Autisme - "Je veux voir mes amis", expériences quotidiennes pendant la COVID-19 1/2

Une étude australienne : en premier lieu, les expériences positives pendant le confinement. L'innovation dans les services, la flexibilité dans le temps et l'espace, de meilleures relations familiales et relations sociales.

 Traduction de l'étude australienne décrite dans cet article : COVID-19 : Besoin de meilleures stratégies pour soutenir les personnes autistes

"Je veux voir mes amis" Les expériences quotidiennes des personnes autistes et de leurs familles pendant la COVID-19
Liz Pellicano, Simon Brett, Jac den Houting, Melanie Heyworth, Iliana Magiati, Robyn Steward, Anna Urbanowicz et Marc Stears

"I want to see my friends" "I want to see my friends"
Table des matières
Résumé 2, Remerciements 4 , Une note sur la terminologie 4 , Acronymes 4, Comment citer ce rapport 4, Introduction 5, Méthodes 6 , Expériences positives pendant le confinement 8, Innovations dans la prestation de services 8, Flexibilité, espace et temps 9, Relations familiales 11, Solidarité sociale 12, Les défis du confinement 14, Inquiétudes économiques, sociales et sanitaires 14, La perte du quotidien 15, Le problème de la télésanté et de l'apprentissage à domicile 16, Manque de clarté des messages 19, Amis et activités manquantes 21, Absence de contact social plus large 23, Constatations et recommandations 25, Annexe 28

Résumé

Malgré tout ce qu'on dit sur le fait d'être "dedans ensemble", la pandémie COVID-19 et les mesures de confinement qui en ont résulté ont eu des effets très différents sur les différentes communautés en Australie et dans le monde.

Ce rapport est la première grande enquête sur l'impact de la pandémie sur les personnes autistes et leurs familles.

Le rapport s'appuie sur des entretiens approfondis avec 131 personnes pendant 115 heures, menés par des chercheurs autistes et non autistes.

Il révèle que si de nombreuses personnes autistes ont accueilli favorablement le soutien financier accru du gouvernement, l'accessibilité accrue de certains services de santé et d'éducation et le ralentissement des routines sous pression, elles n'en ont pas moins eu le sentiment préoccupant de ne pas être soutenues pendant la pandémie.

En particulier, les personnes interrogées ont indiqué qu'elles trouvaient les messages du gouvernement contradictoires et confus, que les efforts pour faire passer les thérapies et autres aides à la santé en ligne étaient insuffisants et que le soutien individualisé à la scolarisation à domicile faisait défaut.

De manière plus frappante, et contrairement à ce à quoi on aurait pu s'attendre de la part de certains chercheurs sur l'autisme, les personnes interrogées ont également souligné les difficultés engendrées par l'isolement social qui a suivi les exigences strictes de confinement. Les jeunes et les adultes ont parlé avec émotion des amis disparus et des défis engendrés par l'absence de formes plus larges et plus accessoires de liens sociaux. Beaucoup ont mentionné l'impact négatif qu'une telle déconnexion avait sur leur santé mentale.

En rassemblant ces thèmes, le rapport présente une série de conclusions clés destinées à influencer les réponses politiques actuelles à la pandémie COVID-19. Ces conclusions sont les suivantes

1. La préparation est essentielle : Tous les niveaux de gouvernement doivent investir dans leur planification d'urgence et disposer d'une stratégie distincte pour soutenir les groupes potentiellement vulnérables, y compris les personnes autistes. Une telle stratégie serait considérablement renforcée si elle associait les personnes autistes elles-mêmes à sa conception.

2. La flexibilité, le temps et l'espace de réflexion sont importants : Le meilleur de l'expérience COVID-19 a été la possibilité de passer plus de temps à la maison, souvent en famille. Cela a permis aux personnes autistes de se libérer des pressions de l'emploi du temps et des attentes quotidiennes et a été accueilli chaleureusement par beaucoup. On pourrait faire davantage pour permettre aux personnes autistes de profiter de ces possibilités pendant des périodes plus "normales".

3. La technologie n'est pas une solution de soins de santé isolée : Les structures de soutien existantes, en face à face, sont essentielles pour le bien-être des personnes autistes et ne doivent pas être supprimées, si possible, sans que des alternatives adéquates soient mises en place. La continuité des soins est d'une importance vitale pour les personnes autistes et leurs familles, tout comme les contacts et les relations sociales qui découlent souvent de la prestation de services.

4. Les aides à l'apprentissage à domicile doivent être radicalement améliorées : De nombreux parents ont déclaré se sentir dépassés par la responsabilité d'orienter l'apprentissage de leur enfant pendant cette période, en particulier s'ils doivent jongler avec d'autres exigences, comme le fait de travailler eux-mêmes à la maison. Les relations sociales sont essentielles au bien-être éducatif et des liens de confiance solides entre les enseignants et les élèves doivent être maintenus pour permettre la poursuite d'un apprentissage flexible - et différencié.

5. L'amitié et la sociabilité doivent être soutenues de manière consciente : Très peu d'efforts ont été faits par le gouvernement au cours des premiers mois de la COVID-19 pour aider les personnes autistes à maintenir leurs amitiés et leurs liens sociaux. Ce fut une grave erreur. Un plan national pour l'approfondissement et le maintien des relations sociales est une priorité évidente pour l'Australie qui émerge de la première phase de COVID-19

Introduction

2020 a été une année sans précédent en Australie. D'abord avec des feux de brousse catastrophiques, le pays a ensuite été englouti à la fin de l'été par la pandémie COVID-19. La plupart des Australiens ont dû rester chez eux, à moins de s'engager dans des activités "essentielles".

Les écoles se sont mises en ligne. Les restaurants, les bars, les théâtres et les musées ont fermé. Les gens se sont fait dire de travailler à la maison. Les activités sociales avec la famille et les amis ont été interrompues.

Ces restrictions, qui sont toujours en vigueur dans certains endroits au moment où nous écrivons, ont été très dures pour beaucoup. Des témoignages du monde entier indiquent que les gens ont subi un stress et des pressions extraordinaires. La santé mentale de nombreuses personnes en a souffert. Les premières recherches suggèrent que le coût du bien-être a été particulièrement élevé pour ceux qui étaient déjà vulnérables d'une manière ou d'une autre, par exemple en vivant avec des problèmes de santé mentale préexistants ou en travaillant au bas de l'échelle des salaires sur le marché du travail.

Il y a de bonnes raisons de penser que les personnes autistes, et en particulier les jeunes autistes, auraient trouvé cette période particulièrement difficile. Des données antérieures suggèrent que de nombreux autistes ont été confrontés à de graves problèmes de bien-être avant que la pandémie ne frappe. Les personnes autistes ont également souvent besoin de services et d'aides supplémentaires dans les secteurs de l'éducation et de la santé, services et aides que la pandémie a mis en péril. En outre, on pense souvent que les personnes autistes sont mal à l'aise face à des changements rapides et inattendus, et qu'elles sont confrontées à l'incertitude de l'avenir.

Certains autistes, cependant, ainsi que ceux qui travaillent avec et soutiennent la communauté autiste, ont parlé de manière plus positive du confinement de la COVID-19.

Ces voix plus optimistes affirment que plusieurs des adaptations de la prestation de services de cette période, telles que le déplacement rapide des écoles, du travail et des thérapies en ligne, comme cela s'est produit en mars 2020, ont en fait bien servi les personnes autistes. Certains affirment également que les personnes autistes sont peut-être plus aptes à gérer la distance sociale que les personnes non autistes, car elles peuvent trouver les interactions sociales conventionnelles dérangeantes.

Les recherches à l'origine de ce rapport visent à déterminer si les expériences des personnes autistes australiennes et de leurs familles sont conformes à ces affirmations. Nous avons notamment posé la question suivante :

  • Comment les enfants, les jeunes, les adultes autistes et leurs familles ont-ils vécu les premiers mois de la pandémie COVID-19 ?
  • Qu'ont-ils pensé des nouveaux services en ligne, dans les domaines de la santé et de l'éducation ?
  • Quelles possibilités, le cas échéant, les règles de distanciation sociale ont-elles offertes ?
  • Et quelles leçons, le cas échéant, devons-nous tous tirer de cette expérience afin d'être mieux préparés si un confinement est à nouveau nécessaire ?

(...)

Des expériences positives pendant le confinement

Malgré les énormes perturbations que le confinement a provoquées, nos participants ont clairement indiqué que l'expérience n'était pas franchement négative.

En fait, beaucoup ont décrit des expériences positives.

Certains participants ont acquis de nouveaux animaux de compagnie : chats, chiens et poissons rouges. Les gens se sont également engagés à fond dans les choses qu'ils appréciaient. Ils ont joué à Minecraft et Animal Crossing, ont commencé à peindre des aquarelles, ont passé du temps à sauter sur un trampoline, et ont même adopté de nouvelles façons de se connecter aux autres. Un jeune adulte a entamé sa première relation amoureuse.

Certaines personnes étaient également optimistes quant à la poursuite de ces changements positifs dans le futur : "Je pense que le fait de trouver du plaisir et de l'expérience dans des choses proches de chez soi et plus petites, et à bien des égards non conventionnelles, a été plutôt agréable", a déclaré un adulte autiste.

Ces réflexions positives peuvent être classées en plusieurs catégories, que nous discutons ci-dessous.

Innovations dans la prestation de services

Dans le sillage de la pandémie COVID-19, les Australiens ont été témoins de changements sans précédent dans leur façon de travailler, d'apprendre et d'accéder aux services.

Toute la main-d'œuvre a commencé à travailler à domicile, les étudiants des écoles et des universités sont passés à des salles de classe virtuelles, et les gens ont pu accéder aux services des médecins généralistes, aux traitements de santé mentale et à d'autres services depuis leur domicile par téléphone ou vidéoconférence - ce que l'on appelle la télésanté - afin de promouvoir la distanciation sociale et de limiter la propagation du virus.

Beaucoup de nos participants nous ont rappelé que la communauté des personnes handicapées fait depuis longtemps campagne pour des aménagements plus accessibles de leur façon de travailler, d'apprendre et d'accéder aux services - souvent pour se faire dire que ces aménagements sont tout simplement impossibles. Pour certains, l'ampleur et la rapidité avec laquelle ces innovations ont été mises en œuvre lors de la COVID-19 ont démontré que "le monde entier peut travailler à distance".

Pour les personnes handicapées, qui "frappent à la porte depuis des années en disant "pourquoi ne puis-je pas faire cela chez moi", voir les entreprises, les écoles et les prestataires de services faire rapidement, et apparemment sans effort, ces aménagements pour le grand public était aigre-doux. Pourtant, nos participants ont souvent loué les efforts qui ont été faits et ont espéré que "ces nouvelles dispositions auront des effets positifs pour notre communauté". Ils souhaitaient que les gens soient "plus ouverts aux enfants qui suivent une scolarité à temps partiel et à l'enseignement à domicile" et que le travail à distance se poursuive après la COVID-19, "créant des opportunités pour de nombreuses personnes autistes et autres personnes handicapées, qui s'épanouiraient et seraient beaucoup plus productives dans un environnement familial".

Comme l'a dit un parent autiste :

  • "Le monde a montré que tout ce dont nous avions besoin n'était pas si difficile à donner. Les choses sont devenues un peu plus inclusives - et cela prouve que le monde peut l'être. Je veux que cela continue".

Le soutien financier direct s'est souvent amélioré lui aussi. 20 % des adultes à qui nous avons parlé ont déclaré recevoir leur principal revenu par le biais de l'aide au revenu et des allocations gouvernementales. Un grand nombre de ces personnes - mais pas toutes 3 - ont vu leurs prestations sociales augmenter de manière importante suite aux réponses du gouvernement Morrison à la crise du coronavirus, notamment le Supplément pour le Coronavirus 4.

Pour ces participants, ces changements avaient simplement "supprimé le stress financier", améliorant souvent de manière significative leur vie. Un adulte autiste a décrit comment "c'est la première fois depuis des lustres que je ne me sens pas stressé et craindre tout le temps de perdre mes revenus et/ou d'être obligé de faire des choses qui me rendent malade". Grâce à l'augmentation des allocations, ils ont "enfin obtenu un montant de vie décent pour couvrir mes dépenses et pour que je n'aie pas à me soucier de choses comme la nourriture ou mes factures". Ou bien je me disais : "Oh, je dois payer une facture d'électricité, maintenant je dois manger des quantités minimales pour la semaine ou les deux semaines à venir... Oui, j'aurais vraiment du mal à revenir en arrière".

Flexibilité, espace et temps

En plus de ces changements dans les services et les soutiens, les participants ont également décrit comment la période de confinement leur a donné l'espace et le temps d'apprendre, de vivre et de repenser leur vie.

Les participants ont déclaré se sentir moins redevables aux horaires souvent très réglementés et lourds de leur vie avant la visite, horaires que les personnes autistes trouvent souvent difficiles. En conséquence, ils se sont sentis "moins stressés", "plus détendus" et plus en contrôle de leur vie quotidienne.

Ces sentiments ont été exprimés le plus clairement par nos jeunes participants autistes. Beaucoup ont décrit comment ils avaient simplement plus de temps "et de liberté" dans leur vie quotidienne. Certains ont dit qu'ils étaient heureux de ne pas avoir à se rendre à l'école. C'était extrêmement agréable "de se réveiller et de s'asseoir devant son ordinateur, sans avoir à prendre le bus" : "Parce que je fais la navette pendant une heure [pour aller à l'école] et une heure pour revenir, vous avez beaucoup plus de temps dans votre journée. Et je pourrais aller me coucher plus tard. Je pourrais me réveiller plus tard. Et je me sentais beaucoup plus libre qu'en classe".

Bien que les gens se soient sentis déstabilisés par les changements rapides de la routine quotidienne lorsque le confinement a commencé, ils ont également été rassurés par le fait qu'ils avaient plus d'espace et de temps pour poursuivre leurs intérêts et leurs passe-temps (du moins ceux qui étaient réalisables pendant le confinement). Il s'agit notamment de la cuisine, le jardinage, l'écriture, le dessin, la couture, le cosplay, la construction de LEGO, le chant choral, les animaux, Minecraft, Donjons et Dragons et d'autres jeux en ligne : "L'artisanat et les trucs créatifs étaient vraiment réparateurs, je pense. Cela va me manquer", a déclaré un adulte.

"Je crois que j'ai refait mes ongles au moins quatre fois au cours des deux dernières semaines",a déclaré un autre jeune participant.

Les changements dans la scolarité elle-même ont été essentiels ici aussi. Les jeunes autistes disent souvent avoir du mal à suivre les horaires rigides et rapides de l'enseignement ordinaire. Au cours des premiers confinements COVID-19, en revanche, certains jeunes ont décrit comment leurs lycées avaient réajusté leurs horaires pour qu'ils aient "cinq minutes supplémentaires entre les cours pour se promener" et "parler à ma famille, ce qui est bien". Les élèves de 11e et 12e années, qui ont déclaré avoir des horaires "très, très tendus", le temps supplémentaire "pour avoir juste 5 à 10 minutes pour s'asseoir, s'étirer et se détendre" a été particulièrement apprécié.

Un autre parent a fait état du passage à un apprentissage moins exigeant et plus souple, à la maison puis en classe :

  • "De façon réaliste, deux ou trois activités scolaires par jour étaient le maximum que [l'enfant] pouvait faire sans beaucoup de pression et de stress pour tous. Nous avons plutôt essayé de faciliter l'apprentissage supplémentaire par le jeu et les livres. Après la première semaine, [l'enfant] est retourné à l'école deux jours par semaine. Il semblait bénéficier émotionnellement de la réduction du nombre de jours d'école et, selon ses professeurs, son comportement à l'école s'était considérablement amélioré grâce à des classes plus petites et plus calmes. L'école est devenue moins stressante pour lui".

"C'est beaucoup mieux que l'école actuelle", a déclaré un jeune autiste. "Je fais vraiment des choses... c'était plus souple. Je pouvais fixer des tâches pour toute la semaine et je pouvais les faire à mon propre rythme, à condition qu'elles soient terminées le vendredi. J'ai juste trouvé cela beaucoup plus facile que le temps structuré de 70 minutes pour chaque leçon".

Un autre a fait la même remarque, en soulignant que l'apprentissage à domicile "correspond mieux à mes besoins". Il a poursuivi : "C'est un environnement plus détendu et je n'ai pas besoin d'être dans un endroit bruyant avec des gens bruyants tout le temps... Les ressources sont plus disponibles. Il est plus facile d'entrer dans les leçons. Je peux vraiment faire ce que je veux sans être jugé".

Il n'est pas exagéré de dire que certains jeunes ont déclaré qu'ils se sentaient libérés par leur nouveau régime :

  • "Je peux faire ce que je veux et je n'ai pas vraiment de limite de temps. C'est comme si vous deviez faire ceci parce que vous devez faire ceci, vous devez faire cela parce que vous devez faire ceci ensuite, et puis cela, et puis cela, et puis cela. Maintenant, c'est juste, comme, le faire à votre propre rythme. Vous le faites".

Ils ont également estimé que le fait d'avoir une routine plus souple les avait rendus "plus adaptables à différentes situations en termes de stress".

Les parents étaient souvent d'accord. Ils ont décrit comment, avant la COVID-19, tout était "go, go, go". Ils étaient "épuisés" par des agendas "toujours pleins" d'activités scolaires et de rendez-vous après l'école et le week-end pour les thérapies de leur(s) enfant(s). De ce fait, beaucoup d'entre eux ont fait état d'un "état de béatitude" pendant le confinement. Ils se sentaient "moins stressés, moins sous pression et moins programmés".

Les parents ont déclaré avoir eu le temps "de ralentir et de se concentrer davantage sur nous, plutôt que sur les choses que nous devons faire". Ils étaient conscients de la nécessité, pendant l'apprentissage à la maison, de "faire des pauses quand c'est nécessaire et d'être plus souples quant aux moments où nous avons besoin de nous reposer ou de réduire nos attentes". Ce temps moins réglementé avait donné à de nombreux parents l'occasion "de voir où [l'enfant] se situait sur le plan scolaire" et "dans quels domaines il avait besoin de plus de soutien".

Ils ont également constaté les effets positifs chez leurs enfants autistes. Beaucoup ont déclaré que leur enfant avait "bénéficié du fait d'être à la maison - elle aime sa maison et sa famille et se sent à l'aise ici". Certains ont également estimé que leur enfant était devenu "plus réceptif, plus interactif, plus ouvert et plus affectueux avec nous pendant la période de confinement". Les parents d'enfants autistes qui ne parlent pas ont noté qu'ils s'étaient "épanouis". Un parent a "vu un peu plus de discours et plus de mots arriver et plus de communication", tandis qu'un autre a dit que son fils "avait commencé à reconnaître des images [sur son appareil de communication]... et à taper aussi. Donc, c'est de nulle part à quelque part. C'est comme un miracle".

Un parent a résumé la situation : "Je pense que c'est juste que les gens essaient de simplifier leur vie, et c'est ce que nous essayons de faire aussi. Donc, ne vous préoccupez pas tant des voyages à l'étranger ou des choses matérielles, essayez de vous concentrer davantage sur le temps familial, l'exercice, le jardinage et les choses de la maison. Et comme nous avons simplifié notre vie, cela nous a permis de nous concentrer sur les besoins des enfants".

C'était presque comme s'il y avait plus de temps juste pour "être", comme l'a rapporté un adulte autiste :

  • "Je sais exactement ce qui va se passer, je sais comment faire fonctionner les choses, je connais les choses habituelles. Alors qu'une fois que je suis sorti de la bulle, tout est à nouveau difficile. Cette bulle, cette bulle COVID-19 pour moi en fait, c'est presque ... Je ne dirais pas que c'est le monde idéal, mais il y a quelques conditions assez bonnes pour mon quotidien".

Les relations familiales

Étant donné que les participants ont déclaré disposer de ce plus grand espace pour "être", il n'est pas surprenant non plus que beaucoup d'entre eux aient déclaré profiter d'un nouvel espace et de temps en famille, y compris avec des animaux domestiques. Les parents nous ont parlé de l'opportunité bienvenue de "passer plus de temps à la maison" avec les enfants et les partenaires, et les enfants et de nombreux jeunes ont parlé avec enthousiasme de la possibilité de poursuivre leurs intérêts et leurs passions.

Un adulte autiste a parlé de l'avantage que les partenaires travaillent à la maison : "nous venons de déjeuner et c'est très agréable de pouvoir cuisiner avec lui, et je profite de sa cuisine, et nous passons juste du temps ensemble". D'autres ont parlé de la possibilité de "parler à ma famille plus que d'habitude", y compris à leurs grands-parents, et ont conclu que "nous sommes une unité familiale plus forte" grâce à cette expérience.

Certains parents ont déclaré que ce "temps familial accru" a conduit à la "formation d'une meilleure dynamique familiale". Ils ont déclaré avoir constaté des changements dans la façon dont ils "se comportent les uns envers les autres et prennent soin les uns des autres". Même lorsqu'ils ont noté que "l'isolement a certainement affecté notre bien-être dans une certaine mesure", ils ont également reconnu que "nous parlons beaucoup plus de nos sentiments les uns avec les autres".

Cette période a également permis aux parents de concentrer leur attention sur leurs enfants et de profiter du temps passé avec eux. L'un d'entre eux a raconté comment "nous jouons à cache-cache, nous lisons des livres ensemble". J'ai l'impression que nous sommes devenus plus proches grâce au temps passé ensemble".

Les jeunes ont partagé nombre de ces réflexions. L'un d'entre eux a déclaré que "rester à la maison est un bon côté", notamment "pouvoir être beaucoup plus proche de sa famille" et pouvoir "jouer davantage avec mon frère". "C'est plutôt agréable de les avoir à la maison.

Les jeunes et les adultes autistes ont également souligné l'importance de leurs animaux de compagnie pendant la période de confinement, sans lesquels cela aurait été "vraiment difficile". Ils ont décrit combien il était agréable "de simplement lire ou caresser mon oiseau", "d'être près de ses chiens", "de se blottir [avec mon chien] la nuit et une fois sur deux", et d'avoir leur "chat qui me rejoint dans beaucoup de cours".

Les participants ont décrit les effets positifs que ces animaux de compagnie avaient sur leur santé mentale, comme l'a décrit un adulte : "C'est très relaxant de le regarder [pêcher] - c'est bon pour mon anxiété".

Selon les mots d'un jeune de 13 ans :

  • "Il y a des moments où, si la vie devient si stressante, je vais juste m'asseoir dans une pièce vide sur la chaise à côté de mon chat, et je m'endors avec elle sur l'autre chaise. Je pense que c'est beaucoup mieux. Même si elle ne comprend probablement pas ce que je ressens à ma connaissance, c'est très thérapeutique de simplement s'asseoir avec elle et de réfléchir".

La solidarité sociale

Les participants ont également fait état des liens qu'ils ont ressentis avec leurs communautés en ligne et locales. Certains ont décrit comment "les gens sont devenus beaucoup plus amicaux et ouverts", qu'ils "sourient et se saluent davantage" lorsqu'ils se croisent dans la rue et qu'ils ont commencé à "faire connaissance avec les gens d'en face". Ils ont également déclaré avoir été "témoins de nombreux actes de gentillesse dans le quartier". Ils avaient "retrouvé la communauté".

Pour résumer, un adulte autiste a déclaré qu'ils "ont une bonne communauté ici, mais que la COVID-19 l'a rendue encore plus forte".

Ce sentiment de solidarité s'est étendu aux communautés en ligne, où les participants ont déclaré s'être connectés à des groupes de parents/autistes sur Facebook. Comme l'a fait remarquer un adulte autiste, "Je pense que je ne sais pas où je serais sans la communauté autiste, surtout à travers cela, parce que tout le monde comprend, et même si chacun le vit différemment, il y a toujours cette compréhension commune de ce que les gens ressentent".

Un adulte autiste a décrit comment :

  • "Nous avons un groupe d'aide communautaire sur Facebook qui, si quelqu'un n'a rien, peut apporter sa nourriture ou autre chose... J'espère que la communauté pourra continuer dans son ensemble à veiller les uns sur les autres et à s'assurer que nous faisons des choses pour rester en sécurité, être en bonne santé, continuer à tout faire évoluer localement et soutenir beaucoup d'entreprises locales".

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4 Le supplément du gouvernement du Commonwealth pour le coronavirus est un paiement temporaire de 550 $ par quinzaine versé aux nouveaux bénéficiaires et aux bénéficiaires actuels de l'aide au revenu, y compris les personnes qui ont reçu les paiements suivants : l'allocation pour les demandeurs d'emploi (anciennement appelée allocation de nouveau départ), l'allocation de jeunesse, l'allocation de maladie, l'ABSTUDY (allocation de subsistance), l'Austudy, l'allocation parentale, l'allocation de partenaire, l'allocation de veuvage, l'allocation de ménage agricole et l'allocation spéciale

A  suivre : Les défis du confinement

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