants. Dans un rapport, le National Institutes of Child Health and Human Development déclare que l'efficacité de la sécrétine dans le traitement des TSA ne peut actuellement pas être établie.

Traitement antifongique : Certaines personnes pensent que des bactéries dans l'intestin provoquent l'autisme, et étant donné que les médicaments antifongiques peuvent éliminer les bactéries, ils pensent qu'ils peuvent simultanément guérir l'autisme. Il n'existe aucune preuve qu'un agent antifongique puisse guérir l'autisme. Il est important de noter que le traitement des enfants avec des antifongiques est potentiellement nocif ; les effets secondaires possibles comprennent des démangeaisons, des irritations, des brûlures, des diarrhées, des douleurs à l'estomac et des éruptions cutanées. Certains traitements antifongiques, dont le Diflucan, le Sporanox, le Lamisil et le Nizoral, sont absorbés par l'organisme et peuvent nuire au fonctionnement du foie au fil du temps.

Compléments de vitamines : Il est important de maintenir une alimentation saine et équilibrée. Pour atteindre cet objectif, les praticiens de santé peuvent recommander des compléments alimentaires aux personnes autistes et non autistes. Le recours à ces suppléments peut toutefois s'avérer problématique lorsqu'ils sont utilisés à mauvais escient pour tenter de guérir une personne autiste. Il n'existe aucune preuve scientifique suggérant que les apports en vitamines puissent guérir l'autisme. L'utilisation de compléments sans consulter un professionnel de santé peut être dangereuse. Certains (par exemple, la vitamine A) peuvent être toxiques lorsqu'ils sont pris à fortes doses pendant des périodes prolongées ; d'autres peuvent ne pas être conformes à ce qu'ils prétendent.

Lait de chamelle cru : Il aurait permis de guérir des troubles liés à l'autisme, avec des vertus allant de l'amélioration du contact visuel et des capacités motrices à la diminution de l'inflammation. Bien qu'il soit nourrissant, aucune recherche scientifique ne confirme les allégations selon lesquelles le lait de chamelle cru serait une "panacée" pour l'autisme.

Cannabis thérapeutique : Le cannabis est une drogue illicite dont l'utilisation dans le traitement des TSA n'est pas justifiée sur le plan médical ou scientifique pour les principaux symptômes de l'autisme. Les effets secondaires à court terme de la consommation de cannabis sont notamment une distorsion de la perception, une altération de la coordination et une altération de la pensée, de la résolution de problèmes, de l'apprentissage et de la mémoire. La consommation de cannabis sur le long terme a été impliquée dans une diminution des capacités d'apprentissage, un risque accru de maladies respiratoires liées au tabagisme et une baisse de la motivation. Des études sont en cours sur des composants chimiques spécifiques appelés cannabinoïdes pour le traitement de l'épilepsie.

Patchs à la nicotine : Des études ont mis en évidence des anomalies des récepteurs nicotiniques de l'acétylcholine dans le cerveau de personnes autistes, et certains scientifiques ont émis l'hypothèse que des symptômes caractéristiques de l'autisme pourraient être attribués à ces altérations. Certains éléments indiquent en particulier une insuffisance de ces récepteurs, ce qui conduit certains à penser que l'activation ou la stimulation de ces récepteurs pourrait éliminer les symptômes des TSA. Les partisans de l'utilisation de patchs de nicotine chez les sujets présentant des TSA croient que la nicotine libérée dans l'organisme par le patch active et régule les récepteurs, et réduit ainsi les symptômes des TSA. Bien que le raisonnement soit basé sur des données scientifiques, le recours à ce traitement n'est pas étayé par des preuves scientifiques. Aucun essai clinique n'a démontré que les patchs de nicotine sont sûrs ou efficaces dans le traitement des TSA. Les effets secondaires les plus fréquemment signalés dans le cadre d'études cliniques évaluant la sécurité et l'efficacité des patchs sont les suivants : irritation cutanée ; troubles du sommeil, y compris insomnie et cauchemars ; maux de tête, indigestion et nervosité.

Traitement à la javel : Les personnes autistes reçoivent une forme diluée d'eau de Javel par voie orale ou par le biais d’un lavement pour tenter de guérir leurs symptômes. Ces doses sont administrées à intervalle régulier ; les promoteurs de ce traitement ont recommandé que les enfants boivent ce mélange à base de Javel jusqu'à huit fois par jour ou reçoivent un lavement jusqu'à trois fois par semaine. L'argument invoqué pour justifier ce traitement est que l'eau de Javel peut éliminer les bactéries, les parasites, les levures et les métaux lourds, et donc faire disparaître les symptômes des TSA. Ce traitement a été largement dénoncé pour les effets néfastes qu'il peut provoquer ainsi que pour son absence totale de fondement scientifique. L'ingestion d'eau de Javel peut entraîner une forte fièvre, des diarrhées, des vomissements et d'autres complications.

Stimulation magnétique transcrânienne : La TMS est une procédure qui consiste à utiliser des champs magnétiques pour stimuler les cellules nerveuses du cerveau afin de stimuler ou inhiber certaines fonctions. La TMS est actuellement utilisée dans le traitement de maladies mentales, notamment la dépression et la schizophrénie. Les effets secondaires à court terme les plus fréquemment signalés sont les maux de tête et l'inconfort au niveau du cuir chevelu. La TMS thérapeutique est relativement nouvelle, de ce fait, les effets secondaires à long terme, s'il devait y en avoir, sont inconnus. Des recherches sur l'efficacité de la TMS dans le traitement des TSA sont actuellement en cours, mais il n’y a actuellement aucune preuve pour soutenir son ut.

Prises en charge psychologiques et interventions comportementales non fondées sur des preuves

Equithérapie : La pratique de l'équitation thérapeutique vise à favoriser les aptitudes motrices, communicationnelles et sociales des personnes TSA, tout en améliorant leurs réactions aux stimuli externes. Bien que quelques études faisant valoir les avantages de cette approche aient été publiées dans des revues à comité de lecture, elles sont essentiellement descriptives, portent sur de petits échantillons ou reposent sur des mesures de résultats médiocres, et ne peuvent donc pas confirmer que l'équithérapie est une intervention utile et fondée sur des preuves.

Delphinothérapie : Lorsqu'elle participe à une séance de thérapie assistée par les dauphins, une personne autiste nage, touche et interagit avec les dauphins. Les bienfaits présumés de cette intervention sont l'amélioration du contrôle émotionnel et des capacités de communication, ainsi qu'une attention accrue. Certains partisans affirment également que l'expérience émotionnelle créée par ces séances aide les individus à devenir davantage réceptifs aux traitements plus conventionnels. Il n'existe aucune preuve scientifique indiquant que la delphinothérapie serait efficace pour améliorer à long terme les symptômes des TSA. De plus, elle comporte des risques importants pour la sécurité, étant donné que les dauphins sont de puissants animaux capables de blesser les humains malgré un entraînement intensif.

Lunettes à prismes : Les lunettes à prismes modifient la perception visuelle des personnes TSA et seraient susceptibles d'améliorer leur comportement et de réduire des problèmes complexes de perception visuelle qui en découlent. Les tenants de cette théorie estiment que certaines personnes TSA souffrent d'une perception déformée et compensent en effectuant des mouvements et des postures anormaux tels que l'inclinaison de la tête. Les lunettes à prismes visent à améliorer les distorsions de perception et à favoriser le développement des facultés visuelles. Leurs avantages supposés s'étendent à d'autres domaines, notamment la localisation spatiale, la conscience visuelle, la diminution des comportements de recherche sensorielle, l'organisation, la démarche, le contact visuel, l'humeur, les expressions du visage et la motricité fine et globale. Malheureusement, ces allégations n'ont aucun fondement scientifique ; aucune étude reposant sur une conception expérimentale solide n'a permis de valider l'utilisation de cette méthode thérapeutique onéreuse chez les personnes autistes.

Holding thérapeutique : Cette thérapie est basée sur la notion erronée que l'autisme serait un trouble de l'attachement causé par l'incapacité d'un parent à créer des liens avec son enfant. Lors d'une séance de holding, un aidant retient physiquement l’enfant autiste afin de forcer le contact visuel et de restaurer l'attachement. Ce traitement a été jugé inefficace et dangereux. Il n'existe aucune preuve scientifique suggérant que le holding fonctionne et le recours à cette pratique a entraîné des décès.

 


Commentaires

Ce répertoire de traitements non basés sur les preuves n'est pas complet. Mais il est plus complet et plus argumenté que les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) de 2012 ou celles de l'ESCAP (sociétés européennes de pédopsychiatrie) de 2020.

Recommandations de la Haute Autorité de Santé

La HAS et l'ANESM (France) ont publié en 2012 une RECOMMANDATION DE BONNE PRATIQUE Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent

Extraits pp. 27, 37- 38

►Interventions globales non recommandées

L’absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique ont conduit les experts, professionnels et représentants d’usagers, à ne pas recommander les pratiques suivantes (accord d’experts):

  • programme Son Rise®;
  • méthode des 3i;
  • méthode Feuerstein;
  • méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle;
  • méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive; cette pratique peut être proposée au sein d’un projet d’interventions coordonnées (grade C);
  • méthode Doman-Delacato;
  • recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.

Cette position ne doit cependant pas entraver d’éventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de l’efficacité et de la sécurité des interventions de développement récent.(...)

 La sécrétine n’a pas d’indication dans le traitement des symptômes des TED (non-efficacité démontrée, grade A).

D’après l’expérience clinique des professionnels et du fait de l’absence ou du peu d’études disponibles en 2011 ayant évalué leur efficacité et leur sécurité, les traitements suivants,en dehors de leurs indications spécifiques,ne sont pas recommandés chez les enfants/adolescents avec TED en vue de réduire les symptômes liés aux TED:

  • immunothérapie;
  • chélation des métaux lourds;
  • traitements antibiotiques;
  • traitements antifongiques;
  • vitamines, régimes sans gluten et sans caséine, acides oméga-3
  • dextromethorphan;
  • famotidine
  • amantadine et sédatifs (benzodiazépines, antihistaminiques).

L’insuffisance de preuve et l’expérience clinique ne permettent pas de recommander la naltrexone ou les alpha 2 adrénergiques (clonidine, guanficine) (accord d’experts).

Guide pratique de l'ESCAP pour l'autisme : une synthèse des recommandations fondées sur des données probantes pour le diagnostic et le traitement

Traitements à ne pas utiliser

Malgré les nombreuses affirmations sur Internet, il n'existe aucune preuve à l'appui des tests de diagnostic ou des traitements impliquant l'analyse des cheveux, des anticorps coeliaques, des tests d'allergie (en particulier les allergies alimentaires au gluten, à la caséine, au Candida et à d'autres moisissures), anomalies immunologiques ou neurochimiques, micronutriments tels que vitamines, tests de perméabilité intestinale, analyse des selles, peptides urinaires, troubles mitochondriaux (y compris lactate et pyruvate), tests de la fonction thyroïdienne ou études de la glutathion peroxydase érythrocytaire [166]. Il est également primordial de préciser qu'il n'existe AUCUNE association entre l'autisme et le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR). La désinformation sur les vaccins et la réticence de nombreux parents à vacciner leurs enfants qui en résulte contribuent aujourd'hui à des épidémies de rougeole dans des régions du monde où la maladie avait été éliminée auparavant (167).

Il n'existe actuellement aucun médicament pour traiter les symptômes "fondamentaux" de l'autisme, et les traitements dits "alternatifs" (neurofeedback, communication facilitée, entraînement à l'intégration auditive, acides gras oméga-3, sécrétine, chélation, oxygénothérapie hyperbare, régimes d'exclusion, etc.) n'ont aucune place dans le traitement des caractéristiques essentielles de l'autisme [4,5]

Autres recommandations

Sur l'équitation "thérapeutique"

Les recommandations HAS de 2012 indiquent : "Les activités physiques et sportives, les activités musicales et les activités réalisées avec les animaux ne peuvent être considérées, en l’état des connaissances, comme thérapeutiques mais constituent des pratiques qui peuvent participer à l’épanouissement personnel et social de certains enfants/adolescents avec TED, selon leurs centres d’intérêt, s’ils bénéficient d’un accompagnement spécifique (accord d’experts)." (p.31)

Dans la page sur les interventions recommandées, l'Autism Science Foundation indique : "Lorsque vous examinez la bonne intervention comportementale pour vous-même ou votre enfant, il est important que l'intervention intègre les pratiques d'interventions comportementales efficaces, plutôt que d'avoir un nom ou une méthodologie spécifique comme indiqué dans la référence ci-dessous. Par exemple, les musicothérapies d'aujourd'hui représentent une façon de faire des interventions de communication dans un environnement social, plutôt que de simplement jouer de la musique."

Je reviendrai sur ce sujet.

Les pratiques non recommandables et absentes de la liste

Vous ne trouverez pas dans cette page, ni bien sûr dans les interventions validées, la psychanalyse, la psychodynamique, la psychothérapie institutionnelle ou toute version approchante ("approche intégrative", acceptée seulement par la HAS lorsqu'elle est du type Thérapie d’Échange et de Développement telle qu'elle a été élabore à Tours par Gilbert Lelord).

Le traitement par les antibiotiques semble être une spécificité française pas franchement recommandable. La dernière étude scientifique (minocycline) date de 2012 et n'a pas été concluante. Par contre, vous trouverez dans cette liste des traitements non prouvés,  les traitements  par antifongiques ou par vitamines. Mais chez nous, on a de plus les cocktails d'antibiotiques - antifongiques - antiparasitaires défendus par le réseau Chronimed, avec Luc Montagnier en prime. Je suis quand même étonné par le fait que la Fondation Fondamental ait présenté cela comme des thérapies prouvées pour recueillir des fonds !

https://www.fondation-fondamental.org/nous-connaitre/nos-publications/videos?page=2 https://www.fondation-fondamental.org/nous-connaitre/nos-publications/videos?page=2
NB : Oups, la vidéo n'est plus disponible ! YouTube  Ah, quand même !  Mais toujours disponible sur Facebook.

Le packing est ignoré par l'Autism Science Foundation, comme par l'ESCAP. La HAS avait d'ailleurs indiqué  (p.32) : "En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP)14, la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique" Les promoteurs français du packing ont depuis prouvé eux-mêmes qu'il ne marchait pas. De profundis.


Autisme, récapitulatif de la recherche 2020 - Une année pas comme les autres 

4 JANV. 2021 - par l'Autism Science Fondation : la pandémie, la prévalence, le racisme, détection et diagnostic précoces, tissu pseudo-cérébral, sexe et genre, capacités cognitives et verbales, anxiété et sommeil, télésanté

Combattre pour les faits sur l’autisme : une voix pour la science

Convaincue par les preuves que les vaccins ne causent pas l'autisme, Alison Singer a lancé une fondation de recherche qui s'engage à mettre la science en premier.

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.