spectrumnews.org Traduction par lulamae et Curiouser de "Rethinking repetitive behaviors in autism"
Par RACHEL ZAMZOW / 25 novembre 2019
Au fur et à mesure que se déroule sa journée, il arrive parfois à Raya Shields de se balancer d’avant en arrière, de battre des mains et d’appuyer sur ses paupières avec ses doigts afin de créer un kaléidoscope de motifs visuels.
Depuis aussi longtemps qu’elle s’en souvienne, Raya Shields s’est « auto-stimulée » ainsi. On peut la voir tripoter un bout de tissu sur certaines de ses photos la représentant bébé. Sur d’autres photos, elle a la forme d’un bretzel humain, bras et jambes repliés sur elle-même. Maintenant âgée de 28 ans, Raya ne peut s’imaginer passer une heure sans stéréotypies. Au sein d’environnements animés et bruyants, comme dans la rame de métro qu’elle emprunte pour se rendre au travail, elle se balance ou se recroqueville sur elle-même pour se calmer. Et lorsqu’elle se rend sur un de ses lieux de prédilection, comme la laverie du quartier, elle saute sur place tout excitée, en battant des mains.
« [Les stéréotypies] m’aident à me donner un point d’ancrage lorsque je suis anxieuse ou perturbée, mais elles sont aussi un moyen d’exprimer ma joie, ma fascination ou mon excitation », nous dit-elle. Raya est autiste, et a aussi un syndrome Gilles de la Tourette ainsi que des TOC (troubles obsessionnels compulsifs).
Les autres n’ont pas toujours regardé d’un bon œil ses stéréotypies, ou ses comportements répétitifs. Ses professeurs lui ont dit de supprimer ses comportements de stimulation, les qualifiant d’inappropriés et de perturbateurs – elle a donc essayé de les réprimer. Au lycée, pour s’empêcher de faire claquer ses doigts, elle les entrecroisait parfois si fort qu’ils lui faisaient mal. Mais à cause de cela, il lui était presque impossible d’écrire, et son travail scolaire en pâtissait.
Adulte, Raya commença à rencontrer des personnes autistes qui considéraient l’auto-stimulation comme une facette positive de leur identité. Au fil du temps, elle a fini par accepter ses propres auto-stimulations. Preuve en est, Raya Shields a aidé à lancer, l’an dernier, la première Journée internationale des stéréotypies (International Day of the Stim) afin de mettre à disposition des personnes autistes un exutoire leur permettant de faire l’éloge de leurs auto-stimulations. Durant toute cette journée, elles ont partagé leurs expériences de stéréotypies sur les réseaux sociaux ou dans des cafés sur tout le territoire canadien. On sentait que cet événement provenait de la base, indique Anne Borden, co-fondatrice d’Autistics for Autistics (A4A), un organisme œuvrant pour l’autonomie sociale ayant participé à la coordination de l’événement. « Cela illustrait vraiment bien le fait que les autistes reprenaient possession de quelque chose qui, au travers de thérapies préjudiciables et maltraitantes, leur avait été ôté », affirme-t-elle.
Pour un grand nombre de personnes comme Borden et Shields, il est largement temps que les comportements répétitifs soient perçus différemment. Les comportements restreints et répétitifs sont des caractéristiques fondamentales de l’autisme, n’incluant pas seulement les mouvements répétitifs tels que les battements de mains, mais aussi un intérêt très profond sur des sujets spécifiques – comme les horaires de trains ou les cartes – ainsi que des difficultés à changer de routines. Historiquement, la plupart des scientifiques les ont considérés comme des éléments qu’il fallait supprimer ou tout du moins minimiser – surtout si cela semblait avoir un impact négatif sur la vie quotidienne de l’enfant.
Cependant, des études suggèrent que certains de ces comportements, comme le balancement du corps ou le fait d’agiter les bras, sont une aide pour guider vers un développement typique. Et de nombreux enfants non-autistes se livrent également à l’auto-stimulation, comme le fait de tripoter ou manipuler des objets. Qui plus est, les données de plus en plus nombreuses recueillies au cours de la dernière décennie renforcent l'idée selon laquelle les comportements répétitifs peuvent aider les autistes à soulager la surcharge sensorielle, à gérer l’anxiété et à exprimer leurs émotions.
À ce titre, des scientifiques ont commencé à se rendre compte que retirer ces comportements aux autistes pourrait leur faire plus de mal que de bien. « La manière de considérer les comportements répétitifs a changé », nous dit Benjamin Yerys, professeur adjoint au département de psychologie psychiatrique de l’université de Pennsylvanie.
Des recherches sur les sources des comportements répétitifs commencent à suggérer que les personnes tendraient à s’auto-stimuler pour le plaisir uniquement : certains des comportements répétitifs activent dans le cerveau le circuit de la récompense. « Un grand nombre de chercheurs sur l’autisme ont vraiment voulu se faire entendre à ce sujet, et je pense que nous les avons écoutés en le considérant comme un domaine d’études », indique Clare Harrop, professeure adjointe en sciences paramédicales à l’université de Caroline du Nord, à Chapel Hill. Les experts acceptant de plus en plus les aspects positifs de l’auto-stimulation, ils élaborent des programmes de soins dans le cadre de l’autisme pour examiner les objectifs auxquels ces comportements ont si souvent contribué.
Liens typiques
Éliminer les comportements répétitifs est une idée qui a été lancée à la suite des premiers comptes rendus sur l’autisme. Dans les années 1940, Leo Kanner et Hans Asperger ont tous deux décrit ces comportements comme un moyen pour les autistes de se couper du monde extérieur. Cette vision négative a pris de l’ampleur suite à des études ultérieures suggérant que ces comportements constituaient un frein à la socialisation, une gêne pour l’apprentissage et altéraient les capacités cognitives. De ce fait, certaines thérapies pour l’autisme, y compris l’analyse appliquée du comportement, se sont concentrées au départ sur l’éradication des comportements répétitifs, allant même jusqu’à recourir à la contrainte physique, aux gifles ou aux chocs électriques.
On a cessé d’utiliser dans le cadre thérapeutique des moyens dissuasifs aussi extrêmes ; les thérapeutes encouragent maintenant les enfants à adopter des comportements alternatifs pour remplacer ceux qui posaient problème – se croiser les mains, par exemple, au lieu de s’empêcher de battre des mains. Mais il y a encore bon nombre de personnes autistes qui déclarent être contre cette manière d’aborder les choses. Toute tentative pour modifier l’auto-stimulation, déclare Raya Shields, est une forme de violence exercée à l’encontre des personnes autistes car cela leur refuse le contrôle de leur propre corps. « Chacun devrait vraiment s’inquiéter de tout type de thérapie ayant ce but ou cet objectif », nous dit-elle.
En réalité, il existe un grand nombre de preuves attestant que certaines stéréotypies ne sont pas toutes si insolites. Des mouvements répétitifs, comme le fait d’agiter les bras ou donner des coups de pied en rythme, aident à la mise en place de fonctions importantes dans le cadre d’un développement normal. Des mouvements répétitifs précoces aident les enfants en bas âge à explorer la façon dont leur corps bouge lorsqu’ils passent aux gestes dirigés vers un but, comme le fait de ramper ou de tendre le bras, indique Jason Wolff, maître de conférences au département de psychopédagogie de l’université du Minnesota, à Minneapolis. « Il se pourrait que ce processus développemental, que l’on observe chez tous les enfants, soit simplement interrompu d’une façon ou d’une autre chez les enfants autistes », déclare-t-il.
Le fait que le développement suive, dans le cas de l’autisme, une trajectoire différente, peut refléter l’existence de processus sensoriels altérés : si le rétrocontrôle sensoriel en provenance de l’environnement ne s’associe pas correctement avec les signaux moteurs, il est possible que les jeunes enfants autistes ne puissent être en mesure d’affiner leurs premiers mouvements répétitifs en des mouvements plus complexes et axés sur un objectif.
En grandissant, les enfants, typiques et autistes, continuent de se livrer à des comportements répétitifs, tels que tripoter des objets en jouant, selon une étude réalisée en 2014. Simplement, les enfants autistes présentent ces comportements de manière plus importante, ainsi qu’avec une plus grande variété, comparés aux enfants typiques. Il peut également être plus difficile de détourner les enfants autistes de ces comportements, indique Harrop, qui a dirigé les recherches.
Les schémas de développement des comportements répétitifs peuvent également varier suivant la catégorie. Wolff et ses collègues ont suivi les comportements répétitifs de 202 jeunes frères et sœurs d'enfants autistes, qui ont de fortes chances de recevoir un diagnostic de TSA, et de 53 enfants types. Chez les bébés sibs qui furent diagnostiqués autistes par la suite, les comportements répétitifs liés à la motricité - comme le battement des mains et le balancement - ont régulièrement augmenté au cours de la petite enfance, alors qu'ils ont diminué chez tous les autres. Mais d'autres excentricités basées sur la répétition, comme le désir de se tenir à leurs routines, ont augmenté chez tous les enfants, bien que l'augmentation ait été plus prononcée chez les enfants autistes. L'équipe continue de suivre les comportements répétitifs chez tous les enfants en âge d’être scolarisés.
Pour les chercheurs, il sera important de comparer les comportements répétitifs chez les personnes autistes avec ceux des enfants atteints d'autres troubles, comme le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité, le trouble obsessionnel-compulsif et la schizophrénie, indique Wolff : « Dans le cadre de notre recherche, un objectif vraiment intéressant à atteindre serait d’appréhender les similitudes et différences de ces schémas comportementaux pour toutes les situations, y compris le développement typique ».
« Les stéréotypies m’aident à me donner un point d’ancrage lorsque je suis anxieuse ou perturbée, mais elles sont aussi un moyen d’exprimer ma joie. » Raya Shields
Trouver du sens
Les comportements répétitifs remplissent des fonctions importantes, qui outrepassent la seule période du développement. Ils semblent aider les personnes autistes de différentes manières.
De nombreux autistes recourent à l’auto-stimulation pour s’apaiser et supporter les pensées ou sensations envahissantes. Certaines de ces stéréotypies peuvent servir de moyen de communication, déclare le chercheur dans le domaine de l’autisme Steven Kapp, qui a rassemblé les points de vue de 31 autistes adultes un peu plus tôt cette année. On peut se gratter la peau, par exemple, pour répondre au stress ; des battements des mains ouverts et dirigés vers l’extérieur peuvent indiquer des émotions positives, alors que les battements plus près du corps peuvent exprimer des émotions négatives. Les stéréotypies, en d’autres termes, sont un exutoire pour les « émotions incontrôlables », explique Steven Kapp, chargé de cours en psychologie à l’Université de Portsmouth au Royaume-Uni. « On n’a de toute évidence pas besoin de traitement pour le bonheur. »
Ces résultats de Steven Kapp font écho à ce que nombre d’autistes répètent depuis des années. D’autres résultats obtenus par des études concordent également avec ces idées. Les études s’appuyant sur l’imagerie cérébrale, par exemple, corroborent le fait que certains comportements répétitifs font du bien. Lorsque des adultes autistes regardent des images représentant des sujets qui intéressent souvent les personnes sur le spectre, comme des véhicules ou la technologie, une activation cérébrale apparaît dans une zone du cerveau associée à la récompense. Cette même zone, le cortex préfrontal ventromédial, réagit moins aux récompenses financières chez les participants autistes que chez les sujets contrôles, ce qui fournit une indication sur ce que les autistes perçoivent comme une récompense.
Il existe également des différences entre enfants autistes et typiques au niveau du noyau caudé, autre zone du cerveau concernée, qui participe à susciter un sentiment de récompense, selon une nouvelle étude de Yeris et de ses collègues. Par rapport aux enfants typiques, ceux qui sont autistes laissent apparaître une activation moindre dans cette structure en réaction à des vidéo clips montrant des gestes sociaux ou des expressions du visage exprimant l’approbation, mais l’activation est plus présente en réaction à des vidéo clips personnalisés touchant leurs intérêts spécifiques. Plus l’activation est élevée en réaction à un intérêt spécifique, plus important est le handicap social de l’enfant.
Ces résultats développent l’hypothèse de la motivation sociale, ou la théorie selon laquelle les autistes se sentent moins récompensés par les interactions sociales que par les intérêts spécifiques. Ce changement de priorités pourrait être à l’origine de certains comportements répétitifs, suggère Yeris. « J’ai l’intime conviction qu’avec davantage de recherches sur ce sujet, nous constaterions l’existence d’une forte valence et émotion positive liées à ces comportements répétitifs. »
Les mouvements répétitifs aident peut-être aussi les autistes à adapter le degré de stimulation qu’ils ressentent. C’est une théorie qui a cours depuis des décennies, précise Matthew Goodwin, professeur associé en sciences de la santé et science du numérique à l’Université du Nord-Est à Boston, dans le Massachusetts. Mais les chercheurs n’ont été en mesure de l’évaluer que ces dernières années, grâce à de nouvelles technologies portables capables d’enregistrer le rythme cardiaque et d’autres signaux physiologiques dans le détail.
En mars dernier, Goodwin et son équipe ont demandé à 10 enfants autistes et jeunes adultes de revêtir des gilets dans lesquels étaient incorporés des capteurs du rythme cardiaque. Des caméras vidéo filmaient le balancement et les battements des mains des participants durant la journée. Ces deux comportements, comme l’ont constaté les chercheurs, allaient de pair avec des schémas cardiovasculaires caractéristiques enregistrés par les capteurs : quatre secondes environ avant que les participants se mettent à se balancer ou à secouer leurs mains, leurs rythmes cardiaques avaient tendance à s’accélérer. Le rythme cardiaque atteignait un pic une fois les mouvements commencés, puis revenait au calme à nouveau.
Cette pointe atteinte par le rythme cardiaque avant les stéréotypies est surprenante, reconnaît Goodwin – de même que le fait que ce schéma perdure en fonction de différents mouvements, chez différentes personnes. En guise d’explication, il avance que les battements des mains et le balancement du corps sont susceptibles d’aider les personnes autistes à contrôler les apports venant de leur environnement, et certaines personnes le font peut-être même volontairement. « Nos résultats indiqueraient qu’on ne peut pas écarter cette fonction, » dit-il. Il a également été découvert dans son laboratoire des variations subtiles dans la manière dont les gens accomplissaient ces comportements répétitifs, apportant ainsi des éléments sur le fait que des personnes différentes utilisent ces comportements de manières distinctes.
Selon Goodwin, les résultats qu’il a obtenus montrent bien qu’il est dangereux de considérer que les comportements moteurs répétitifs sont inutiles. « [Les personnes autistes] ont peut-être leur raison de le faire, et nous ferions mieux de comprendre cette raison avant de décider de les retirer de leur répertoire. »
« Les personnes autistes ont peut-être leur raison de le faire, et nous ferions mieux de comprendre cette raison. » Matthew Goodwin
Tracer la voie
En même temps que l’on prend conscience des bénéfices que peuvent apporter les comportements répétitifs, les cliniciens ont initié une nouvelle approche dans les traitements pour l’autisme. Au lieu de réprimer ces comportements ou de les détourner, ils essaient d’apprendre ce qui motive ces comportements chez chaque personne, et de considérer s’il vaudrait mieux laisser certaines d’entre elles tranquilles. « Nous sommes arrivés à la conclusion qu’il est important d’individualiser et de redonner toute sa place à l’individu, de sorte que nous fassions plus attention à nos objectifs et aux raisons de procéder ainsi », affirme Wolff.
A présent de nombreux experts choisissent de n’intervenir que lorsque c’est nécessaire. Ainsi, Benjamin Yeris expose qu’il préférerait ne pas supprimer des comportements qui soulagent la surstimulation ou suscitent la joie. Pour autant, « en même temps », dit-il, « je veux garder un équilibre, en tant que clinicien, en considérant qu’un comportement, quel qu’il soit, peut aussi entraver la réalisation d’une meilleure qualité de vie. »
Il n’est pas toujours facile de trouver cet équilibre. Les parents demandent parfois aux cliniciens de s’efforcer de traiter ces comportements lorsqu’ils sont pour eux la source d’un stress important – par exemple, quand un enfant se cogne la tête de façon répétée contre un mur ou mord, ou quand ces comportements restreignent la vie de famille. « Il faut alors expliquer et dialoguer pour arriver à élaborer une compréhension commune des avantages et des inconvénients [de ces comportements répétitifs], ainsi que des freins qu’ils peuvent occasionner », détaille Yeris. Les cliniciens se sentent également tenus d’intervenir lorsque ces comportements répétitifs reviennent à s’infliger des blessures, ajoute-t-il.
Les scientifiques cherchent encore à comprendre à quel moment et de quelle façon il est souhaitable d’intervenir en ces occasions. Raya Shields raconte qu’elle détourne ses morsures pour s’auto-stimuler par le biais de « bijoux à mâcher », pendentifs et bracelets spécialement conçus pour qu’elle puisse les mordre quand elle se sent agitée, au lieu de se mordre le bras. Mais il n’existe ni médicament ni intervention comportementale capable de stopper ces comportements répétitifs. « En général, nous ignorons la raison pour laquelle ces comportements se produisent, ce qui rend les traitements plus malaisés », explique Brian Boyd, professeur associé en science comportementale appliquée à l’Université du Kansas de Lawrence.
Selon certains experts, la meilleure approche est de traiter les facteurs qui sous-tendent les comportements répétitifs, comme un malaise général face au changement. L’équipe de Brian Boyd, par exemple, a mis au point une méthode pour aider les parents à favoriser le jeu et l’adoption par leurs enfants autistes de comportements flexibles plutôt que leurs comportements répétitifs. Cette méthode s’avère prometteuse pour diminuer une gamme de comportements répétitifs, comme le montre une petite étude auprès d’enfants d’âge préscolaire. Une autre thérapie, baptisée « Décolle et vise la cible », s’est fixé le but de relâcher la rigidité chez les enfants autistes, en leur apprenant à s’adapter avec souplesse et à résoudre les problèmes.
Il est également possible de contrôler la surcharge sensorielle, en portant simplement des lunettes noires ou un chapeau à larges bords, pour atténuer dans certains cas le besoin d’auto-stimulation. Et cela vaut également pour des endroits bien délimités où l’on accepte l’auto-stimulation dans les classes, ou dans d’autres environnements propices à la surcharge sensorielle, comme les aéroports ou les stades.
On ne réussira à trouver les meilleurs moyens d’intervenir – mais aussi d’apprendre à ne pas le faire – qu’en s’appuyant sur un apport grandissant de la part de la communauté des autistes, y compris de ceux qui sont très peu verbaux, annonce Shields. Quand elle essaie de limiter ses stéréotypies en public, pour ne pas être harcelée ou pour éviter qu’on ne la regarde comme une bête curieuse, c’est un effort épuisant pour elle. « Il est important [pour les chercheurs] de reconnaître que c’est le mode particulier des autistes de se déplacer dans le monde et de s’y impliquer », argumente-t-elle. « Cela fait partie de notre manière d’apprendre et de traiter l’information, et c’est une manière pour nous d’exprimer nos sentiments et de communiquer. »
