Autisme, TED, TSA ... sur les diagnostics et les classifications

Une mise au point sur le site "Comprendre 'lautisme" pour mieux comprendre les termes du diagnostic. Précisions sur les recommandations de bonnes pratiques, le contexte français. Renvois vers des articles de débat sur la CIM11 et le DSM5. Fantasmes et réalités.

https://blequin.blog4ever.com/quelques-dessins-sur-l-autisme-et-le-handicap © Bléquin https://blequin.blog4ever.com/quelques-dessins-sur-l-autisme-et-le-handicap © Bléquin

Autisme, TED, TSA et autres termes divers : petite clarification de vocabulaire pour déchiffrer son diagnostic d’autisme

Sous ce titre, Phan Tom a publié un post très pédagogique sur son blog Comprendre l'autisme.

L'occasion de faire remonter quelques pages sur le sujet des classifications.

Je rappelle d'abord l'état des recommandations de bonnes pratiques en ce qui concerne l'autisme, de 2005 à 2018.

Mais dans la réalité, il faut tenir compte du con-texte. La majorité des professionnels n'applique pas encore ces recommandations. Je donne l'exemple du Finistère, mais aussi la technique proposée pour contourner ces recommandations.

Il y a bien sûr des débats sur la nouvelle classification internationale, la CIM11, comme sur la classification américaine, le DSM-5. Je renvoie sur plusieurs articles sur le sujet.

Il est particulièrement intéressant de prendre connaissance des positions des associations de personnes autistes sur ce thème. Elles insistent sur les conséquences pour les personnes, à savoir la possibilité ou non d'un accompagnement pour l'inclusion.

Pour terminer, deux commentaires de pédopsychiatres de tendance psychanalytique français au sujet du DSM-5, Pierre Delion et Michel Botbol. Je me permets de m'interroger sur leur compréhension du débat scientifique international. En contrepoint, une étude récente qui confirme que le DSM-5 conduit à une diminution des diagnostics d'autisme, sans qu'elle soit très importante.

 Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles

En 2005, sont parues les premières recommandations issues de la Fédération Française de Psychiatrie et avalisées par la HAS, pour le diagnostic chez l'enfant et l'adolescent.

Elles présentaient en tableau les correspondances entre les classifications DSM IV, CIM 10 et CFTMEA et recommandaient d'en informer les parents. Autrement dit de ne pas utiliser la classification gauloise, la CFTMEA, sans donner la correspondance dans la classification internationale.

En 2018, ces premières recommandations sur le diagnostic font l'objet d'une révision, qui précise :

  • Un diagnostic initial de TSA est possible chez l’enfant dès l’âge de 18 mois, et il est recommandé de le formuler en référence au DSM-5 (en attendant la CIM-11) (Annexe 1). Avant cet âge, un diagnostic de trouble du neurodéveloppement (TND) est mieux approprié en raison des difficultés d’un diagnostic formel et du caractère hétérogène et non spécifique des trajectoires précoces de développement (p.14)

En 2011, la HAS a publié les recommandations pour le diagnostic chez l'adulte :

  • Un diagnostic médical selon les critères des classifications internationales (CIM10, DSM-IV-TR)  (p.7)

La CIM11 [Classification Internationale des Maladies 11ème édition] a été adoptée en mai 2019, et elle doit rentrer en application en 2022.

Il est évident qu'un professionnel, qui doit faire bénéficier son patient des dernières données de la science, utilisera les catégories du DSM-5, mêle s'il utilise la CIM10 pour ses certificats médicaux.

Tenir compte du con-texte

14 ans après les Recommandations de bonnes pratiques professionnelles [RBPP] rédigées en 2005 par la Fédération Française de Psychiatrie, les personnes autistes et/ou leurs parents sont encore dépendants de la religion du professionnel auquel ils ont affaire.

Ainsi, les différences de diagnostic entre le Nord-Finistère et le Sud-Finistère ne dépendent pas, contrairement à ce qu'on aurait pu croire un moment de la pluie (et conséquemment de la durée d'exposition à l'écran), mais du fait qu'il y ait des équipes de professionnels formées et utilisant les outils standards comme l'ADI-R, l'ADOS etc . ou non. Ainsi, dans le Nord-Finistère, il y a 11 équipes labellisées pour le diagnostic et l'intervention précoce par l'ARS - labellisées après une formation par le CRA et financement des outils de diagnostic par l'ARS - , mais il n'y en a aucune dans le Sud-Finistère.

Comme l'a démontré une enquête de l'ARS dans le secteur sanitaire breton, la classification française CFTMEA (classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent) continue à être utilisée.

L'ARS Bourgogne Franche-Comté publie une synthèse de l'activité des CAMSP. Les CAMSP de Saône-et-Loire et de l’Yonne rassemblent 91 % des enfants autistes accompagnés dans la région. A l'inverse, le CAMSP Picardet de Dijon, file active de 1332 enfants, n'a trouvé aucun enfant autiste (pp.4-8).

https://www.bourgogne-franche-comte.ars.sante.fr/synthese-des-rapports-dactivite-2017-en-centre-daction-medico-sociale-precoce

Pour avoir la paix avec la direction de l’hôpital cependant, les éditeurs de la CFTMEA ont révisé en 2012 leur œuvre :

  • Extraits de la présentation :
    La révision R-2012 a été suscitée principalement par la décision des pouvoirs publics d’imposer pour le RIM-P1 (version du PMSI2 pour la psychiatrie) l’obligation d’un codage des diagnostics en référence aux catégories de la CIM 10, ce qui excluait la CFTMEA et obligeait le praticien tenant à cette dernière, à recourir aux deux classifications, opération complexe et fastidieuse dans les conditions de la pratique quotidienne. Notre groupe de travail s’est donc engagé dans la réalisation d’un véritable transcodage qui laisse au clinicien la possibilité d’utiliser les catégories de la CFTMEA, la mise en correspondance des données fournies étant assurée automatiquement par les logiciels mis en place dans les départements de l’information médicale (DIM). Ces modifications respectent la spécificité de la CFTMEA, tout en instituant un transcodage qui à la fois répond aux exigences administratives et peut faciliter l’accès des équipes françaises aux publications internationales.(...)
  • 1. Troubles envahissants du développement (TED), schizophrénies, troubles psychotiques de l’enfance et de l’adolescence

    Dans la précédente édition de la CFTMEA, la référence aux TED coexistait avec la dénomination « psychoses précoces ». Or aujourd’hui, le terme « psychose » appliqué aux jeunes enfants est pour beaucoup chargé d’une telle connotation stigmatisante qu’il nous est apparu préférable de l’écarter de la nomenclature consacrée aux TED et à l’autisme. Ce changement ne modifie en rien la visée de la CFTMEA en ce qu’elle cherche à dégager notamment les critères différentiels qui caractérisent l’enfant et l’adolescent du point de vue psychopathologique. Toutefois des difficultés sont apparues pour l’application de ces modalités à la catégorie 1.04 « dysharmonies psychotiques ». En raison de sa fréquence, de son originalité et de son ancrage dans la clinique pédopsychiatrique en France, la plupart des praticiens souhaitent en effet que la mention « dysharmonies psychotiques » soit maintenue explicitement. [c'est moi qui souligne]C’est pourquoi le choix est proposé ici, à parité, entre « dysharmonies psychotiques » et « dysharmonies complexes du développement. »

    Les dysharmonies psychotiques introduites en 1966 sont assurément considérées comme une des variétés des psychoses, mais des troubles comparables ont été décrits plus tardivement, dans les années 1990, aux USA et dans d’autres pays sous des terminologies variables, en dehors de tout lien avec la problématique des psychoses. La description la plus connue est celle des multiple complex developmental disorders (MCDD) par l’équipe de Yale, sans pour autant que ces catégories cliniques soient reconnues par le DSM ou la CIM 10. Ce qui entraîne le classement des enfants concernés dans les TED NS. Compte tenu de ces faits, la CFTMEA a francisé le terme MCDD avec la dénomination « dysharmonies multiples et complexes du développement ». L’emploi de ce terme permet d’écarter la référence immédiate à la psychose.

Si dans les fichiers de l'hôpital, l'enfant est noté "TED", il sera dysharmonique (ou "sans étiquette") auprès de ses parents et à la MDPH.

Débat sur la CIM11

Les révisions proposées sur l'autisme pour la CIM 11 soulèvent des préoccupations

  • 31 août 2018

La nouvelle version proposée du manuel mondial pour le diagnostic des conditions médicales (CIM 11) a beaucoup de choses à propos de l'autisme - mais certains éléments divergent de la version américaine du manuel (DSM 5) et suscitent des inquiétudes chez les scientifiques. Mis en cause notamment la création de 8 sous-catégories et l'absence des troubles sensoriels.

Débat sur le DSM-5

Niveaux d'autisme : Symptômes et perspectives des niveaux de gravité 1, 2 et 3 

  • 21 janv. 2019

Les classifications concernant l'autisme évoluent depuis le DSM 5ème édition , manuel américain. Une nouvelle classification internationale - CIM 11ème édition - verra le jour cette année. Description des 3 niveaux de sévérité de l'autisme, suivant le DSM 5.

Pourquoi la définition de l'autisme doit être affinée

Cinq ans après sa dernière révision, le manuel utilisé pour diagnostiquer l'autisme (DSM 5) est de nouveau l'objet d'un examen minutieux, car les preuves suggèrent qu'il exclut certaines personnes du spectre. Un article de Spectrum News.

  • 30 juil. 2018

La position des associations de personnes autistes

 USA : Le DSM-5 n'a pas amélioré les services pour les adultes autistes

31 juil. 2018

L'ASAN, association d'auto-représentation des personnes autistes aux USA, fait le bilan 5 ans après le DSM 5 des conséquences du changement des modalités de diagnostic sur l'accompagnement des personnes autistes. Pour les adultes, le changement reste à conquérir.

Intervention d'Emmanuel, de SATedi - 5 juin 2011

La CIM (Classification Internationale des Maladies) – publiée par l'OMS - est en cours de révision, comme le DSM. Intervention d'Emmanuel, pour SATedi, à un colloque.

Déclaration conjointe de Autism Society et ASAN [Autistic Self Advocacy Network] sur le DSM-5 et l'autisme

Est-ce que les nouveaux critères de l'autisme du DSM-5 ont un impact sur les services?
Ari Neeman (ASAN) - 30 mai 2013

Les fantasmes et la réalité

Le point de vue de Pierre Delion

"A ce propos, il évoque le scandale de l'unification, dans le DSM V, dans le même registre des TSA (Troubles du Spectre Autistique) de ces deux pôles psychopathologiques, très différents et demandant des approches très différentes. L'autisme a maintenant tendance à englober, de manière hégémonique, des troubles d'essence pourtant très distincts. Au moins, dit-il, quand le DSM IV parlait des TED (Troubles Envahissants du Développement), on pouvait encore penser ces troubles du développement dans des distinctions cliniques et théoriques... Il note que la prévalence épidémiologique de l'autisme est passée en une trentaine d'années de 2,5 à 4/10000 à 1/65, donc ce trouble deviens une sorte de « fourre-tout » !

Il note aussi que le syndrome d'Asperger va disparaître du DSM V car, sous la pression des lobbies de patients Asperger, celui-ci n'est plus reconnu comme une maladie mais comme une manière différente de penser le monde. Le risque est que de nombreux enfants Asperger, vu leurs grandes difficultés d'insertion sociale, peuvent être pris comme « bouc-émissaires » dans le milieu scolaire et en souffrir profondément. S'ils ne sont plus répertoriés dans le champ des maladies, ils ne seront plus accompagnés et soutenus dans cette difficulté.

De même, cette approche vise à établir que le devenir de tout enfant autiste pris en charge «correctement » (autrement dit avec les méthodes comportementales) est d'évoluer vers un Asperger. C'est profondément méconnaître les réalités cliniques de ces enfants, tant sur le plan de leurs angoisses archaïques qui peuvent perdurer et de leur déficience mentale qui est présente dans de nombreux cas. "

Et de Michel Botbol

« Il a rappelé que pour lui, l'explication proviendrait du fait qu'une grande partie des Asperger ne devraient pas être considérés comme porteurs d'autisme. Pour lui, les Asperger sont porteurs, pour partie de schizophrénie, pour partie d'autisme, et pour leur plus grande partie de troubles de la personnalité. Il n'y a pas de cause définie pour une "épidémie" d'autisme, et pour lui, l'augmentation des cas détectés proviendrait d'une lecture extensive des critères du DSM 4, qui se traduirait par un amalgame, au sein du syndrome d'Asperger, de cas qui ne relèveraient pas de l'autisme."


Comment le DSM-5 a-t-il affecté le diagnostic d'autisme ? Une analyse documentaire systématique et une méta-analyse de suivi après cinq ans
Auteurs : Kristine M. Kulage , Johanna Goldberg, John Usseglio, Danielle Romero, Jennifer M. Bain, Arlene M. Smaldone

Journal of Autism and Developmental Disorders
Première mise en ligne : 09 mars 2019
Résumé : Nous avons effectué une revue systématique et une méta-analyse de suivi après cinq ans afin de déterminer les changements dans la fréquence du diagnostic des troubles du spectre autistique (TSA) depuis la publication du manuel diagnostique et statistique 5 (DSM-5) et d'explorer l'impact des troubles de la communication sociale (TCS). Pour 33 études incluses, l'utilisation des critères du DSM-5 suggère une diminution du diagnostic de TSA [20,8 % (16,0-26,7), p < 0,001], DSM-IV-TR Autistic Disorder[ 10,1 % (6,2-16,0), p < 0.001], et le syndrome d'Asperger [23,3 % (12,9-38,5), p = 0,001] ; le trouble envahissant du développement - non autrement signifié diminution par ailleurs non significative [46,1 % (34,6-58,0), p = 0,52]. Moins du tiers [28,8 % (13,9-50,5), p = 0,06] des personnes ayant reçu un diagnostic de DSM-IV-TR mais non de DSM-5 TSA seraient admissibles au Trouble de la communication sociale. Les résultats suggèrent des diminutions plus faibles des diagnostics de TSA par rapport aux examens antérieurs. Des recherches futures sont nécessaires, car des inquiétudes subsistent pour les personnes dont les facultés sont affaiblies et qui n'ont pas encore reçu de diagnostic.

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