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60% des personnes autistes, enfants ou adultes, ont des troubles du sommeil. Cela a des conséquences extrêmement négatives sur leur qualité de vie et celui de leur entourage.
Sur le plan biologique, un déficit de sécrétion de la mélatonine a été mis en lumière.
La mélatonine est une hormone naturelle qui permet de réguler le rythme veille/sommeil. Il y a un pic de sécrétion de la mélatonine vers 18 H en fin d’après-midi. Ce pic doit se mettre en place lors de la première année de vie, à partir de 3 mois. Mais il ne se met pas en place pour beaucoup de personnes autistes.
La HAS et l'ANESM, comme les institutions d'autres pays, préconisent d'abord les interventions comportementales. Ce sont notamment :
- routine de coucher et de lever,
- éviter la sieste,
- mettre fin au temps passé devant un écran (p. ex. regarder la télévision, jouer à des jeux vidéos ou sur ordinateur) au moins une heure avant d’aller au lit,
- l’environnement propice au sommeil doit être sombre et silencieux; et la pièce ne doit pas être surchauffée,
- éviter la caféine, la nicotine et l’alcool...
La HAS et l'ANESM préconisent également d'utiliser la mélatonine. Cela était déjà le cas pour les enfants, et cela a été confirmé en 2018 pour les adultes (page 45 des recommandations).
L'argumentaire scientifique indique (page 248) :
Concernant la mélatonine, il est recommandé d’envisager un essai de traitement par mélatonine pour améliorer l’endormissement chez des adultes avec TSA ayant des problèmes de sommeil qui n’ont pas été résolus avec des interventions comportementales (69).
Il est recommandé que le traitement par mélatonine vienne après une consultation avec un psychiatre expérimenté dans la gestion des médicaments hypnotiques et/ou dans les TSA, et que la mélatonine soit utilisée conjointement avec des interventions comportementales (Meilleure pratique recommandée fondée sur l’expérience clinique du groupe de travail).
Obtenir un journal du sommeil initial avant tout essai de mélatonine (Meilleure pratique recommandée fondée sur l’expérience clinique du groupe de travail).
Poursuivre les mesures d’hygiène du sommeil (routine de coucher et de lever, éviter la sieste), et le journal du sommeil pendant tout essai de traitement médicamenteux (Meilleure pratique recommandée fondée sur l’expérience clinique du groupe de travail).
Le remboursement de la mélatonine
La mélatonine n'est pas considérée comme un médicament, et est en vente et à prix libres.
Elle peut être délivrée en pharmacie, sous forme de « préparation magistrale » [préparation par le pharmacien pour un patient]. Le médecin la prescrit "en l'absence d'équivalent sur le marché".
Pour que le produit en préparation magistrale soit remboursé, l'article R 163-1 du code de la sécurité sociale prévoit qu'il doit contenir des matières premières répondant aux "spécifications de la pharmacopée".
Or, la mélatonine n'y figure pas. Il arrive de plus en plus fréquemment que les caisses de sécurité sociale en refusent le remboursement, ce qui conduit les pharmaciens à en demander le paiement (au lieu d'accepter le tiers payant).
Le Circadin, mélatonine en libération prolongée, en recommandation temporaire d’utilisation
Le Circadin est un médicament comprenant de la mélatonine, qui, sous cette forme, est diffusée dans le corps de façon prolongée : avec deux pics de diffusion, le premier immédiat, le second quelques heures plus tard. Cela est donc indiqué quand il n'y a pas seulement des problèmes d'endormissement, mais aussi des réveils nocturnes.
Le Circadin est remboursé pour les enfants autistes entre 6 et 18 ans, car il fait l'objet d'une RTU (recommandation temporaire d'utilisation) qui encadre sa prescription : Il est à remplacer désormais par le Slenyto.
Le Slenyto, mélatonine en libération prolongée à usage pédiatrique, remboursé
Depuis le 2 avril 2020, le Slenyto est remboursé. Il peut être prescrit par tout médecin et délivré en tiers payant. Il est pris en charge par la Sécurité Sociale à 65% pour les enfants entre 2 et 18 ans.
Si l’enfant est autiste, le Slenyto peut être inclus dans le protocole de soins ALD (affection de longue durée) et remboursée à 100 %.
Il est présenté sous la forme de mini-granules, permettant son absorption plus facilement dès 2 ans. Il est dosé soit à 1 mg, soit à 5 mg. La dose normale est de 2 mg, et peut être augmentée jusqu’à 10 mg.
Libération immédiate ou libération prolongée ?
Lorsque la mélatonine est prise sous la forme d’une libération immédiate (comme dans les préparations magistrales), elle n’agit que pour l’endormissement.
Lorsqu’elle est prise sous forme d’une libération prolongée (Slenyto, Circadin), elle agit également pour limiter les réveils nocturnes.
Le médicament perd les caractéristiques de libération prolongée en l’écrasant. Il y a possibilité de le mélanger à l’eau dans ce cas.
Précautions d’emploi : pas d’alcool. Éviter le pamplemousse comme pour d’autres médicaments.
A noter : Il est possible de demander la prise en compte de la mélatonine, quand elle n'est pas remboursée, après 18 ans, dans les demandes d'AEEH ou de PCH.
Version précédente de l’article - Article original paru dans la lettre d'Autisme France n°74 - p.18