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Billet de blog 4 nov. 2018

Limousin : Une île au large de l’espoir va-t-elle sombrer ? Histoire de notre combat

Le Collectif Autisme Limousin et le collectif des parents continuent le combat pour une intervention précoce généralisée des enfants autistes de moins de 6 ans. Les projets de SESSAD en cours ne concerneraient que la moitié des enfants.

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Diagnostic précoce d'un enfant autiste au Centre Expert Autisme de Limoges © Dragon Bleu TV

AUTISME : La Haute autorité de santé n'a jamais recommandé de priver les enfants d'éducation précoce à partir de 4 ans  ! Le collectif des parents pour la défense de l'intervention précoce   et  Autisme Limousin vous invitent à vous interroger avec eux  sur:

Un montage financier qui leur parait ubuesque :un dispositif d'intervention précoce financé 2M€ pour une soixantaine d'enfants va se retrouver à moitié vide alors qu'une trentaine d'enfants  jusque là pris en charge ,en seraient exclus  et resteraient derrière la porte sans solution.

Une décision contraire à la convention internationale des droits de l'enfant et au principe d'égalité des chances: des enfants exclus de l accès aux soins et à l'éducation parce que leur diagnostic n'a pas pu être posé avant 4 ans  dans notre pays où l'âge moyen diagnostique est évalué officiellement à 5ans .

Une détermination à détruire un dispositif dont la réussite était reconnue  nationalement  (diagnostic posé pour un enfant sur 100 nés dans le département, accompagnement pour tous les enfants diagnostiqués , satisfaction des parents, parcours sans rupture, succès de l'inclusion scolaire))

Un choix d'exclusion en contradiction avec la politique d'inclusion précoce gouvernementale initiée récemment.

vous trouverez ci joint Le communiqué de presse d'Autisme Limousin et un texte du collectif des parents

Merci de votre attention
Le Collectif Autisme Limousin - 2/11/2018

Une île au large de l’espoir va-t-elle sombrer ? Histoire de notre combat….

Pour les enfants TSA de 0 à 6 ans et leurs parents, il existait depuis octobre 2014 une île au cœur du territoire français, un laboratoire du futur créé par un groupe rassemblant l’administration de santé locale, un conseil scientifique national et des parents experts.

C’était une innovation inouïe en termes de santé publique, une sorte de Suède au centre de la France : L’État y avait respecté un engagement pérenne auquel il avait souscrit par contrat.

Tous les enfants concernés du département, qu'ils soient dépistés à 18 mois ou à 5 ans, y bénéficiaient d’une évaluation diagnostique et fonctionnelle puis, dans la foulée, d'une intervention individualisée dans leur milieu de vie (maison, école), calibrée à leurs besoins. Aucun parent ne devait connaître, dans cette île au large de l’espoir, le parcours du combattant que vivent la majorité des familles françaises concernées. A la rentrée 2017, le nombre d'enfants TSA inclus en CP y était multiplié par 3,8 alors qu'il restait stable dans les départements voisins. Les registres confirmaient que l'on allait atteindre un résultat unique en France : la quasi-exhaustivité du diagnostic et de l'accompagnement pour un département. Ce chiffre permettait de penser qu’aucun enfant ne resterait au bord du chemin.

On progressait vers l'égalité des chances. Un modèle avait été créé. On rêvait de l’analyser, de l’améliorer, de l’adapter et de le diffuser à travers le pays.

Mais en 2016, de nouveaux acteurs administratifs rentrent en scène. Même s'ils reconnaissent que le Centre Expert réalise '" un travail de haute couture ", ils jugent le dispositif " dérogatoire atypique et hybride ". L'administration annonce qu'elle confiera, à partir de 2019, le diagnostic des tout petits à des équipes de proximité non encore constituées et que l'intervention précoce sera assurée par des SESSAD d'intervention précoce à créer sur appel à projets. Une restriction du budget alloué à l'intervention précoce est évoquée. Les parents expriment leur inquiétude sans recevoir de réponse. Alors ils publient leur refus. Ils sont aidés par les interventions de plusieurs députés, une pétition est signée par 12000 personnes et par nombre de grands spécialistes de l’autisme.

Notre collectif saisit la ministre de la santé. L'administration annonce par communiqué de presse le 4 avril 2018 la pérennisation, dans le cadre d’un futur SESSAD, de l'activité d’intervention précoce assurée par le centre expert et le maintien de son budget. L'essentiel paraît préservé. Tous les enfants de 0 à 6 ans diagnostiqués TSA pourront avoir accès, à l’intervention précoce.

En Septembre 2018, coup de théâtre :

L’appel à projets pour le SESSAD d’intervention précoce destiné à prendre le relais du Centre expert est publié. L’âge limite d'admission y sera abaissé de 6 à 4 ans. Pour être admis en SESSAD il faut préalablement avoir été au moins pré-diagnostiqué et avoir une notification de la MDPH. Cela veut dire que tous les enfants ayant fait l'objet d'un repérage diagnostique après 3 ans 8 mois seront exclus de l’intervention précoce. C’est plus de la moitié des enfants jusque-là accompagnés qui resteront sans solution. Une situation absurde, ubuesque va se créer : Le cahier des charges calibre le SESSAD pour une soixantaine d'enfants chiffre qui représente les besoins de la totalité des enfants du département. Si l'on refuse d'y admettre la moitié des enfants, ce SESSAD sera à moitié vide avec, derrière la porte, des enfants sans solution. La moitié du budget restera inutilisé !

La suite de cette histoire, il faut l’écrire. Nous appuyons l’association Autisme Limousin qui demande à l’ARS d’utiliser ce budget qui restera inemployé afin de créer un SESSAD pour les enfants diagnostiqués après 4 ans. Pour que de nouvelles îles puissent se former sur ce modèle, pour que d’autres ne soient pas détruites soyez porteur de ce message…..

Le collectif des parents

Avenirenfantsautistes@gmail.com

Voir aussi :

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