COVID-19 : Besoin de meilleures stratégies pour soutenir les personnes autistes

Une étude australienne répercute les points de vue des personnes autistes et de leurs familles sur la vie pendant le confinement, Certains points de vue sont positifs, mais les relations sociales ont aussi manqué à certains, et la continuité des soins n'a pas été assurée.

spectrumnews.org Traduction de "We need better strategies to support autistic people as the COVID-19 crisis continues"

Nous avons besoin de meilleures stratégies pour soutenir les personnes autistes alors que la crise COVID-19 se poursuit
par Liz Pellicano / 8 septembre 2020

Expert : Liz Pellicano, Professeur, Université Macquarie

"I want to see my friends" "I want to see my friends"
Les personnes autistes ont connu d'énormes perturbations au cours des six derniers mois. La pandémie de COVID-19 a fait des ravages dans notre vie à tous, mais plus particulièrement chez les personnes autistes, qui sont souvent mal à l'aise face à des changements rapides et inattendus et peuvent se débattre avec l'incertitude de l'avenir. La pandémie a également entraîné la fermeture ou la modification des services et des aides dont dépendent de nombreuses personnes autistes 1.

Lorsque la COVID-19 s'est déclarée au début de l'année, mon équipe - composée de chercheurs autistes et non autistes - a cherché à découvrir ce qu'était réellement ce moment pour les personnes autistes et leurs familles. Nous avons commencé à leur parler, ainsi qu'à ceux qui travaillent avec et soutiennent la communauté autiste, au sujet du confinement de la COVID-19 en mars dernier. Nous avons fait part de nos conclusions il y a deux semaines.

Nous avons constaté que certaines personnes étaient étonnamment positives. Ces voix optimistes ont souligné les efforts immenses dont elles ont été témoins de la part de divers programmes pour assurer la flexibilité et l'innovation pendant la crise - par exemple, dans les écoles, les systèmes de santé et les programmes d'aide sociale. Certains ont même laissé entendre que ces changements favorisaient l'inclusion des personnes autistes et de leurs familles. Par exemple, la mise en place de services en ligne - ou "flipping the clinic", comme l'ont appelé certains collègues de Sydney - a facilité l'accès.

Certains ont également suggéré que les personnes autistes sont plus aptes à faire face à l'auto-isolement que les personnes non autistes : "Nous nous isolons, nous faisons cela toute notre vie... les personnes autistes sont prêtes", nous a dit un participant.

Toutefois, après des entretiens approfondis avec 35 adultes autistes, 80 parents d'enfants autistes (35 de ces parents étaient eux-mêmes autistes) et 16 jeunes autistes sur leurs expériences pendant la pandémie, nous avons constaté que le message dominant n'était pas du tout positif. Nous avons entendu à maintes reprises à quel point de nombreuses personnes autistes ont été mal soutenues pendant la crise.

Les participants ont rapporté combien il est stressant de voir leur routine quotidienne "complètement chamboulée", et ils ont été profondément troublés par l'incertitude omniprésente. Les adultes et les jeunes autistes nous ont également dit qu'ils ne voyaient plus leurs amis.

Ces résultats sont frappants car ils vont à l'encontre de la vision orthodoxe des personnes autistes, à savoir que les personnes autistes ne veulent pas d'amis, ont peu de motivation sociale et préfèrent une vie d'isolement. Notre étude montre clairement que ce n'est pas le cas.

Nos conclusions montrent également combien il est important que tous les niveaux de pouvoirs publics développent une stratégie ciblée pour soutenir les personnes autistes alors que la crise COVID se poursuit. Et les personnes autistes elles-mêmes doivent être impliquées dans l'élaboration et la mise en œuvre de cette stratégie.

Connexion en personne

Beaucoup de participants à qui nous avons parlé aspiraient à des interactions physiques, incarnées, en face à face. Zoom, FaceTime et Discordance ne sont pas suffisants. "Mes amis, je veux vraiment les voir. Je veux voir mes amis. En personne", nous a dit un participant.

Certains enfants ont également montré par d'autres moyens que leurs amis leur manquaient. "Il n'a pas une sorte de communication où il nous dit qu'ils lui manquent", nous a dit un parent. "Mais parfois, il parle de ses amis pendant qu'il joue avec des petites figurines. Il appelle la petite figurine par le nom d'un de ses camarades de classe, ce qui peut indiquer qu'il y pense."

Les participants ont également décrit l'absence d'interactions sociales plus larges et fortuites - des conversations avec leurs collègues de travail, leurs voisins, les commerçants locaux et la communauté en général.

Comme l'a dit une femme : "Je n'avais pas réalisé à quel point ce contact humain occasionnel était important pour moi. Il était si secondaire qu'il n'a jamais vraiment été enregistré sur mon radar avant d'avoir disparu".

Elle a poursuivi en donnant un exemple :

"Parce que je travaille avec un chien d'assistance, donc partout où je vais, j'ai cette bête majestueuse blanche géante à côté de moi. Donc, la bande son de ma vie est : "Oh mon Dieu, c'est un chien". C'est un chien magnifique. De quel genre est-il ? Quel âge a-t-il ? Que fait-il ? Et, comme, ça me rend dingue la plupart du temps, et je me suis même rendu compte que ça me manquait."

Le fait de ne pas pouvoir avoir de moments de connexion physique avec les autres semble avoir un effet néfaste sur la santé mentale des gens. Certains adultes autistes étaient visiblement en détresse pendant les entretiens. Et de nombreux participants ont cessé de recevoir des services thérapeutiques pendant le confinement, ce qui n'a fait qu'aggraver leurs problèmes de santé mentale. Ils ont déclaré ne pas vouloir parler à leur psychologue, leur psychiatre ou même leur médecin généraliste sur Zoom ou par téléphone.

Comme l'a décrit un jeune : "J'ai arrêté tous mes rendez-vous chez le psychologue, ce qui était une mauvaise décision ... parce que si c'est une version en ligne d'un rendez-vous médical quelconque, je le redoute tout simplement. Et la crainte est souvent pire que de ne pas faire le rendez-vous".

Pour cette jeune personne et quelques autres, ce manque de continuité des soins a eu de graves conséquences.

Ils ont constaté un affaiblissement rapide de leur santé mentale et ont été admis dans un hôpital pour des soins psychiatriques aigus après une tentative de suicide ou une grave détresse mentale.

Continuité des soins

À la lumière de ces résultats, les pouvoirs publics et les systèmes de santé doivent veiller à ce que le soutien en face à face - qui est souvent essentiel au bien-être des personnes autistes - ne soit pas interrompu sans que des solutions de rechange adéquates soient mises en place pendant la pandémie.

La télésanté et les options d'enseignement à distance n'ont pas été assez bonnes jusqu'à présent et ont désespérément besoin d'être améliorées, révèle notre étude. La continuité des soins étant d'une importance vitale pour les personnes autistes et leurs familles, elle doit être intégrée dans les nouvelles alternatives, telles que des rattrapages garantis, réguliers, programmés et individualisés avec les intervenants principaux.

La stratégie adoptée par les pouvoirs publics et les prestataires de soins devrait également aider les personnes autistes, et d'autres, à maintenir et même à approfondir leurs relations sociales pendant ces moments de crise. Nous connaissons déjà le coût énorme de la solitude et de l'isolement sur la santé mentale. Nos recherches montrent que c'est la même chose pour les personnes autistes.

Le moment est venu d'élaborer une telle stratégie. Les conséquences de ne pas le faire sont trop graves pour être ignorées.

Liz Pellicano est professeure d'études pédagogiques à l'université Macquarie de Sydney, en Australie.

Liz Pellicano Liz Pellicano

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Références:

  1. Pellicano E. et al. (2020) “I want to see my friends”: The everyday experiences of autistic people and their families during COVID-19. Sydney Policy Lab. Full text

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