journals.sagepub.com Traduction de "When autism researchers disregard harms: A commentary" Autism 22 juillet 2021
Quand les chercheurs sur l'autisme ne tiennent pas compte des inconvénients : Un commentaire
Michelle Dawson, Sue Fletcher-Watson
Tout comme les médicaments, les interventions non médicamenteuses comportent des risques potentiels ainsi que des avantages potentiels. Ce que nous savons de l'équilibre entre les avantages et les inconvénients de toute intervention dépend de la façon dont les chercheurs évaluent, interprètent et signalent les événements indésirables dans les essais (Junqueira et al., 2021). Cela dépend également des études à long terme qui permettent de documenter les effets néfastes négligés ou pas entièrement évidents à court terme. Lorsque les chercheurs ne parviennent pas à surveiller adéquatement les effets indésirables ou même à les considérer comme une possibilité, les préjudices de toute nature ont peu de chances d'être détectés et signalés comme tels, même lorsqu'ils sont à la fois prévalents et importants (Zorzela et al., 2016).
La littérature sur les interventions non pharmacologiques précoces en matière d'autisme a profondément influencé la façon dont les autistes sont considérés et traités. Elle sous-tend la promotion généralisée des interventions précoces comme ayant des effets importants et durables sur la vie des personnes autistes. Mais ces effets incluent-ils des dommages à court et à long terme ? Bottema-Beutel et al. (2020a) ont étudié cette question rarement posée en examinant 150 conceptions de groupes d'intervention précoce sur l'autisme. L'attention portée aux effets indésirables était absente dans presque toutes les études et insuffisante dans les quelques autres : 139 (93%) ne mentionnaient même pas ou ne faisaient pas allusion à cette possibilité, 11 (7%) avaient des déclarations superficielles, et aucune n'indiquait que les événements indésirables étaient surveillés, et encore moins comment. L'examen minutieux des motifs de retrait des participants, mal rapportés, et des tailles d'effet des résultats rapportés a permis de démontrer que des préjudices avaient été causés, mais n'avaient jamais été interprétés comme tels. 1
Bottema-Beutel et al. suivent Rodgers et al. (2020), dont l'examen systématique des interventions intensives précoces basées sur l'analyse comportementale appliquée (ABA) dans le domaine de l'autisme a également révélé une absence généralisée de prise en compte des préjudices. Dans cette littérature très influente, aucun effort n'a été signalé pour surveiller ou collecter des données sur les effets indésirables. Les protocoles d'étude, dans lesquels les plans d'évaluation des effets indésirables devraient être spécifiés de manière prospective, n'étaient pas disponibles. Les résultats à long terme, essentiels pour comprendre les effets néfastes, faisaient défaut pour les interventions précoces sur l'autisme censées avoir des effets à vie. Il n'a donc pas été possible de déterminer quels dommages ont pu être causés sur une période donnée. Au lieu de cela, Rodgers et al. ont trouvé des études de mauvaise qualité présentant un risque élevé de partialité, laissant des préjudices ignorés, donc inconnus, contre des preuves incertaines et non concluantes des avantages. Une telle "non-informativité évitable" due à des normes médiocres dans la recherche interventionnelle a été signalée comme une violation de l'éthique de la recherche, entraînant de facto des préjudices pour les participants à l'étude et la population étudiée (Zarin et al., 2019). Ainsi, la promotion généralisée des interventions intensives précoces sur l'autisme, basée sur le déploiement biaisé d'une littérature peu informative sur leurs avantages par rapport à leurs inconvénients, a été et continue d'être intrinsèquement nuisible aux autistes.
Dans les domaines autres que l'autisme, une littérature de plus en plus abondante expose et conteste l'attention inadéquate portée aux préjudices des interventions non pharmacologiques (par exemple, Britton et al., 2021 ; Papaioannou et al., 2021). La recherche sur l'autisme, quant à elle, reste malheureusement distincte. Les normes peu élevées ont persisté sans être remises en question, tout comme le mépris des effets néfastes, et l'ampleur des pratiques plausiblement néfastes appliquées couramment aux autistes. Les rapports inexacts, qui ne sont pas non plus remis en question, servent à masquer les procédures réellement utilisées et l'intensité avec laquelle elles peuvent être appliquées pendant toute la durée de vie d'un autiste. Ces défaillances distinctives sont vraisemblablement à l'origine de pratiques extrêmes, telles que le recours aux chocs cutanés, qui, comme d'autres formes de punition physique, n'appartiennent pas au passé pour les autistes (Yadollahikhales et al., 2021). Les préjudices non reconnus d'une littérature d'intervention sur l'autisme peu informative mais influente se combinent donc avec l'utilisation routinière et la déclaration négligente de pratiques plausiblement nocives qui s'accumulent et se multiplient, et conduisent à des extrêmes non éthiques.
Dans le cadre d'un bref commentaire, nous ne pouvons que mentionner brièvement quelques exemples de pratiques d'intervention courantes et plausiblement nuisibles qui persistent dans la recherche sur l'autisme. L'un d'entre eux est l'utilisation d'analyses fonctionnelles qui soumettent inutilement les autistes à des provocations artificielles répétées jusqu'à ce que des dommages en résultent. Un autre exemple est l'utilisation de renforçateurs de malbouffe et de pratiques connexes exigeant la consommation de malbouffe (par exemple, l'évaluation des préférences). L'imposition d'environnements appauvris privant les autistes des informations dont ils ont besoin en est un autre (Mottron, 2017). Un autre est le ciblage de tout ce que les autistes montrent (détresse, douleur, peur, tristesse, excitation, amusement, concentration, persévérance, curiosité, débrouillardise, etc.) comme étant un comportement " problématique " ou " difficile " non conforme (Bearss et al., 2015). Un autre exemple est la punition (blocage de la réponse, coût de la réponse, etc.) des autistes parce qu'ils sont autistes (battre des mains, parler de leurs intérêts, etc.).
Des préjudices plus larges peuvent découler d'interventions déplaçant des activités et des opportunités importantes (Jachyra et al., 2020) et de l'utilisation omniprésente de mesures de développement précoce qui sous-estiment le potentiel des autistes dès le début de la vie (Courchesne et al., 2019). Il existe des méthodes et des objectifs communs aux principales interventions précoces qui imposent des visions rigides de l'apprentissage, du développement et du comportement (Mottron, 2017). Comme ces interventions visent à réduire ou à supprimer tout signe d'autisme, la perte d'intérêts, de comportements adaptatifs et de forces autistiques est voulue, et interprétée comme bénéfique plutôt que nuisible. De cette façon, l'évaluation précise des préjudices dans les premières recherches sur les interventions en matière d'autisme a non seulement été négligée mais aussi activement minée par la sélection et la mesure des cibles d'intervention.
Selon Bottema-Beutel et al., les échecs dans la prise en compte des dommages ont proliféré dans la recherche sur l'autisme, pour des raisons telles que l'adoption de normes peu élevées par les revues et l'omniprésence de conflits d'intérêts non contrôlés (Bottema-Beutel et al., 2020b). Le fait de ne pas tenir compte des inconvénients a été à son tour interprété à tort comme une preuve de l'absence d'inconvénients, ce qui a eu des conséquences dans d'autres domaines (par exemple, la détection précoce et le dépistage) et a faussé la recherche et la pratique. En dépit d'une abondante littérature couvrant des décennies, les connaissances accumulées sur les dommages potentiels ou réels causés aux autistes par des interventions qui peuvent occuper une grande partie de leur temps d'éveil, pendant des années, sont négligeables. Les fondements de systèmes ou de méthodes adéquats pour surveiller les dommages au-delà de la portée des études d'intervention font donc défaut. En effet, les conflits d'intérêts liés à la faiblesse des normes de recherche et de pratique risquent de compromettre les efforts futurs visant à déterminer avec précision les effets néfastes au moyen de données collectées de manière systématique. Rien ne justifie ces multiples échecs de la part des chercheurs sur l'autisme.
Nous saluons l'attention portée aux préjudices par Bottema-Beutel et al. et Rodgers et al. ainsi que par Benevides et al. (2020), qui incluent, parmi leurs 5 principales priorités de recherche sur l'autisme, une question sur les préjudices des interventions comportementales et autres. Mais cette attention est aussi rare qu'elle est terriblement tardive. Nous nous retrouvons avec une littérature influente qui manque de tests équitables sur les avantages et les inconvénients des interventions sur l'autisme qui ont été largement mises en œuvre pendant des décennies. Les chercheurs sur l'autisme devraient être profondément troublés par cette incapacité générale à appliquer des normes fondamentales. Nous devons reconnaître, comprendre, assumer la responsabilité et réduire les préjugés inacceptables qui ont conduit à considérer les autistes comme inoffensifs, de sorte que tout peut leur être fait.
. . .
Déclaration de conflits d'intérêts
Le ou les auteurs ont déclaré les conflits d'intérêts potentiels suivants en ce qui concerne la recherche, la paternité et/ou la publication de cet article : M.D. déclare n'avoir aucun conflit d'intérêts ; S.F.-W. déclare les conflits d'intérêts suivants : participation au développement d'une application pour iPad vendue dans le commerce et destinée aux enfants autistes - bien qu'aucune redevance n'ait jamais été versée et que l'application ne soit plus en vente, elle a reçu des honoraires de consultante/conférencière pour avoir donné des conférences et des ateliers sur le thème de l'aide à l'autisme basée sur la technologie ; actuellement, elle est la Co-I sur un essai clinique de l'intervention Managing Repetitive Behaviours Intervention mais n'a aucun intérêt commercial dans son exécution.
Financement
M.D. n'a reçu aucun soutien financier pour la recherche, la rédaction et/ou la publication de cet article. La contribution de S. F-W à cet article a été soutenue par un financement philanthropique du Salvesen Mindroom Research Centre.
ORCID iDs Michelle Dawson https://orcid.org/0000-0003-1090-7995, Sue Fletcher-Watson https://orcid.org/0000-0003-2688-1734
Notes 1. Notez qu'un de ces articles, signalé dans l'examen comme incluant des preuves de préjudices non identifiés comme tels par les auteurs originaux, a été rédigé par un auteur de ce commentaire : Fletcher-Watson et al. (2016). Ce commentaire a pour but d'assumer la responsabilité de ce fait, plutôt que de le passer sous silence.
25 mai 2020 - Les partisans des interventions précoces en matière d'autisme affirment souvent que ces approches sont "fondées sur des preuves", alors que les critiques soulignent depuis longtemps les défauts des études. Une interview du Dr Kristen Bottema-Beutel sur les conflits d'intérêts dans la recherche sur l'autisme précoce.
20 sept. 2021 - Les conflits d'intérêts ne sont en général pas déclarés dans les revues publiant sur l'intervention ABA, bien que cela entraîne des risques de biais dans les publications.
Bottema-Beutel, Kristen, Crowley, Shannon - 5 mai 2021